Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Tukijoukoista riippuu paljon

| 4 Comments

Olen kirjoittanut aiemminkin siitä, että sairaus itsessään ei ole taistelu. Valitettavasti Suomessa sairastaminen kyllä usein on taistelu. Pitää taistella saadakseen diagnoosi, taistella saadakseen hoitoa, jos lääkärit eivät tunne sairautta hyvin. Jos tarvitsee vaikkapa sairaseläkettä, apuvälineitä tai avustajaa, sekin menee usein taisteluksi.

Monella tässä vaiheessa loppuu voimat. On kohtuutonta, että ihmisen, jolta sairaus jo vie voimat, pitää niitä tuhlata vielä tällaiseen, pahimmillaan vuosi- tai vuosikymmentolkulla. (Sain hiljattain sähköpostia mieheltä, jolta meni 33 vuotta saada CFS/ME-diagnoosi. 33 vuotta!)

Läheisten tuki on korvaamatonta. Se että joku imuroi tai käy kaupassa kun ei pysty, auttaa täyttämään Kelan lomakkeita tai kirjoittamaan valituksia, ehkä kaivaa netistä uusia tutkimuksia, kun itse ei jaksa tai oma ymmärtämys tai kielitaito ei riitä. Ehkä tuo jotain kivaa pientä, kun tulee kylään.

Mutta tukeminen on myös paljon muuta. Sitä että sanoo: uskon että olet sairas. Kun joku huomaa, että olet uupunut tai sinuun sattuu. Valaa toivoa paremmasta, mutta ei valheellisesti. “Kyllä sä vielä paranet” ei ole välttämättä paras asia sanoa, jos sairaus on toistaiseksi parantumaton, kuten useimmat pitkäaikaissairaudet.

Joskus on tullut yllättävän hyvä mieli siitä, että netissä puolituttu on sanonut jotain sellaista kuin “Harmi, että sinulla on monta vakavaa sairautta, niiden kanssa on varmaan kurja elää.”

Se, “jaksaako joku taistella” sairautensa kanssa on kiinni pitkälti siitä, miten saa tukea läheisiltään.

Moni ihminen kuvittelee olevansa toisen tukena, mutta todellisuudessa sanookin lähinnä ei-lauseita. Et kai sä voi olla niin väsynyt. Etköhän sä vähän liioittele. Sä et vaan käy tarpeeksi ulkona. Älä nyt aina jaksa. Et sä voi tietää, miten vaikeeta muilla on.

Joillain ihmisillä on aivan uskomattoman hyviä tukihenkilöitä. Esimerkiksi eräällä kaverillani on ystävä, joka on auttanut häntä kaikessa. On etsinyt lääkäreitä, lukenut kirjoja etsien mahdollisia diagnooseja ja hoitomuotoja ja tukenut reilusti rahallisestikin.

Toisaalta on monia ihmisiä, joiden tilanne on täysin päinvastainen. Hiljattain kaksi vaikeasti sairasta nettituttuani sai kenkää kämppiksiltään siksi, että oli liian sairaita. Yksi nettituttu lopetti hiljattain syöpähoidot, koska hän on koditon eikä saa perheeltään mitään tukea, ainoastaan henkistä väkivaltaa.

“Teet sairaudellasi minun elämästäni tosi vaikeaa”, sanoo moni joko suoraan tai käytännössä.

Amerikkalaisessa kulttuurissa tuntuu olevan Suomea voimakkaampi tukemisen kulttuuri. Lähetellään kavereille “care packageja”, lähetellään Parane pian -kortteja koko nettifoorumin voimin ja kerätään PayPalilla rahaa vähävaraisille sairaille.

Suomessa on paljon ihmisiä, jotka kaipaisivat tukea, mutta eivät sitä uskalla pyytää. Joillain on taustalla kokemus siitä, että on pyytänyt apua tai sitä on tarjottukin, mutta lopulta on joutunut karusti pettymään. Monelle on vaikea myöntää, että tarvitsee apua tai tukea.

Jos olet terve (tai ainakin jossain määrin tervekehoinen) ihminen ja lähipiirissäsi on pitkäaikaissairaita ihmisiä, entä jos tekisit jotain kivaa heidän piristämisekseen tänään? Soittaisit, lähettäisit kortin tai kukkia, laittaisit ruokaa.

Älä kysy “Voinko auttaa jotenkin?”, jos et oikeasti ole myös valmis jotain tekemään.

4 Comments

  1. Asiaa kirjoitat taas. “Jos ei ole näkyvää vaivaa, kuten jalka paketissa, et voi olla sairas. Kyllä se siitä kun menet aikaisin nukkumaan.” Joo..

    • Ei se näkyvä vaivakaan aina riitä, kuten tuo esimerkkini tutustani, jolla on lymdooma, osoittaa. Olen itse joskus miettinyt, saisinko enemmän tukea (aika hiljaista on) jos oma henkeä uhkaava sairauteni olisikin vaikkapa syöpä. Uskon niin, mutta varma en ole.

      Eräs ihminen, jota pidin kaverinani, sanoi minulle, että en ole oikeasti vammainen koska pystyn kävelemään ongelmitta. Se tuntui aika ironiselta, kun silloin kärsin pahasta molemminpuolisesta penikkataudista ja plantaarifaskiitista, jotka todellakin vaikeuttivat kävelyäni.

  2. Just.. Empatia on sitten rajallista. Onko tämä muuten vain suomalainen ilmiö? Miten siellä Hollannissa? Aika moni kroonisesti sairas joutuu karsimaan “ystäviään”.

    • Kaikki mainitut esimerkit eivät siis olleet suomalaisia, vaan seassa oli myös yhdysvaltalaisia. Tuo perheensä hylkäämä syöpäpotilas on juutalainen ja olin siinä uskossa, että juutalaisille perhe olisi erityisen tärkeä…

      Hollantilaiset ihmiset tuntuvat avuliailta ja empaattisilta ihan eri lailla kuin suomalaiset. Kaverit, jotka eivät ole yhtä läheisiä kuin jotkut suomalaiset ystäväni, ovat tarjonneet apua ja reagoivat aina kuulumisiini empaattisesti. Täällä kuuluu auttaa myös vieraampia ihmisiä kuin Suomessa, naapureiden väliset suhteet ovat lämpimämpiä ja kaupassa “gangstateinitkin” kysyvät aina esim. pyörätuolin käyttäjiltä kassalla, tarvitsevatko nämä apua. Tietenkin täälläkin on varmasti ihmisiä, jotka hylkäävät läheisensä tai kohtelevat näitä mälsästi sairauden takia, eiköhän vähintään yksittäisiä sellaisia löydy melkeinpä mistä tahansa.

Leave a Reply to Maija Haavisto Cancel reply

Required fields are marked *.