Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

December 30, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Terveysvuosi 2016

Tuttuun tapaan kokosin tämän vuoden terveysuutiset ja -kuriositeetit, niin omalta osaltani, maailmalta kuin Suomesta, ja yritän ennustaa myös tulevia trendejä.

Omalta osaltani

Oma terveyteni on romahtanut tänä vuonna, koska saan stressistä pysyviä elinvaurioita, joita monet ihmiset minulle kovin mieluusti tahallaan aiheuttavat. Samasta syystä gastropareesini paheni rajusti, minkä seurauksena laihduin muutamassa kuukaudessa kymmenen kiloa, koska en pystynyt syömään kuin vähän kerrallaan (tähän on nyt löytynyt apua). Lisäksi loukkaannuin tapaturmassa ja oli syöpäepäily, onneksi aiheeton.

Vuosi alkoi myös dramaattisesti, kun itse sain uudenvuodenyönä sairauskohtauksen, ja seuraavana yönä tyyppi samasta kaveriporukasta hyppäsi ikkunasta ilokaasun käytön takia. Kuulostaa uskomattomalta, mutta on totta. Hänelle ei onneksi käynyt pahasti. Ilokaasu kuluttaa elimistön B12-varastot, mikä voi masentaa pahemman kerran ja siitä oli ilmeisesti tässäkin kyse.

Tuttuun tapaan listaan viisi itseäni eniten tänä vuonna auttanutta uutta hoitolöytöä. Listan ensimmäistä kohtaa en tosin voi nimetä, koska kyseessä on niin kokeellinen hoito. Nelonen ja vitonen eivät olleet mitään mullistavia, mutta kyse onkin parhaista, pienikin apu johonkin oireeseen on enemmän kuin ei apua.

  1. [nimeämätön kokeellinen hoito]
  2. Agaricus blazei (korjaa sokerimetaboliaa, blogaus tulossa jossain vaiheessa)
  3. Colibiogen-pistokset (lyysattuun E. coliin pohjautuva immunostimulantti)
  4. cramp bark/koiranheisi (Viburnum opulus)
  5. indoli-3-karbinoli (vaikuttaa estradiolin metaboliaan)

Minulta ilmestyi vuoden verran lykkääntynyt tietokirja Erityinen: tietoa erityisruokavalioista, flunssaa käsittelevä tieteisromaani Adeno sekä useita sairausaiheisia novelleja. Sijoituin finalistiksi Glasgow’n yliopiston lääketiedescifikilpailussa, jossa oli yli 600 osallistujaa(!) ja pääsin novellillani mukaan pian ilmestyvään antologiaan.

Kirjoitin kaksi terveysaiheista lehtijuttua, joista toinen ilmestyy vihdoin lähipäivinä ja toinen muutaman viikon päästä. Annoin yhden haastattelun terveyslehteen, joka ilmestyy ensi vuonna. Terveydenhuoltoa käsitteleviä mielipidekirjoituksiani julkaistiin Hesarissa (ei netissä) ja Aamulehdessä.

CFS/ME

Vierailin Invest in ME:n CFS/ME-konferenssissa Lontoossa, josta kirjoitin kaksiosaisen raportin tähän blogiin. Tunnettu Health Rising -blogi julkaisi tekstini CFS/ME:n, narkolepsian ja PANS:n mahdollisista yhteyksistä.

CFS/ME-potilaat saivat tänä vuonna paljon hyviä uutisia, joista kirjoitin jo aiemmin. Yhtenä tärkeimmistä vaikutusvaltainen PACE-tutkimus osoitettiin huijaukseksi. Lisäksi julkaistiin monia merkittäviä tutkimuksia, etenkin genetiikan, proteomiikan ja metabolomiikan saralla. Ymmärrämme yhä paremmin sairauden takana olevia biologisia mekanismeja, jotka liittyvät mm. solujen energiantuotantoon.

Norjan viranomaiset myönsivät peräti 30 miljoonaa Norjan kruunua (yli 3 miljoonaa euroa) CFS/ME-tutkimukseen. Tämä on valtava summa huomioiden, miten pieni CFS/ME-tutkimusbudjetti globaalisti on. Summa on yli puolet siitä, mitä Yhdysvaltojen NIH on vuosittain myöntänyt!

Erinomaisia uutisia sai myös CFS/ME-potilas Karina Hansen, josta blogasin kolme vuotta sitten. Tanskalaislääkärit pitivät Karinaa vankinaan useita vuosia, kunnes nyt syksyllä hän pääsi vihdoin kotiin.

Useissa eri maissa järjestetty Millions Missing -tapahtuma vei CFS/ME-potilaiden kenkäpareja, symboloiden elämästään puuttuvia sairaita, monien eri kaupunkien keskusaukioille. Tapahtuma järjestettiin myös kotimaassani Hollannissa. Itse en päässyt Haagiin, mutta mukana oli kenkäparini. Täällä ja monessa muussa maassa osallistujina oli myös CFS/ME-lääkäreitä ja -tutkijoita.

Huonojen uutisten saralla kansainvälinen CFS/ME-yhteisö menetti monia rakastettuja potilasaktivisteja, etenkin kesäkuussa, jolloin taisi kuolla kuusi eri tunnettua potilaista. Heistä suurin osa kuoli CFS/ME:hen. ME-aktivisti Jodi “Hummingbird” Bassett menehtyi rintasyöpään.

Maailmalla

Eräs vuoden ykkösaiheita lääketieteessä on ollut syövän immunoterapia, josta monet isot englanninkieliset lehdet, etenkin New York Times, ovat kirjoittaneet taajaan. Itsekin yritän saada aiheesta kirjoitettua postauksen lähitulevaisuudessa, kyseessä kuitenkin juttu joka on kiehtonut minua 15-vuotiaasta asti.

