Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Huonosti tunnettu ei tarkoita harvinaista

Olen kirjoittanut aiemmin siitä, miten jotkut sairaudet leimataan harvinaisiksi siksi, että lääkärit eivät osaa diagnosoida niitä. Usein käy kuitenkin niin, että jokin sairaus oletetaan harvinaiseksi, koska siitä ei juuri puhuta.

Olen kyllästynyt, kun joudun aina hokemaan, että ei, CFS/ME ei ole harvinainen sairaus (vaikka suomalaiset lehdet tykkäävät niin kirjoittaa), se on moninkertaisesti yleisempi kuin vaikkapa samanlainen MS-tauti. Usein näkyy väitettävän, että “MS-tauti on nuorten aikuisten yleisin invalidisoiva neurologinen sairaus”, vaikka todellisuudessa CFS/ME on. (Se on ainakin Briteissä myös yleisin lasten pitkien koulupoissaolojen syy.)

Myös Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjastani on useassa lehdessä puhuttu harvinaisia sairauksia käsittelevänä teoksena, mitä se ei ole, vaikka osa sen käsittelemistä sairauksista onkin harvinaisia. Eräs lehtiarvostelu (jonka kirjoittaja ei ollut lukenut kirjaa kokonaan) ihmetteli, että miksi tässä “harvinaisia sairauksia käsittelevässä kirjassa” esitellään yleisiäkin sairauksia.

Ihmiset olettavat, että CFS/ME:n täytyy olla harvinainen sairaus, koska siitä ei ennen viimeistä paria vuotta ole käytännössä lainkaan puhuttu Suomessa (esim. Briteissä siitä on kyllä puhuttu paljon jo vuosien ajan). Sairauksien näkyvyys ja tunnettuus ei kuitenkaan usein korreloi juuri lainkaan sen kanssa, miten yleisiä ne ovat.

Esimerkiksi lihassurkastumasairaudet ovat harvinaisia, mutta niiden näkyvyys on kohtalaisen hyvä, koska ne näkyvät niin vahvasti päällepäin. Joistain sairauksista kirjoitetaan paljon siksi, että niitä pidetään niin julmina ja traagisina, kuten motoneuronisairaus ALS, joka vääjäämättä vie toimintakyvyn kokonaan ja lopulta johtaa kuolemaan. (CFS/ME voi tosin tehdä saman.)

Oletko kuullut esimerkiksi fruktoosin imeytymishäiriöstä? Jos et ole lukenut kirjaani tai tunne ravitsemusasioita hyvin, luultavasti et. Se vaivaa kuitenkin useaa prosenttia ihmisistä, joidenkin arvioiden mukaan lieväasteisena jopa 40 prosenttia. Useimmilla meistä on myofaskiaalisia triggerpisteitä (vaikka ne eivät toki aina vaivaa sairaudeksi luokiteltavalla tavalla), mutta suurin osa ihmisistä ei ole koskaan kuullutkaan niistä.

Harva maallikko tuntee myöskään fosfolipidivasta-aineoireyhtymää, jota sairastaa jopa 1-5 % ihmisistä ja joka voi johtaa kuolemaan. Samanlaisia lukuja on annettu histamiini-intoleranssille, jota ei tosin pidetä tappavana, mutta varsinkin diagnosoimattomana voi kyllä pilata elämälaadun tehokkaasti.

(Lisää tietoa näistä ja monista muista sairauksista kirjastani.)

2 Comments

  1. Maija, kirjoittaisitko tuosta histamiini-intoleranssista joskus? Vai oletko jo kirjoittanut, mutta on vain mennyt ohi? Olisi mielenkiintoista lukea, ja myös tietää sinun mielipiteesti, kun sitähän pidetään kiistanalaisena.

    Katsoin Areenasta Inhimillinen tekijä -ohjelman ja olikin todella hyvä, ajatuksia herättävä keskustelu. Toivottavasti moni muukin katsoo sen!

    • Kirjassani olen kirjoittanut, blogissa en toistaiseksi. Suomessa se on tosiaan kiistanalainen, monissa muissa maissa ei. Erään kaverini (joka asuu maassa jossa histamiini-intoleranssia on tutkittu paljon ja se on yleisesti hyväksytty käsite) lapsella epäiltiin pari kuukautta sitten histamiini-intoleranssia, mutta en ole nyt kuullut, vahvistuiko epäily.