Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

February 15, 2021
by Maija Haavisto
0 comments

Terveydenhuolto aiheuttaa vakavia traumoja

Kirjoitin viime keväänä ilmestyneessä kirjassa Hyvä mieli kokonaisen luvun traumoista, jossa on omakohtaisten kokemusten lisäksi psykologian, lääketieteen, neurotieteen ja yhteiskunnallisia perspektiivejä. Olen lukenut yhteensä yli 20 kirjaa aiheesta. Hiljattain kirjoitin lääkäritraumoista ja terveydenhuollon aiheuttamista traumoista kiitetyn 3 000 sanan artikkelin englanniksi. Tässä siitä vähän tiivistelmää suomeksi. Käsittääkseni joku käänsi artikkelini ruotsiksi, mutta minulla ei ole siihen linkkiä.

Trauma jaetaan usein kahteen alatyyppiin. Ykköstyypin trauma johtuu yksittäisestä tapahtumasta, vaikkapa auto-onnettomuudesta. Kakkostyypin trauman takana on pitkään jatkunut tilanne, vaikkapa väkivaltainen parisuhde, ja siten se on ykköstyyppiä vähemmän suoraviivainen hoitaa. Moni kirjoista ei kuitenkaan mainitse lainkaan kolmostyyppiä, joka tunnetaan mm. nimellä CTS eli continuous traumatic stress/continuous traumatic situation. Continuous tarkoittaa siis edelleen jatkuvaa, meneillään olevaa.

Jatkuva trauma rikkoo ikävästi tyypillisen traumanarratiivin. Siinä trauma on menneisyydessä sattunut ikävä tapahtuma, jonka aiheuttama turvattomuuden tunne jäytää yhä, vaikka tilanne on ohitse. Trauma voidaan siis parantaa integroimalla nykyhetken turvallisuus tähän menneisyyden turvattomuuteen, mihin todennäköisesti perustuu esimerkiksi kaikki traumaterapia (myös esimerkiksi EMDR). Tästä kertoo enemmän kirja Unlocking the Emotional Brain, ja omassa kirjassammekin selitetään prosessia.

CTS ei ole menneisyyteen perustuva, virheelliseksi muodostunut kokemus turvattomuudesta, vaan todellista nykyhetken turvattomuutta. Siinä fokus on yleensä paljon vahvemmin nykyhetkessä ja tulevaisuudessa kuin menneisyyden tapahtumissa, eikä kyseessä katsota yleensä olevan mielenterveysongelman, vaan normaalin reaktion hyvin haastaviin olosuhteisiin. Sen hoitaminen traumaperäisenä stressihäiriönä (PTSD) on ongelmallista ja voi olla jopa haitallista, koska se on joillain tavoilla jopa vastakkainen kuin PTSD.

Pitkäaikaissairaus ja jatkuva trauma

Krooninen sairaus on hyvä esimerkki CTS:stä. Itse sairauden oireet voivat traumatisoida, esimerkiksi jatkuva kipu tai kognitiivisten toimintojen heikkeneminen, mutta myös niiden liitännäisvaikutukset, kuten vaikkapa ero parisuhteesta, työpaikan ja harrastusten menetys, tukibyrokratia, köyhyys, ystävien hylkääminen tai toistuvat ymmärtämättömät kommentit.

Pienen t:n trauma” tai “mikrotrauma” taas on konsepti siitä, että pienetkin ikävät kokemukset voivat vaikuttaa ihmiseen kielteisesti pitkään, vaikkei niistä seuraisi traumaperäistä stressihäiriötä tai sinnepäinkään. Esimerkkinä vaikkapa ulkonäköön kohdistuva piikittely voi vaikuttaa ihmisen minäkuvaan vuosien ajan, vaikka ei aiheuttaisi varsinaisia traumaoireita. On esitetty, että myös pienen t:n trauman kumuloituminen voisi johtaa PTSD:hen.

Aina ihminen ei itse tajua traumatisoituneensa, varsinkin kun trauma yhdistyy tosiaan ennemmin menneisyyden juttuihin. Toisaalta pitkäaikaissairauden aiheuttamaan traumaan sekoittuu usein muita ikäviä tunteita, kuten surua, pettymystä, katkeruutta, suuttumusta, pelkoa, huolta ja yksinäisyyttä, jolloin traumaa voi olla vaikea erottaa seasta. Yksi pahimpia trauman aiheuttajia pitkäaikaissairailla on terveydenhuolto, ja vietettyäni viimeiset parikymmentä vuotta lähinnä kroonisesti sairaiden ihmisten kanssa uskon, että lähes kaikilla pidempään sairastaneilla on ainakin jonkin verran tällaista traumaa, useimmilla merkittäviä määriä.

Medical trauma on vakiintunut ilmaus, jota on vaikea kääntää suoraan suomeksi. Suomessa puhutaan yleensä lääkäritraumoista, mutta se ei ole yhtä kattava termi, eikä huomioi muita lääketieteen ammattilaisia trauman mahdollisena aiheuttajana, tai muita systeemisiä tekijöitä (esimerkiksi Kela/vakuutusyhtiöt ja byrokratia ylipäätään). Useimmilla tuntemillani suomalaisilla pitkäaikaissairailla on Kela-traumoja. Terveydenhuollon trauma olisi kuvaavampi, mutta huomattavasti kömpelömpi sana kuin lääkäritrauma (ja ehkä vakuutusyhtiöt eivät teknisesti kuulu terveydenhuollon piiriin?).

Terveydenhuollossa on monia potentiaalisesti traumatisoivia tekijöitä, joista merkittävimmät päätyypit ovat potilaan hylkääminen sekä ns. gaslighting eli “kaasuvalotus”, eli potilas yritetään saada vakuuttuneeksi siitä, ettei tämän sairaus ole vakava tai sairaus ensinkään, vaan johtuu esimerkiksi stressistä tai liiallisesta keskittymisestä oireisiin. Nämäkin ovat toki pohjimmiltaan samaa – eihän potilasta hylättäisi, jos olisi selvää, että tämän sairaus olisi vakava. (Toki Suomen terveydenhuollon massiiviset ongelmat näkyvät tässäkin, mutta silti.) Myös Kela- ja muut byrokratiatraumat perustuvat näihin.

Terveydenhuollossa esiintyy paljon syrjintää, mukaan lukien ableismia eli vammaisten syrjintää, joka heijastuu paljon pitkäaikaissairaisiin. Erityisen pahasti kaltoinkohtelu ja sitä myöten myös lääkäritrauma iskee usein naisiin, lihaviin ihmisiin ja vähemmistöjen edustajiin, esimerkiksi ei-valkoisiin, neuroepätyypillisiin, HLBITQ-ihmisiin, mitä käsitellään myös joissain alla viitatuissa tutkimuksissa.

Tutkimusta aiheesta

Terveydenhuollon traumoista puhuttaessa ongelma kuitenkin on, että vaikka pitkäaikaissairaiden keskuudessa “medical trauma” viittaa lähes poikkeuksetta kaltoinkohtelun seurauksiin, alan kirjallisuudessa se tarkoittaa yleensä jotain ihan muuta, nimittäin traumatisoitumista vakavasta sairaudesta tai vammautumisesta, vaikkapa syöpädiagnoosista tai palovammoista, mikä on toki iso ongelma sekin. Potilaiden käyttämästä merkityksestä on olemassa vain pari tutkimusta.

Lääkäreiden asiaton käytös voi tuntua vähemmän vakavalta trauman lähteeltä kuin monet muut, vaikkapa tuo vakavista vammoista traumatisoituminen, mutta siihen liittyy monia tekijöitä, jotka pahentavat traumaa, kuten eksistentiaalinen uhka, eli sairaus voi pahimmillaan uhata henkeä, jos lääkäri ei ota sitä tosissaan.

Eräs kanadalaistutkimus lääkäritraumoista luokitteli ne betrayal trauma -käsitteen alle, nimellä “institutional betrayal trauma”, eli instituutio on vakavasti pettänyt ihmisen luottamuksen. Betrayal trauma -käsitettä eräs suomalainen alan sivusto avaa näin: “Vakavimpien psyykkisten traumojen ytimessä on petos tai huijaus (betrayal trauma). Kaltoinkohtelija on silloin ihminen, jolta uhri on oikeutetusti odottanut suojelua tai hoivaa, kuten vanhempi, opettaja, ystävä tai puoliso, mutta tullut luottamuksessaan petetyksi.

Pitkäaikaissairaat, jotka sairastavat vähäteltyjä sairauksia kuten CFS/ME:tä tai fibromyalgiaa usein ajattelevat, että kaltoinkohtelu koskee lähinnä tällaisia sairauksia. Ne eittämättä pahentavatkin usein kaasuvalotuksen ja mitätöinnin kokemuksia, mutta niistä kärsivät muutkin sairaat. Viime vuonna julkaistiin karu tutkimus autoimmuunisairaus lupusta sairastavien kokemuksista terveydenhuollossa ja etenkin vähättelyn kokemuksista.

Vaikka tämä tutkimus ei keskittynyt suoranaisesti traumoihin, siinä mainittiin, että usea potilas oli nostanut esiin PTSD:n seurauksena vääristä diagnooseista, oireiden vähättelystä ja kokemuksesta siitä, että lääkärin tietämättömyys vaaransi heidän terveytensä. Se nostaa myös esiin terveydenhuollon traumojen vakavat seurauksett: potilas voi esimerkiksi vältellä hoitoa kokonaan – jopa silloin kun tällä on hengenvaarallisia elinvaurioita. Tähän samaistuin paljon, koska se pätee täysin myös itseeni.

Eräs tiedeartikkelissa lainattu potilas totesi: “Psykologiselta kantilta minulle olisi paljon parempi, etten olisi enää koskaan tekemisissä yhdenkään lääkärin kanssa. Se saa minut miettimään, kuinka monet meistä ovat vain kävelleet tiehensä ja kuolleet.” Kuulostaa hyytävältä, mutta uskoakseni kuvaa useimpien tuntemieni pitkäaikaissairaiden ihmisten ajatusmaailmaa.

Vähemmän usein esiin nostettu seuraus, josta itsellänikin on kokemusta, on muuten se, että potilas helposti takertuu mukaviin ja “harmittomiin” terveydenhuollon ammattilaisiin, vaikka kokisi heidät hyödyttömiksi, koska ainakaan heistä ei ole haittaa.

Jatkuvien traumojen hoito

Mitä terveydenhuollon traumalle sitten voi tehdä, jos ei halua vain jäädä kotiin kuolemaan? Yksittäisiä lääkäritraumoja voi hoitaa traumaterapialla siinä missä muitakin traumoja, vaikkapa EMDR:llä tai omalla suosikillani, Internal Family Systemsillä (IFS), vaikkakin ongelmaksi usein muodostuu, että terveydenhuoltoon liittyvä trauma voi estää myös avun hakemisen. Suomessa on usein myös hyvin vaikea päästä traumaterapiaan. Joitain traumaterapioita, kuten IFS:ää voi käyttää myös yksinkin, ei toki kaikissa tilanteissa

Jatkuva trauma on kuitenkin huomattavasti mutkikkaampi tapaus, koska traumaterapia ei pysty integroimaan näitä traumoja. Jos CTS:ää hoitaa PTSD:nä, se voi jopa pahentaa asiaa – perustellun turvattomuudentunteen leimaaminen korvienväliseksi tuntuu kaasuvalotukselta sekin. Uskoakseni suurin osa terapeuteista ei tunne tai ymmärrä CTS:n käsitettä. Mukava ja ammattitaitoinen IFS-traumaterapeutti jolla kävin muista syistä ei ollut kuullutkaan siitä, mutta kiitteli kovasti artikkeliani, joka auttoi häntä ymmärtämään asiaa.

Toinen tähän liittyvä ongelmallinen narratiivi on ajatus siitä, että mitään ei saisi tukahduttaa, vaan kaikki ikävätkin tunteet pitäisi tuntea ja prosessoida pois, mikä toimii vain jos asian voi “prosessoida pois”. Vaikeissa olosuhteissa eläessä tietynasteinen tukahduttaminen ja kieltäminen on usein välttämätön pärjäämismekanismi, ja jos terapiassa nostetaan esiin tunteita ja asioita, joita ei pystytäkään käsittelemään, tämä saattaa vain pahentaa asiaa. Psykologinen kieltäminen voi olla tervettä ja adaptiivista.

Jatkuvien traumojen hoitoa tai niiden kanssa pärjäämistä on tutkittu hyvin vähän, mutta itse uskon, että silloin eniten apua voi olla terapioista ja tekniikoista, jotka tähtäävät ennen kaikkea hyväksyntään ja itsemyötätuntoon. Esimerkiksi meditaatio ja erityisesti metta- eli rakastava ystävällisyys -meditaatio voivat olla avuksi, mutta meditaatio, kuten mikään muukaan, ei toki sovi kaikille ja etenkin muuten hyödyllinen mindfulness-meditaatio eli tietoisuustaidot voivat jopa pahentaa traumoja.

Usein jo sekin voi helpottaa oloa ainakin vähän, että tiedostaa, että vika ei ole sinussa, vaan lääkäreissä, järjestelmässä ja ableistisessa yhteiskunnassa. Tässä pitkäaikaissairaiden verkkoyhteisöt ovat kullanarvoisia, koska ne saavat ymmärtämään, että kyse on kollektiivisesta kokemuksesta. Vika ei ole sinussa, et ole heikko tai huono tai ylireagoi, vaan tielläsi on ollut erittäin vakavia haasteita, ja ansaitsisit hyvää kohtelua ja asianmukaista hoitoa.

January 17, 2021
by Maija Haavisto
0 comments

Kirjallisia ja äänituotoksia

Kirjoitin pari kuukautta sitten terveydenhuollon aiheuttamista traumoista pitkän englanninkielisen artikkelin, joka on saanut ylistävää palautetta. Työn alla on lyhyempi versio tähän blogiin, mutta kuntoni on romahtanut niin monta kertaa viimeisten kuukausien aikana, että sen valmistuminen on epäselvää. Artikkeli selittää myös jatkuvan trauman (continuous traumatic stress) käsitteen paremmin kuin mielestäni mikään muu lähde.

Trauma-artikkelin tiimoilta minut kutsuttiin kanadalaiseen Medical Error -podcastiin, joskin puhun siinä ennen kaikkea omasta terveys- ja hoitohistoriastani. Silloin kärsin tosin ärsyttävistä ääniongelmista, jotka sain korjattua samana päivänä, kun podcast julkaistiin. Hiljattain minua kuvattiin myös englanninkieliseen dokumenttifilmiin korona-aiheesta, mutta se ei ole vielä julki, ja saa nähdä, käyttävätkö minusta kuvattua materiaalia siinä.

Sain myös vihdoin verkkoon englanninkielisen artikkelin myofaskiaalisista triggerpisteistä, jonka kirjoitin alun perin vuonna 2010 erääseen verkkolehteen, mutta se ei ole ollut verkossa enää vuosiin. Kukaan ei ollut tänä aikana kirjoittanut aiheesta parempaa kansantajuista artikkelia, joka käsittelisi kivun lisäksi myös muita triggerpisteiden aiheuttamia oireita, joten päivitin vanhaa tekstiäni, kun voimat eivät riitä kirjoittaa uutta ja parempaa. Suomeksi olen kirjoittanut aiheesta CFS-verkon sivuilla ja jonkin verran myös tässä blogissa.