Toinen merkittävä aihe on ollut diabetekseen liittyvä teknologia (tämän ennustin vuosi sitten). Yhdysvalloissa hyväksyttiin markkinoille ensimmäinen “keinohaima” MiniMed 670G, eli insuliinipumpun ja glukoosisensorin yhdistelmä, jossa sensori ohjaa pumppua. (Monilla diabeetikoilla on tosin ollut jo vuosia kotitekoisia “keinohaimoja”.) Suomeen saatiin vihdoin Freestyle Libre -glukoosisensori, jonka arvioin, vaikka en diabeetikko olekaan.

Uusista infektiosairauksista yksi eniten pelkoa herättäneistä on Candida auris, hiivalaji joka on toistaiseksi hyvin harvinainen, mutta usein lääkeresistentti ja siten syvinä sieni-infektioina monesti tappava, ainakin immuunipuutoksisille. Krimin-Kongon verenvuotokuume levisi punkkien mukana Espanjaan.

Gluteeniyliherkkyys muilla kuin keliaakoilla on ollut kiistelty asia, mutta uusi tutkimus puolusti konseptia ja esitti syyksi vuotavan suolen aiheuttaman immuunireaktion.

Yhdysvaltojen presidentinvaalikampanjassa puhutti Hillary Clintonin terveys. Etenkin keuhkokuumeeksi nimetyn episodin jälkeen esiintyi jopa väitteitä, ettei hän olisi riittävän terve presidentiksi. Mielenkiintoista Clintonissa on, että hän käyttää Armour Thyroid -kilpirauhaslääkettä eli eläinperäistä kilpirauhashormonia, jota Suomessa monet lääkärit pitävät täysin turhana, jopa vaarallisena.

Presidenttikilvan voitti kuitenkin Donald Trump, mikä uhkaa Barack Obaman toteuttamaa Obamacare-terveydenhuoltouudistusta ja vaarantaa monen pienituloisen terveydenhuollon. Oikeiston valtaannousu uhkaa vaarantaa myös aborttioikeuden useissa osavaltioissa.

Ranskassa kuoli tammikuussa yksi kuoli ja viisi joutui sairaalaan lääketutkimuksen seurauksena. Tästä raportoitiin virheellisesti, että kyse olisi ollut kannabislääkkeestä, vaikka kyseessä oli endokannabinoidien hajoamista estävä lääke, jonka toksiset vaikutukset johtuivat todennäköisesti aivan muusta. Myöhemmin yhteensä viisi syöpäpotilasta kuoli immunoterapiatutkimuksessa Yhdysvalloissa.

Omasta “suosikkilääkkeestäni” pieniannoksisesta naltreksonista eli LDN:stä ilmestyi jälleen useita mielenkiintoisia tutkimuksia, vaikkakin enimmäkseen pieniä. LDN on hyväksytty jo aiemmin markkinoille, lähinnä HIV-hoidoksi, useissa kehitysmaissa nimellä Lodonal ja tänä vuonna myös Nigeriassa.

Tänä vuonna ilmestyi ainakin yksi uraauurtava lääketiedekirja, Lawrence B. Afrinin MCAS-raamattu Never Bet Against Occam, joka minulla on yhä kesken. Siitä tulee toki arvostelu blogiin jossain vaiheessa. Akseli Hemmingin muistelma onkolyttisistä virushoidoista julkaistiin tänä vuonna myös suomeksi. Psykiatri James Phelps julkaisi kaksikin uutta kirjaa “pehmeästä” bipolaarisuudesta. En ole näitä lukenut, mutta hänen webbisivustonsa on erinomainen.

Elokuvapuolella julkaistiin Sally Pacholok, B12-vitamiinia käsittelevä dokudraama. Siitäkin kirjoitin blogitekstin.

Eräs omalta kannaltani vuoden tärkeimpiä tutkimuksia, joka konferenssiartikkelina herätti Suomessa HYKSin huomion jo aiemmin, mutta muutama viikko sitten julkaistiin vertaisarvioituna, käsitteli tryptaasin osuutta Ehlers-Danlosin oireyhtymässä. Siitä blogasinkin.

Yksi mielenkiintoisimmista terveysartikkeleista, jonka itse luin, käsitteli faagien käyttöä, mutta ylipäänsä koko miehen selviytyminen tuntuu uskomattomalta.

Suomessa

Suomessa eniten esillä ollut terveysasia on tietenkin soteuudistus, josta ainakin itse olen pudonnut kärryiltä jo aikaa sitten. Toinen paljon puhuttanut asia on potilaiden kohtelu, joka nousi tapetille Turun kaupunginsairaalan vanhuspsykiatrian osaston hirveiden tapahtumien myötä ja sittemmin mm. useissa päivystyskokemuksia käsittelevissä lehtijutuissa. Erittäin tärkeä asia ja hyvä, että siitä vihdoin puhutaan. Myös hoitajien kohtelusta on alettu puhua.

VTT:ssä tapahtunut tiedevilppi mm. diabetestutkimuksissa onnistuttiin pitkään salaamaan. Merkittävä kohu oli myös HYKSin näytteenottopisteessä tapahtunut sekaannus, joka johti neulojen uudelleenkäyttöön potilailla. Ilmeisesti tartunnoila vältyttiin, mutta toki kyseessä on valtava moka.

Paljon on puhuttu myös “Viitasaaren tappajageenistä”, joka aiheuttaa ison riskin saada tappava rytmihäiriö jo nuorella iällä, ja siksi sen kantajia yritetään tavoittaa. Suurimmalla osalla geenimuodon nykykantajista ei ole enää yhteyttä Viitasaareen.

Toinen mielenkiintoinen “suomalaisgeeni” on SETD1A-mutaatiot, jotka lisäävät skitsofrenian riskin jopa 35-kertaiseksi ja aiheuttavat ilmeisesti aina jotain (neuro)psykiatrisia ongelmia.

Tässä blogissa

Tämän blogin suosituimmat postaukset vuonna 2015 olivat B12-vitamiinia ja kilpirauhasen vajaatoimintaa käsittelevät tekstit, joita silloin luki noin 30 000 ja 20 000 kävijää vuoden aikana. Samat postaukset olivat suosituimmat myös tänä vuonna ja ylsivät liki samoihin lukemiin: 29 000 ja 22 000 lukijaa samoilla kirjoituksilla. Nämä tuntuvat todella isoilta luvuilta.

