Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Jälleen yksi CFS/ME-potilaan sydänkuolema

| 9 Comments

Muutamia päiviä sitten sain kuulla Emily Collingridgen kuolleen CFS/ME:hen 31-vuotiaana. Hän oli sairastanut sitä 6-vuotiaasta asti.

En tuntenut Emilyä, mutta olin tietenkin kuullut hänen kiitellystä kirjastaan Severe ME/CFS: A Guide to Living. Hän oli hyvin vaikeasti sairas, mistä hän kertoi Stonebird-sivustolla.

Kuolema oli minulle iso shokki. En ole varma miksi. Tietenkin meillä on sama sairaus ja Emily oli suunnilleen minun ikäseni. Toisaalta tiedän hyvin, että CFS/ME voi johtaa kuolemaan, etenkin vaikeissa tapauksissa, mutta joskus myös lievemmissä, esimerkiksi sydänperäisistä syistä. (Muita mahdollisia kuolinsyitä ovat mm. muut elinvauriot, imusolmukesyöpä ja opportunistiset infektiot.)

NCF:n CFS/ME-muistokirjoituslistalla Emilyn kuolinsyyksi on listattu “heart complications”. Itselläni on diagnosoitu CFS/ME:n aiheuttama virusperäinen myokardiitti eli sydänlihastulehdus. Siihen menehtyi mm. samalla listalla mainittu 23-vuotias Casey Fero.

Monet CFS/ME-potilaat selviävät vuosia erittäin heikkokuntoisina, kuoleman rajamailla, kuten Lynn Gilderdale, joka oli parikymmentä vuotta vuoteenoma. Eräs brittiläinen toimittaja julisti, että vaikka on nähnyt nälkään nääntyviä lapsia ja kuolevia AIDS-potilaita, ei ole koskaan tavannut ketään yhtä sairasta kuin Lynn. (Lynn teki avustetun itsemurhan pari vuotta sitten, hänen äitinsä vapautettiin syytteistä.)

Onko suomalaisia potilaita kuollut CFS/ME:hen? Epäilemättä. Satoja ellei tuhansia. Heidän kuolintodistuksissaan vain lukee syynä jotain muuta.

Eniten minua huolestuttavat ystäväni, sillä jotkut heistä ovat hyvin huonossa kunnossa. Erästä kävin aikoinaan katsomassa sairaalan infektio-osastolla, enkä ollut tunnistaa häntä, niin huonolta hän näytti. Pelkäsin, ettei hän pääse sairaalasta enää pois.

Lista CFS/ME:hen kuolleista kasvaa kasvamistaan. Sairaus on selvästi MS-tautia yleisempi ja saa silti häviävän vähän tutkimusmäärärahoja. Esimerkiksi viime vuonna Yhdysvaltain terveysvirasto NIH jakoi CFS/ME:lle 6 miljoonaa dollaria (vaikkapa MS-taudille 135 miljoonaa, lupukselle melkein yhtä paljon). Suomessa luku on 0 euroa.

Moni CFS/ME:hen menehtyneiden vanhemmista on sanonut toivovansa (tai heidän lapsensa on ennen kuolemaansa esittänyt toiveen siitä), ettei kuolema ole “ollut turha”. Että tiedon levitessä sillä saataisiin aikaan jotain, kuten lisää tutkimusta.

Briteissä useita CFS/ME-kuolemia on kyllä uutisoitu lehdistössä laajaltikin, mutta silti epäilyttää, ovatko ne ajaneet asioita eteenpäin mitenkään. Vakuutuslääkärit pääsevät yhä kertomaan auliisti samoille lehdille monen kertaan pseudotieteeksi osoitettuja teorioitaan sairauden syistä.

Voiko tällainen kuolema edes olla muuta kuin turha?

9 Comments

  1. Miten surullista.
    Hyvä – ja kiitos – että kirjoitat tärkeästä aiheesta. Vaikka tieteen avulla monet asiat ovat kehittyneet, on niin paljon vielä tehtävää.

    • Tieteellä on vielä paljon tehtävää, mutta paljon olisi tehtävissä jo nyt, jos lääkärit seuraisivat aikaansa. En tiedä, olisiko Emilyn tapauksessa asialle voinut tehdä mitään, mutta monissa tapauksissa CFS/ME-kuolemat ovat johtuneet joko hoidon puutteesta tai haitallisesta hoidosta. Itsellenihän terveyskeskuslääkäri tarjosi sydänlihastulehdukseen hoidoksi liikuntaa. Tiedä mitä minulle olisi käynyt, jos olisin noudattanut neuvoa?