Olen viimeisen puolen vuoden aikana nauhoittanut YouTube-kanavalleni useita meditaatio- ja hypnoosiäänitteitä, suurin osa englanniksi, mutta pari myös suomeksi. Suurin osa hypnoosinauhoitteistani keskittyy rentoutumiseen ja hyvään oloon, mutta mukana on englanniksi myös yksi, jossa annetaan posthypnoottinen suggestio kroonisen kivun lievittämiseksi eteerisellä öljyllä tai muulla tuoksulla. Eli kun äänitteen kuuntelemisen jälkeen haistat saman tuoksun, kipu lievittyy (jos suggestio toimii sinulla). Olen lukenut yli 10 kirjaa hypnoosista, ja videon alla on myös muutamia siihen liittyviä lähdeviitteitä.

December 9, 2020
by Maija Haavisto
4 Comments

Muiden tarinoita: Britta ja ozaenatauti

Pitkästä aikaa muiden tarinoita. Nimimerkki Britta lähetti julkaistavaksi kertomuksensa yli 80 vuoden(!) sairaushistoriasta ozaena- eli hajunenätaudin kanssa. Britta kirjoitti minulle niin pitkälti, että päätin julkaista osan tekstistä tämän kirjoituksen kommenteissa. Niitä pätkiä en ole juurikaan editoinut, tähän tekstiin olen tehnyt oikeinkirjoitus- yms korjauksia.

Tekstissä on jonkin verran kuvailua liittyen leikkauksiin ja verenvuotoon, joten jos olet herkkä tällaiselle, kannattaa ehkä jättää tämä teksti väliin.

Brittan tarina

Synnyin 1936 ja syntyessäni minulla oli sairaus, joka ei näkynyt päältä, joten minua hoitaneiden oli vaikea tietää sitä, miksi itkin koko ajan. Minulle oli silloin haettu naapurista kehto lainaksi, kun arveltiin siinä liekuttamisen rauhoittavan minut uneen. Kun olin itkenyt koko ajan elettyäni 4,5 kuukautta, itkuni väsyttämä äitini vei minut lääkärin vastaanotolle. Tuo lääkäri oli viisas ihminen ja huomasi sen, että itkuni syy oli nälkä.

Lääkäri kehotti äitiäni syöttämään minua vauvaansa lusikan avulla, ”ei imettämään”, lääkäri huomasi, etten pysty ottamaan ruokaani imemällä, kun en saa hengitetyksi suuni ollessa kiinni, yksinomaan nenäni kautta. Tuo lääkäri oli silloin todennut minun sairastavan riisitautia [vaikea D-vitamiininpuutos, harvoin kalsiumin tai fosforin puutos], että siinä määrin ravinnonpuutteessa olin nuo elämäni ensimmäiset 4,5 kuukautta ollut.

Äitini kertoi näitä elämäni alkutaipaleen tapahtumia useamman vuosikymmenen ajan. Tuon jälkeen kukaan terveyttäni hoitanut ei huomannut minulla poikkeavaa sairautta olevan olemassa ennen kun olin täyttänyt 18 vuotta. Silloin sairastin usein poskiontelotulehduksia, ja työpaikkani lääkäri punkteeratessaan nenääni ihmetteli ääneen sitä, minkälainen ihmenenä minulla oli. Lopulta tuo lääkäri kyllästyi punkteeraamaan vaikeasti puudutettavaa nenääni ja kirjoitti minulle lähetteen Helsingin yliopistollisen sairaalan korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalle.

Tuolla poliklinikalla sitten todettiin minun sairastavan ozaena/hajunenätautia. Ensimmäisellä poliklinikkakäynnilläni minun vasemmasta korvastani löydettiin vesihuuhtelussa helmi. Lääkärioppilas joka helmen löysi otti sen pinseteihinsä ja kulki ympäsi suuren silloisen poliklinikan tutkimussalin hokien: ”katsokaa, ihmisen korvassa oli helmi”!

Olen harmitellut monesti sitä, kun en ymmärtänyt pyytää tuota korvastani löytynyttä helmeä itselleni. Kuinka kauan tuo helmi oli korvassani ollut, en tiedä? Tuolloin korvaani ei millään tavoin hoidettu helmen löytymisen jälkeen.

Olin tuolla poliklinkalla opetuspotilas, ja kokeeksi minulle tehtiin siellä nenäni suuria korjausleikkauksia. Ensimmäinen nenäleikkaus tehtiin vuonna 1954, ja tuo leikkaus oli sen verran huolimatonta työtä, että sen jälkeen sain jo sairaalassa ollessani runsaan verenvuodon vasemmasta sieraimestani peräti kaksi eri kertaa.

Lopulta minut kotiutettiin ja sairauslomani loputtua menin töihin. Asuin tuolloin Järvenpäässä ja kävin sieltä päivittäin junalla työssä Helsingissä. Päivän parin jälkeen oltuani töissä sairauslomani jälkeen aamulla pienessä saunakamariasunnossani Järvenpäässä nenästäni alkoi vuotaa verta suihkuna. Asuntokaverini äiti hälytti paikalle paikallisen aluelääkärin, joka nähtyään minut lattialla istumassa hyytynyt verikasa vierelläni sanoi: ”en ole koskaan nähnyt ihmisen nenästä tulleen noin paljon verta”!

Tästä toteamuksestaan huolimatta tuo lääkäri ei kehottanut minua hankkiutumaan minut leikanneelle poliklinikalle autolla, vaan kehotti minua menemään samaan sairaalaan, jossa minut oli operoitu. No, noudatin lääkärin ohjetta ja kävelin kaksi kilometriä asunnoltani Järvenpään rautatieasemalle ja siitä junalla Helsinkiin ja raitiotievaunulla jatkoin Helsingin rautatieasemalta korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalle Haartmaninkadulle.

Poliklinikalla minua hoitamassa oli nuori lääkärioppilas, joka ei papereitani ollut nähnyt ja joka oletti minulla nuorella ihmisellä olevan kalkinpuute ja annettuaan minulle kalkkipistoksen hän kehotti minua menemään kotiin. Ja taas minä tottelin lääkäriä ja menin samaa tietä asuntooni Järvenpäähän. En mennyt seuraavana aamuna töihin, että todennäköisesti olin saanut sairauslomaa?

Seuraavana aamuna, kun olin yksin asunnossani, nenästäni alkoi jälleen vuotaa verta. Nyt riensin vuokranantajani luokse ja pyysin heitä soittamaan minulle taksin. Taksin tultua pihaan minä otin vuoteeltani lakanan estääkseni sen avulla taksiautoa tahriintumasta vereeni. Annoin kuljettajalle osoitteen Haartmaninkadulle korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalle. En kertonut lähtiessäni kuljettajalle sitä, ettei minulla ole rahaa.

Kun riensin poliklinikalle sisälle verta valuvana, kuljettaja seurasi minua, ja silloin vasta kerroin hänelle sen, ettei minulla ole rahaa maksaa kyytiä. Poliklinikan eteisen lattia lainehti nenästäni vuotavasta verestä, ja vaatesäilössä ollut vahtimestari hermoili lattian sotkemisesta, ei osoittanut elettäkään olevansa huolestunut minusta ihmisestä, jolta veri vuotaa tuolle lattialle. Minut Järvenpäästä poliklinikalle tuonut taksin kuljettaja toi minulle paperilapun, johon hän oli kirjoittanut nimensä ja rahasumman jonka matka maksoi. Ymmärsin että lappu annettiin minulle toivossa saada joskus rahansa matkakuluista. Ja minä kyllä maksoin tuon summan, jonka taksinkuljettaja paperin merkitsi, maksamiseen kului kyllä pitkä aika, kun minulla oli maksettavanani sairaalassaolomaksut pienestä palkastani.

Nyt tällä kertaa poliklinikalla haettiin paperini, ja minut kiidätettiin heti leikkaussaliin, missä minulle nyt paikallispuudutuksessa tehtiin samanlainen suuri nenäleikkaus kuin mitä ensimmäinen leikkaus oli ollut. Tuossa leikkauksessa kuulin kaikki ympärilläni tapahtuvat asiat, kuulin minulle leikkausta suorittavan lääkärin sanovan: ”en voi mitään, jos näkisin vaikka sekunnin, mistä se vuotaa”! Mutta kun tuo lääkäri koko voimallaan tunki tamponia nenäontelooni, niin lopulta verenvuoto lakkasi, ja hän sai ommella kasvoni umpeen. Niin vielä tuosta rahapulastani sen verran, että sairaalalaskua kun en pystynyt heti maksamaan, niin silloin oltin vielä niin suvaitsevia, että pyytämällä sain maksaa laskuni myöhemmin, eli sitten vasta, kun olin sairauslomani jälkeen ollut työssä ja saanut palkan.

Vaikka poliklinikalla minulla todettiin olevan ozaenatauti, niin minkäänlaisia ohjeita en saanut siihen, millä tavoin minun tulisi elää sairauteni kanssa, jotta välttäisin sairauteni aiheuttamat tulehdustaudit. Ja tämä, ettei minkäänlaista ohjeistusta annettu, eikä kerrottu mitään koko sairaudestani, se oli minua kohtaan väärin ja minulle vahingollista. Eikä minulle koskaan ole kerrottu, että synnynnäistä parantumatonta sairautta sairastavana minä olisin ollut oikeutettu saamaan taloudellista apua opiskeluun. Ei kerrottu, että minun tulisi välttää työskentelyä/oleilua vetoisissa, pölyisissä, kylmissä ympäristöissä voidakseni välttää mahdolliset ozaenan aiheuttamat tulehdustaudit. Tähän tautiin kun olennaisesti kuuluu se, että tautia sairastava on Klebsiella-bakteerin kantaja. Ozaenatautia ei ole, jos taudinkantaja ei ole Klebsella-bakteerin kantaja.

Joten lääkärien on aina, tietäessään tästä ozaenatautiin olennaisesti kuuluvasta bakteerista, täytynyt tietää tällä bakteerilla olevat mahdollisuudet aiheuttaa ozaenaa sairastavalle toistuvia tulehdustauteja. Että koska ei neuvottu, en osannut välttää työpaikkoja, joissa altistuin jatkuvasti uusiutuville tulehdustaudeille ja sairastin vähän väliä, virtsatietulehdusta on hoidettu kroonisena, keuhkoputkentulehduksia, keuhkokuumeita ja poskiontelontulehduksia.

Klebsiella-bakteeri asusti myös suuni nielussa ja ikenissä. Hampaani nousivat lopulta ikenistä ylos niin paljon, että hampaiden juurihaara oli ikenen yläpuolella ja hampaissa oli bakteereille otolliset suuret ientaskut. Eikä kukaan neuvonut otattamaan pois hampaita tulehtuneista ikenistäni, ja minulla oli vakituinen hyvä hammaslääkäri. Ozaenatautin kuuluu lisäksi olennaisena myös hengityselinsairaus: minulta puuttuvat nasopulmonaaliset refleksit, ja tästä hengityselinsairaudesta ei kukaan tiedä mitään. Minua ei ole koskaan neuvottu miten menetellä siinä, että minun olisi helpompi hengittää, miten saada paremmin vedettyä happea sisääni.

Pitkässä sairaushistoriassani on minulle aiheuttanut vaikeuksia saada tarvittavaa hoitoa se, kun lääkärit eivät usko minun, potilaan kertomaa, eivätkä ymmärrä ihmisen voivan sairastaa jotain sellaista sairautta, josta heillä ei ole tietoa. Esimerkiksi nasopulmonaalisten refleksien puuttuminen on sellainen hengityselinsairaus, mistä kukaan lääkäri ei tiedä mitään. Koskaan kukaan lääkäri ei ole antanut minulle ohjeita siitä, miten minun tulisi menetellä, jotta minun olisi helpompi hengittää. Minulla on ollut aina hengenahdistus, pienestä pitäen, ja nyt se on nesteen kertymisen myötä muuttunut hankalaksi, eikä sitä siitä huolimatta lääkäri millään tavoin huomioi.

Niinpä olen tämän ozaena-sairauteni varjossa eläneenä sairastanut niin monia tulehdustauteja, ettei kukaan usko niin monia tulehdustauteja kenenkään pystyvän elinaikanaan sairastamaan. Ja kun sitä ei uskota, ei uskota myöskään sitä, että parantaessani noita lukuisia tulehdustauteja antibioottilääkkeillä, kehoni sietokyky lääkkeille on loppu. Ja se on pirullista, kun lääkärit eivät ymmärrä, että lääke josta lääkkeen käyttäjä saa pahoja haittavaikutuksia, sitä hän ei voi käyttää. Nykyaikana kun suomessa antibioottilääkkeistä varoitellaan lääkäreitä niin tehokkaasti, että antibioottilääkkeiden saanti lääkäriltä on muodostunut suureksi ongelmaksi. Lääkäri ei pysty mieltämään potilastaan yksilöksi, ei huomioi, ettei jokaiseen potilaaseen päde sama hoitomuoto.

Tunnen oikeuksiani terveydenhoidossa loukatuksi sillä, kun nettisivuillani terveystiedoissani ei ole kerrottu ozaenatautiini oleellisesti liittyvistä, nasopulmonaalisten refleksien puuttumisesta johtuvasta harvinaisesta hengityselinsairaudestani ja siitä aiheutuvasta jatkuvasta hengenahdistuksestani. Eikä ozaenatautiin olennaisesti littyvästä, Klebsiella-bakteerin vakituisesta olemassaolosta, eikä huonosta lääkkeiden sietokyvystä.

Pidän ihmeenä sitä, kun olen elänyt vanhaksi tästä harvinaisesta sairaudestani huolimatta. Ja olen sitä mieltä, että antibioottilääkkeiden ansiosta minun on ollut mahdollisuus elää vanhaksi. Jos sairastamieni tulehdustautien aikakautena ei antibioottisia lääkkeitä olisi ollut olemassa, minulla ei olisi ollut minkäänlaisia mahdollisuuksia selviytyä elämästä näin pitkään. Mutta voi miten paljon terveempänä olisin saanutkaan vanhentua,joslääkärit olisivat sairauteni kaikilta osiltaan huomioineet!

Minulla on olemassa ozenataudin asiantuntijalääkärin kirjoittama todistus ozaenataudin olemassaolosta ja siitä, mitä tähän tautiin olennaisesti kuuluu.

Minuun on monesti lääkärit suhtautuneet siten, kuin minulla olisi luulotauti. Minä vihaan tuota lääkärien keksimää tautinimikettä, jota jostakin syystä heidän ei koskaan tarvitse lääkärinlausunnoilla todistaa lausumansa jälkeen olemassaolevaksi, ja ihmettelen miksi? Miksi lääkärit, joita kehutaan korkeasti koulutetuiksi, eivät ole uteliaita ottamaan selville epätavallisista asioista, miksi tutkiminen jätetään, turvautumalla verukkeeseen, leimaamalla apua hakeva potilas luulosairaaksi? Eikö tälläinen työskentelytyyli ole hävettävä ja lääkärin kunnialle käypä?

Kummallista kyllä, siitä huolimatta, että olen elämäni aikana ollut vähän väliä sairaana ja käyttänyt niin paljon rahaani lääkäri- ja lääkekuluihini, ettei minulla ole aina ollut tarpeeksi ruokaa, kun rahat ei ole ruokaan riittäneet, niin olen siitä huolimatta osannut elää tavallisen ihmisen elämän, kun olen kaikki ne ajat, kun olen ollut terveenä, elänyt täysillä.