Tulevat trendit

Kun puhun tässä “trendeistä”, en tarkoita turhanpäiväisiä muotivillityksiä vaan asioita, jotka ovat aiempaa enemmän pinnalla esimerkiksi mediassa. Diabetesteknologian lisäksi muu terveysmittaus on yhä paljon tapetilla ja varmaan pysyy jatkossakin.

Suolistobakteerit ovat yhä “trendikkäitä” ja niitä tutkitaan aktiivisesti monen eri sairauden yhteydessä. Suoliston viromi voisi olla seuraava iso juttu mikrobiomeissa. Muistakin suolistoasioista puhutaan paljon, esim. ruoansulatuksesta ja vuotavasta suolesta. SCD-ruokavaliosta tulee koko ajan lisää tutkimuksia.

Alhainen FODMAP -ruokavalio on jo niin vakiintunut, että se ei ehkä ole enää trendi. Samaa voisi melkein sanoa paleoruokavaliosta. Hieman ihmettelen, ettei Suomesta tunnu saavan juuri FODMAP-erikoistuotteita, poislukien Fazerin alhainen FODMAP -ruisleipä.

Ei-huumaava kannabinoidi CBD pysynee otsikoissa, etenkin vaikeiden epilepsioiden, mutta myös muiden sairauksien hoidossa. Toivottavasti hoito saataisiin vihdoin myös Suomeen.

MCAS eli syöttösolutaudit eivät ole vielä nousseet esiiin valtamediassa (yhden jutun bongasin tänä vuonna Suomessa), mutta netissä maininnat ovat räjähtäneet, joten eivätköhän ne vielä joskus päädy yleisempäänkin tietoisuuteen.

B12-vitamiinista puhutaan yhä enemmän. K2-vitamiini ei ole noussut samanlaiseksi “villitykseksi” kuin olen ennustanut, mutta ehkä vielä jonain päivänä.

Erilaisista stimulaatiohoidoista kuten vagushermostimulaatio uskon tulevan enemmän uutisia, ihmettelen ettei tänä vuonna vielä tullut enempää. Ylipäätään erilaiset fyysiset hoidot kuten lämpö- ja kylmähoidot yms.

Laajemmista ilmiöistä potilaan rooli ja tieteen avoimuus ovat nousseet esille keskustelussa tänä vuonna ja varmasti pysyvät esillä myös ensi vuonna.

Ennustan, että ainakin yksi uusi geeniterapia hyväksytään markkinoille USA:ssa tai EU:ssa. Ennustan myös, että ensi vuonna(kin) osoitetaan, että jokin “huuhaana” pidetty hoito toimiikin. Varmaan myös toisinpäin.

December 17, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Muiden tarinoita: Ketamiinilla takaisin elävien kirjoihin

Postauksissa on ollut pientä taukoa – tänne piti tulla ensin blogaus eräästä toisesta asiasta, jota olen nyt useamman viikon odotellut. Mennään siis lainauksella ketamiinihoitoa käsittelevästä sähköpostista, jonka sain muutama viikko sitten, ja sain luvan julkaista nimettömänä blogissani. Kovin pitkä tai yksityiskohtainen se ei ole, mutta uskoisin silti sen olevan hyödyllisempi kuin ei tekstiä ollenkaan.

***

Minä olen yksi niistä onnellisista (?), joille on annettu suonensisäistä ketamiinihoitoa vaikean masennuksen ja itsetuhoisuuden hoitoon, kun lääkkeet ja osastohoitokaan eivät riittäneet.

Sain keväällä 2015 ketamiinihoitoa 6 x 45 min. Itselläni mielialaa kohentava vaikutus oli välitön. Syvän masennuksen keskeltä (ja vielä osastolla ollessani) kiinnostuin ensin musiikista, sitten väreistä… Ja hyvin voimakkaat itsetuhoiset- ja jopa itsemurha-ajatukset hävisivät. Ensimmäisten kertojen vaikutus kesti noin viikon. Tuon kuuden kerran sarjan jälkeen itsetuhoiset ajatukset hävisivät kokonaan, eivätkä ne ole tulleet takaisin yli vuoteen. Tätä ennen olin useita kertoja vuodessa osastolla.

Nyt vuoden jälkeen olen yhteisymmärryksessä purkanut psyk. polin terapiasuhteeni ja vähentänyt lääkkeetkin minimiin. Voin todella hyvin, kaikki masennus on ensimmäistä kertaa poissa yli kuuteen vuoteen.

***

Eikö ole ihana ja toivoa valava tarina kuntoutumisesta hyvin vaikeasta masennuksesta! Kaikille ketamiini ei ole mikään ihmelääke, osaa se auttaa vain vähän tai ei lainkaan, mutta toisilla vaikutukset voivat olla mullistavia.

Minulle voi tosiaan lähettää omia kokemuksiaan julkaistavaksi tässä blogissa, oli kyseessä sitten kokemus hoidosta tai vaikkapa lääkärikäynnistä. Pidätän oikeuden olla julkaisematta kaikkia tekstejä, esim. jos minusta tuntuu siltä, että kyseessä on jonkin tuotteen mainos tms.

November 29, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Kirja-arvostelu: Lääkärimuistelmat

Luen mielelläni lääkäreiden (toki vielä mieluummin potilaiden) muistelmia ja esseekokoelmia, joten pyysin arvostelukappaleen myös Simo Räisäsen pian ilmestyvistä Lääkärimuistelmista. Kirja oli kuitenkin hienoinen pettymys, ehkä siksi että olen lukenut niin huikeita lääkärien muistelmia, kuten Henry Marshin Do No Harm ja Akseli Hemmingin Crossing the Valley of Death. Myös esim. Jerome Groopilla ja Oliver Sacksilla on mainioita, ja muutama uskoakseni laadukas odottaa nytkin kirjahyllyssä.

