Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Kerro oma tarinasi

Kärsitkö pitkäaikaissairaudesta (diagnosoidusta tai diagnosoimattomasta) ja haluat kertoa oman tarinasi muille? Julkaisisin mielelläni erilaisia kroonisiin sairauksiin liittyviä omakohtaisia kokemuksia tällä sivustolla. Nimettömyys luonnollisesti onnistuu.

Miksi haluaisit kertoa tarinasi?

  • Pääset jakamaan kokemuksesi muiden kanssa, vaikka läheisesi ovat kenties “kyllästyneet kuuntelemaan valitustasi”.
  • Voit jakaa tietoa mahdollisesti harvinaisesta tai muuten huonosti tunnetusta sairaudesta/sairauksista.
  • Voit tuoda lohtua muille, jotka ovat samanlaisessa tilanteessa ja kenties kokevat olevansa yksin.
  • Voit kertoa muille, millaiset asiat ovat auttaneet sinua, oli kyse sitten lääkkeistä, elämäntapamuutoksista tai pärjäämistavoista.
  • Voit saada kommentteja muilta, jotka voivat kenties auttaa sinua löytämään esimerkiksi sopivan lääkärin.

Voit lähettää oman tarinasi osoitteella maija@writeme.com, joko sähköpostissa tai sen liitetiedostona. Voit lähettää myös kuvia. Muistathan kertoa, millä nimellä haluat tarinasi julkaistavan. Tarinoihin tulevat kommentit moderoidaan ja mahdollisia asiattomia kommentteja ei julkaista.

Voit kertoa esimerkiksi oireistasi, diagnoosin etsimisestä, hoidoista, sairauksen vaikutuksesta elämääsi sekä  lääkäreiden, työpaikan ja läheistesi suhtautumisesta. Tarina voi olla pitkäkin, sanotaan vaikka enimmillään 2 000 sanaa, mutta muista, että hurjan pitkät kertomukset saattavat jäädä lukematta todennäköisemmin kuin lyhyet. Saatan korjailla tarinoista kirjoitusvirheitä ja esim. lisäillä kappalevaihtoja, mutta muuten en muokkaa niitä.

En julkaise tarinoita, jotka vaikuttavat jonkin tuotteen mainoksilta, etenkin jos niissä mainitaan verkostomarkkinoituja tuotteita. Muuten voit toki kertoa, jos jostain hoidosta on ollut apua.

2 Comments

  1. Moikka! aattelin tähän laittaa että kun näistä harvinaisista on kyse ja itse sairastan ehlers-Danlosin syndromaa ja kirjotan täällä bloggerissa blogia 🙂 minunparasystava.blogspot.com

  2. Ei ole mulla vertaistukiryhmää, jolta tukea olisi mahdollista saada. Harvinainen sairauteni Ozaena, kun on ollut lääkärien taudinmäärittelyssä aina täydellisesti väärin, vain kosmeettisesti potilasta haittaavaksi määritelty niin, sairauteeni ei ole ollut milloinkaan minkäänlaista mahdollisuutta saada täsmä hoitoa. Koska lääkärit kun sokeasti uskovat ainoaksi totuudeksi kirjoitetun, huomioimatta tieteellisen tietämyksen kehityksen merkitystä taudinmäärittelyssä, he ovat jättäneet kyseenalaistamatta taudinmäärittelyn todenperäisyyden. Koska tämä on totta, tämä on hurja juttu. Jota lääkärit pelkäävät myöntää todeksi niin paljon, että peitelläkseen totena pitämäänsä väärää taudinmääritystä, joku arvovaltainen poisti tämän tautinimikkeen Harvinaiset ry. tautiluettelon sivulta vuonna 2013.
    Kun tauti on harvinainen, potilas on erittäin helppo leimata luulosairaaksi, ja koska luulosairaus on sairausnimike, jonka lääkärit hyväksyvät kyseenalaistamatta ilman todistusta syyksi, jättää potilas tutkimatta/hoidotta.
    Tämän Ozaena taudin taudinmäärittelyssä on kerrottu, tämän taudin kantajalle olevan sairaudesta “vain kosmeettinen haitta”. Mikä on vale.
    Ozaena tautiin kun olennaisesti kuuluu se, että taudinkantaja on bakteerinkantaja. Ozaena tautia ei ole olemassa, mikäli potilas ei kanna Klebsiella bakteeria. Minkä lisäksi Ozaenaa sairastavalla, “ainakin minulla on todettu olevan” hengityselinsairaus, “Nasopulmonaaliset refleksit puuttuvat” .
    Että koska minua hoidettaessa lääkärit eivät ole ottaneet huomioon sitä, että kannan Klebsiellabakteeria, eikä hengityselinsairauttani niin, tämän vuoksi elämääni on vaikeuttanut pitkäaikainen tulehdustautien kierre. Jatkuvasti sairaana eläminen on vienyt rahani ja mahdollisuuden kouluttautua ja kun olen kertonut sairauteni oikeista haittatekijöistä terveydenhuoltohenkilöstön viha ja kiusanteko, jota yksikään tuon alan asiantuntija ei todeksi myönnä mutta, jonka jokainen tuon vihan kohteeksi joutunut tietää olevan totta. Ja kun olen elääkseni parannellut Klebsiellabakteerin ylläpitämiä tulehdustautia niin, kukaan ei usko sitäkään, että monien vuosikymmenten antibioottistenlääkkeiden käytöstä kehoni on niin kyllästetty lääkkeillä, että kehoni lääkkeidenvastaanottokyky on hyvin lähellä nollaa. Esim. kun hoidostani vastaavalla lääkärilläni on ollut tieto siitä, ettei hänen minulle määräämä kiputulehduslääke sovi minulle niin, tästä tiedosta huolimatta, tämä lääkäri sanoi minulle, ettekö te nyt vaan voisi käyttää näitä tabletteja. Että lääkäri ei ymmärrä/tiedä ollenkaan sitä, että lääkkeillä on haittavaikutuksia, että yksi, tai ½ lääketablettia, lääkettä josta potilaalle tulee haittavaikutuksia voi tappaa!