Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

February 24, 2017
by Maija Haavisto
1 Comment

Kirja-arvostelu: Never Bet Against Occam

Hematologi Lawrence B. Afrinin Never Bet Against Occam: Mast Cell Activation Disease and the Modern Epidemics of Chronic Illness and Medical Complexity on kirja, joka tuo mieleen Travell & Simonsin Myofascial Pain and Dysfunctionin ja Jay Goldsteinin Betrayal by the Brainin – ne kaikki olisivat mullistaneet lääketieteen, jos niitä luettaisiin laajemmin. (Toki ensinmainittu on melko tunnettu, teos mutta se pitäisi olla jokaisen lääkärin kirjahyllyssä.)

Syöttösolutaudista eli MCAS:sta on eräs blogin lukija vieraskynäillyt artikkelin, joten selitän perusteista vain sen verran, että syöttösolut ovat allergioihin kytkeytyviä valkosoluja, jotka erittävät monia eri aineita histamiinista hepariiniin. Niiden liiallinen aktivoituminen (yleensä geneettisestä syystä) on hyvin yleinen ongelma, joka voi aiheuttaa hyvin monenlaisia oireita riippuen siitä, mitä aineita ne erittävät ja missä elimistön osassa. Oireet voivat olla jopa keskenään päinvastaisia eri potilailla tai samalla potilaalla eri aikana.

Usein oirekuva muistuttaa CFS/ME:tä, mutta mitä bisarreimmat oireet ovat mahdollisia. Osalla on “perinteisiä” allergiaoireita kuten kutinaa ja tukkoisuutta, mutta ei läheskään kaikilla.

Tyypillistä on, että syöttösolutautia sairastava on oireillut lapsesta asti, mutta oireet ovat pahentuneet portaittain stressin tai esim. fyysisen trauman takia (tämä kolahti, koska itsellänihän stressi aiheuttaa pysyviä elinvaurioita, joiden syyksi aloin epäillä syöttösoluja hieman ennen kirjan lukemista). Oireet voivat esiintyä myös voimakkaan kohtauksittaisesti.

Kirja on aika erilainen kuin ajattelin ja voi kenties jollekin potilaalle olla pettymyskin. Siinä on nimittäin alussa satoja sivuja hyvin yksityiskohtaisia potilaskuvauksia, joissa listataan oireet, historiat, ammatit, tehdyt tutkimukset, kokeillut hoidot yms. Tämä on ehkä enemmän lääkärille tarkoitettua materiaalia, vaikka itse lääketiedekirjoittajana tykkäsinkin siitä paljon. Hieman kuitenkin olisi voinut lyhentää epäolennaisia asioita.

Koska Afrin on hematologi, hänelle tulee etenkin hematologisia mysteeripotilaita. Syöttösolutauti on aiheuttanut hänen potilailleen niin liiallista kuin liian vähäistäkin valkosolujen, punasolujen tai verihiutaleiden tuotantoa, niin hyperkoagulaatiota kuin verenvuototaipumusta. Yleistä on ettei rauta imeydy millään ilveellä ja eräällä naisella oli magnesiumtasot nollassa.

Muitakin oireita, joita aiempi teksti blogissani ei mainitse, listataan paljon. Hyvin yleinen on Afrinin mukaan “valevirtsatieinfektiot”, eli oireet jäljittelevät täysin virtsatietulehdusta: jopa kuumetta ja verivirtsaisuutta voi esiintyä. Viljelyt ovat kuitenkin puhtaat. Interstitiellistä kystiitistä puhutaan toki paljon, sitähän moni lääkäri on pitänyt jo pitkään syöttösolutautina.

Yllättävän monella hampaat reikiintyvät poikkeuksellisen paljon, vaikka niitä hoidettaisiin kuinka hyvin. Jotkut ovat lihoneet kymmeniä kiloja vuodessa ilman selkeää syytä. Harvinaisempia oireita ovat esimerkiksi kouristuskohtaukset, kuulon heikkeneminen, osteoporoosi ja osteogenesis imperfectan kaltaiset oireet sekä osteoskleroosi. Monen oireet muistuttavat neuroendokriinisiä kasvaimia kuten karsinoomaa. Muitakin syöpäepäilyjä usein on.