Lääkärimuistelmat ei siis missään nimessä ole huono kirja, minusta se jäi vain mielenkiintoisuudessa ja tyylissä kollegoidensa varjoon. Ehkä harmillisinta kirjassa on, että siitä iso osa on niin yleisluontoista muistelua lääkärin työstä. Parhaat kohdat olivat niitä yksityiskohtaisempia tarinoita, kuten tarinankerronnassa yleensäkin. Varsinaisia potilastapauksia oli kuitenkin hyvin vähän, tämä on enemmän lääkärintyön kulisseista kuin potilaiden hoitamisesta, mitä useimmat vastaavat kirjat käsittelevät.

Valittelut siitä, miten potilaat luulevat tietävänsä oman diagnoosinsa jne on jo nähty moneen kertaan. Kirjassa potilaita ei suoranaisesti haukuttu, mutta kyllä heistä löydettiin monenlaista vikaa.

Itse potilaana olen toki jäävi, mutta pidän enemmän kirjoista, joissa lääkäri kehuu potilaitaan ja löytää heistä enemmän hyviä asioita, kertoen myös omasta empatiakyvystään. (Tällä hetkellä luen juuri tällaista kirjaa, vaikka se ei muistelma olekaan, siitä lisää myöhemmin.) Räisänen on tosin lehtihaastatteluissa jopa mollannut liian empaattisia lääkäreitä, joten ehkä ei pitäisi olla yllättynyt.

Simo Räisänen kertoo myös, millaista on itse olla potilas, ja tämä on, ei kovin yllättäen, kirjan inhimillisin osuus. Erityisesti siinä, miten hän ei hoidata ongelmiaan ajoissa, vaikka on itse lääkäri ja lopulta muut lääkärit raahaavat hänet väkisin tähystykseen.

Kirja keskittyy päivystyksiin, infektiosairauksiin ja mikrobiologiaan, joiden parissa Räisänen on eniten työskennellyt. Minua kiinnostivat eniten pätkät “kulissien takaisista ongelmista”, niin labralaitteiden hankinnasta kuin lääketieteen opetuksesta, jossa ennen oli hirveitä puutteita silkan mielivallan takia. Lääkäri saattoi valmistua oppimatta juuri mitään jostain osa-alueesta siksi, että sen opettaja keskittyikin johonkin ihan muuhun jne.

Mielenkiintoinen osuus kertoi hyljekädestä, melko tuntemattomasta sairaudesta, jota kirjoittaja oli tutkinut. Kalastajat saavat hylkeiden käsittelyä omituisen käsitaudin, johon tietty antibiootti auttaa, vaikka bakteeria ei ole onnistuttu eristämään. Tavanomaisemmasta korvatulehduksestakin on saatu mukaan ihan mielenkiintoisia juttuja.

Kirjan kirjoitustyyli ei ollut kovin erottuva, mutta kertojanääni löytyy, leppoisan vanhan miehen, joka välillä on niinkin leppoisa ja toisaalta kertoo niin hurjia, humoristisia juttuja, että ne alkavat kuulostaa kalajutuilta. Esimerkki tästä on kertojan tarina, että kun tiedelehti ei suostunut julkaisemaan hänen tiedeartikkelissaan värikuvia maksutta, hän vetosi pohjoiseen sijaintiinsa ja siihen, että hänellä ei olisi varaa ostaa lapselleen talvikenkiä ja joutuisi tervaamaan tämän jalkapohjat talvella.

Kirja oli helppolukuinen ja miellyttävä lukea ja luin sen parissa päivässä, vaikka eipä se kovin paksu olekaan. Yksi hieman omituinen kohta oli, jossa kustannustoimittaja on tainnut torkahtaa, koska siitä en alkuun tajunnut ollenkaan, mitä ylipäänsä tapahtui.

November 16, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Erityisiä arvosteluita

Eräs Suomen suosituimmista terveysblogaajista Christer Sundqvist, alias Entinen urheilija ja Turpaduunari, ehti ensimmäisenä arvioimaan uuden Erityinen: tietoa erityisruokavalioista -kirjani ja suitsutti sitä melkoisesti. Törmäsin muuten Christeriin kirjamessuilla ja ehdimme jutella tovin pressihuoneessa – mistäs muusta tietysti kuin terveysasioista.

Pari päivää sitten blogaaja Mummo matkalla arvosteli kirjan. Hän totesi sen olevan “Asiapitoinen, kätevä ja tuhti tietopaketti sekä erityisruokavalioiden tarvitsijoille että aihealueesta yleensä ottaen kiinnostuneille. Ja ketäpä meistä ei ruoka kiinnostaisi, sillä kuten Haavisto yllä toteaa, se on vahvasti monimerkityksellinen ja mielihyvää tuottava osa terveyttämme, hyvinvointiamme ja koko elämäämme.

Suosittu terveysblogaaja ja -kirjailija Varpu Tavi kuvaa tänään julkaistussa arvostelussaan kirjaani kiihkottomaksi, kattavaksi, asiantuntevaksi ja monipuoliseksi. Hän kehuu myös sitä, että samalla kun pysyn tieteellisissä näkökulmissa avaan myös muita teorioita ja lähestymistapoja huomioiden sen, että niistä ei, ainakaan vielä, ole näyttöä. “Hyvää tietoa perheille, laitoksille, ammattiauttajille, matkustajille ja kutsujen järjestäjille.

Kiva saada näin positiivista palautetta! Kiitos kaikille arvioijille ja arvostelukappaleitahan saa toki edelleen.

November 8, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Vakavasti sairas presidentti

Hillary Clintonin terveys herätti keskustelua Yhdysvaltain presidentinvaalikampanjan aikana. Ensin kyse oli lähinnä salaliittoteorioista, joissa katsottiin pysäytyskuvia ja hidastettuja videoita ja löydettiin niistä merkkejä mitä erikoisemmista sairauksista. Sitten Clinton tosiaan sairastui keuhkokuumeeseen.