Tämä ozaenatauti on virallisissa tietolähteissä ollut väärin diagnosoitu. Ozaenan haittaavat vaikutukset sitä sairastavaan on merkitty ”vain kosmeettista haittaa aiheuttavksi” Eli taudista on oletettu olevan vain ”hajuhaitta”, ozaenatautia sairastava kun löyhkää ympäristöönsä hurjan pahanhajuista mätää hajua. Kas kun laaja nenä kuivattaa nenässäolevan liman kuivaksi karstaksi, joka takertuu limakalvoihin ja lämmössä mätänee ja haisee. Että miten lääkärit, jotka ovat kirjoittaneet tämän löyhkän mukaan, ozaenaa sairastavalle aiheutuvan vain kosmeettista haittaa, eivät ole ymmärtäneet, että kun ihmisestä lähtee hyvin paha haju, sen aiheuttajaksi tarvitaan bakteeri? Ja miksi tuon lausunnon kirjoittaja ei ole ymmärtänyt, että hajun aiheuttaneella bakteerilla on mahdollisuudet vaikuttaa tautia potevan terveyteen bakteerin tavoin, monella tavalla potilaan elämää haitaten?

Kirjoitin Harvinaiset sairaudet -keskustelusivustolla tästä ozaenataudista ja sitä, mitä haittavaikutuksia tähän tautiin oikeasti kuuluu ja kerroin, että virallisesti tämä tauti on virheellisesti potilastaan haittaavaksi merkitty. Tuossa kirjoituksessani kävi todennäköisesti siten, että joku arvovaltainen terveydenhoitoalalla oleva henkilö loukkaantui totuudesta, koska vuonna 2013 ozaenatauti pyyhittiin Harvinaisten tautien aakkosellisesta luettelosta pois, ja samalla pyyhittiin koko se Harvinaiset-keskustelusivusto, Harvinaiset ry -sivustolta pois, jonne olin ozaenakirjoitukseni kirjoittanut. Ja vähän tuon jälkeen jossakin lehdessä oli kirjoitus, jossa kerrottiin löyhkänenän hävinneen suomesta?

Tunnen tulleeni aina tämän ozaenatautini kanssa väärin ymmärretyksi ja moneen kertaan sairauteni takia loukatuksi ja jääneeni osattomaksi oikeuksistani ja vain siksi, kun minulle ei ole annettu täsmähoitoa!

October 14, 2020
by Maija Haavisto
2 Comments

Kun lääkäri unohtaa käytöstavat

Sisältövaroitus: keskenmeno, loukkaavat kommentit

Olen kirjoittanut aikaisemmin lääkäreiden somekäytöksestä ja siitä, miten sosiaalisssa mediassa ei voi käyttäytyä. Siitä on jo vuosia, ja käytin esimerkkinä amerikkalaista lääkäriä. Silloin Twitterissä ei vielä ollut juuri lainkaan suomalaisia lääkäreitä, ja oli vaikea kuvitella, että nämä käyttäytyisivät yhtä yksiselitteisen epähyväksyttävillä tavoilla.

Pari viikkoa sitten Suomi-Twitterissä kohahdutti lääkäri, joka puuttui keskusteluun keskenmenoepäilystä ja miten sitä pitäisi (tai ei pitäisi) hoitaa. Julkaisen alkuperäisen twiitin kirjoittajan luvalla tämän kuvankaappauksen. Tuo ikäviä kommentteja kirjoitellut ihminen on tosiaan lääkäri, kuten sanoo olevansa.

Ruudunkaappaus Twitteristä

1) On ylipäätään ongelmallista, jos lääkäri täysin kysymättä puuttuu muun kuin oman potilaansa hoitoa koskeviin päätöksiin ja valintoihin. Potilaalla on oikeus pyytää lisänäkemyksiä muilta, mutta myös oikeus olla niitä kuulematta.

2) Aiheen herkän, kipeän ja henkilökohtaisen luonteen huomioiden olisi pitänyt olla erityisen selvää, ettei kirjoittaja kaivannut siihen lääketieteellisiä mielipiteitä, saati kritiikkiä valinnalleen. Tuli vaikutelma kuin ko. lääkäri olisi ottanut potilaan valinnan henkilökohtaisena loukkauksena itselleen tai työtään kohtaan.

3) Ko. lääkäri käyttäytyi todella syyllistävästi, väittäen suoraan, että potilaan saamassa hoidossa rahat menivät hukkaan verrattuna “hyödyllisempään” hoitoon ja jopa syyllistäen tätä hypoteettisen syöpäpotilaan kuolemasta. Hyytävää.

4) Mielestäni lääkäri vei keskustelua asiattomalla tavalla seksuaaliseen suuntaan mm. puhumalla “jalkojen välillä ajattelusta” ja kahteen otteeseen “vaginan tutkimisesta”. (Joskus raskausaikana käytetään vatsan päältä tehtävän ultraäänen sijaan transvaginaalista eli emättimen kautta tehtävää ultraäänitutkimusta, mutta tällöin ei tietysti ole kyse “vaginan tutkimisesta” vaan kohdun ja kohdunkaulan.)

Ko. lääkäri oli kirjoittanut myös rasistisia twiittejä, joita en ala tässä julkaista. Hän kirjoitti myös twiitin, että “XXX:n nyt ois ainakin voinu abortoida”, viitaten ketjun aloittajaan. Tämän twiitin hän poisti pian liian asiattomana, mutta muita twiittejään hän ei kokenut asiattomiksi, vaan niihin kohdistuvan asiallisen kritiikin kyllä, ja syytteli mm. toimittajia ammattitaidottomiksi (ilman mitään järkeviä perusteita) ja uhkaili rikosilmotuksilla..

Tällaisella kommentoinnilla voi olla monenlaisia ikäviä seurauksia. Paitsi että sanat voivat tuntua ikäviltä ja satuttavilta niiden kohteesta, joku ne lukenut ei välttämää uskalla kirjoittaa vastaavassa tilanteessa sosiaaliseen mediaan, koska pelkää jonkun ammattilaisen tulevan siihen kritisoimaan tai vittuilemaan.

Törkeilyn ja rasismin, jota ei tietenkään voi hyväksyä missään tilanteessa, lisäksi pahin virhe oli kuitenkin tämä: lääkäri ei voi suhtautua potilaaseen halveksuvasti tai pilkallisesti. Se ei yksinkertaisesti kuulu mihinkään tilanteeseen. Kaikista potilaista ei voi pitää, mutta kaikkia pitää kohdella asiallisesti ja kunnioittavasti.

Tässä tapauksessa kyse ei edes ollut potilas-lääkärisuhteesta, mutta sama pätee siihenkin. Jos potilas ärsyttää suuresti vastaanotolla, hänet pitää silti hoitaa yhtä hyvin kuin muutkin potilaat, mutta jos joku tuntematon ihminen ärsyttää Internetissä, hänen kanssaan ei tarvitse olla missään tekemisissä.

Muistan kun minulle on eräs suomalainen terveydenhuollon ammattilainen vääntänyt rautalankaa siitä, ettei ole potilaan tehtävä miettiä, viekö tämän saama hoito jonkun muun hoidon resurssit. Siinä päädytään tosi ongelmallisiin ja painostaviin eettisiin pähkäilyihin. Saati sitten, että lääkäri suoraan syyllistää potilasta asiasta.

Kuten monet potilaat valitettavan hyvin tietävät, alentuva tai ivallinen suhtautuminen ei ole mitenkään poikkeuksellista lääkärin vastaanotolla, mutta se ei todellakaan tee siitä hyväksyttyä. Lääkärin tärkein tehtävä on kuunnella potilasta. Kuunteluun kuuluu mahdollisuus erimielisyyteen, mutta ei vittuiluun tai pilkantekoon.

Voi kysyä, että onko “lääkärikoulussa” opetettu tarpeeksi hyvin potilaiden kohtaamista ja kohtelua, jos sieltä valmistunut kokee täysin sopivaksi ilkeillä näin? Voi varmasti perustellusti olla sitä mieltä, että tämä on yksittäistapaus, koska törkeää somekäytöstä ei ole kovin usein raportoitu suomalaislääkäreiltä. (Olen muutamaan tapaukseen törmännyt Twitterissä, mutta yleensä kyse on enemmän ollut yleisestä asiattomuudesta kuin tiettyyn henkilöön kohdistuvasta.)

Olen kuitenkin kuullut paljon tapauksia, joissa lääkäri on kohdellut potilasta pilkallisesti ja halveksivasti vastaanotolla, joskus laukoen hyvin samantyyppisiä kommentteja. Jos lääkiksestä voi saada kuvan, että potilasta on okei kohdella näin, kunhan ei ala tehdä sitä julkisesti, onko sekään oikein?

September 28, 2020
by Maija Haavisto
2 Comments

Koronan kaksi eri todellisuutta

Maailma elää koronapandemian suhteen kahdessa rinnakkaisessa, mutta varsin erilaisessa todellisuudessa. Enkä nyt puhu yhteiskunnan sulkemisesta vs. avoimena pitämisestä, riskiryhmistä vs. terveistä, mistään salaliittoteorioista tai muusta vastaavasta, vaan siitä miten itse COVID-19-sairaus eli koronavirustauti nähdään.

THL:n sivuilla, kuten monen muunkin vastaavan valtiollisen instanssin sivuilla, koronavirustauti on “äkillinen hengitystieinfektio”, johon liittyy muutama muukin mahdollinen oire, kuten ripuli, pahoinvointi ja haju- tai makuaistin menetys. Sairaus voi olla joskus vakava, hengenvaarallinenkin, mutta yleensä ei onneksi ole.

Tieto ei ole kokenut suuria muutoksia, vaikka ripuli ja haju/makumuutokset onkin taidettu lisätä myöhemmin. Esimerkiksi Hollannin vastaavan tahon RIVM:n informaatio on hyvin samankaltaista, paitsi jostain syystä ruoansulatuskanavan oireita ei mainita lainkaan. Brittien NHS:n sivustolla taas pääoireiksi listataan kuume, yskä ja haju/makuaistin muutokset – muita ei mainita.

THL:n on toki sinänsä oikeaa tietoa, mutta samalla niin harhaanjohtavaa, että sitä voisi pitää virheellisenä. Mediassa on puhuttu melko paljon (vaikka tuskin tarpeeksi) siitä, että korona voi ilmentyä muilla tavoin kuin hengitystieinfektiona, esimerkiksi pelkin iho-oirein tai vain vatsatautina, ja siitä että se voi aiheuttaa monenlaisia elinvaurioita ja pitkäkestoisia, mahdollisesti jopa pysyviä oireita.

Silti ihmiset puhuvat koronasta flunssana, influenssana tai keuhkoinfektiona. Olen nähnyt Twitterissä monia twiittejä, joissa ihmetellään, että miten COVID-19 saattoi aiheuttaa veritulpan tai maksavaurion, kun se on hengitystietulehdus? Koska se ei ole sitä, vaan monielinsairaus, jossa verenkierto on yksi tärkeimmistä kohteista.

On toki tavallaan ymmärrettävää, että viranomaistaho kuvaa koronatautia noin. Heidän tehtävänsä on levittää vakiintunutta tutkimustietoa. On kuitenkin varsin paljon näyttöä siitä, että korona voi ilmentyä hyvin monin tavoin, ja sen kutsuminen hengitystieinfektioksi on harhaanjohtavaa. (Toki sairauden aiheuttava virus on nimeltään SARS-CoV-2, eli severe acute respiratory syndrome virus 2, joten nimikin viittaa nimenomaan hengitystieoireisiin.) Silti olen päätöksestä eri mieltä.

Pitkäaikaisriskit

Riskiryhmistä puhuminen ja kuolinlukuihin keskittyminen on sekin todella harhaanjohtavaa siinä mielessä, että korona aiheuttaa pitkäaikaissairastumisia riskiryhmistä ja iästä riippumatta. Joissain lähteissä on epäilty nuorten aikuisten saavan niitä jopa useammin kuin iäkkäämpien. Arviot pitkäaikaisoireilijoiden osuudesta vaihtelevat 10 ja yli 50 % välillä kriteereistä riippuen. Ruotsissa jopa 150 000 kokee sairastaneensa pitkään koronan takia.

Suomessa tekeillä on tutkimus koronan pitkäaikaisvaikutuksista, mikä on tietysti hieno juttu, mutta se ei vielä riitä. Tutkimuksen tekemiseen menee aikaa, ja tällä hetkellä on mitä todennäköisimmin tuhansia potilaita, jotka kärsivät pitkittyneestä sairaudesta, josta kukaan ei tiedä juuri mitään, kun reilu puoli vuotta sitten sitä ei ollut vielä olemassa,

Hollannissa Longfonds eli suomen Hengitysliittoa vastaava taho julkaisi kesällä shokeeraavan kyselyn tulokset (joita on monin väärinkäsityksin ja käännösvirhein uutisoitu myös englanniksi). Kyselyyn vastasi 1 622 sellaista potilasta, jotka kärsivät pitkäkestoisista oireista COVID-19:n jälkeen. Heistä 91 % ei ollut joutunut koronan takia sairaalaan, mutta silti 9/10:llä oli jälkioireiden takia ongelmia jokapäiväisten askareiden kanssa.

Vastanneista 85 % koki, että heidän terveytensä oli ollut hyvä ennen koronaa. Se ei tietysti tarkoita, ettei tuohon 85 prosenttiin kuulunut ketään riskiryhmäläisiä, sillä esimerkiksi verenpainetautia sairastava voi kokea terveytensä hyväksi. Mutta kovin sairasta porukkaa tämä ei siis missään nimessä ollut, mistä kertoo sekin, että vain pieni osa oli joutunut sairaalahoitoon, ja heidän keski-ikänsä oli 53 vuotta.

Kroonista väsymysoireyhtymää/myalgista enkefalomyeliittiä (CFS/ME) sairastavat ja monet asiantuntijat varoittivat jo heti pandemian alkuvaiheessa, tammi-helmikuusta alkaen, että korona tulee aiheuttamaan paljon pitkäaikaisoireita, ja että on hyvin mahdollista, että jopa 10 % sairastuu CFS/ME:hen. Lisäksi esimerkiksi SARS-potilaiden ja ylipäätään tehohoitopotilaiden pitkäaikaishaitat tuntien oli selvää, että muunkinlaisia haittoja tulisi ilmenemään.

Keväällä arvelin, että pian puhuttaisiin koronanjälkeisestä oireyhtymästä, ja kirjoitin siitä, miten monia eri elimiä ja elimistön osia COVID-19 voi vaurioittaa. Sen jälkeen on toki tullut valtavasti uutta tutkimusdataa aiheesta, vaikka paljon on myös sellaista, jonka merkityksestä ja relevanssista kiistellään, ja se selviää ehkä kunnolla vasta ajan myötä (esimerkiksi tutkimukset, joissa on havaittu valtavan monilla potilailla sydänvaurioita koronataudin jälkeen, kuinka moni niistä jää pysyväksi ja on kliinisesti merkityksellinen).

Silti itsekin olen ehkä hieman yllättynyt siitä, miten suuri joukko potilaita kärsii sairaudesta, jota on englanniksi kutsuttu termillä long-long COVID ja sitä sairastavia nimellä long hauler, suomeksi mm. jälkikorona. Tyypillinen oirekuva muistuttaa kroonista väsymysoireyhtymää/myalgista enkefalomyeliittiä (CFS/ME), paitsi että potilaalla on usein myös muunlaisia oireita, etenkin voimakasta hengenahdistusta.