Afrin tutkii potilaansa äärimmäisen huolella, vaikka monia on tutkittu eri lääkäreiden luona vuosikausia. Hän mittaa verestä tai virtsasta mm. tryptaasia, katekolamiinien ja histamiinin metaboliitteja ja kromograniinia. Hän lähettää kuvantamistutkimuksiin, vatsatähystyksiin ja ottaa luuydinnäytteitä. Nämä kaksi jälkimmäistä erikoisvärjätään syöttösolujen havaitsemiseksi.

Toki Yhdysvalloissa potilaita tutkitaan muutenkin yleensä enemmän ja turhankin paljon, osittain syynä se, että jos jotain jää havaitsematta, luvassa on oikeusjuttu. Afrin ei pelkää oikeusjuttuja, vaan haluaa saada potilaansa parempaan kuntoon. Hän haluaa olla myös varma siitä, ettei selitä mitään syöttösoluilla, jos potilaalla olisi jokin muu patologia.

Eli Afrin poissulkee kaikin mahdollisin tavoin muut aiheuttajat oireille. Yleensä niitä on jo yritetty tuloksetta hoitaa vallitsevan paradigman mukaan, esim. refluksia protonipumpun estäjillä ja hyperkoagulaatiota verenohennuslääkkeillä. Syöttösoluteorian puolesta puhuu myös se, että yleensä Afrinin hoidot auttavat. Joillain jo antihistamiini (H1 + H2), usein isolla annoksella, tai aspiriini voi normalisoida kokonaan vuosikymmeniä kestäneet oireet, joiden kohdalla sen ei pitäisi olla mahdollista.

On hyvin yksilöllistä, mikä syöttösolulääke tai lääkkeiden yhdistelmä ja millä annoksella kullekin toimii tai ylipäänsä sopii. Blogissani mainitun allergialääketyyppisten hoitomuotojen lisäksi Afrin käyttää myös esimerkiksi tulehduskipulääke selekoksibia ja bentsodiatsepiineja (yleensä pieniannoksista loratsepaamia; syöttösolujen pinnalla on bentsodiatsepiinireseptoreita) ja antihistamiinivaikutteista masennuslääke doksepiiniä. Natriumkromoglikaattia hän ei pidä kovin merkittävänä lääkkeenä, pitkälti sen hankalan annostelun takia.

Jotkut saavat apua kannabinoideista, joiden reseptoreja löytyy syöttösoluista. Joskus tarvitaan syöpälääkkeitä, kuten hydroksiureaa, imatinibiä tai dasatinibiä (ensimmäinen on solunsalpaaja, kaksi viimeistä ovat hyvin siedettyjä tyrosiikinaasinestäjiä). Osalla oireet ovat helpottaneet jo alle vuorokaudessa. Toisaalta muutamalle epäonniselle potilaalle hän ei ole vielä onnistunut löytämään hyviä hoitoja.

Afrinin mukaan jos jokin lääke ei sovi tai auta, eri lääke samasta ryhmästä (esimerkiksi eri antihistamiini tai eri bentsodiatsepiini) voi auttaa. Toisilla ongelma ovat pillereiden lisäaineet ja eri merkkinen tai apteekin valmistama muoto voi olla paremmin siedetty.

Afrin uskoo, että monissa eri sairauksissa on ainakin joskus syöttösolukomponentti, joka voi koskea myös täysin geneettisiä sairauksia, kuten paroksysmaalinen yöllinen hemoglobinuria tai sirppisoluanemia. Joillain sirppisoluanemiaa sairastavilla esiintyy poikkeuksellisen paljon ja vakavia sirppisolukriisejä ja Afrin uskoo tämän johtuvan syöttösoluista (tästä hän on julkaissutkin).