Eräs Yhdysvaltain presidenteistä hoiti työtään hyvin vaikeasti sairaana. Minua on aina kiehtonut John F. Kennedyn terveydentila, olihan hänellä useampi sama sairaus kuin minulla – lisämunuaisen vajaatoiminta, kilpirauhasen vajaatoiminta ja myofaskiaaliset triggerpisteet. Kennedyllä tosin hormonaalisten puutoksien syynä oli ilmeisesti autoimmuniteetti (APS II eli Schmidtin syndrooma), konsepti joka hänen elinaikanaan oli vielä hyvin tuntematon.

Kennedyllä oli myös erittäin hyvä lääkäri Janet Travell, joka olisi ansainnut Nobelin triggerpisteitä käsittelevästä tutkimustyöstään. Travellin ja David G. Simonsin klassikkokirja Myofascial Pain and Dysfunction: The Trigger Point Manual olisi mullistanut koko lääketieteen, jos se olisi laajemmin luettu (kirja on tunnettu ja arvostettu, mutta sen pitäisi löytyä joka ikisen lääkärin hyllystä ja olla luettuna).

Luin hiljattain erittäin mielenkiintoisen artikkelin JFK:n sairauksista, vaikka lopussa mennäänkin vähän huuhaan puolelle. Siinä on myös pari outoa virhettä, kuten Ehlers-Danlosin syndrooman ja Marfanin syndrooman väittäminen autoimmuunisairauksiksi. Ei tosin ole läheskään ainoa paikka, jossa EDS:ää on kutsuttu autoimmuuniksi, vaikka se on synnynnäinen sidekudossairaus.

Mainittujen sairauksien lisäksi Kennedy kärsi myös mm. suolistotulehduksesta, joka kirjoittajan mukaan oli todennäköisesti keliakia. Se kuuluu osaksi näitä autoimmuuneja monirauhassairauksia. Kennedyllä oli tosin oireita myös selkänivelissä, mikä minusta sopisi selkärankareumaan/spondyliittiin/reaktiiviseen artriittiin ja siihen liittyvään tulehdukselliseen suolistosairauteen. Lisäksi hänellä oli osteoporoosi (kenties iatrogeeninen) ja niin alhaiset valkosolutasot, että epäiltiin jopa leukemiaa.

Kennedyllä kävi todellinen tuuri kaiken epäonnen keskellä: hän sai lääkäreiltään DOCA-hoitoa, ihon alle upotettavia steroidipellettejä. Ilman niitä hän olisi luultavasti kuollut, sillä hoitamattomana Addisonin tauti johtaa tappavaan lisämunuaiskriisiin. DOCA:n annostelusta ei ollut silloin juuri tietoa, tosin kortisonin annostelu lisämunuaisen vajaatoiminnassa on edelleen hankalaa.

Minusta on uskomatonta, että Kennedy kykeni toimimaan Yhdysvaltain presidenttinä sairauksiensa kanssa. Jo pelkkä lisämunuaisen vajaatoiminta tekee siitä haastavaa: erittäin stressaava työ ja sairaus, jossa stressi on hengenvaarallista. Artikkelin mukaan JFK toimi presidenttinä 1 000 päivää ja hänellä oli yksi päivä sairauspoissaoloja – harva perustervekään kykenisi tähän.

Hänellä oli tukeva lääkitys, mm. useita eri opioideja kipuun, barbituraatteja ja bentsodiatsepiineja (rauhoittavia), metyylifenidaattia (Ritalin) ja immunoglobuliinia infektioiden ehkäisyyn – parikin lääkettä joita nykyään potilaiden on hyvin hankala saada, vaikka he niitä tarvitsisivat (sama koskee toki myös Kennedyn käyttämiä liotyroniinia ja testosteronia). Rauhoittavat, metyylifenidaatti ja testosteroni auttavat myös kipuun. Osa kivusta saattoi myös johtua kilpirauhasen vajaatoiminnasta, joka oli ollut alihoidettu.

Ilman Travellia Kennedy ei olisi voinut toimia presidenttiä, koska hän oli aivan sietämättömissä kivuissa. Ja presidentin lääkäri voi omistaa tuntikausia potilaalleen. Tuntuu kuitenkin jossain määrin ironiselta, että miehen jolla oli useita hengenvaarallisia sairauksia ja joka oli mm. ollut useissa leikkauksissa ja kärsinyt niiden seurauksina infektioista, tappoi lopulta salamurhaaja.

Artikkeli tosin huomauttaa, että sairaus saattoi vaikuttaa Kennedyn kuolemaan salamurhaajan luotiin, sillä jäykkä selkätuki esti häntä väistämästä toista luotia. Addisonin taudin luonteen huomioiden normaalisti ei-tappava osumakin olisi voinut olla kohtalokas, sillä fyysinen trauma laukaisee hyvin herkästi Addisonin kriisin.

October 31, 2016
by Maija Haavisto
2 Comments

Uusia EDS- ja yliliikkuvuusteorioita

Viimeisen reilun vuoden aikana on julkaistu mielenkiintoisia artikkeleita Ehlers-Danlosin syndrooman mahdollisista syistä, muut kuin COL-geenien mutaatiot. EDS:ää näkee yhä pidettävän harvinaisena sairautena, vaikka se ei sitä ole, ja sillä on yhteys moneen muuhun sairauteen (katso myös tämä tekstini), kuten CFS/ME, immuunipuutokset, dysautonomia, syöttösolutaudit, autismi, ahdistushäiriöt, kaksisuuntainen mielialahäiriö ja jotkut autoimmuunisairaudet.

Yhdysvaltalaistutkijat julkaisivat viime viikolla vihdoin vertaisarvioidun artikkelin tryptaasin parissa tekemästään tutkimuksesta. (Jostain syystä artikkeli ei kuitenkaan kerro kaikkea sitä, mitä heidän konferenssipresentaatioissaan on ollut HUS:n harvinaissairauskeskuksen EDS-raportin mukaan.) Kaikki tutkitut eivät olleet yliliikkuvia, mutta ehkä olisivatkin olleet jos ei olisi käytetty vain tiukkoja Beightonin kriteerejä. Todella moni on yliliikkuva kokonaan tietämättään.

