Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Kirja-arvostelu: Brain on Fire: My Month of Madness

| 0 comments

Brain on Fire: My Month of Madness on Yhdysvalloissa bestselleriksi noussut muistelma, joka kertoo harvinaisesta sairaudesta nimeltä autoimmuuni-NMDA-enkefaliitti. NMDA-reseptori liittyy mm. muistiin ja sen peukalointi voi aiheuttaa niin epilepsiakohtauksia kuin psykoosejakin. Näin tekevät myös NMDA-vasta-aineet.

Susannah Cahalan on menestyvä toimittaja, joka alkaa kärsiä paranoiasta, irrationaalisista ja sekavista ajatuksista ja vähitellen jopa hallusinaatioista. Perhe, poikaystävä ja työkaverit alkavat huolestua. Hän saa myös pari epilepsiakohtausta.

Ensimmäinen lääkäri on sitä mieltä, että Cahalan käyttää liikaa alkoholia ja kyseessä ovat alkoholin vieroitusoireet. Lääkärit kun ilmeisesti kertovat potilaan kertoman alkoholimäärän vähintään kolmella, sillä potilashan aina ilmoittaa alakanttiin. Cahalan itse keksii sairastavansa kaksisuuntaista mielialahäiriötä ja onkin ajatukseen suorastaan tyytyväinen. Hän saa lääkkeitä sekä siihen että epilepsiakohtauksiin, mutta sairaus vain pahenee. Hän alkaa olla aivan sekaisin.

Lopulta Cahalan saa kouristuskohtauksen sairaalan aulassa ja päätyy 24 tunnin videovalvonnassa olevalle epilepsiaosastolle. Kohtauksia ei kuitenkaan enää näy ja hänen ollessaan pahasti psykoottinen alkaa osaston henkilökunta epäillä, että vika on vain korvien välissä. Epilepsiakohtaukset voivat harvoin laukaista psykoosin, mutta yleensä se menee nopeasti ohitse.

Cahalanin psykoosi vain pahenee. Kaikki vainoavat häntä ja puhuvat hänestä pahaa. Hän puhuu kuin pikkulapsi ja toisinaan käyttäytyy kuin olisi suoraan Manaaja-elokuvista. Hänelle tulee myös neurologisia oireita kuten raajojen jäykkyyttä ja kielen kramppeja. Verenpaine kohoaa ja vaatii lääkitystä.

Hän yrittää monta kertaa karata ja sairaala haluaisi hänet pois sieltä, psykiatriselle osastolle. Vanhempia ajatus kauhistuttaa. Poikaystävä ja vanhemmat yrittävät olla koko ajan hänen vierellään, sillä se rauhoittaa häntä. Kaikkia pelottaa eniten, voiko hän enää koskaan palata ennalleen. Eihän kukaan edes tiedä, mikä häntä vaivaa.

Lopulta löytyy neurologeja ja muita lääkäreitä, jotka uskovat ongelman olevan jokin fyysinen sairaus. Vaan mikä. Infektio- ja autoimmuunialkuperää epäillään, mutta testeissä ei löydy mitään. Selkäydinnesteen valkosolumäärä on koholla, mutta ei merkittävästi, eikä se ole spesifi tulos.

Eräs neurologi ratkaisee ongelman, kun Cahalan laitetaan piirtämään kellotaulu ja siihen numerot. Tämä onnistuu muuten kohtuullisen hyvin – mutta numerot menevät kaikki samalle puolelle taulua. Tämä on diagnostinen hemineglectille, eli toinen aivopuolisko ei toimi kunnolla eikä ihminen pysty hahmottamaan kunnolla toista puolta maailmasta tajuamatta sitä itse. Toinen aivopuolisko ei toimi tässä tapauksessa siksi, että se on niin tulehtunut, kuin tulessa.

Lääkäri muistaa kuulleensa autoimmuunista NMDA-enkefaliitista, joka on kuvattu kirjallisuudessa vasta pari vuotta sitten. Voisiko kyseessä olla tämä harvinainen sairaus? Sen selvittämiseen vaaditaan aivobiopsia, joka saa Cahalanin vanhemmat kauhistumaan, mutta vaihtoehtoja ei ole.

Diagnoosi varmistuu biopsiasta ja hoidoksi määrätään steroideja ja suonensisäistä immunoglobuliinia. Cahalan pääsee sairaalasta lähes välittömästi, koska hoidon voi toteuttaa enimmäkseen kotona. Vaikutukset eivät toki tule heti ja alku on raastavaa, mutta vähitellen sairaus alkaa väistyä. Takeita täydestä parantumisesta ei ole, mutta Cahalan pääsee palaamaan töihinsä.

Kirja jatkuu yllättävän pitkään paranemisen jälkeen, pidempään kuin tällaiset kirjat ehkä yleensä. Sairaalajakso kesti vain kuukauden, mutta sairauden vaikutukset ovat paljon pitkäkestoisemmat. Miksi Cahalan sairastui? Miksi hän toipui kun jotkut jopa kuolevat? Kuinka moni muu sairastuu saamatta diagnoosia, kuinka moni on sairastunut maailmanhistoriassa, kun sairaus on kuvattu vasta viime vuosina? Nämä kysymykset jäävät vaivaamaan häntä.

Kirja on erittäin hyvin kirjoitettu. Sen elävyys saa todella symppaamaan päähenkilöä kuin parasta romaanihahmoa. Koska Cahalan ei muista sairaala-ajoista käytännössä yhtään mitään, on kirja kirjoitettu enimmäkseen perinteisellä toimittajantyöllä: haastatteluilla ja epikriisejä lukemalla, toki myös 24 tunnin videovalvonnan materiaalista oli apua. Mahtaa olla hämmentävää kirjoittaa juttua oudosta tyypistä – joka onkin todellisuudessa oma itse, vaikka ei kuitenkaan.

Brain on Fire oli monella tapaa mielenkiintoinen. Lähipiirissäni ja tuttavieni joukossa useampi ihminen on sairastanut psykoosin ja tämä kirja auttaa tavallaan avaamaan sitä ajatusmaailmaa, vaikkakin psykoottiset ajatukset eivät useinkaan ole järjellä ymmärrettävissä.

NMDA-enkefaliittiin ei aina liity epileptisiä kouristuksia ja toisaalta kaikkia epilepsiakohtauksia voi olla vaikea tunnistaa, Cahalanillakin tunnistettiin vasta grand malit. Sairauteen voi mahdollisesti viitata melko äkisti alkava, usein voimakkaasti vaihteleva psykoosi (esim. lähes oireettomia päiviä ja todella huonoja päiviä), johon voi liittyä neurologisia oireita. Esim. kielen krampit voivat tosin johtua myös psykoosilääkkeiden haittavaikutuksia.

On myös useita muita elimellisiä syitä, jotka voivat aiheuttaa psykooseja. Tällaisia ovat esimerkiksi kilpirauhas-, lisäkilpirauhas- ja lisämunuaissairaudet, Huntingtonin tauti, B12-vitamiinin ja folaatin puutos, häkämyrkytys, porfyria, SLE, syfilis, Wilsonin tauti, MS-tauti ja borrelioosi. Ohimolohkoepilepsia sekoittuu helposti psykoosiin.

Leave a Reply

Required fields are marked *.