Luin mielenkiinnolla uuden Long Playn jutun, joka käsittelee Pandemrix-sikainfluenssarokotteeseen yhdistettyjä sairauksia, narkolepsian lisäksi CFS/ME, PANS ja POTS, joiden kohdalla yhteyttä ei ole virallisesti vahvistettu, ja niitä sairastavien potilaiden sekä heidän vanhempiensa karua kohtelua Suomen terveydenhuollossa. (Myös HPV-rokotteen mahdollisia haittavaikutuksia sivutaan.) … Continue reading →
Viimeisen reilun vuoden aikana on julkaistu mielenkiintoisia artikkeleita Ehlers-Danlosin syndrooman mahdollisista syistä, muut kuin COL-geenien mutaatiot. EDS:ää näkee yhä pidettävän harvinaisena sairautena, vaikka se ei sitä ole, ja sillä on yhteys moneen muuhun sairauteen (katso myös tämä tekstini), kuten CFS/ME, … Continue reading →
Tämä teksti on jatkoa Amsterdamin CFS/ME-konferenssiraportin ensimmäiselle osalle ja on siis raportin viimeinen osa. Huomasin muuten, että diakansiosta puuttuu paitsi Hyden molemmat esitykset (koska Hyde oli painattanut erillisen vihkosen ajatuksistaan), myös Speightin puhe sekä yksittäisiä dioja muiden puheista, esim. Visserillä … Continue reading →
Tänään 8. elokuuta vietetään vaikean ME:n eli myalgisen enkefalomyeliitin päivää. Sairaus tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS, mutta vaikeisiin sairausmuotoihin se sopii vieläkin huonommin kuin lieviin. Kyseessä ei ole mikään väsymys vaan vakava neurologinen sairaus. (Monet ME-aktivistit ovat sitä … Continue reading →
Lehdissä on puhuttu paljon helteen vaaroista. Jotkut ovat todenneet siihen, että taas ihmisiä pelotellaan. Ehkä, mutta helle on tuskallista, jopa vaarallista, monista sairauksista kärsiville. MS-taudin oireet pahenevat yleensä selvästi kuumalla. Aikoinaan kuumaa kylpyä käytettiin jopa diagnostisena testinä ja pahenemiselle on … Continue reading →
Kuvan sairauksien voimakas yhteys (komorbiditeetti) on kiehtonut ja vaivannut minua kauan, koska lähes koko ystäväpiirini sopii tälle kartalle. Läheisimmistä ystävistäni peräti kolmella on Ehlers-Danlosin syndrooma (klassinen/hypermobiili muoto) ja Aspergeria on myös paljon. Tämän miellekartan piirsin aikoinaan paperille jo viime ellen … Continue reading →