  2. Miten CFS/ME tauti oikein todetaan? Verikokeilla?

    Itselläni on ollut kuumetta nyt reilun 4v, paljon on tutkittu, pikkuvikoja löydetty, mutta mitään syytä asiaan ei ole vieläkään löytynyt. Oireeni näyttäisivät pahasti samalta (muutamaa lukuunottamatta) kuin sinun oireesi.

    Viime kesänä sain aiheutettua itselleni jopa sydänlihaksen tulehduksen. Eräs tutkineista lääkäreistä sanoi (ja jopa kannusti), että voin jatkaa kuumeesta huolimatta erittäin raskaan liikuntaharrastukseni parissa, kunhan buranaa vähän otan ennen rehkimistä. Hän meinasi, että koska kuumetta on jo niin kauan ollut niin tuskin se enää mitään haittaa, on kehon normaalitila. Vaan kyllähän se sitten kumminkin taisi haitata 🙂 Viime sydänultrassa todettiin, että hiippaläppä vuotaa ja oli tullut myös sivuääni.

    Viimeisin lääkärin suosittama hoitokokeilu on ollut muutto uuteen asuntoo, josko edellisessä kämpässä olisi ollut hometta, joka olisi aiheuttanut oireet. Vielä ei 2kk asumisen jälkeen ole kuume ja muut oireet kaikonnut 🙁

    • Verikoetta sairauden toteamiseksi ei ole, vaikka ihan perusverenkuvassakin esim. hyvin matala lasko voi siihen viitata (joillain lasko voi tosin olla kohollakin). Lisää tietoa diagnoosin tekemisestä täällä: http://cfs.gehennom.org/?erotusdiagnoosi

      CFS voi aiheuttaa sydänlihastulehduksen ja hiippaläpän takaisinvuodon ilmankin, että itseään ylirasittaa. Itselläni nuo tulivat ilmeisesti heti sairastuttuani, jolloin en kyllä tehnyt mitään fyysisesti rasittavaa. Toki jos jotain erittäin raskasta liikuntaa harrastaa, niin eihän se nyt hyvä juttu ole.

      Kannattaa lukea myös blogaukseni kroonisesta kuumeesta perjantaina.

      Periaatteessa tuo “homemuutto” olisi voinut olla hyvä idea. CFS-verkon foorumilla monien oireet ovat helpottuneet, kun on muutettu pois homeasunnosta. Toisaalta usein voi olla mahdotonta tietää 100 % varmasti, ettei uudessa asunnossa ole mitään homeongelmaa.

  3. Mikä sairaus on CFS?

    • Krooninen väsymysoireyhtymä eli oikeammin myalginen enkefalomyeliitti, neurologinen infektiosairaus, joka aiheuttaa usein myös sydänvaurioita (myös itselläni). Tuo nimi “väsymysoireyhtymä” ei siis kuvaa sairauden luonnetta tai vakavuutta.

  4. Hei. Osaatteko neuvoa, miten tuon diagnoosin saisi? Mua on tutkittu ja yli 5 vuotta ja lääkärit sanoo että olis cfs mutta kukaan ei oo yli vuoteen halunnut tehdä mitään ja eivät halua antaa mulle sitä diagnoosia. Mistä saisin apua??

    • Paras olisi mennä CFS/ME:tä tuntevalle lääkärille, kuten Olli Polo Tampereella tai Ville Pöntynen Kuopiossa. Helsingissäkin on muutama kohtalainen, katso http://cfs.gehennom.org/?hoitopaikat

      Vaikka sinua on tutkittu viisi vuotta, on silti mahdollista ettei kaikkea ole onnistuttu poissulkemaan. Esimerkiksi kolmen hyvin yleisen uupumuksen ja muiden oireiden aiheuttajan tärkeimmät verikokeet, kilpirauhasen vajaatoiminta (TSH), B12-vitamiini ja raudanpuute (ferritiini), ovat viitearvoiltaan aivan liian lepsuja ja muutenkin hieman epäluotettavia. Näin jokin näistä voi jäädä huomiotta, vaikka niitä olisi testattukin. Ja toki voi olla sairauksia, joita ei ole tajuttu testata. Oireitasi tuntematta on paha arvuutella, miten todennäköistä tämä on.

      Kannattaa tutustua CFS-verkon foorumiin, http://cfs.gehennom.org/foorumi/

  5. Muutitko Hollantiin siksi että saat siellä parempaa hoitoa cfs:ään? Oletko saanut sieltä tai Suomesta sairaslomaa/kuntoutustuen/ sairaseläkkeen cfs:n perusteella?

Leave a Reply

Required fields are marked *.