Esimerkiksi päänsärky, muut kivut, tuntohäiriöt (mm. pistelyt ja tuikkaukset), unettomuus, hiustenlähtö, iho-oireet ja lihasheikkous ovat myös yleisiä jälkioireita. Kattavampi lista suomeksi löytyy täältä. Erityisen tyypillistä pitkittyneelle koronaoireilulle on, että oireet voivat aaltoilla todella voimakkaasti, osalla potilaista kadoten välillä kokonaan.

Hankalaksi asian tekee myös se, ettei oireiden varsinaista syytä tiedetä. Onko virus yhä aktiivisena elimistössä vai onko kyseessä autoimmuunireaktio tai tulehdusreaktio? Vai kenties syöttösolujen liiallinen aktivaatio? Yleensä pitkään sairastaneilta ei löydy koronatesteissä enää koronavirusta, mutta se ei sinänsä sulje pois, etteikö virus voisi kuitenkin vielä olla aktiivisena elimistössä, vaikkei nenänielussa olisikaan.

Kiinnostavasti eräällä nettitutullani korona vei haju- ja makuaistin vasta kuukausien viiveellä, ja tämä oire on yhdistetty yleensä itse viruksen toimintaan. Testissä hän oli kuitenkin silloin negatiivinen. Eräs tuore, alustava tutkimus esittää, että ruoansulatuskanavan oireista kärsivillä virus saattaisi jyllätä yhä suolistossa, koska osa heistä saa positiivisen testituloksen jopa kuukausien sairastelun jälkeen.

Monen muun lähteen tapaan tunnettu tiedetoimittaja ja -kirjailija Ed Yong on nostanut CFS/ME-yhteyden esiin The Atlanticin jutuissaan aiheesta, esim. tämä. Kyse ei ole vain siitä, ettei jaksa urheilla tai käydä töissä, vaan osa ei enää jaksa edes lukea kirjaa tai katsoa televisiota. Monilla jutussa haastatelluilla on PEM-oiretta (post-exertional malaise eli rasituksen jälkeinen kunnon suhteeton romahtaminen), joka on CFS/ME:n tyyppioire, eikä sitä esiinny juuri missään muussa sairaudessa.

Erään Guardianin jutuista kirjoittanut Luke Harding ei ole tiedetoimittaja, mutta hyvin tunnettu toimittaja kuitenkin, ja hän nosti kissan pöydälle sanomalla suoraan, että “It appears coronavirus may be a chronic condition.”

Se ei kuitenkaan riitä, että mediat kuten The Guardian, Atlantic ja Suomessa esimerkiksi Yle kirjoittavat aiheesta. Me tarvitsemme pikaisesti virallisen paradigman muutoksen: COVID-19 ei ole hengitystieinfektio, vaan vakava yleissairaus, joka valitettavan usein kroonistuu.

Yhteiskunnan tulee kiireellisesti selvittää, miten potilaita voidaan auttaa ja heidän elämäänsä helpottaa sekä miten parhaiten tiedottaa ja valistaa ihmisiä koronan eri muodoista ja pitkäaikaishaitoista. Samalla voidaan auttaa myös CFS/ME-potilaita, joita Suomessa on arviolta 30 000 – tai oli ennen koronapandemiaa. Jos Suomessa olisi koskaan vaivauduttu tarjoamaan kunnon palveluita tälle valtavalle joukolle (joka on selvästi suurempi kuin vaikkapa MS-tautia sairastavat), olisi tilanne myös jälkikoronapotilaille paljon parempi.

P.S. Tämä postaus oli minulla terveysongelmien ja massiivisten henkilökohtaisten katastrofien takia kesken yli kolme kuukautta. Olisin halunnut kirjoittaa paljon pidemmin. Voimani eivät riitä kerätä tähän listaa tutkimuksista, jotka tukevat tekstin väitteitä, niitä kun olisi kymmeniä, ja ne vaatisivat tarkempaa perkaamista erilaisten metodologioiden suhteen.

Niinpä laadin tästä enemmän pääkirjoituksenomaisen tekstin, jonka toivon olevan parempi ratkaisu kuin se, etten julkaisisi irjoitusta ollenkaan, ja toivon että koronan jälkioireista kärsivät tai muut lukijat voivat täydentää sitä postaamalla tutkimusviitteitä ja muita linkkejä kommentteihin.

April 20, 2020
by Maija Haavisto
1 Comment

Koronan jälkivaikutukset: ruletti joka voi osua mihin tahansa elimeen?

Koronaviruksen aiheuttamaa COVID-19:ta pidetään yleisesti jonkinlaisena hengitystieinfektiona, superflunssana tai -influenssana. Tämä on kuitenkin harhaanjohtava käsitys, hieman siinä missä esimerkiksi nivelreuma on koko kehon tulehduksellinen sairaus, eikä vain nivelvaiva. COVID-19 on vakava monielinsairaus, mahdollisesti myös joissain tapauksissa, joissa se oireilee alkuun vain lievänä flunssana.

Seattle Timesissä julkaistiin hiljattain hyytävä artikkeli siitä, miten koronavirus saattaa vaurioittaa mm. sydäntä, maksaa ja munuaisia ja voi aiheuttaa verisuonitukoksia. Broadway-tähti Nick Cordero, 41, menetti jopa toisen jalkansa näille koronaviruksen aiheuttamille veritulpille. Seattle Timesin pitkähkö juttu on todennäköisesti vain pintaraapaisu COVID-19:n haittoihin.

Erilaisten infektioiden jälkitaudit

Useimmat tietävät, että liika fyysinen rasitus flunssassa ja influenssassa voi johtaa bakteeri-infektioihin, pahimmillaan jopa sydänlihastulehdukseen. Vyöruusu taas on vesirokon myöhäinen jälkitauti ja voi puolestaan johtaa jälkikomplikaatioihin kuten hermokipuun. Harvoin vesirokosta voi seurata vakavampiakin komplikaatioita.

Nykyisestä jälkitautien vähäisyydestä saadaan kiittää rokotteita ja antibiootteja. Niitä edeltäneenä aikana vakavia ja väestötasollakin merkittäviä jälkitauteja oli selvästi enemmän. Esimerkiksi streptokokin kuten angiinan tai tulirokon aiheuttama reumakuume vaurioitti usein sydäntä ja sydänläppiä. Sikotaudista voi tulla kuuroksi.

Tuhkarokko voi aiheuttaa monia erilaisia jälkitauteja, mukaan lukien useita erilaisia harvinaisia aivotulehduksia. Niistä ikävin on SSPE, joka on lähes aina tappava ja voi ilmaantua vuosia tai vuosikymmeniä tuhkarokon sairastamisen jälkeen.

Virustautien jälkitaudeista tunnetuin lienee polionjälkeinen oireyhtymä, jossa siinäkin voi olla jopa vuosikymmenten viive sairauden ja jälkitaudin välillä. Useimpiin myöhäiskomplikaatioihin verrattuna se on huomattavan yleinen: jopa puolet polion sairastaneista sairastuu siihen.

Koronaviruksen jälkitaudit

Emme tunne vielä koronaviruksen pitkäaikaisvaikutuksia, mutta niitä lähes varmasti on. SARSia eli toista tappavaa koronavirusta ja sen jälkivaikutuksia on tutkittu melko paljon, jossain määrin myös vielä vaarallisempaa MERS-koronavirusta. Näihin sairastuneita on ollut kuitenkin murto-osa COVID-19-potilaiden määrästä. Lisäksi jos nämä vaikeat koronavirukset aiheuttaisivat jälkitauteja, jotka tulisivat yhtä pitkällä viiveellä kuin polionjälkeinen oireyhtymä, emme tietäisi niistä vielä mitään.

Tämän artikkelin tarkoituksena ei ole pelotella, vaikka se varmasti voikin kuulostaa pelottavalta, ahdistavaltakin. Suurin osa COVID-19-sairastuneista paranee varmasti kokonaan ilman komplikaatioita, ja ikävätkin jälkioireet voivat talttua täysin, vaikka siinä kestäisikin viikkoja tai jopa kuukausia.

Pelottelun sijaan haluan muistuttaa sairauden vakavuudesta, riittävästä toipumisajasta ja siitä, että näitä asioita on tärkeä tutkia ja ottaa huomioon yhteiskunnassa. Uskon, että COVID-19:n jälkitaudit ovat asia, joka pitää huomioida kaikilla lääketieteen erikoisaloilla, kuten esimerkiksi fysioterapiassakin. Toivon mukaan tekstistä voi olla hyötyä myös niille, joille on mahdollisesti jäänyt koronasta jälkioireita.

Tehohoidon pitkäaikaishaitat

Teho-osastolle joutumisesta voi seurata mm. kognitiivisia ja psykiatrisia pitkäaikaishaittoja. Toki myös fyysinen kunto laskee voimakkaasti, mutta vaikutukset aivoihin voivat olla vielä pidempikestoisia. Lisäksi niveliin voi tulla pahimmillaan pysyviä jäykistymiä.

Tehohoidon jälkeisillä oireilla ja toimintarajoitteilla on jopa oma diagnoosinsa PICS eli post-intensive care syndrome, suomeksi tehohoidon jälkeinen oireyhtymä. Oirekuvaan voivat vaikuttaa esimerkiksi perussairauden aiheuttama elimistön tulehdustila, fyysinen liikkumattomuus, käytetyt lääkkeet, aliravitsemus, hapenpuute sekä henkisesti traumatisoiva tilanne.

PICS:n riskiä nostaa mm. ARDS eli hengitysvajauksen tappavin muoto, johon COVID-19:kin voi johtaa. Koronapotilaiden tehohoito myös kestää tyypillisesti selvästi kauemmin kuin useimmissa muissa sairauksissa.

Twiittaavalta amerikkalaispsykologilta Jim Jacksonilta löytyy paljon kiinnostavia postauksia liittyen tehohoidon jälkeisiin neurologisiin ja psykiatrisiin ongelmiin.

Elinvauriot

Vaikeimpien koronamuotojen sairastaneiden uskotaan saavan usein pysyviä keuhkovaurioita. Moni lievemmin sairastanut kuitenkin pelkää, että viikkokausia jatkunut hengenahdistus voi sekin olla tullut jäädäkseen. Itse en tähän usko, mutta varmuutta asiasta ei ole.

Samoin ei tiedetä, voiko koronaviruksen heikentämä haju/makuaisti vaurioitua pysyvästi. Ainakin osalla se palaa, mutta toiset ovat tuskailleet oireen kanssa jopa viikkoja.

Suurin osa vaurioista on onneksi ohimeneviä. Esimerkiksi iso osa COVID-tehohoitopotilaista tarvitsee dialyysiä, kun munuaisten toiminta heikkenee niin paljon, mutta sairauden helpottaessa myös munuaiset lähes aina korjaantuvat. Hyvin harvoissa tapauksissa on kuitenkin syntynyt pysyviä munuaisvaurioita.

Sydänlihaksen korjaantumiskyky on kuitenkin heikompi kuin maksalla ja munuaisilla, ja raportit COVID-19:n aiheuttamasta sydänlihastulehduksesta eli myokardiitista huolestuttavat. Itselläni on 2000-luvun alussa diagnosoitu CFS/ME:n komplikaationa tullut virusperäinen myokardiitti, kun olin vasta teini-ikäinen.

COVID-19:n aiheuttaja SARS-CoV-2 käyttää solujen sisään pääsemiseen ACE2-reseptoria. Sitä esiintyy monissa eri elimissä, mm. keuhkoissa, sydämessä, munuaisissa, maksassa, haimassa, pernassa, kateenkorvassa, luuytimessä, kiveksissä, verisuonten seinämissä, silmissä, ihossa, kilpirauhasessa ja aivoissa. Haittavaikutuksiin ei kuitenkaan vaadita, että virus pääsisi tiettyyn elimeen, vaan esimerkiksi iho-oireet voivat johtua kehon systeemisestä reaktiosta.

Suolistoinfektioista voi harvoin seurata pysyvää haittaa ruoansulatuskanavalle. Tämä koskee etenkin bakteeri- ja alkueläintulehduksia, mutta joissain tapauksissa myös viruksia. Tulehduksellisten suolistosairauksien ja ärtyneen paksusuolen (IBS) riski voi kasvaa suoliston virusinfektioista, samoin gastropareesin, jota itsekin sairastan. ACE2-reseptori voi säädellä myös suoliston mikrobiomia.

EDIT: COVID-19:n vaikutukset verisuoniin saattavat olla useiden hankalien haittavaikutusten takana. Briteissä ja Italiassa lapsilla on raportoitu ilmeisesti koronaviruksesta johtuvaa Kawasakin tautia, joka on harvinainen, vaikea immuunireaktio virussairauksiin ja johtanut joissain tapauksissa jopa kuolemaan. Sitä tavataan lähes pelkästään lapsilla. Lancet-tiedelehdessä julkaistun tapaussarjan mukaan puolestaan vaikuttaisi siltä, että myös ohutsuoli olisi elimistön heikkoja lenkkejä ja voisi vaurioitua vaikeissa koronavirusinfektioissa jopa niin pahasti, että se joudutaan poistamaan.

SARSin on todettu voivan vaurioittaa esimerkiksi kilpirauhasta ja aivolisäkettä. On esitetty, että COVID-19 voisi vahingoittaa myös kiveksiä, kuten sikotauti harvoin tekee. Yksittäisissä COVID-19-tapauksissa on kuvattu kiveskipua.

EDIT: Olen pelännyt, että COVID-19 voisi aiheuttaa myös diabeteksen vaurioittamalla haiman insuliinia tuottavia saarekesoluja. Nyt on alustavaa osviittaa siitä, että näin voisi tosiaan käydä. Tällöin kyseessä voisi olla ykköstyypin diabetestä vastava tila.

Useat flunssaviruksetkin voivat infektoida aivot ja aiheuttaa erittäin harvoin neurologisia sairauksia. Tätä on kuvattu myös tavallisten, pelkkää flunssaa aiheuttavien koronaviruksten kohdalla. Niiden on spekuloitu voivan liittyä myös MS-tautiin. Etenkin vakavimpaan tunnettuun koronavirukseen MERSiin on raportoitu kuuluneen aivotulehduksia ja neuropatiaa eli hermovaurioita. COVID-19-potilailla on harvoin kuvattu esimerkiksi sekavuutta, epileptisiä kohtauksia ja hallusinaatioita.

Bakteeri- ja virusinfektioista voi seurata autoimmuunireaktioita, eli keho alkaa erehdyksessä hyökätä omia kudoksiaan vastaan. Näin voi käydä, vaikka itse infektio olisi ollut oireetonkin. Erityisesti useat herpesvirukset (etenkin mononukleoosin aiheuttava Epstein-Barrin virus) on yhdistetty MS-tautiin ja joihinkin muihin autoimmuunisairauksiin. Enteroviruksilla vaikuttaa olevan yhteys ykköstyypin diabetekseen ja ehkä myös MS-tautiin.