Tutkijoiden mukaan osa hypermobiilista Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS III) näyttää johtuvan liiasta tryptaasista, mikä johtuu tietyistä geneettisistä mutaatioista. Tryptaasi on yhteydessä syöttösolujen aktivaatioon, mutta artikkelin mukaan tutkituilla suvuilla ei havaittu syöttösolutaudin oireita – paitsi että esim. ihon kutina ja lehahtelu olivat yleisiä oireita, ja ne ovat syöttösolujen aktivaation oireita…

Tämä fenotyyppi oli yhteydessä myös mm. refluksitautiin, dysautonomiaan ja unihäiriöihin. HAKE:n EDS-raportin konferenssikuvien mukaan tutkijoilla on data myös masennuksen, ahdistuksen, skolioosin ja anafylaksian (syöttösolutaudin oire!) vahvasta yhteydestä, mutta niitä ei jostain syystä ollut tässä artikkelissa.

EDS:äähän pidetään aika lailla sairautena, jota ei voi lääkkeillä hoitaa. Mutta kyllä syöttösolujen liiallista aktivaatiota voi hoitaa. Ja tryptaasin määrää voi mitata verikokeella. (Sen viitearvot tosin lienee mitoitettu esim. anafylaksian diagnostiikkaan, ei muihin tarkoituksiin.)

Raportti myös toteaa, että vaikka EDS:ää pidetään harvinaisena, se ei sitä ole. Mutta pitäisikö tämä tryptasemia sitten luokitella omaksi sairaudekseen, eikä EDS:ksi?

RCCX-moduuli

Toinen mielenkiintoinen teoria, joka yhdistää vielä paljon suuremman kirjon sairauksia yliliikkuvuuteen/hypermobiiliin EDS:ään ja sen epätavallisena pidettyyn syyhyn on RCCX-moduuli. Tätä ei ole julkaistu vertaisarvioidussa tiedelehdessä vaan ainoastaan verkossa, mutta kirjoittaja on kuitenkin lääkäri.

Tenaskiini-proteiinia koodaavien geenien (TNXB) aiheuttama EDS:n alatyyppi on kirjallisuudessa hyvin kuvattu, mutta sitä pidetään harvinaisena. Kirjoittajan, Sharon Megalatheryn mielestä se ei kuitenkaan ole sitä ollenkaan, vaan päinvastoin yleinen – ja se periytyy yhdessä hyvin mielenkiintoisten geenien kanssa.

RCCX-moduulin idea on hyvin lähellä sitä, mitä itse olen ajatellut EDS:stä. Monet EDS:ään liittyvät oireet voi selittää löysällä kollageenilla (esim. ahdistuksen sillä, että verisuonet ovat lötköjä, mikä saa sympaattisen hermoston pukkaamaan liikaa adrenaliinia), mutta löysä sidekudos ei selitä esimerkiksi synnynnäisten immuunipuutosten yleisyyttä. Eli ainoa mahdollisuus olisi, että nämä periytyvät geeneissä, jotka periytyvät usein yhdessä EDS-geenin kanssa.

RCCX-moduuli on tietty osa ihmisen perimää, jossa a) tapahtuu poikkeuksellisen paljon spontaaneja mutaatioita b) geenit periytyvät usein yhdessä. (Toki b:tä tapahtuu valtavasti ihmisen perimässä.) Se sisältää geenit CYPA21A, C4, TNXB ja RP.

CYPA21A2 on steroidihormoneja metabolisoiva entsyymi. Tietynlaiset mutaatiot siinä aiheuttavat CAH:n eli synnynnäisen lisämunuaishyperplasian, melko harvinaisen mutta hyvin tunnetun virilisoivan tilan. Mutaatioita tässä geenissä on kuvattu joskus TNXB-EDS:ssä. Itse kiinnostuin tästä jo parisen vuotta sitten, koska mietin voisiko tämä yhteys selittää transsukupuolisuuden poikkeuksellisen yleisyyden autisteilla (ja siten myös vahvan yhteyden yliliikkuvuuteen.)

Myös Meglathery noteraa LGBT-yhteyden, mutta geenin päärelevanssi on kuitenkin siinä, miten se häiritsee elimistön reaktiota stressiin. Stressi voi “tuntua hyvältä”, mutta se sotkee elimistön, kun kortisolia ei erity tarpeeksi, vaan sen sijaan sen esiasteet muuttuvat vääriksi hormoneiksi, kuten androgeeneiksi. Alhainen kortisoli piiskaa myös hypotalamusta erittämään CRH:tä, missä on omat ongelmansa.

C4 on komplementtiin liittyvä geeni. C4-puutokset liittyvät voimakkaasti joihinkin autoimmuunisairauksiin ja on yhdistetty myös esimerkiksi skitsofreniaan. RP:n toimintaa ei vielä tunneta.

Minun on mahdotonta referoida koko RCCX-moduuliin liittyvää teoriaa, sillä teksti on kymmeniä sivuja pitkä. Mielenkiintoisia ovat kuitenkin siihen yhdistetyt persoonallisuudenpiirteet ja sairaudet, jotka sopivat pääpiirteissään erittäin hyvin omiin havaintoihini aiheesta (nämäkin tiivistetty, koska sairauslista on niin pitkä).

persoonallisuuden piirteitä:

  • stressin aiheuttama ahdistus ja ylivirittyneisyys
  • alivirittyneisyys, jos stressiä ei ole
  • tunteellisuus, tunneherkkyys ja aistiherkkyys
  • järkkyy helposti pienistä asioista
  • keskittyminen herpaantuu helposti, voi olla ADD-tyyppistä
  • innostuneisuus, kunnianhimoisuus, lahjakkuus, hyperfokus, erityiskiinnostuksenkohteet, jopa pakkomielteisyys

sairausassosiaatioita:

  • Ehlers-Danlosin syndrooma
  • CFS/ME, fibromyalgia, Persianlahden sodan oireyhtymä
  • kroonistuneet bakteeri-infektiot (esim. borrelioosi) ja homesairaudet
  • MCAS eli syöttösolutauti
  • POTS ja muut dysautonomiat
  • krooninen kipu, esim. migreeni, neuropatia, CRPS, vulvodynia ja TMJ-kipuoireyhtymä
  • ruoansulatuskanavan sairaudet, kuten ärtynyt paksusuoli, gastropareesi
  • kohonnut kallonsisäinen paine (esim. IIH)
  • immuunipuutokset, krooniset infektiot ja muut immuunijärjestelmän säätelyhäiriöt, esim. CVI-tauti, krooninen HSV, MS-tauti, SIBO, eosinofilia ja endometrioosi
  • psykiatriset/neuropsykiatriset sairaudet, esim. ahdistushäiriöt, masennus, kaksisuuntainen mielialahäiriö, ADD, autismi, SPD, psykoosit/skitsofrenia, PTSD ja OCD
  • muita, mm. interstitielli kystiitti, monikemikaaliherkkyys, erytromelalgia, valkosormisuus ja Dercumin tauti

Kaikki RCCX-ihmiset eivät kuitenkaan välttämättä ole yliliikkuvia, mutta heillä on todennäköisesti useita eri sairauksia ko. listalta.

Minusta tämä on hyvin mielenkiintoinen teoria ja odotan innolla julkaisuja ja tutkimuksia aiheesta.

October 15, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Erityinen: tietoa erityisruokavalioista on ilmestynyt

Uusin terveyskirjani, tai ehkä enemmänkin ruoka-aiheinen kirja, Erityinen: tietoa erityisruokavalioista on nyt ilmestynyt. Sitä on jo joissain nettikirjakaupoissa, tai sen voi tilata kustantajan verkkokaupasta. Arvostelukappaleita lähtee matkaan pian, niitä voi toki edelleen pyytää.

Kyseessä on tuhti, 360-sivuinen tietopaketti ja aiemmista kirjoistani poiketen kovakantinen (sivukoko tosin myös poikkeaa aiemmista). Kestää hyvin myös haku- ja käyttöteoksena, johon se on tarkoitettu.

Lisää tietoa kirjasta täältä.

October 7, 2016
by Maija Haavisto
1 Comment

Turre haukkuu borrea

Lehdissä on kuvattu useita tapauksia, joissa eläin, yleensä koira, on hajuaistillaan löytänyt omistajansa syövän. Tästä löytyy tutkimusnäyttöäkin. Koiria koulutetaan myös ennakoimaan hajun perusteella omistajansa sairauskohtauksia, kuten matala verensokeri, astmakohtaus tai epilepsiakohtaus.

Suomessa tehdään mielenkiintoista tutkimusta aiheesta. Wise Nose -hajuerotteluyhdistys selvittää yhdessä mm. Helsingin yliopiston kanssa, voisiko koiria käyttää eturauhassyövän diagnostiikassa. Jos tämä onnistuu, tavoitteena on seuraavaksi tutkia borrelioosin ja kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnostiikkaa – kaksi sairautta, jotka teoriassa on helppo diagnosoida yhdellä tai parilla laboratoriokokeella, mutta aina ei todellisuudessa niin helppoa.

Borrelioosipotilaan kohdalla haistettava pienimolekyylinen yhdiste voisi olla peräisin Borrelia burgdorferi- tai Borrelia spp. -spirokeetasta, tai jostain ihmisen oman elimistön (esim. immuunijärjestelmän) tuottamasta aineesta. Mikäköhän voisi kilpirauhasen vajaatoiminnassa olla tällainen aine? Varmaan ainakin tiettyjen aineiden yhdistelmä voisi toimia koiran nenään spesifinä tuoksuna.

Jos tutkijat onnistuisivat saamaan koirat (tai edes yhden koiran) diagnosoimaan nämä sairaudet riittävällä tarkkuudella, ne voisivat tarjota arvokasta tietoa sairauksien patologiasta. Esimerkiksi jos koira tunnistaisi borrelioosin potilaalla, jolla mikään verikoe ei löydä enää infektiota, mutta potilas oireilisi yhä. Olisiko kyse silloin verikokeiden heikkoudesta vai siitä, että potilaan elimistössä jylläisi immuunireaktio, vaikka borrelia olisi tosiaan jo nitistetty? Useiden erilaisten potilaiden tutkiminen voisi tarjota tästä osviittaa.

CFS/ME-potilailta on löydetty hiljattain metabolisia poikkeavuuksia, jotka koira voisi varmaan myös tunnistaa. Kiehtova ajatus olisi myös homekoira, joka ei tunnistaisi homeisia rakennuksia vaan homepotilaita.

Sitten aletaankin mennä jo lääketieteen etiikan puolelle, jos mietitään vaikkapa koiraa, joka tunnistaisi Alzheimerin tai Huntingtonin taudin jo ennen oireiden ilmenemistä. Vaikka onhan näissä toki monenlaisia eettisiä ja juridisia pohdinnan paikkoja muutenkin, jos esimerkiksi koira tunnistaa sairauden, jota verikokeiden mukaan ihmisellä ei ole.

Mutta ehkä odotamme, tuleeko tästä tutkimuksesta mitään, varmuuttahan siitä ei ole. Tosin jos koira oppii tunnistamaan omistajansa alhaisen verensokerin, tuntuisihan se hieman hassulta, jos se ei oppisi tunnistamaan borrelioosia.

September 29, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Kirja-arvostelu: Ammattina potilas

Pirjo Kainulaisen vuonna 2012 ilmestynyt kirja Ammattina potilas on kertomus siitä, millaista on sairastaa kroonista syöpää. Kainulainen sairasti rintasyöpää yli vuosikymmenen ajan ja oli hoidossa vuosia putkeen.

