Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Terveydenhuolto aiheuttaa vakavia traumoja

Kirjoitin viime keväänä ilmestyneessä kirjassa Hyvä mieli kokonaisen luvun traumoista, jossa on omakohtaisten kokemusten lisäksi psykologian, lääketieteen, neurotieteen ja yhteiskunnallisia perspektiivejä. Olen lukenut yhteensä yli 20 kirjaa aiheesta. Hiljattain kirjoitin lääkäritraumoista ja terveydenhuollon aiheuttamista traumoista kiitetyn 3 000 sanan artikkelin englanniksi. Tässä siitä vähän tiivistelmää suomeksi. Käsittääkseni joku käänsi artikkelini ruotsiksi, mutta minulla ei ole siihen linkkiä.

Trauma jaetaan usein kahteen alatyyppiin. Ykköstyypin trauma johtuu yksittäisestä tapahtumasta, vaikkapa auto-onnettomuudesta. Kakkostyypin trauman takana on pitkään jatkunut tilanne, vaikkapa väkivaltainen parisuhde, ja siten se on ykköstyyppiä vähemmän suoraviivainen hoitaa. Moni kirjoista ei kuitenkaan mainitse lainkaan kolmostyyppiä, joka tunnetaan mm. nimellä CTS eli continuous traumatic stress/continuous traumatic situation. Continuous tarkoittaa siis edelleen jatkuvaa, meneillään olevaa.

Jatkuva trauma rikkoo ikävästi tyypillisen traumanarratiivin. Siinä trauma on menneisyydessä sattunut ikävä tapahtuma, jonka aiheuttama turvattomuuden tunne jäytää yhä, vaikka tilanne on ohitse. Trauma voidaan siis parantaa integroimalla nykyhetken turvallisuus tähän menneisyyden turvattomuuteen, mihin todennäköisesti perustuu esimerkiksi kaikki traumaterapia (myös esimerkiksi EMDR). Tästä kertoo enemmän kirja Unlocking the Emotional Brain, ja omassa kirjassammekin selitetään prosessia.

CTS ei ole menneisyyteen perustuva, virheelliseksi muodostunut kokemus turvattomuudesta, vaan todellista nykyhetken turvattomuutta. Siinä fokus on yleensä paljon vahvemmin nykyhetkessä ja tulevaisuudessa kuin menneisyyden tapahtumissa, eikä kyseessä katsota yleensä olevan mielenterveysongelman, vaan normaalin reaktion hyvin haastaviin olosuhteisiin. Sen hoitaminen traumaperäisenä stressihäiriönä (PTSD) on ongelmallista ja voi olla jopa haitallista, koska se on joillain tavoilla jopa vastakkainen kuin PTSD.

Pitkäaikaissairaus ja jatkuva trauma

Krooninen sairaus on hyvä esimerkki CTS:stä. Itse sairauden oireet voivat traumatisoida, esimerkiksi jatkuva kipu tai kognitiivisten toimintojen heikkeneminen, mutta myös niiden liitännäisvaikutukset, kuten vaikkapa ero parisuhteesta, työpaikan ja harrastusten menetys, tukibyrokratia, köyhyys, ystävien hylkääminen tai toistuvat ymmärtämättömät kommentit.

Pienen t:n trauma” tai “mikrotrauma” taas on konsepti siitä, että pienetkin ikävät kokemukset voivat vaikuttaa ihmiseen kielteisesti pitkään, vaikkei niistä seuraisi traumaperäistä stressihäiriötä tai sinnepäinkään. Esimerkkinä vaikkapa ulkonäköön kohdistuva piikittely voi vaikuttaa ihmisen minäkuvaan vuosien ajan, vaikka ei aiheuttaisi varsinaisia traumaoireita. On esitetty, että myös pienen t:n trauman kumuloituminen voisi johtaa PTSD:hen.

Aina ihminen ei itse tajua traumatisoituneensa, varsinkin kun trauma yhdistyy tosiaan ennemmin menneisyyden juttuihin. Toisaalta pitkäaikaissairauden aiheuttamaan traumaan sekoittuu usein muita ikäviä tunteita, kuten surua, pettymystä, katkeruutta, suuttumusta, pelkoa, huolta ja yksinäisyyttä, jolloin traumaa voi olla vaikea erottaa seasta. Yksi pahimpia trauman aiheuttajia pitkäaikaissairailla on terveydenhuolto, ja vietettyäni viimeiset parikymmentä vuotta lähinnä kroonisesti sairaiden ihmisten kanssa uskon, että lähes kaikilla pidempään sairastaneilla on ainakin jonkin verran tällaista traumaa, useimmilla merkittäviä määriä.