EDIT: Reaktiivinen artriitti eli niveltulehdus on aiemmin käytännössä vain bakteeritulehduksiin yhdistetty infektionjälkeinen autoimmuunisairaus, jolle altistava geenimuoto HLA-B27 on Suomessa erityisen yleinen. Kiinnostavassa Twitter-ketjussa lääkärit ja potilaat keskustelevat aiheesta, ja moni epäilee, että on saanut COVID-19:stä reaktiivisen niveltulehduksen.

Krooninen väsymysoireyhtymä eli myalginen enkefalomyeliitti

Krooninen väsymysoireyhtymä/myalginen enkefalomyeliitti (CFS/ME) tunnettiin aiemmin useissa maissa nimellä post-viral fatigue syndrome, virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä. Sitä sairastavat ovat olleet huolissaan siitä, että koronaviruspandemiasta seuraisi uusien CFS/ME-tapausten aalto. Potilaat eivät ole yksin pelon kanssa, vaan esimerkiksi New Scientistin jutussa pohdittiin, aiheuttaako korona CFS/ME:tä, SARSista sitä jo seurasi.

EDIT: Myös ruotsalainen kipulääkäri Björn Bragée varoitti Dagens Medicinissä, että COVID-pandemia voi lisätä CFS/ME-tapausten määrää dramaattisesti. Huolissaan aiheesta on myös Columbian yliopiston epidemiologian apulaisprofessori, tunnettu tutkija Mady Hornig.

CFS/ME on invalidisoivampi ja heikentää elämänlaatua enemmän kuin juuri mikään muu pitkäaikaissairaus, nimi “krooninen väsymysoireyhtymä” on siinä mielessä hyvin harhaanjohtava. Oireet alkavat usein hyvin äkillisesti infektion jälkeen. Sairauden suurimmat riskitekijät näyttävät olevan sairastetun virusinfektion rajuus sekä liika rasitus toipilasaikana.

CFS/ME on tutkimuksissa ja epidemiologisesti yhdistetty etenkin enteroviruksiin, samaan virusryhmään mihin polioviruskin kuuluu, mutta mitä ilmeisimmin muutkin virukset voivat laukaista sen. Sikainfluenssaepidemiankin jälkeen raportoitiin monia CFS/ME-tapauksia.

Epäilen, että jossain vaiheessa alamme puhua myös erikseen koronaviruksen jälkeisestä oireyhtymästä (PCVS). Toki iso osa potilaista varmaankin täyttäisi myös CFS/ME:n diagnostiset kriteerit, mutta CFS/ME:hen ei tyypillisesti kuulu merkittäviä keuhko-oireita tai maksa- tai munuaisvaurioita.

Omat kokemukseni

Lukuisista sairauksistani ja elinvaurioistani huolimatta sairastin koronan lievänä, minkä uskon ainakin osittain olleen huolella suunnitellun lääke- ja ravintolisäarsenaalini ansiota. Silti minulla on ollut nyt useita oireita, joita epäilen COVID-19:n myöhäiskomplikaatioiksi. Pari viikkoa toipumisen jälkeen pahentunut uupumus, heikotus ja vatsavaivat voisivat selittyä toki sairastamallani CFS/ME:llä, mahdollisesti myös jalkakivut, vaikka en niistä normaalisti kärsikään.

Vahvasti idiopaattiseen trombosytopeniaan eli ITP:hen (immuunisyistä johtuvaan verihiutaleniukkuuteen) viittaavat oireeni ja ihon yhtäkkinen voimakas kuivuminen sen sijaan eivät ole CFS/ME:n oireita. Trombosytopeniaa eli verihiutaleiden vähyyttä on raportoitu niin SARSista kuin muistakin koronaviruksista. Eräässä tapauksessa se johti peräti aivoverenvuotoon. (EDIT: Tämän postauksen kirjoittamisen jälkeen COVID:n aiheuttamaa trombosytopeniaa on kuvattu monissa tiedeartikkeleissa, tosin lähinnä sairaalapotilailla. Myös eräs tuttuni kuvasi voimakkaasti lisääntynyttä verenvuototaipumusta.)

Kilpirauhasen vajaatoiminnan pahenemisesta kuivassa ihossani tuskin on kyse, koska ruumiinlämpöni on ollut hieman tavallista korkeampi, ja minun on ollut lämmin. Myös kaksi muuta CFS/ME:tä sairastavaa tuttuani on COVID-19:n jälkeen kärsinyt kuivasta ihosta, toinen kuvasi ihon jopa “kuoriutuvan kuin maalariteippi”. (EDIT: Löytyi vielä neljäskin mahdollinen korona/kuivaiho-tapaus.) COVID-19:sta on raportoitu erilaisia iho-oireita, mutta jostain syystä näitä harvoin mainitaan mediassa.

Mitä voi tehdä?

Mitä sitten voit tehdä, jos koronaoireilusi tuntuu jatkuvan poikkeuksellisen pitkään, tai tulee aivan uusia oireita? Tähän on vielä huonosti vastauksia. Esimerkiksi keuhko -tai ylähengitystieoireiden kohdalla on syytä varmistaa, ettei kyseessä ole bakteerin aiheuttama tulehdus. Muutenkin lääkäriin hakeutuminen on toki hyvä idea, jos sinne vain pääsee, mutta eri asia on, onko lääkärilläkään sen enempää tietoa.

Monen oireen kanssa on epäselvää, onko sen takana virus, sen aiheuttama tulehdusreaktio (inflammaatio) vai autoimmuunireaktio. Kahdessa jälkimmäisessä tapauksessa tulehdusta lievittävistä aineista, kuten aiemmassa koronablogauksessani mainitut bromelaiini, berberiini ja pentoksifylliini, voisi spekuloida voivan kenties olla apua.

Lisäravinne karnitiini voi tutkimusten mukaan auttaa hyvin monista erilaisista syistä johtuvaan uupumukseen, lihasheikkouteen ja lihasmassan säilymiseen, joten miksei siis myös koronaviruksen jälkitilassa. Aminohappo glutamiini saattaisi puolestaan lievittää koronasta jääneitä vatsavaivoja, miksei probiooteistakin voisi olla apua.

Varsinkin tehohoidon jälkeisissä oireissa kuntoutuksesta, esimerkiksi neuropsykologisesta kuntoutuksesta, psykoterapiasta ja fysioterapiasta, on usein hyötyä. Kuntoutuspotilaiden määrä voi kuitenkin räjähtää käsiin, vielä kun muista syistä kuntoutusta tarvitsevat eivät pandemian aikana välttämättä ole saaneet tarvitsemaansa apua. Hajuaistin heikkenemiseen on ehdotettu hoidoksi ns. hajukuntoutusta, josta on olemassa jotain näyttöä.

Kirjoistani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin sekä CFS:n ja fibromyalgian hoito löytyy tietoa näiden sairauksien hoidoista.

Rasitusta vai lepoa?

Lihasten, verenkiertoelimistön ja keuhkojen kunnon kannalta on hyväksi kuntouttaa itseään toipilasajan jälkeen. Toisaalta riittävä lepo vakavan ja arvaamattoman infektiotaudin jälkeen on tärkeää, varsinkin kun koronan kanssa on epäselvää milloin todella on täysin parantunut, ja voiko virus kenties uudelleenaktivoitua kehossa. Myös CFS/ME:hen sairastumisen riski on todellinen.

Kohonneen veritulppariskin kannalta ylenmääräinen paikallaan makaaminen on tosin epäedullista, mutta siinä kyse on enemmän paikallaan kököttämisestä kuin varsinaisen liikunnan vähäisyydestä.

Kun näitä yrittää tasapainotella, on minusta tärkeä muistaa, että jos ylivarovaisuudella menettää fyysistä kuntoa, voi sen myöhemmin kartuttaa takaisin. Sen sijaan liiasta rehkimisestä voi huonolla tuurilla koitua pysyviä seurauksia, jopa erittäin vakavia sellaisia. Ethän anna lääkärin, valmentajan tai perheenjäsenen painostaa sinua liikkeelle liian aikaisin tai määriä, jotka tuntuvat liiallisilta kehollesi.

April 4, 2020
by Maija Haavisto
5 Comments

Näin pistin hanttiin koronavirukselle

Minulla on kuusi CDC:n listaamaa vakavan COVID-19:n riskitekijää immuunipuutoksista sydänvikoihin, joten yritin tietenkin viimeiseen asti välttää sairastumasta kyseiseen hengenvaaralliseen tautiin. Minulla oli kuitenkin varasuunnitelma siltä varalta, että sairastuisin, ja hyvä niin. Pari viikkoa sitten sain koronavirustartunnan täysin oireettomalta sosiaaliselta kontaktilta (ainoalta sellaiseltani), joka oli vältellyt muita ihmisiä hieman vähemmän tiukasti kuin olin kuvitellut.

Onneksi sairauteni oli lievä. Uskon, että iso osuus siinä oli suunnittelemallani lääkkeiden ja lisäravinteiden yhdistelmällä, mutta tätä en tietenkään voi todistaa – voi olla, että minulla vain kävi tuuri. Joka tapauksessa riskiryhmäläisiä voi silloin ilahduttaa tieto siitä, että vaikeasti sairaskin voi sairastaa koronan lievänä. Tämä blogipostaus sisältää omia kokemuksiani, ei suosituksia muille.

Koska käyttämieni valmisteiden määrä oli suuri, vaikka niistä olisikin ollut ratkaisevaa apua, on vaikea tietysti arvioida, mitkä olivat mahdollisesti hyödyksi ja mitkä tyystin turhia. Sairauteni lieväasteisuuden takia iso osa valmisteista oli todennäköisesti joka tapauksessa turhia, koska monet niistä on tarkoitettu hengitystieoireisiin tai -infektioihin, ja minulla keuhko-oireet olivat vain hyvin lieviä, mutta halusin pelata varman päälle.

Valtaosasta näistä hoidoista ei ole mitään näyttöä koronaviruksen hoidossa, mutta on tutkimuksia, joiden mukaan niillä on sellaisia vaikutusmekanismeja, joista saattaisi hyvinkin olla apua. Tähän en ole linkittänyt läheskään kaikkea mahdollista näyttöä siksi, että tiedän kokemuksesta, että nykyisillä olemattomilla energiatasoillani en saisi muuten tekstiä valmiiksi missään kohtuullisessa ajassa.

Toki osalla käyttämistäni lääkekasveista useimmat tutkimukset on tehty Venäjällä tai Kiinassa, ja siten niiden näytön laatu on kyseenalainen. (Osasta on kuitenkin myös länsimaisia julkaisuita, vaikka harva tutkimus on silti erityisen laadukas.)

Jonkun mielestä voi olla vastuutonta kuvata tällaista kokeellisten hoitojen käyttöä. Minusta taas olisi epäeettistä olla kertomatta omista kokemuksistani, joiden takana on myös tutkimusnäyttöä mahdollisista vaikutusmekanismeista.

Mikään aine ei ole täysin haitaton, ei edes C-vitamiini, vaikka toki myös COVID-19 on iso riski itsessään. Kaikki nämä aineet ovat mitä todennäköisimmin selvästi turvallisempia kuin vaikkapa hydroksiklorokiini, jolla monissa maissa hoidetaan vakavaa COVID-19:tä ristiriitaisesta näytöstä ja näkemyksistä huolimatta.

On myös tärkeä muistaa, että lisäravinteillakin voi olla yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa, eivätkä kaikki tässä mainitut aineet välttämättä sovi tietyistä sairauksista kärsiville, saati raskaana oleville. Monet lääkeyrtit voivat myös vaikuttaa esimerkiksi diabeteksen sokeritasapainoon – niin toki myös infektiot itsessään.

Luonnollisesti vaikeiden oireiden kohdalla on aina syytä ottaa yhteyttä terveydenhuoltoon, eikä toivoa yrttipillerin yksinään parantavan keuhkokuumeen.

Muistutan myös, että osa käyttämistäni aineista on reseptilääkkeitä tai muuten Suomessa lääkelistalla. Joitain saatetaan myydä luvallisesti lisäravinnekaupoissa, mutta silti niiden tilaaminen ulkomailta voi olla kiellettyä. Monet lisäravinteet taas ovat koronaviruspandemian takia loppu, vaikka niitä saisikin hankkia laillisesti.

Koronaviruksen oireet

Omiin koronaoireisiini lukeutuivat matala kuume (enimmillään 37,4 C), lievä hengenahdistus pienenkin rasituksen jälkeen, ripuli, päänsärky, lihassäryt, silmäkipu (jota saan herkästi eri syistä), yöhikoilu ja vilunväreet. Kuumetta ja hengenahdistusta lukuunottamatta useimmat oireet kestivät vain muutaman tunnin.

Ajoittain oli myös hyvin lievää tukkoisuutta, limaisuutta ja kurkkutuntemuksia, mutta kokonaisuudessaan oma sairauteni ei muistuttanut flunssaa lainkaan. Yskää ei ollut.

Minulle hyvin tyypilliseen tapaan sairaus ei aiheuttanut ylimääräistä uupumusta tai heikotusta. Ennemminkin energiaa oli joinain päivinä enemmän kuin tavanomaisesti erittäin rajalliset määräni. Hengästyminen ja halu olla mahdollisimman varovainen toki ovat rajoittaneet sitä, miten paljon on uskaltanut puuhailla.

Kortisoni ja koronavirus

Pidän pientä kortisoniannosta, joka otetaan heti oireiden alettua, ylivoimaisesti tehokkaimpana flunssan hoitona, joka yleensä estää koko sairauden. Sen ainoan kerran kun olen kokeillut, sain parannettua sillä myös influenssan 24 tunnissa, missä myös eräs läheiseni on onnistunut. Niinpä suhtauduin toiveikkaasti myös sen käyttöön COVID-19:n hoidossa. Minulla tosin oireet alkoivat niin vaivihkaa, etten saanut kortisonilisää aloitettua niin nopeasti kuin pitäisi.

Minulla on lisämunuaisen vajaatoiminta, joten lisäkortisonin ottaminen infektioiden yhteydessä on myös täysin pakollista hengissä säilymiseksi. Hyvä kysymys vain on, että miten paljon sitä pitää ottaa. Itse päädyin koronataudissa ottamaan aina hivenen lisää, kun oli kuumetta, ja tämä lähestymistapa toimi hyvin.

Kortisonin käytöstä koronaviruksen hoidossa on varoiteltu, koska se lamaa immuunipuolustusta, mutta on tärkeä ymmärtää, että on hyvin eri asia ottaa pieniä kuin suuria annoksia kortisonia. Esimerkiksi influenssatutkimuksissa kortisoni on todettu haitalliseksi – kun on käytetty lähinnä yli 40 mg päiväannoksia metyyliprednisolonia (mikä vastaa noin 160 mg hydrokortisonia).

Itse olen tyypillisesti ottanut flunssan torjuntaan normaalin kortisoniannokseni päälle 2-6 mg metyyliprednisolonia 1-2 päivänä, koronaviruksen kanssa jouduin ottamaan monta päivää peräkkäin noin 8 mg, joka on kuitenkin vielä varsin vähän.

EDIT: Briteissä käynnistyy maailman suurin COVID-lääketutkimus RECOVERY, jossa testataan myös pieniannoksista kortisonia COVID-19:n hoidossa. Tämä pieni annos on kuitenkin 6 mg deksametasonia tai 40 mg prednisolonia.

Kokeelliset lääkehoidot

Umifenoviiri (Arbidol) on Venäjällä suosittu viruslääke, jonka tehosta minkään viruksen hoidossa kiistellään, mutta sitä joka tapauksessa tutkitaan ja joissain maissa aktiivisesti käytetään myös SARS-CoV-2:n hoidossa. Minulla oli umifenoviiria tosin vain yksi, 20 kapselin paketti, eli 3-4 päivän annos, jonka ostin vuosi sitten.

