Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Kirja-arvostelu: Through the Shadowlands

| 1 Comment

Julie Rehmeyer on amerikkalainen tiedetoimittaja, joka opiskeli matematiikkaa MIT:ssä. Hänen juttujaan on julkaistu monissa merkittävissä lehdissä, kuten STAT News, Science News, Washington Post, New York Times ja Discover. Through the Shadowlands on muistelma, joka kertoo hänen hämmentävän tarinansa elämästä CFS/ME:n kanssa.

Julie sairastuu jo opiskeluaikanaan, mutta hänen kuntonsa vaihtelee paljon. Vasta rakentaessaan taloa Santa Fehen silloisen aviomiehensä, kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavan Geoffin kanssa Julie alkaa miettiä, että kaikki ei ole kunnossa, ei rakentamisesta näin uupuneeksi sentään pitäisi tulla. Hepatiitti A -rokote saa hänet vielä huonompaan kuntoon, vaikka sitä pidetään yhtenä turvallisimmista rokotteista.

Pahimmillaan Julie menettää ajoittain kokonaan liikuntakykynsä hyvin äkillisesti, eikä aina pääse ulkoa takaisin kotiin ilman apua. Hän alkaa kouluttaa koiraansa avustajakseen, voisikohan koira jopa kiskoa häntä rullalaudan päällä, jos kävelykyky menee?

Julie kuulee PACE-tutkimuksesta, jonka mukaan liikunta auttaisi merkittävästi CFS/ME-potilaita. Hän hämmästyy, sillä eihän siinä ole mitään järkeä. Vielä suurempi hämmästys koittaa, kun hän lukee tutkimuksen. Matemaatikkona hän ymmärtää nopeasti, miten valtavia, ylitsepääsemättömiä ongelmia tutkimuksen metodeissa oli.

Julie käy useilla eri lääkäreillä, kuten tunnettu CFS/ME:tä tutkiva immunologi Nancy Klimas. Useimmista hoidoista ei kuitenkaan ole hänelle juuri apua. Hän hyötyy alkuun paljon Gatoraden juomisesta (eli elektrolyyteistä), mutta hoidon teho hiipuu – mikä on aika erikoista, yleensä CFS/ME-potilaat hyötyvät suolaveden juomisesta ja suolatiputuksista vielä vuosienkin jälkeen.

Tiedetoimittajana Julie suhtautuu periaatteessa kriittisesti erilaisiin vaihtoehtohoitoihin. Toisaalta CFS/ME:stä on tehty vähän tutkimuksia, joten monia hoitoja ei ole vielä ehditty tutkia. Hän toteaa, että voi kokeilla vaihtoehtoja, jos ne vaikuttavat turvallisilta. Kirjassa on tietty henkinen tai spirituaalinen sivujuonne.

Jossain vaiheessa Julie lukee verkosta “moldieiden” eli homesairaiden kokemuksia ja alkaa miettiä, voisiko hänen sairautensa johtua homeesta. Hän on asunut Berkeleyssä, jota homepiireissä pidetään koko Yhdysvaltojen pahimpana homepesäkkeenä. Hän on muuttanut ympäri Yhdysvaltoja, eikä ole huomannut muutosta olossaan, mutta hometyyppien mielestä syy voisi olla siinä, että hänen kaikki tavaransa kantavat homemyrkkyjä.

Julie ei ole vakuuttunut teoriasta, mutta päättää kokeilla sitä. Ei hänellä ole oikein muutakaan jäljellä, sairaus on romuttanut lähes koko elämän. Hän päättää lähteä pariksi viikoksi Kuolemanlaakson autiomaahan uusien/lainattujen tavaroiden kanssa, ja palattuaan saa selville, että onko vika homeessa.

En viitsi kirjan tarinaa enempää spoilata, mutta vika tosiaan on homeessa ja Julie pysyy hyvässä kunnossa niin kauan kuin välttää hometta. Aiemmat tavaransa hän joutuu hävittämään muutamia metalli- yms esineitä lukuunottamatta.

Kirjassa on myös paljon tieteellistä tietoa ja pohdintaa siitä, mitä homeiden haitoista tiedetään. Minullekin oli uutta, miten homeiden terveysvaikutukset olivat yhdessä vaiheessa tiedossa USA:ssakin, mutta liialliset oikeusjutut johtivat siihen, että niiden olemassaolo päätettiin yhtäkkiä kieltää.

Suomalaisiin hometutkimuksiin kirjassa ei juuri viitata, vaikka Suomi on yksi johtavia maita tämän tutkimuksen saralla. Tosin iso osa merkittävistä tutkimuksista ja teksteistä on vain suomeksi.

Muistelma on erinomaisesti kirjoitettu, niin kaunokirjallisesti kuin tiedeosuudetkin. Se on arvosteltu positiivisesti useissa merkittävissä yhdysvaltalaislehdissä. Julien tarina on toki herättänyt huomiota myös CFS/ME-piireissä. Jotkut ovat sitä mieltä, ettei hänellä voinut olla CFS/ME, koska homeen välttely auttoi häntä niin paljon, ja CFS/ME:hän on virussairaus.