Afrin epäilee, että hyvin monien autoimmuunisairauksien takana on ainakin osan ajasta MCAS. Dercumin taudissakin hän epäilee syöttösolupatologiaa. Hän uskoo, että MCAS voi johtaa jopa syöpään, etenkin leukemiaan ja multippelimyeloomaan.

Mielenkiintoista on, että Afrin teorisoi kirjassaan, että Ehlers-Danlosin syndrooman kolmostyyppi eli yliliikkuva muoto olisikin sairaus, jossa kollageenigeenien sijaan (kun niistä ei mutaatioita ole onnistuttu löytämään) vikaa onkin jossain syöttösolujen erittämässä aineessa, joka myös “haurastuttaa” sidekudosta.

Samoihin aikoihin kun kirja julkaistiin, myös tämä aine löytyi, nimittäin liiallinen tryptaasi ainakin osalla hypermobiileista EDS-potilaista, kuten blogasin jokin aika sitten. Afrinin mukaan tryptaasi on kuitenkin vain harvoin koholla potilailla, joilla on MCAS eli syöttösolujen liiallista aktivaatiota eikä varsinainen mastosytoosi. Mutta ovatko hänen viitearvonsa liian lepsut? Vai voivatko useat eri syöttösolujen erittämät aineet aiheuttaa eri EDS-muotoja? (Elastaasi?)

Kirjan loppupuolella on hämmentävä osuus itsesyttymisestä (spontaneous combustion). Eräs Afrinin potilas oli kokenut useamman episodin, jossa tämä ylikuumeni niin pahasti, että alkoi “savuttaa”. Eräälle tapaukselle oli kymmeniä silminnäkijöitä, jotka havaitsivat savun. Afrinilla on yksityiskohtainen ja hänen omien laskelmiensa mukaan biologisesti täysin uskottava teoria siitä, että osa itsesyttymisistä johtaisi UCP-10:n toimintahäiriöstä, joka johtaisi solujen ylikuumentumiseen.

Kirjan loppu hieman lässähtää, sillä siinä on erittäin pitkä sanasto, jossa kirjan kannalta vain vähän relevantteja asioita (kuten lääkkeitä joita syöttösolupotilas voi saada ennen diagnoosia) selitetään välillä pitkällisesti. Suurimman osan tästä tilasta olisin mieluummin nähnyt käytettävän vaikkapa hoitojen lisäesittelyyn. Toisaalta sanastosta löytyy tietoa, jota ei ole muualla kirjassa, esimerkiksi lääkkeistä joita on käsitelty muuallakin.

Sanastosta löytyy myös valtaosa kirjan virheistä ja outouksista. Afrinin kuvaus epigenetiikasta on hieman erikoinen ja keskittyy DNA:n metylaatioon. Syproheptadiinia hän kuvaa vain ykkössukupolven antihistamiiniksi, vaikka sillä on monia erilaisia vaikutuksia. Metoklopramidille hän kuvaa myös antihistamiinivaikutuksen, mitä en onnistu löytämään kirjallisuudesta. Räikein virhe on skopolamiinin väittäminen antihistamiiniksi (auts).

Kirjan päättää lista kaikista sairauksista, joille Afrin epäilee syöttösolujen osallisuutta etiologiassa ainakin osassa tapauksia. Niitä ei ole aivan vähän, tosin moni on harvinainen. Listalta löytyy mm. fosfolipidivasta-aineoireyhtymä, aplastinen anemia, ADHD, kaksisuuntainen mielialahäiriö, CIDP, CRPS, divertikuliitti, dystonia, essentielli treemori, gastropareesi, hidradenitis suppurativa, hyperemesis gravidarum (erittäin voimakas raskauspahoinvointi), keskenmenot ja obstruktiivinen uniapnea ei-lihavilla.