Minulla olisi ollut myös toista viruslääkettä isoprinosiinia (inosiinipranobex), joka useimmista antiviraaleista poiketen tepsii jotakuinkin kaikkiin viruksiin. Sitä on aikoinaan määrätty minulle CFS/ME:hen, mihin se jonkin aikaa toimikin erinomaisesti. Tunnettu CFS/ME-asiantuntija, immunologi Nancy Klimas uskoo isoprinosiinin soveltuvan myös koronan hoitoon, mutta itse en sitä uskaltanut kokeilla, koska sen immuunijärjestelmää stimuloiva vaikutus on minulla niin raju.

Venäjältä oli peräisin myös immunostimulantti metyyliurasiili, josta on hyvin hataraa näyttöä varsinkaan muuten kuin venäjäksi, mutta päätin silti käyttää sitä. Lisäksi käytin suun kautta otettavaa astmalääke montelukastia (Singulair), joka vähentää tulehdusta, ja tutkimusten mukaan saattaa ehkäistä keuhkojen bakteeritulehduksia. Samasta syystä otin tablettimuotoista yskänlääkettä bromiheksiiniä, vaikka minulla ei yskää ollutkaan.

Pentoksifylliini (Trental) on Suomessa reseptivapaa lääke katkokävelyyn. Verenkiertoa parantavien vaikutusten ohessa sillä on myös tulehdusta lievittäviä ominaisuuksia, joita on tutkittu paljon hyvin monenlaisten sairauksien hoidossa (esim. autoimmuunisairaudet, endometrioosi ja sepsis). Olen hoitanut sillä aiemmin immunostimulanttien voimakkaita haittavaikutuksia ja käytin sitä myös koronan hoidossa. Sitä on ehdotettu SARS-hoidoksi, ja uskoisin, että ainakin joissain maissa sairaalassa olevat koronapotilaat saavat pentoksifylliiniä.

Olen käyttänyt pieniannoksista naltreksonia (LDN) CFS/ME:n hoidossa jo reilut 13 vuotta. Minulla on omat epäilykseni siitä, että LDN voisi olla selvästi eduksi koronaviruksen kanssa, koska se stimuloi soluvälitteistä immuniteettia ja toisaalta vähentää liiallista tulehdusreaktiota. Näin uskoo myös LDN:ää valmistava lääkeyritys Immune Therapeutics, joka aikoo tehdä aiheesta tutkimuksia.

Sinkki ja koronavirus

Imeskeltävä sinkkiasetaatti on etenkin Suomessa hyvin suosittu flunssahoito, josta on tutkimusnäyttöä, mutta sittemmin myös negatiivista sellaista. Itse uskon, että kortisonin tapaan olennaisinta teholle on, että hoito aloitetaan hyvin pian flunssan oireiden alettua, mikä voi selittää kielteisen näytön.

Sinkin tiedetään tehostavan immuunijärjestelmän toimintaa ylipäätään ja samalla lievittävän tulehdusta. (Itselläni on myös verikokeissa sinkin puutosta, jos otan alle 50 mg sinkkiä päivässä, nykyinen monivitamiinini tosin sisältää jo 30 mg.) Käyttämässäni monivitamiinissa on myös kuparia, jota olisi hyvä käyttää suurten sinkkiannosten kanssa.

Sinkki kuuluu suuriannoksisena sinkkisulfaattina osaksi myös kiistanalaisen amerikkalaislääkäri Vladimir Zelenkon koronavirusprotokollaa yhdessä hydroksiklorokiinin ja antibiootti atsitromysiinin kanssa. Zelenkon mukaan yksikään tätä hoitoyhdistelmää saaneista sadoista potilaista ei ole joutunut hengityskoneeseen tai kuollut.

Vaikka Zelenkon hurjat väitteet pitäisivätkin paikkansa, sinkin tehoa on hyvin vaikea arvioida suhteessa protokollan muihin komponentteihin. Toinen sinkkisuosituksistaan uutisiin päätynyt oli koronaviruksiakin tutkinut virologi James Robb, jonka perhepiirille tarkoitettu vinkki käyttää sinkki-imeskelytabletteja koronaan levisi verkossa laajasti.

Lääkekasvit

Mustaselja on perinteinen flunssan ja influenssan rohto, josta on jonkin verran tutkimusnäyttöä. Sillä on sekä immuunijärjestelmää stimuloivaa että antiviraalista vaikutusta. On kiistelty siitä, onko se turvallista käyttää COVID-19:n hoidossa, sillä immuunijärjestelmän liian tehostamisen on pelätty olevan haitaksi.

Nyt koronavirustaudin hoidossa kuitenkin tutkitaan immunostimulantteja, ja itse arvioin seljan olevan todennäköisemmin hyödyllistä kuin haitallista. Seljamehua saa monista isommista ruokakaupoista (jos yhä saa?). Moni on siinä uskossa, että mustaselja olisi myrkyllinen, mutta tämä koskee vain raakoja marjoja.

Kissankynsi (Uncaria tomentosa) on hyvin monenlaisilla tavoilla vaikuttava ja melko paljon tutkittu lääkekasvi. Itse pidän yhtenä parhaista nuhakuumeen hoidoista, vaikka siitä ei tässä käytössä olekaan tutkimuksia, joihinkin muihin viruksiin kyllä. Oliivinlehteä käytetään erilaisiin infektioihin, etenkin viruksiin, mistä on jonkintasoista näyttöä.

Rohtokirata eli andrographis (Andrographis paniculata) on monissa maissa suosittu ja jonkin verran tutkittukin, Suomessa tuntemattomampi flunssarohto, jolla näyttää olevan sekä antiviraalista että immuunijärjestelmää stimuloivaa vaikutusta. Siitä on myös tutkimuksia mm. autoimmuunisairauksien hoidossa.

Myös Siperian ginseng eli venäjänjuuri (Eleutherococcus senticosus) on immuunijärjestelmää stimuloiva ja viruksiin tepsivä yrtti. Flunssan ja influenssan hoidossa sitä on tutkittu etenkin andrographiksen kanssa. Joitain hajanaisia tutkimuksia keuhkokuumeestakin löytyy. Antiviraalista ja immuunijärjestelmää stimuloivaa astragalusta eli kurjenhernettä (Astragalus membranaceus) minulla on kaapissa, mutta mahani ei valitettavasti enää siedä sitä.

Yrttivalmiste berberiini lievittää tulehdusta, ja sillä on antiviraalisia vaikutuksia joihinkin viruksiin. Berberiini muuten vaikuttaa myös tavalla (dipeptidyylipeptidaasi 4:n esto), joka saattaisi estää SARS-viruksen, eli toisen vakavan koronaviruksen, leviämistä elimistössä, mutta COVID-19:n aiheuttava virus ei ilmeisesti käytä tätä reittiä (EDIT: Ei kun käyttää kyllä, joten berberiinillä voisi olla suoraa anti-COVID-vaikutusta.)

Aminohappo glutamiinia, lakritsiteetä sekä aloe veraa käytin pitkälti siksi, että mahani kestäisi koko troppiarsenaalin (esimerkiksi asetyylikysteiini on vatsalleni aika raskasta). Toki suoliston huoltaminen saattaa muutenkin olla immuunijärjestelmälle eduksi, ja minulla oli koronasta alkuun myös suolisto-oireita. Lisäksi lakritsijuurella on antiviraalista vaikutusta, glutamiinilla on immuunijärjestelmän kannalta edullisia ominaisuuksia ja aloe veralla on ainakin jotain antiviraalisia vaikutuksia. Koronan aiheuttamaan lyhytkestoiseen ripuliin otin myös Saccharomyces boulardiita (Suomessa mm. Precosa), hiivaperäistä probioottia, josta on näyttöä ripulin hoidossa.

Oreganoöljyä olen käyttänyt bakteeri-infektioiden ehkäisyssä ja hoidossa yli 15 vuotta. Sen sisältämän karvakrolin käytöstä laajakirjoisena antibioottina on varsin paljon näyttöä (tosin lähinnä in vitro). Olen hoitanut sillä itseltäni mm. silmä-, korva-, poskiontelo-, imusolmuke-, virtsatie– ja hammastulehduksia sekä paiseita. Jostain syystä oreganoöljystä ei tunnu juuri kenellekään seuraavan antibiooteille tyypillisiä suolistohaittavaikutuksia, eikä se aiheuta hiivatulehduksiakaan.

Lisäksi nappasin kaiken varalta iisoppia, jujubea, mirhaa ja Mullein Lung Complex -nimistä valmistetta. Iisoppi ja mirha ovat perinteisiä hengitystiesairauksien hoitoja, vaikka tutkimusnäyttö niistä onkin melko vähäistä (mirhan antimikrobisista vaikutuksista on kyllä jotain näyttöä). Useita eri yrttejä, mm. ukontulikukkaa, sisältävä Mullein Lung Complex toimii oman kokemukseni mukaan paremmin limaisuuteen ja alahengitystieoireisiin kuin mikään muu. Joistain sen sisältämistä yrteistä on jonkintasoista näyttöä, toisista ei.

EDIT: Harkitsin myös epimedium-yrtin eli varjohiipan käyttöä koronacocktailissani. Se on PDE-5-entsyymin estäjä kuten sildenafiili (Viagra) ja muut vastaavat erektiolääkkeet, ja nämä lääkkeet ovat vakiintuneita hoitoja myös keuhkoverenpainetautiin. Epimediumista ARDS:ssä oli kuitenkin ristiriitaista näyttöä, enkä uskaltanut sitä kokeilla.

Eräs spekulatiivinen paperi, joka on ilmestynyt tämän aiemman kirjallisuushakuni jälkeen, toteaa vaikean COVID-19:n muistuttavan enemmän vuoristotautia kuin keuhkokuumetta ja ehdottaa hoidoiksi asetatsoliamidia, verenpainelääke, kalsiumsalpaaja nifedipiiniä sekä sildenafiiliä ja tadalafiiliä.

Muu lisäravinnearsenaali

Bromelaiini ja serrapeptaasi ovat tulehdusreaktiota lievittäviä proteolyyttisiä entsyymejä. Bromelaiini on varsinkin anekdotaalisesti hyvin tehokasta moniin tulehduksellisiin sairauksiin. Joitain tutkimuksia on mm. poskiontelontulehduksesta ja antibioottien vaikutuksen tehostamisesta. Bromelaiini saattaa myös estää biofilmien muodostumista. Se vähentää mm. tulehdussytokiini IL-6:n eritystä, minkä arvellaan olevan eduksi COVID-19:ssa. Serrapeptaasiakin on tutkittu hengitystieinfektioiden hoidossa.

Ternimaitokapselit (colostrum) saattavat tehostaa immuunipuolustusta ja etenkin suoliston kuntoa. Näyttö ei kuitenkaan ole kovin vahvaa, ja tutkimukset on tehty lähinnä urheilijoilla, eli täysin erilaisella kohderyhmällä kuin minä (lisäksi valmisteiden välillä voi olla ratkaisevia eroja). Käytin niitä kuitenkin varmuuden vuoksi, tiedän niiden ainakin lievittävän vatsaoireitani. Mehiläistuote propoliksellakin on mm. antiviraalisia vaikutuksia sekä edullista vaikutusta immuunivasteeseen.

Kversetiini on monen yleisen kasviksen sisältämä flavonoidi, joka rauhoittaa syöttösolujen liiallista aktivaatiota ja tepsii myös joihinkin viruksiin. Eräästä sen johdannaisesta on in vitro -tutkimus myös MERS-koronaviruksessa. Itselleni kversetiini ei sovi ollenkaan, mutta samankaltainen luteoliini, joka sekin on antiviraalinen, soveltuu, joten otin sitä.

Asetyylikysteiini (NAC) on Suomessa indikoitu limaa irrottavaksi yskänlääkkeeksi etenkin kroonisissa keuhkosairauksissa sekä parasetamolimyrkytyksen hoitoon (sitä saa myös lisäravinteena). Se on kuitenkin myös immunostimulantti ja voimakas antioksidantti, jota on tutkittu jonkin verran MS-taudin ja joidenkin muiden autoimmuunisairauksien hoidossa.

Asetyylikysteiini suojelee maksaa ja munuaisia, mistä syystä käyttö mm. parasetamoli– ja kärpässienimyrkytysten hoidossa, joissa sen avulla voidaan usein välttää tarve maksansiirtoon. Koronavirus voi vaikeissa tapauksissa aiheuttaa maksan ja munuaisten toimintahäiriöitä. (Asetyylikysteiiniä on tutkittu myös useiden psykiatristen sairauksien ja addiktioiden hoidossa, mutta tämä käyttötarkoitus ei tietysti ole koronavirukselle relevantti.)

C-vitamiinin hyödyllisyydestä koronaviruksen hoidossa kiistellään. Vaihtoehtohoitoihin mieltyneet usein hehkuttavat sen tehoa, koululääketieteilijät taas tyrmäävät hyödyttömäksi huuhaaksi. Flunssan hoidossa C:stä on kuitenkin jotain (joskin ristiriitaista) näyttöä, ja joissain Aasian maissa suonensisäinen C-vitamiini on yleinen hoito esimerkiksi keuhkokuumeeseen. Itse otin C:tä suun kautta 3 x 500 mg päivässä (mikä ei ole kovin massiivinen annos) sekä LEF:n monivitamiinia, jossa on vielä 500 mg lisää.

D-vitamiinia otin hieman enemmän kuin normaaliannokseni, joka on noin 5 x 125 mcg viikossa (kalibroitu labratulosten perusteella). Sinkin tavoin sekin on varsin kiistelty aine koronaviruksen hoidossa ja ehkäisyssä, tuskin ihmelääke tai myöskään täysin turha. D-vitamiini voi vähentää hengitystieinfektioiden riskiä ja onpa sen esitetty olevan eduksi jopa ARDS:ssä, kaikkein vakavimmassa hengitysvaikeuksien muodossa, jota myös koronavirus voi pahimmillaan aiheuttaa.

EDIT: D-vitamiinin hyödyllisyydestä koronaviruksen hoidossa on tullut muutamia uusia papereita (1, 2 ja 3), ei tosin kliinisiä tutkimuksia.

Alfalipoiinihapon annoksen tuplasin väliaikaisesti 600 milligrammaan, koska silläkin on voimakasta tulehdusta lievittävää vaikutusta. Silläkin on todettu joitain antimikrobisia vaikutuksia. Alfalipoiinihappokin saattaisi olla eduksi myös maksan toimintahäiriöissä.

Lääketieteelliset välineet tukena

Monen muun CFS/ME-potilaan tapaan omistan happirikastimen, joita käytetään CFS/ME:n hoidossa etenkin Suomessa ja Yhdysvalloissa. Itse en ole sitä käyttänyt vähään aikaan, mutta otin sen nyt uudelleen käyttöön. Happirikastin eristää huoneilmasta happea, jota hengitetään happiviiksillä tai -maskilla, samaan tapaan kuin pullohappea.