Tai oikeastaan se ei ole kertomus vaan enemmänkin esseekokoelma. Tämä oli minulle hienoinen pettymys, sillä odotin jonkinlaista muistelmaa. Tekstit ovat melko abstrakteja pohdintoja, vaikka toki niihin liittyy myös paljon konkreettisia muistoja, niin huonoja kuin hyviäkin. Itse saan yleensä narratiivisista ja yksityiskohtaisemmista kirjoista enemmän irti.

Kirjan kantava metafora, jos näin konkreettista asiaa voi siksi kutsua, on, että potilaana olo on kokopäiväistä työtä. Siitä olen samaa mieltä, vaikka minulla siitä eivät työtä teekään niinkään jatkuvat lääkärikäynnit, sen sijaan pillereitä saa popsia senkin edestä. Metaforaksi se muuttuu siinä vaiheessa, kun aletaan puhua irtisanomisneuvotteluista.

Näkökulma on ennen kaikkea arkinen eikä niinkään lääketieteellinen. Lääkkeitä ei edes taideta mainita nimiltä. Yksittäiset hoidot tai niiden hyödyt ja haitat eivät ole oleellisia, vaan potilaan kannalta merkittävintä on se, että on hoidossa, niin hyvässä (on vielä jotain toivoa, vaikkakaan ei paranemisesta, asioille voi vielä tehdä jotain) kuin pahassakin (kaikki se työ, pelko ja toivo).

Olen lukenut paljon syöpäaiheisia kirjoja ja minulla on paljon kokemusta omasta sairastamisesta. Sinänsä kirja ei antanut minulle hirveän paljon uutta tietoa tai uusia ajatuksia. Kenties melkein kiinnostavinta kirjassa minusta oli se, että Kainulainen työskenteli maahanmuuttajien kanssa. Välillä huivi yhdisti heitä ja maahanmuuttajat kokivat syövän tuoneen Kainulaiselle elämänkokemusta ymmärtää heidän rankkoja kokemuksiaan.

Ammattina potilas käsittelee kuoleman lähestymistä, mutta ennen kaikkea elämää, ihan tavallista elämää syövän varjossa. Rintasyövästä on kirjoitettu huikea määrä erilaisia kirjoja. Vaikka rintaleikkauksistakin puhutaan, Pirjo Kainulaisen syöpä oli kuitenkin vuosia levinnyt muuallekin kehossa. Kirja sopii minusta muitakin syöpiä sairastaville ja heidän läheisilleen.

September 15, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Silmätippoja migreeniin

Verenpainelääkkeinä käytetyt beetasalpaajat ovat suosittu hoito myös migreenin ehkäisyssä, jos kohtauksia tulee paljon. Virallisen tiedon mukaan ne eivät auta migreenikohtauksiin, ainoastaan estohoitona.

En tiedä mistä tämä “virallinen tieto” on oikeastaan peräsiin, koska en ole löytänyt aiheesta yhtään julkaisua. Itse käytin aikoinaan metoprololia migreenin kohtauslääkkeenä, koska minulla se toimi. Jouduin lopettamaan käytön 3-4 vuotta sitten, koska se pahensi hypoglykemiaani.

Tämä estohoito on varsin tehokasta, mutta siinä on ongelmansa. Se voi esimerkiksi aiheuttaa väsymystä ja heikentää suorituskykyä urheilussa. Monet beetasalpaajat laskevat koentsyymi Q10:n määrää elimistössä – ja Q10:ä käytetään myös migreenin ehkäisyyn, siitä on tutkimusnäyttöäkin.

Migreeniin on omat kohtauslääkkeensä, triptaanit, mutta kaikille ja kaikkien lääkkeiden kanssa ne eivät sovi. Toisille riittää tulehduskipulääke kuten ibuprofeeni. Itse käytän selekoksibia, kun en siedä tavallisia tulehduskipulääkkeitä, mutta ongelmana on, että sillä kestää kaksi tuntia toimia(!).

Kiinnostuin kun törmäsin Googlella vahingossa artikkeliin, jonka mukaan beetasalpaajat silmätippoina voisivat toimia kohtauslääkkeenä migreeniin. Normaalisti näitä tippoja käytetään glaukooman eli silmänpainetaudin hoidossa. Varsinaista kliinistä tutkimusta tästä ei ole tehty, mutta joitain tapauskuvauksia on julkaistu. Etuna on myös nopea vaikutus.

Artikkelissa uskotaan lääkkeen imeytyvän erityisen nopeasti tätä reittiä, mutta itse veikkaan, että tipat saattavat vaikuttaa suoraan kolmoishermon kautta. Pohjana väitteelleni farmakologiaguru Jay Goldstein, joka käytti alfa-agonistisilmätippoja CFS/ME:n hoidossa ja teorisoi vaikutuksen välittyvän tätä reittiä.

Itselleni heräsi myös kysymys, voisiko hoito toimia erityisen hyvin okulaarisessa eli silmämigreenissä.

Silmätipoillakin voi olla systeemisiä vaikutuksia, mutta annos on kuitenkin tosi pieni tabletteihin verrattuna. Voisin itsekin kokeilla, jos saan jonkun lääkäreistäni määräämään. Silmätipathan eivät säily avattuna kauaa, mutta joistain soveliaista glaukoomatipoista on myös kertapakkauksissa myytäviä versioita.

Vielä lyhyt kommentti migreenin ehkäisystä: kanadalaisen päänsärkyliiton suosituksen mukaan seuraavat aineet ovat “vahvasti suositeltavia” migreenin ehkäisyssä: topiramaatti, propranololi, nadololi, metoprololi, amitriptyliini, gabapentiini, kandesartaani, etelänruttojuuri, riboflaviini (B2-vitamiini), koentsyymi Q10 ja magnesiumsitraatti. Seuraavat lääkkeet “heikosti suositeltavia”: valproaatti, flunaritsiini, pitsotifeeni, venlafaksiini, verapamiili and lisinopriili.