Afrinin kirja tarjoaa hyvän esimerkin myös lääkärin työstä yleisesti. Kuka tahansa lääkäri ei voi tarjota yhtä laajaa tutkimusvalikoimaa tai määrätä kaikkia näitä lääkkeitä, mutta kaikki lääkärit voivat kuunnella potilastaan. Afrin muistuttaa siitä, että potilas voi esimerkiksi sanoa oireiden alkaneen neljä vuotta sitten, vaikka olisi ollut (muilla tavoin) kipeä koko elämänsä, tai jättää mainisematta oireita kun kukaan aiempi lääkäri ei ole osannut tehdä niille mitään tai on leimannut niiden takia potilaan psyykkisesti sairaaksi.

Kirjasta paistaa läpi vahva empatia ja halu auttaa muita, se on Afrinia ajava voima eikä niinkään tehdä mullistavaa tiedettä ja saada sillä nimeä itselleen (vaikka hän onkin julkaissutkin paljon). Hän ei leuhki saavutuksillaan tai mollaa muita, vaan kertoo avoimesti myös omista epäonnistumisistaan. Ja kun eräs vakkaripotilas kuolee, Afrin kirjoittaa “I will always miss her” – ehkä lainauksena kuulostaa kornilta, mutta kirjassa uskottavalta ja aidolta.

January 24, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Kofeiini, K-vitamiini ja sinkki: näin kirjoitat kehnon toksikologisen artikkelin

Lääkärilehdessä julkaistiin muutama päivä sitten tapaussarja lisäravinteiden vakavista haitoista, joka uutisoitiin useissa medioissa. Itse artikkelista puuttui kuitenkin runsaasti olennaista tietoa, enkä ymmärrä miten se saatettiin julkaista tällaisenaan.

Ensimmäinen esitelty tapaus oli potilas, joka kärsi rabdomyolyysista, hengenvaarallisesta lihasten hajoamisesta, joka voi aiheuttaa munuaisvaurioita. Miehelle jäi pysyvä lievä munuaisten vajaatoiminta. Oireiden syy ei aluksi ollut selvää.

Lopulta, viidentenä tehohoitopäivänä, omaiset kertoivat sängyn alta löytyneestä rasvanpolttovalmistepurkista. Potilas oli ilmeisesti ottanut purkillisen eli 60 kapselia Ripped Hardcore -nimistä valmistetta sairaalaan tuloa edeltävänä iltana. […] Yhdessä kapselissa on kofeiinia 293 mg. Potilaan yhdessä illassa saama kofeiinimäärä oli yhteensä 17 580 mg.

Tuo on jo reilusti tappava kofeiiniannos, eli ei siis ihme, että potilaalle oli käydä huonosti. Mutta mistä lääkärit päättelivät, että hän tosiaan otti koko purkillisen edellisenä päivänä? Näin on voinut käydä, mutta myönsikö potilas sen vai pääteltiinkö se jostain muusta?

60 pilleriä yhdessä illassa on ilmiselvä itsemurhayritys. Miksi sitä ei eksplisiittisesti kirjoiteta jutussa? Minusta on erikoista puhua “lisäravinteiden haitoista” tällaisessa tilanteessa. Yli puolet pienempi määrä parasetamolipillereitä olisi ollut hengenvaarallinen. (Siitä olen samaa mieltä, että 293 mg kofeiinia sisältäviä pillereitä ei todellakaan pitäisi olla myynnissä.)

Tapaussarjan toinen potilas sai vakavan K-vitamiinin puutoksen, joka johti verenvuotokomplikaatioihin. Monet mahdolliset syyt suljettiin pois, ja todennäköiseksi syyksi osoittautui joko kaksi kuukautta aiemmin kolmen viikon ajan käytetty ginsenguute tai kaksi viikkoa ennen oireita päättynyt “detox-kuuri” MethodDraine Detox -valmisteella.

Valmisteet ja niiden käyttöön liittyvä pahoinvointi ja syömättömyys olivat mahdollisesti syynä K-vitamiinivajaukseen. Oletettavasti detox-kuuri johti vakavaan suolistobakteerikannan häiriöön, mikä vähensi menakinonin (K2-vitamiinin) tuotantoa.