Medical trauma on vakiintunut ilmaus, jota on vaikea kääntää suoraan suomeksi. Suomessa puhutaan yleensä lääkäritraumoista, mutta se ei ole yhtä kattava termi, eikä huomioi muita lääketieteen ammattilaisia trauman mahdollisena aiheuttajana, tai muita systeemisiä tekijöitä (esimerkiksi Kela/vakuutusyhtiöt ja byrokratia ylipäätään). Useimmilla tuntemillani suomalaisilla pitkäaikaissairailla on Kela-traumoja. Terveydenhuollon trauma olisi kuvaavampi, mutta huomattavasti kömpelömpi sana kuin lääkäritrauma (ja ehkä vakuutusyhtiöt eivät teknisesti kuulu terveydenhuollon piiriin?).

Terveydenhuollossa on monia potentiaalisesti traumatisoivia tekijöitä, joista merkittävimmät päätyypit ovat potilaan hylkääminen sekä ns. gaslighting eli “kaasuvalotus”, eli potilas yritetään saada vakuuttuneeksi siitä, ettei tämän sairaus ole vakava tai sairaus ensinkään, vaan johtuu esimerkiksi stressistä tai liiallisesta keskittymisestä oireisiin. Nämäkin ovat toki pohjimmiltaan samaa – eihän potilasta hylättäisi, jos olisi selvää, että tämän sairaus olisi vakava. (Toki Suomen terveydenhuollon massiiviset ongelmat näkyvät tässäkin, mutta silti.) Myös Kela- ja muut byrokratiatraumat perustuvat näihin.

Terveydenhuollossa esiintyy paljon syrjintää, mukaan lukien ableismia eli vammaisten syrjintää, joka heijastuu paljon pitkäaikaissairaisiin. Erityisen pahasti kaltoinkohtelu ja sitä myöten myös lääkäritrauma iskee usein naisiin, lihaviin ihmisiin ja vähemmistöjen edustajiin, esimerkiksi ei-valkoisiin, neuroepätyypillisiin, HLBITQ-ihmisiin, mitä käsitellään myös joissain alla viitatuissa tutkimuksissa.

Tutkimusta aiheesta

Terveydenhuollon traumoista puhuttaessa ongelma kuitenkin on, että vaikka pitkäaikaissairaiden keskuudessa “medical trauma” viittaa lähes poikkeuksetta kaltoinkohtelun seurauksiin, alan kirjallisuudessa se tarkoittaa yleensä jotain ihan muuta, nimittäin traumatisoitumista vakavasta sairaudesta tai vammautumisesta, vaikkapa syöpädiagnoosista tai palovammoista, mikä on toki iso ongelma sekin. Potilaiden käyttämästä merkityksestä on olemassa vain pari tutkimusta.

Lääkäreiden asiaton käytös voi tuntua vähemmän vakavalta trauman lähteeltä kuin monet muut, vaikkapa tuo vakavista vammoista traumatisoituminen, mutta siihen liittyy monia tekijöitä, jotka pahentavat traumaa, kuten eksistentiaalinen uhka, eli sairaus voi pahimmillaan uhata henkeä, jos lääkäri ei ota sitä tosissaan.

Eräs kanadalaistutkimus lääkäritraumoista luokitteli ne betrayal trauma -käsitteen alle, nimellä “institutional betrayal trauma”, eli instituutio on vakavasti pettänyt ihmisen luottamuksen. Betrayal trauma -käsitettä eräs suomalainen alan sivusto avaa näin: “Vakavimpien psyykkisten traumojen ytimessä on petos tai huijaus (betrayal trauma). Kaltoinkohtelija on silloin ihminen, jolta uhri on oikeutetusti odottanut suojelua tai hoivaa, kuten vanhempi, opettaja, ystävä tai puoliso, mutta tullut luottamuksessaan petetyksi.

Pitkäaikaissairaat, jotka sairastavat vähäteltyjä sairauksia kuten CFS/ME:tä tai fibromyalgiaa usein ajattelevat, että kaltoinkohtelu koskee lähinnä tällaisia sairauksia. Ne eittämättä pahentavatkin usein kaasuvalotuksen ja mitätöinnin kokemuksia, mutta niistä kärsivät muutkin sairaat. Viime vuonna julkaistiin karu tutkimus autoimmuunisairaus lupusta sairastavien kokemuksista terveydenhuollossa ja etenkin vähättelyn kokemuksista.