Monella on mennyt sekaisin hengityskone ja lisähappi, jotka ovat aivan eri asioita. Moni COVID-19-potilas pärjää pelkällä lisähapella, mutta kaikkein vaikeimpiin sairausmuotoihin tarvitaan itse hengittämisenkin potilaan puolesta hoitava hengityskone eli respiraattori. (Joissain vähemmän vaikeissa tapauksissa CPAP-laite saattaa auttaa.) Hengityskonehoitoa tarvitsevilla koronapotilailla on valitettavasti raportoitu useimmissa lähteissä reilusti yli 50 prosentin, jopa yli 90 prosentin kuolleisuus.

Minulla ei ollut hengitysvaikeuksia eikä normaalista alentunut happipitoisuus, mutta CFS/ME:hen epäillään liittyvän kudosten hypoksemia eli alentunut happipitoisuus, minkä en usko olevan eduksi akuuteista infektioista parantaessa. Itse epäilen, että lisähappi voisi olla eduksi myös esimerkiksi autoimmuunisairauksien hoidossa, mutta tästä ei ole tutkimuksia, joten kyseessä on lähinnä oma spekulaationi.

Jotkut ovat sijoittaneet useita satoja euroja ja ostaneet happirikastimen pelkästään COVID-19:n varalta. Toisten mielestä näin ei saisi tehdä, koska lisähapen liiallinen annostelu voi olla haitallista, erityisesti keuhkosairauksia sairastavilla, mikä onkin toki aiheellinen varoitus. Joissain maissa happirikastimia tuodaan koronapotilaille kotiin tai on suunniteltu tuotavaksi sairaalakuormituksen vähentämiseksi, mutta tietysti tällaisissa tilanteissa lääkäri voi määrätä potilaalle sopivan hapen annostelun.

Kaivoin esiin myös äidiltäni perimän nebulisaattorin, jolla lääkkeitä saa hengiteltyä suoraan keuhkoihin. Nebulisoidusta magnesiumsulfaatista (Epsom-suola) on laadultaan hajanaista näyttöä astmakohtausten hoidossa. Sen katsotaan voivan vähentää keuhkojen tulehdustilaa.

Epsom-suolan hengittelyllä on hoidettu Briteissä myös CFS/ME:tä, jolloin tarkoitus ei ole niinkään vaikuttaa paikallisesti keuhkoihin, vaan saada magnesiumia kehoon ruoansulatusjärjestelmän ohitse. Kiinnostavasti magnesiumin hengittely nosti happisaturaatiotani, joka normaalisti on luokkaa 95-96.

Seurasin happisaturaatiotani pulssioksimetrillä, joita myös jotkut lääkärit suosittelevat koronan kotiseurantaan. Näitä saa halvimmillaan noin 20 eurolla. Ilmeisesti koronavirukselle on tyypillistä, että happisaturaatio voi joillain ihmisillä laskea merkittävästi ilman, että aivot tunnistavat happivajetta, toisin kuin muissa sairauksissa yleensä kävisi.

P.S. Uudet kirjani ovat ilmestyneet juuri. Hyvä mieli: päivitä aivosi parempaan elämään (yhdessä Kaj Sotalan kanssa) käsittelee aivohakkerointia enemmän psykologian kuin lääketieteen perspektiivistä. Runokokoelma Hopeatee sisältää runoja liittyen mm. genetiikkaan, farmakologiaan ja evoluutiobiologiaan, mutta myös paljon muuhun lääketieteen ulkopuolelta.

January 21, 2020
by Maija Haavisto
0 comments

Kirja-arvostelu: The Epigenetics Revolution

Aloin lukea Nessa Careyn uusinta teosta ja löysin arkistoistani tämän useita vuosia vanhan kirja-arvostelun, joka oli jostain syystä jäänyt lisäämättä blogiin.

Olen lukenut useita kirjoja genetiikasta, mutta niissä on ollut harmillisen vähän tietoa epigenetiikasta. Niinpä päätin lukea sille omistetun oman kirjan, ja Nessa Careyn The Epigenetics Revolution: The Epigenetics Revolution: How Modern Biology is Rewriting Our Understanding of Genetics, Disease and Inheritance tuntui olevan hyvä valinta.

Epigenetiikka viittaa siis geenien ilmentymiseen, ovatko ne tavallaan “päällä vai pois”, ja siihen, miten nämä muutokset voivat olla olla pitkäkestoisia ja jopa periytyviä. Lamarckilainen periytyminen lytättiin jo kauan sitten, mutta todellisuudessa ihmisen elinaikainen (ja etenkin raskausaikainen) ympäristö voi joissain tapauksissa heijastua myös tämän jälkeläisiin ja jopa näiden jälkeläisiin. Monet muutkin käsitykset genetiikasta ovat osoittautuneet vääriksi, kuten “turha roska-DNA” (jota muuten käsittelee seikkaperäisemmin Nessa Careyn tätä seurannut teos).

Kirja alkaa tunnetulla esimerkillä Hollannin nälkätalvesta, joka oli äärimmäisen kylmä talvi 1944-1945 toisen maailmansodan loppuvaiheilla. Maassa oli valtava kalorivaje, ja ihmiset söivät jopa tulppaanien sipuleita. Ihan mitä vain. Näin Hollannissa asuvana tästä nälkätalvesta ja sen kylmyydestä kuulee toki paljon, se on kulttuurisesti merkittävä juttu. Ja sen vaikutukset voi periaatteessa nähdä isossa osassa nykyhollantilaisia.

Lapset joiden äidit olivat raskauden loppuvaiheessa nähneet nälkää, syntyivät pieninä ja pysyivät tavallista laihempina koko elämänsä. Jos taas nälänhätä vaivasi vain raskauden alkupuolella, näistä lapsista kasvoi aikuisina muita lihavampia. Osa näistä vaikutuksista näkyy yhä myös näiden lasten jälkikasvussa. Nälkätalveen palataan kirjassa myöhemmin useita kertoja.

Epigenetiikka selittää monia asioita, kuten esimerkiksi sen, miten DNA:n pohjalta saadaan rakennettua niin monenlaisia soluja. Kaikilla soluilla on sama geneettinen koodi, mutta silti vaikkapa silmä ja maksa ovat ihan täysin erilaisia elimiä. Tämä monia kummastuttava prosessi selitetään varsin yksityiskohtaisesti. Epigenetiikasta löytyy syy myös siihen, että geneettisesti identtisistä mehiläisistä tulee kuningattaria, kuhnureita tai työmehiläisiä riippuen siitä, miten niitä ruokitaan.

DNA:n rakenne ja toiminta käsitellään, vaikkakaan ei aivan yhtä seikkaperäisesti kuin voisi. Rakenne pitää voida hahmottaa, jotta voi puolestaan hahmottaa, mitä DNA:n metylaatio ja histonien asetylaatio käytännössä tarkoittavat. Tästä on toki myös paljon selventäviä kuvia.

Epigenetiikka vaikuttaa sairauksiin moniin eri tavoin. Useimpien perinnöllistenkään sairauksien riski ei identtisillä kaksosilla ole täysin yhtäläinen – koska identtiset kaksoset eivät todellisuudessa ole identtisiä. Heidän DNA:nsa on alun perin kopio toisistaan, mutta jo kohdussa siihen voi syntyä erilaisia epigeneettisiä merkintöjä.

Epigenetiikka näkyy myös siinä, että jotkut sairaudet ilmentyvät eri lailla – jopa kokonaan eri sairauksina – riippuen siitä, saako viallisen geenin isältä vai äidiltä. Keho nimittäin “muistaa”, kummalta mikin osa perimää on peräisin, ja tämä on hyvin hämmentävä ja monimutkainen prosessi, jossa epigeneettisiä merkintöjä pyyhitään ja lisätään uudelleen.

Tietysti myös epigenetiikan osuutta syövän synnyssä ja epigeneettisesti vaikuttavia syöpälääkkeitä käsitellään.

Kirja on selkeästi, helppotajuisesti ja elävästi kirjoitettu. Vaikka se onkin tiukkaa luonnontiedettä, siinä on myös ripaus humanistista näkemystä, mm. historiaa, lyhyitä ihmiskuvauksia ja lainauksia kaunokirjallisuuden klassikoista ja vertauksia liittyen niiden sisältöön, mistä kaunokirjailijana itse pidin. Monet konseptit oli havainnollistettu erilaisin esimerkein, vaikka niiden määrä jostain syystä väheni teoksen edetessä. Mainio teos.

December 30, 2019
by Maija Haavisto
5 Comments

Johtuvatko CFS/ME:n oireet niskasta?

Jos on viime aikoina seurannut krooniseen väsymysoireyhtymään/myalgiseen enkefalomyeliittiin (CFS/ME) liittyvää keskustelua, varsinkin kansainvälisillä palstoilla, tuskin on välttynyt kuulemasta CCI:stä ja AAI:sta. Kranioservikaalinen instabiliteetti ja atlantoaksiaalinen instabiliteetti ovat kallo-kaularankaliitoksen ja kahden ylimmän niskanikaman epävakaustiloja, joiden on epäilty liittyvän CFS/ME:hen.

CCI ja AAI voivat aiheuttaa erilaisia neurologisia ongelmia painamalla aivorunkoa, pikkuaivoja ja/tai selkäydinkanavaa sekä häiritsemällä selkäydinnesteen kiertoa ja siten nostamalla aivopainetta. Olli Polo on puhunut myös autonomisen hermoston C-säikeiden osuudesta niskavammojen aiheuttamiin oireisiin.

Näihin kaularangan ongelmiin voi kuulua tai liittyä myös muita niskan ja selkäytimen ongelmia, kuten basilaarinen invaginaatio, selkäydinkanavan ahtauma eli spinaalistenoosi, Chiarin epämuodostuma, selkäytimen liekaantuminen eli tethered chord syndrome ja aivo-selkäydinnesteen vuoto.

On syytä mainita, että anatomia ei ole vahvimpia alojani, vaan tunnen paremmin farmakologian kaltaisia lääketieteen osa-alueita. Siksi en käsittele yksityiskohtaisesti, mitä nuo niskaongelmat käytännössä tekevät tai voivat tehdä, mikä tietysti olisi hyvä selittää myös, mutta tässä postauksessa yritän lähinnä avata aiheesta herännyttä keskustelua. Olisin halunnut koota tähän enemmän tiedeviitteitä, mutta kokemuksesta tiedän, että nykyisessä kunnossani on parempi panostaa valmiiksi saamiseen kuin täydellisyyteen.

Viime vuosina useat CFS/ME-potilaat ovat saaneet diagnoosin CCI:stä/AAI:sta, ja osa on parantunut CFS/ME:stä käytännössä kokonaan fuusioleikkauksella, jossa epävakausongelmat korjataan niskaa jäykistämällä ja tukemalla. Tunnetuin näistä potilaista on Jennifer Brea, joka ohjasi palkitun ja Oscar-lyhytlistatun Unrest-dokumenttielokuvan CFS/ME:stä. Jen on kirjoittanut kokemuksistaan CCI/AAI:sta kokonaisen artikkelisarjan. Potilas nimeltä Jeff on puolestaan luonut aiheesta sivuston MEchanical Basis.

Hieman ennen joulua CCI-leikkauksessa kävi myös toinen tunnettu potilas, tuttuni Julie Rehmeyer, joka on tiedetoimittaja ja kirjoitti sairaudestaan kehutun muistelman Through the Shadowlands, jonka olen arvostellut tässä blogissa. Julie tulee hänkin epäilemättä kirjoittamaan aiheesta myöhemmin.

Myös erittäin vaikeasti sairaalla tutullani Jennyllä on diagnosoitu CCI ja AAI. Hän sai juuri kerättyä rahat leikkaukseen, vaikka se on iso riski, koska hänellä on vaskulaarinen Ehlers-Danlosin syndrooma, joka lisää valtavasti verenvuotoriskiä.

Kranioservikaalista ja atlantoaksiaalista instabiliteettia esiintyy melko usein esimerkiksi Downin syndroomassa ja nivelreuman aiheuttamana. Ei kovin yllättäen sidekudosta löystyttävässä Ehlers-Danlosin syndroomassa esiintyvä yliliikkuvuus on yhdistetty CCI:hin ja AI:hin. EDS puolestaan on yhdistetty CFS/ME:hen. Myös kohonnut kallonsisäinen paine (idiopaattinen intrakranielli hypertensio eli IIH) on alustavissa raporteissa liitetty CFS/ME:hen.

Hankalinta CCI:n/AAI:n kanssa on, että se voi väitetysti aiheuttaa lähes minkälaisia oireita tahansa, esimerkiksi CFS/ME:n tyypilliset oireet, MCAS ja etenkin POTS, eikä niihin välttämättä kuulu lainkaan niskaoireita, päänsärkyä tai fokaalisia neurologisia oireita. Tämäkin voi itsessään kuulostaa epäilyttävältä, mutta no, jos aivorunko joutuu puristuksiin, ei ole ihme, jos siitä voi aiheutua hyvin monenlaisia oireita.

Tyypillistä kuitenkin on, että kaularankaongelmien oireet pahenevat tietyssä pään tai niskan asennossa. Esimerkiksi kilpirauhassyöpäleikkauksen (jossa niskaa venytettiin intubaatioputken laittamisen takia) jälkeen Jen Brea ei pystynyt enää hengittämään normaalisti, jos hänen päänsä oli tietyssä asennossa – tällaista ei kuitenkaan ollut ennen ko. leikkausta.

Kritiikkiä

Joissain potilaspiireissä CCI:n ja AAI:n yhteys CFS/ME:hen on tyrmätty rajusti, ja potilaat ovat saaneet paljon syytöksiä mm. siitä, että heillä ei oikeasti ollutkaan CFS/ME. Tähän he ovat vastanneet, että täyttivät sairauden diagnostiset kriteerit, esimerkiksi kansainväliset konsensuskriteerit (ja useita muitakin), ja heillä oli myös CFS/ME:n tyyppioire PEM eli poikkeava rasituksen jälkeinen kunnon romahtaminen. Jos täyttää ME:n diagnostiset kriteerit, silloin sairastaa ME:tä.

On toki ymmärrettävää suhtautua väitteisiin skeptisesti. Mieleen tulee helposti vaikkapa krooninen keskushermoston laskimoiden vajaatoiminta CCSVI, joka kymmenisen vuotta sitten julistettiin MS-taudin syyksi ja sen hoito MS:n parannuskeinoksi. CCSVI:ssä kyse on kaulan laskimoiden muutoksista, jotka heikentävät aivoverenkiertoa. (Tämä on siis erityyppinen juttu kuin CCI ja AAI, vaikka molemmat liittyvätkin kaulaan/niskaan.)

Alustavien tutkimusten pohjalta monet epätoivoiset MS-potilaat hakeutuivat kaulalaskimoiden pallolaajennukseen, hyvin vaihtelevin tuloksin. CCSVI:n ja MS-taudin yhteyttä ei ole täysin tyrmätty, mutta lukuisten tutkimuksien jälkeen sitä pidetään yhä varsin kiistanalaisena (näistä voi lukea vaikka suomenkielisestä Wikipediasta).

MS-taudilla ja CFS/ME:llä on samankaltaiset oireet, mutta PEM:n lisäksi yksi toinen merkittävä ero. CFS/ME on esiintynyt kymmeninä hyvin dokumentoituina epidemioina mm. Yhdysvalloissa, Islannissa, Uudessa-Seelannissa ja Iso-Britanniassa, ja nämä epidemiat on yhdistetty vahvasti enteroviruksiin. Enteroviruksia on löytynyt myös epidemioiden ulkopuolisten CFS/ME-potilaiden suolisto- ja lihasbiopsioista. Miten infektioepidemioissa ja kaularangan ongelmissa voisi olla kyse samasta sairaudesta?