Tämä on koko loppupäätelmä. Mitään sen tarkempaa arviota ei esitetä. Liittyikö pahoinvointiin siis oksentelua? Laihtuiko potilas merkittävästi, mistä voisi päätellä miten paha ongelma ruokahaluttomuus (ja mahdollinen oksentelu) olivat?

MethodDraine sisältää monia eri yrttiainesosia. Artikkeli ei yritä miettiä, voisiko jokin yksittäinen ainesosa olla puutoksen takana. Tämä on yleensä tapana tieteellisissä artikkeleissa, joissa käsitellään vastaavien yrttivalmisteiden sisältöä.

Itselleni tuli mieleen MethodDrainen ainesosaluettelosta, että siinä on salisylaattipitoisia yrttejä, etenkin mesiangervo. Salisylaatit voivat aiheuttaa K-vitamiinin puutosta ja jotkut ihmiset ovat tälle vaikutukselle herkempiä. Valmisteen sisältävällä rakkolevällä on vaikutuksia veren hyytymiseen.

Ginseng on joissain tutkimuksissa vaikuttanut varfariini-verenohennuslääkkeen tehoon. Tämän ei ole katsottu johtuvan vaikutuksista K-vitamiiniin, mutta itselläni heräsi kysymys, olisiko tämä kuitenkin mahdollista. Ginsengkuurista on kuitenkin jo aikaa, joten siksi epäilisin itse MethodDrainen sisältämiä salisylaatteja.

“Puhdistuskuurien” käyttö laihduttamiseen on hölynpölyä (vaikka näemmä se voi toimia, jos käyttäjää etoo tarpeeksi…), mutta olisi olennaista tietää, mitkä ainesosat niissä ovat haitallisia ja mitkä vain turhia.

Viimeisessä tapauksessa perusterve nuorehko mies sai sepsiksen agranulosytoosin seurauksena (=valkosolujen tuotanto luuytimessä oli lähes nollassa). Syvä bakteeri-infektio vaati antibioottien lisäksi useita leikkauksia. Agranulosytoosi voi olla joidenkin infektioiden ja lääkkeiden aiheuttama komplikaatio, mutta potilaalta ei löytynyt muita mahdollisia aiheuttajia kuin sinkki

[…] potilas kertoi, että hän oli usean edeltävän kuukauden ajan käyttänyt sinkkiä sisältäviä luontaistuotevalmisteita kuntosaliharjoittelunsa tehon ja siitä palautumisen parantamiseksi. Täsmällinen sinkin määrä jäi kuitenkin epäselväksi.

Sinkkiyliannostuksen (ja sen aiheuttaman kuparin puutoksen) on tosiaan kuvattu aiheuttaneen harvoin agranulosytoosia, mutta ko. kohta herätti enemmän kysymyksiä kun antoi vastauksia. Miksi täsmällinen sinkin annos jäi epäselväksi?

Jos potilas ei tiedä käyttämäänsä annosta, silloin tutkijan tehtävä on tehdä salapoliisityötä. Onko potilaalla purkki yhä tallessa? Jos ei, muistaako tämä merkin? Purkin värin? Kapseli, tabletti vai imeskelytabletti? Ostettu Prismasta vai tilattu netistä? Oliko sinkki kuntoilijoiden suosimaa ZMA:ta vai jotain muuta muotoa?

On kaksi olennaista asiaa, jotka olisi varmasti saatu selville ja ehkä saatiinkin, mutta ei kirjattu ainakaan artikkeliin. Ottiko potilas sinkkiä yhden pillerin päivässä vai enemmän? Oliko kyseessä kenties massiivinen yliannostus? Jos kyseessä oli pieni sinkkiannos, sekin pitäisi tietää, jos harvinaisissa tapauksissa jo se voisi lamata luuydintä.