Vaikka tämä tutkimus ei keskittynyt suoranaisesti traumoihin, siinä mainittiin, että usea potilas oli nostanut esiin PTSD:n seurauksena vääristä diagnooseista, oireiden vähättelystä ja kokemuksesta siitä, että lääkärin tietämättömyys vaaransi heidän terveytensä. Se nostaa myös esiin terveydenhuollon traumojen vakavat seurauksett: potilas voi esimerkiksi vältellä hoitoa kokonaan – jopa silloin kun tällä on hengenvaarallisia elinvaurioita. Tähän samaistuin paljon, koska se pätee täysin myös itseeni.

Eräs tiedeartikkelissa lainattu potilas totesi: “Psykologiselta kantilta minulle olisi paljon parempi, etten olisi enää koskaan tekemisissä yhdenkään lääkärin kanssa. Se saa minut miettimään, kuinka monet meistä ovat vain kävelleet tiehensä ja kuolleet.” Kuulostaa hyytävältä, mutta uskoakseni kuvaa useimpien tuntemieni pitkäaikaissairaiden ihmisten ajatusmaailmaa.

Vähemmän usein esiin nostettu seuraus, josta itsellänikin on kokemusta, on muuten se, että potilas helposti takertuu mukaviin ja “harmittomiin” terveydenhuollon ammattilaisiin, vaikka kokisi heidät hyödyttömiksi, koska ainakaan heistä ei ole haittaa.

Jatkuvien traumojen hoito

Mitä terveydenhuollon traumalle sitten voi tehdä, jos ei halua vain jäädä kotiin kuolemaan? Yksittäisiä lääkäritraumoja voi hoitaa traumaterapialla siinä missä muitakin traumoja, vaikkapa EMDR:llä tai omalla suosikillani, Internal Family Systemsillä (IFS), vaikkakin ongelmaksi usein muodostuu, että terveydenhuoltoon liittyvä trauma voi estää myös avun hakemisen. Suomessa on usein myös hyvin vaikea päästä traumaterapiaan. Joitain traumaterapioita, kuten IFS:ää voi käyttää myös yksinkin, ei toki kaikissa tilanteissa

Jatkuva trauma on kuitenkin huomattavasti mutkikkaampi tapaus, koska traumaterapia ei pysty integroimaan näitä traumoja. Jos CTS:ää hoitaa PTSD:nä, se voi jopa pahentaa asiaa – perustellun turvattomuudentunteen leimaaminen korvienväliseksi tuntuu kaasuvalotukselta sekin. Uskoakseni suurin osa terapeuteista ei tunne tai ymmärrä CTS:n käsitettä. Mukava ja ammattitaitoinen IFS-traumaterapeutti jolla kävin muista syistä ei ollut kuullutkaan siitä, mutta kiitteli kovasti artikkeliani, joka auttoi häntä ymmärtämään asiaa.

Toinen tähän liittyvä ongelmallinen narratiivi on ajatus siitä, että mitään ei saisi tukahduttaa, vaan kaikki ikävätkin tunteet pitäisi tuntea ja prosessoida pois, mikä toimii vain jos asian voi “prosessoida pois”. Vaikeissa olosuhteissa eläessä tietynasteinen tukahduttaminen ja kieltäminen on usein välttämätön pärjäämismekanismi, ja jos terapiassa nostetaan esiin tunteita ja asioita, joita ei pystytäkään käsittelemään, tämä saattaa vain pahentaa asiaa. Psykologinen kieltäminen voi olla tervettä ja adaptiivista.

Jatkuvien traumojen hoitoa tai niiden kanssa pärjäämistä on tutkittu hyvin vähän, mutta itse uskon, että silloin eniten apua voi olla terapioista ja tekniikoista, jotka tähtäävät ennen kaikkea hyväksyntään ja itsemyötätuntoon. Esimerkiksi meditaatio ja erityisesti metta- eli rakastava ystävällisyys -meditaatio voivat olla avuksi, mutta meditaatio, kuten mikään muukaan, ei toki sovi kaikille ja etenkin muuten hyödyllinen mindfulness-meditaatio eli tietoisuustaidot voivat jopa pahentaa traumoja.

Usein jo sekin voi helpottaa oloa ainakin vähän, että tiedostaa, että vika ei ole sinussa, vaan lääkäreissä, järjestelmässä ja ableistisessa yhteiskunnassa. Tässä pitkäaikaissairaiden verkkoyhteisöt ovat kullanarvoisia, koska ne saavat ymmärtämään, että kyse on kollektiivisesta kokemuksesta. Vika ei ole sinussa, et ole heikko tai huono tai ylireagoi, vaan tielläsi on ollut erittäin vakavia haasteita, ja ansaitsisit hyvää kohtelua ja asianmukaista hoitoa.

Comments are closed.