Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

May 27, 2014
by Maija Haavisto
1 Comment

Ensimmäinen lääke Duchennen lihasdystrofiaan

Duchennen lihasdystrofia kuuluu eteneviin synnynnäisiin lihassairauksiin. Sitä sairastaa esimerkiksi suosittu suomalaisbloggari Pietari. Tällä hetkellä sairauteen ei ole juuri hoitoja, mutta EU:ssa on alustavasti hyväksytty myyntiin harvinaislääke Translarna (atalureeni, ennen myös nimellä PTC124). Atalureeni toimii “vähentämällä ribosomien alttiutta pysähtyä ennenaikaisten lopetuskodonien … Continue reading

March 19, 2013
by Maija Haavisto
2 Comments

Huonosti tunnettu ei tarkoita harvinaista

Olen kirjoittanut aiemmin siitä, miten jotkut sairaudet leimataan harvinaisiksi siksi, että lääkärit eivät osaa diagnosoida niitä. Usein käy kuitenkin niin, että jokin sairaus oletetaan harvinaiseksi, koska siitä ei juuri puhuta. Olen kyllästynyt, kun joudun aina hokemaan, että ei, CFS/ME ei … Continue reading

August 10, 2012
by Maija Haavisto
0 comments

Kirja-arvostelu: My Imaginary Illness

Tämä kirja, josta sain tekijältä ilmaisen arvostelukappaleen, on ollut minulle kaikista lukemistani tuhansista kirjoista yksi kaikkein vaikeimpia lukea. My Imaginary Illness on Chloë G.K. Atkinsin muistelmateos vuosista, jotka hän vietti vaikeasti sairaana ilman diagnoosia. Atkins sairastui ensimmäisen kerran parikymppisenä. Hänelle … Continue reading