CFS/ME-epidemioissa on ollut myös korkea sairastavuus, esimerkiksi kenties tunnetuimman lontoolaisen Royal Free -sairaalan epidemiassa yli 250 sairaalan henkilökunnan jäsentä sairastui. Vaikka useat asiantuntijat ovat esittäneet EDS:n prevalenssiksi jopa 2-4 %, tätä on silti vaikea yhdistää epideemiseen infektiosairauteen.

Selitykseksi on esitetty, että CFS/ME-potilailla kyseessä ei olekaan synnynnäinen EDS, vaan enterovirus (tai muu infektio) on aiheuttanut yliliikkuvuuden (ja CCI:n/AAI:n) lisäämällä esimerkiksi elastaasin, kollagenaasin tai matriksimetalloproteinaasien eritystä. CFS/ME:hen liitetyistä mikrobeista mm. Borrelia, herpesvirukset ja Coxsackievirukset erittävät näitä entsyymejä. Myös CFS/ME:n kaltaisiin oireisiin liitetyt fluorokinoloniantibiootit ja homemyrkyt voivat lisätä niiden eritystä.

Brea on listannut artikkelisarjaansa näyttöä siitä, että muista infektioista tuberkuloosin, bruselloosin ja harvoin jopa ylähengitystieinfektioiden aiheuttaman paikallisen tulehdusreaktion (Griselin oireyhtymä) on osoitettu voivan spesifisti vahingoittaa kallo-kaularankaliitosta.

Tämä on kutkuttava teoria, ja tällöin epidemiat ja CCI/AAI eivät olisi keskenään ristiriidassa. Toisaalta CFS/ME-potilaiden perheiden sairaushistoriat (joista löytyy paljon EDS:ää ja yliikkuvuutta) ja monien CFS/ME:tä edeltäneet EDS-diagnoosit (tai EDS-diagnoosi johon liittyy todettu geenimutaatio) eivät tue tätä. Toki teoria hankinnaisesta kudosten löystymisestä voi päteä osaan potilaista, mutta joka tapauksissa hyvin monilla CFS/ME-potilailla on synnynnäinen sidekudospoikkeavuus.

Tukea teorialle

Ruotsista tuli hiljattain varsin shokeeraavaa dataa. Suurehkosta 229 CFS/ME-potilaan aineistosta 49 prosentilla oli Beightonin kriteereillä diagnosoitu nivelten yliliikkuvuus (ja läheskään kaikki selvästi yliliikkuvat eivät edes täytä Beightonin kriteereitä). MRI-kuvatuista 205 potilaasta 55 %:lla todettiin näköhermotupin turvotusta, 83 %:lla oli merkkejä kohonneesta aivopaineesta (joita en osaa kääntää) ja vaikeampaan IIH:hon viittaavia merkkejä 32 %:lla. Selkäydinkanavan ahtaumaa havaittiin 80 %:lla.

Pikkuaivojen työntymistä aivojen takakuoppaan todettiin 56 %:lla. 13 prosentilla tämä laskeuma oli niin vaikea (5 mm McRaen linjan alla), että se täyttäisi hankinnaisen tyypin 1 Chiari-epämuodostuman kriteerit. Chiari 1:n yleisyydestä väestössä näkyy vaihtelevia arvioita 0,1 ja 4 % välillä. Sen yhteydestä CFS/ME:hen puhuttiin kohtuullisen paljon 2000-luvun alkupuolella, mutta sittemmin se jäi vuosiksi vähälle huomiolle. Fibromyalgiaa sairastavilla havaittiin eräässä tutkimuksessa 20 prosentilla vastaava 5 mm laskeuma eli Chiari 1.

Ruotsalaistutkimusta ei ole kuitenkaan vielä julkaistu vertaisarvioidussa julkaisussa, ja sitä on kritisoitu mm. verrokkiryhmän puutteesta. Erityisen ärsyttävää on, ettei havaittuja neurologisia löydöksiä korreloitu siinä keskenään tai yliliikkuvuuden kanssa. Jotkut ovat myös epäilleet, ettei potilailla voinut kaikilla olla CFS/ME:tä, mutta heidät oli diagnosoitu kanadalaisten konsensuskriteerien mukaan.

On myös ihmetelty sitä, että jos CFS/ME-potilailla on kohonnut kallonsisäinen paine eli IIH, miten heillä ei yleensä todeta esimerkiksi näön heikkenemistä ja papilledeemaa (näköhermon nystyn turvotusta). IIH ei tosin aina aiheuta kumpaakaan noista, ei noissa aiemmin mainituissa CFS/ME-julkaisuissa, ja esimerkiksi tässä pienessä migreenitutkimuksessa 10/12 kroonista migreeniä sairastavasta kärsi kohonneesta kallonsisäisestä paineesta ilman näkökenttäpuutoksia tai papillaturvotusta. Vaikeaa CFS/ME:tä sairastavalla ystävälläni on diagnosoitu IIH, ja hänellä se on kuitenkin vaikuttanut voimakkaasti näköön.

Ruotsalaistutkijat ovat tekemässä jatkotutkimusta. Sitä kuitenkin vaikeuttaa, ettei Ruotsissa pystytä tekemään MRI-kuvausta pystyasennossa, vaan potilaat aiotaan sitä varten lähettää Britanniaan. Tietojeni mukaan pysty-MRI:tä ei tehdä myöskään Suomessa, vaan niskan instabiliteetin diagnostiikassa käytetään taivutus-MRI:tä ja seisaallaan otettuja röntgenkuvia.

Vertaisarvioidusti on julkaistu tapaussarja, jossa kolmen potilaan vaikea CFS/ME helpotti leikkaushoidolla kaularangan ahtaumaan.

Tämä mielenkiintoinen katsausartikkeli käsittelee erilaisten kallo-kaularankaliitoksen ongelmien ja niiden aiheuttamien selkäydinnestekierron häiriöiden mahdollista osuutta rappeuttavissa neurologisissa sairauksissa kuten Alzheimerin tauti, Parkinsonin tauti, MS-tauti ja motoneuronisairaudet. Tämä on tosin enimmäkseen hyvin spekulatiivinen teksti, ja iso osa viitatuista tiedeartikkeleista on julkaistu epäilyttävissä julkaisuissa tai on tapauskertomuksia tms.

Useissa eri CFS/ME-potilaspopulaatioissa, jotka ovat hakeutuneet tutkimuksiin (parisataa potilasta), jopa 70-80 % on saanut CCI- tai AAI-diagnoosin. Tämä on tietysti pitkälle valikoitunut ihmisryhmä, koska esimerkiksi niskaongelmista kärsivät ovat paljon todennäköisemmin hakeutuneet tutkimuksiin. Lisäksi on toki mahdollista, että a) osa diagnooseista on ollut vääriä, esimerkiksi jotkut neurologit/neurokirurgit näkevät ko. diagnooseja kaikkialla tai b) vaikka diagnoosit olisivatkin oikeita, niin leikkauksesta ei olisi kaikille potilaille merkittävää hyötyä.

Omat niskakokemukseni

Itselläni diagnosoitiin Hollannissa vuoden 2011 alussa niskan retkahdusvamma eli whiplash, joka ikävästi on niskan instabiliteetin merkittävä riskitekijä. Tämä lääkäri sanoi saavansa vastaanotolleen päivittäin potilaita, joille oli kehittynyt retkahdusvammasta CFS/ME.

Lääkäri korjasi vamman naksauttamalla niskanikamat sormin paikoilleen. Siitä seurasi monenlaisia hämmentäviä oireita kuukausiksi, mutta ainakin yksi selvä, pysyvä muutos: minulla ollut jatkuva turvotus niskan alapuolella ja toisessa soliskuopassa katosi (olin näyttänyt näitä Suomessa neurologeille, mutta siitä syytettiin “turvotustaipumusta”). Vaikka tämä diagnoosi ja hoito voivat kuulostaa huuhaalta, oli siis objektiivista näyttöä, että jotain todella tapahtui, mutta sairauteni ei valitettavasti helpottanut. Oliko siitä pitkällä aikavälillä jopa haittaa? En tiedä.

Retkahdusvamma on jossain määrin kiistanalainen diagnoosi, koska se näkyy usein huonosti kuvantamistutkimuksissa, ja sen katsotaan olevan oire, jolla auto-onnettomuuksissa olleet herkästi hakevat korvauksia vakuutusyhtiöistä, vaikkei mitään todellista haittaa olisi. En ole tähän puoleen perehtynyt niin paljoa, että osaisin kommentoida, että kuinka iso osa näistä tapauksista mahtaa olla vakuutuspetoksia – vai onko kyseessä yleensä todellinen haitta, jota on vaikea dokumentoida.

Itse en kuitenkaan ole koskaan ollut autokolarissa, vaan niskavammani todennäköisin aiheuttaja oli leikkipuistotapaturma ollessani ala-asteella, jolloin kolautin pääni kiipeilytelineeseen, ja äitini piti seurata minua yön yli aivotärähdyksen varalta. Varsinaisista niskaoireista en ole koskaan juurikaan kärsinyt, joskus on lihasjumeja kuten aika monilla on. Minulla ei myöskään ole ollut sellaisia neurologisia oireita, jotka erityisesti yhdistettäisiin niskavammoihin.

Viime aikoina TMJ- eli leukanivelestä johtuva purentaongelmani pahentui tosin selvästi, ja sen seurauksena sain useita migreenejä. Minulla on sen hoidoksi hammaslääkärin määräämä hammassuoja (käytännössä aika sama asia kuin purentakisko), mutta yhtäkkiä siitä ei ole tuntunut enää olevan juurikaan apua.

Sen sijaan kun hankin tämän makuulla käytettävän niskatuen ja pystyasennossa käytettävän puhallettavan tukikaulurin, niistä on ollut selvää ja kiistatonta apua, vaikka käytän niitä vain pienen osan päivästä (Amazonissa monia vastaavia niskatukia myydään erityisesti TMJ:n hoidoksi). Molemmissa halpishärveleissä on väitetysti mukana myös ainakin jonkin verran traktiota eli niskan vetoa, josta voi olla apua myös CCI:hin ja AAI:hin, ja ainakin jotkut näistä kärsivät käyttävät tuontyyppisiä puhallettavia niskatukia.

En ole kuitenkaan huomannut näistä tuista muuta apua, enkä tiedä voiko tästä päätellä mitään muutenkaan. Joillain ihmisillä riittävän voimakas traktio helpottaa välittömästi CFS/ME:n oireita. Minulla TMJ:hin liittyy hammaslääkärin mukaan rakenteellisia ongelmia kuten tavallista pienemmät leuat, joten ainakaan kokonaan siinä ei ole kyse mistään niskavammasta.

Se että monilla CFS/ME-potilailla on vakavia niskarangan ongelmia, vaikkei heillä edes olisi yleistynyttä hypermobiliteettia tai aiempaa niskavammaa (Brealla ei ole kumpaakaan), mutta minulla on kaikki kolme, kieltämättä vaikuttaa varsin huonolta.

December 13, 2019
by Maija Haavisto
0 comments

Seuraava kirjani vie uudenlaisille poluille

Minulta on tulossa keväällä pitkästä aikaa uusi tietokirja. Edellinenhän oli Erityinen: tietoa erityisruokavalioista, josta on vierähtänyt jo kolme vuotta. Sekin oli aiempiin teoksiini verrattuna painottunut hieman enemmän käytännön tasolle puhtaan lääketieteen sijaan, vaikka lähdeviitteitä olikin satamäärin.

Oppianin kustantama Hyvä mieli: päivitä aivosi parempaan elämään on kuitenkin selvästi enemmän psykologiaa kuin lääketiedettä. Kirjoitin sen yhdessä kognitiotieteen tutkija Kaj Sotalan kanssa, joka on jo vuosien ajan perehtynyt psykoterapiaan, itseterapiatekniikoihin, meditaatioon ja muuhun aivohakkerointiin. Muutamia vuosia sitten hän perusti myös Kehitystön, joka järjestää maksuttomia työpajoja näistä aiheista.

Kirjan ytimessä on siis aivohakkeroinniksi kutsumamme mielen muokkaaminen lähinnä psykologisilla harjoitteilla, millä voi itse helpottaa erilaisia arkipäivän ongelmia, kuten aloitekyvyttömyyttä, huonoa itsetuntoa, vuorovaikutuksen kiemuroita ja joissain tapauksissa myös varsinaisia mielenterveysongelmia, vaikka siinä toki kannattaa turvautua mahdollisuuksien mukaan myös ammattiapuun.

Useimmista elämäntaito-oppaista poiketen emme kuitenkaan jätä huomiotta ympäristön ja yhteiskunnan vaikutusta. Esimerkiksi terveydenhuollon toimivuudella on luonnollisesti suuri rooli hyvinvoinnin mahdollistamisessa. Ihminen voi usein itse parantaa elämänlaatuaan, vaikka elämäntilanne olisi hankalakin, mutta ei se kadota itse tilannetta mihinkään.

Toki jonkin verran olen mahduttanut kirjaan mukaan myös lääketiedejuttuja: luvut nootroopeista eli älylääkkeistä, stressistä ja autonomisesta hermostosta sekä neuroplastisuudesta eli aivojen muovautuvuudesta. Trauma-aiheinen luku on osittain lääketieteen ja neurotieteen näkökulmasta.

Lisäksi sivuan masennuksen, ahdistuksen ja uupumuksen biologiaa sekä hypnoosin, meditaation ja jopa runouden ja rummuttamisen terveysvaikutuksia. Monet kirjan aihepiireistä ovat toki sellaisia, että niistä on joko vain vähän ja alustavia tutkimuksia, tai niiden laatu on usein mitä sattuu (kuten nootrooppien ja meditaation kohdalla).

Mukana on myös kirjoittamani luvut pitkäaikaissairaudesta sekä pitkäaikaissairaiden yhteisöistä, mutta niiden vinkkeli on lähes kokonaan yhteiskunnallinen. Yhteensä lukuja on kuitenkin kolmisenkymmentä, eli paljon muutakin on mukana, enimmäkseen keinoja mielen päivittämisen ajattelua muokkaamalla.

Mainittakoon vielä erikseen, että vaikka kirjassa puhutaan melko paljon fyysisistä sairauksista ja oireista, ja joitain lääketieteellisiä hoitomuotoja kirjassa sivutaan, sen harjoitteita ei ole suunnattu fyysisiin ongelmiin, poikkeuksena (itse)hypnoosi, jolla voi usein lievittää kipua ja muita oireita. Niillä saattaa kuitenkin olla mahdollista vähentää sairauden aiheuttamaa kärsimystä. Kirja soveltuu mainiosti myös perusterveille ihmisille, joilla ei ole mitään kehon tai mielen sairauksia.

Lisäksi minulta ilmestyy keväällä toinen runokokoelma Hopeatee, mutta siinä on aika vähän lääketiedeaiheita. Minulla olisi kyllä mielessä aiheita vielä lääketieteellisiin tai terveydenhuoltoa käsitteleviin kirjoihin, kuten (terveydenhuollon aiheuttamista) traumoista, Suomen terveydenhuollon korjaamisesta ja huijauksesta nimeltä funktionaaliset sairaudet, mutta näihin ei taida valitettavasti enää riittää voimia.