Fakta kuitenkin on, että Julie täytti konsensuskriteerit ja muut diagnostiset kriteerit, hänellä oli mm. CFS/ME:lle uniikkia PEM-oireilua (post-exertional malaise). Joten määritelmän mukaan hänellä oli CFS/ME. Eihän hän pelkästä homeesta sairastunut, vaan myös esimerkiksi A-hepatiitti-rokote sotki kehoa. (Korostan vielä, että tämä ei todellakaan ole mikään rokotevastainen teos, vaan tiedetoimittajan muistelma.)

Disclaimer: Julie on tuttuni, varsinaisia kavereita emme ole.

One Comment

  1. Lääkärini sanoi, että kaliumkanavat ovat neurologian saralla alue, josta tehtäneen uusia tutkimuslöydöksiä, jotka vievät taas lääketiedettä piirun verran eteenpäin.
    Voisiko homeet ja kaliumkanavat yhdessä antaa vastauksia johonkin??

    Asano S, Bratz IN, Berwick ZC, Fancher IS, Tune JD, Dick GM. Penitrem A as a Tool for Understanding the Role of Large Conductance Ca(2+)/Voltage-Sensitive K(+) Channels in Vascular Function. The Journal of Pharmacology and Experimental Therapeutics. 2012;342(2):453-460.

    Carratú M. R., Belmadani A., Cuomo V., E CE. Potassium channel modulation by the pseudopeptide ochratoxin A in rat nerve fibers. Journal of neuroscience research. 1998;53(3):312–317.

    Dalziel JE, Finch SC, Dunlop J. The fungal neurotoxin lolitrem B inhibits the function of human large conductance calcium-activated potassium channels. Toxicology Letters. 2005;155(3):421-426.

    DeFarias FP, Carvalho MF, Lee SH, Kaczorowski GJ, Suarez-Kurtz G. Effects of the K+ channel blockers paspalitrem-C and paxilline on mammalian smooth muscle. European Journal of Pharmacology. 1996;314(1):123-128.

    Goda AA, Naguib KM, Mohamed MM, et al. Astaxanthin and Docosahexaenoic Acid Reverse the Toxicity of the Maxi-K (BK) Channel Antagonist Mycotoxin Penitrem A. Marine Drugs. 2016;14(11):208.

    Imlach WL, Finch SC, Dunlop J, Dalziel JE. Structural determinants of lolitrems for inhibition of BK large conductance Ca2+-activated K+ channels. European Journal of Pharmacology. 2009;605(1):36-45.

    Imlach WL, Finch SC, Dunlop J, Meredith AL, Aldrich RW, Dalziel JE. The Molecular Mechanism of “Ryegrass Staggers,” a Neurological Disorder of K+ Channels. Journal of Pharmacology and Experimental Therapeutics. 2008;327(3):657- 664.

    Imlach W, Finch S, Zhang Y, Dunlop J, Dalziel J. Mechanism of action of lolitrem B, a fungal endophyte derived toxin that inhibits BK large conductance Ca2+-activated K+ channels. Toxicon. 2011;57(5):686-694.

    Knaus HG, McManus OB, Lee SH, et al. Tremorgenic indole alkaloids potently inhibit smooth muscle high-conductance calcium-activated potassium channels. Biochemistry. 1994;33(19):5819-5828.

    Li G, Cheung DW. Effects of paxilline on K+ channels in rat mesenteric arterial cells. European Journal of Pharmacology. 1999;372(1):103-107.

    Mikkola R, Andersson M, Kredics L, Grigoriev P, Sundell N, Salkinoja-Salonen M. 20 Residue and 11-residue peptaibols from the fungus Trichoderma longibrachiatum are synergistic in forming Na + /K + -permeable channels and adverse action towards mammalian cells. The FEBS journal. 2012;279.

    Rasimus-Sahari S, Teplova VV, Andersson MA, et al. The Peptide Toxin Amylosin of Bacillus amyloliquefaciens from Moisture-Damaged Buildings Is Immunotoxic, Induces Potassium Efflux from Mammalian Cells, and Has Antimicrobial Activity. Applied and Environmental Microbiology. 2015;81(8):2939-2949.

    Sanchez M, McManus OB. Paxilline Inhibition of the Alpha-subunit of the High-conductance Calcium-activated Potassium Channel. Neuropharmacology. 1996;35(7):963-968.

    Saris N-EL, Andersson MA, Mikkola R, et al. Microbial toxin’s effect on mitochondrial survival by increasing K+ uptake. Toxicology and Industrial Health. 2009;25(7):441-446.

    Sausbier M, Hu H, Arntz C, et al. Cerebellar ataxia and Purkinje cell dysfunction caused by Ca2+-activated K+ channel deficiency. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America. 2004;101(25):9474-9478.

    Tonshin AA, Teplova VV, Andersson MA, Salkinoja-Salonen MS. The Fusarium mycotoxins enniatins and beauvericin cause mitochondrial dysfunction by affecting the mitochondrial volume regulation, oxidative phosphorylation and ion homeostasis. Toxicology. 2010;276(1):49-57.

    Zhou Y, Lingle CJ. Paxilline inhibits BK channels by an almost exclusively closed-channel block mechanism. The Journal of General Physiology. 2014;144(5):415-440.

    Zhou Y, Tang Q-Y, Xia X-M, Lingle CJ. Glycine311, a determinant of paxilline block in BK channels: a novel bend in the BK S6 helix. The Journal of General Physiology. 2010;135(5):481-494.

Leave a Reply

Required fields are marked *.