Lisäksi olennainen tieto on, käyttikö potilas muita lisäravinteita kuin sinkkiä. En ole koskaan kuullut kuntoilijasta, joka olisi käyttänyt vain sinkkiä kuntosaliharjoittelun tukena, eikä esimerkiksi aminohappoja, kreatiinia ja ties mitä sen lisäksi. Kyseessä saattaisi olla yhteisvaikutus. Lisäksi joissain valmisteissa (monivitamiini, laihdutusvalmiste, flunssapilleri) voi olla mukana myös sinkkiä, joten potilas oli saattanut tajuamattaan ottaa useita sinkkipitoisia ravintolisiä samaan aikaan.

Jos kyseessä oli potilaan mukaan ja tarkempien selvittelyiden mukaan vain yksi päivittäinen pilleri, eikä muita sinkkiä sisältäviä tuotteita, olisi olennaista selvittää, ettei pillerissä ollut valmistusvirhettä. Esimerkiksi useat kirjallisuudessa kuvatut D-vitamiinimyrkytykset ovat johtuneet valmisteista, joissa on ollut moninkertainen määrä luvattuun verrattuna.

Täyttä varmuutta sinkin osuudesta luuydinlamassa ei saatu, koska osa kuparinpuutoksen mittareista oli normaaleja ja “Plasman sinkkipitoisuutta taas ei pystytty määrittämään, sillä verinäyte oli otettu väärään putkeen.” Lisäksi potilaalla ei ilmeisesti ollut muita sinkin yliannostuksen oireita – niistä tosin mainittiin vain, että perifeeristä neuropatiaa ei ollut. Oliko potilaalla heterotsygoottinen Wilsonin tauti tai muu selitys? Sitäkään emme saa koskaan tietää.

On syytä korostaa, että vaikka minusta mediassa lisäravinteiden haittoja usein liioitellaan, pidän tärkeänä, että vakavat haittavaikutukset raportoidaan – kunnolla ja asianmukaisesti, eikä vähän sinnepäin. Olen lukenut paljon erilaisia toksikologisia haittaraportteja ravintolisistä (esim. Herbalife) tiedelehdistä ja ne ovat yleensä paljon huolellisemmin raportoituja. Tämän artikkelin kirjoittajissa oli “kliinisen farmakologian ja lääkehoidon erikoislääkäri”, joten ammattitaitoa pitäisi riittää.

Ensi kerralla paremmin?

January 17, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Brittien varoittava esimerkki

Brittien NHS on tunnettu perinteisesti hyvänä julkisen terveydenhuollon järjestelmänä. Viime vuosina kaikki on kuitenkin muuttunut, kun maassa on alettu ajaa alas sosiaaliturvaa ja hyvinvointivaltiota.

Sairaus- ja vammaistukien alasajosta sekä Brittien vammaisten tilanteesta muuten olen kirjoittanut enemmän toisessa blogissani, johon arvostelin hiljattain myös Cannesin Kultaisen palmun voittaneen I, Daniel Blake -elokuvan, joka käsittelee mahdotonta selviämistä byrokratiaviidakossa perustoimeentulon saamiseksi.

Lyhyt tiivistelmä: vammaistukien saaminen on tehty erittäin vaikeaksi, varsinkin jos sairastaa muuta kuin vaikeita liikuntarajoitteita aiheuttavaa sairautta, esimerkiksi mielen sairautta tai kuten fiktiivinen Daniel Blake, sydänsairautta. Hakijat arvioi omituisen pistesysteemin perusteella ulkopuolinen Atos-yritys, jonka työntekijöillä ei ole lääketieteellistä koulutusta.

Lisäksi media on onnistunut aivopesemään ihmiset siihen ajatukseen, että lähes kaikki vammaiset ovat oikeasti huijareita/pummeja (scrounger), jotka vain nostavat valtavia rahasummia lomaillakseen valtion piikkiin. (Myös NHS:n työntekijät on leimattu laiskoiksi ja rahanahneiksi!)

Suomessa aiheesta ei ole puhuttu käytännössä lainkaan, mitä nyt tietysti I, Daniel Blakesta on uutisoitu jotain sen kilpailumenestyksen myötä. NHS:n kurja tilanne nousi sentään hiljattain Suomen uutisiin, kun levisi tieto siitä, että Brittien Punainen Risti antaa katastrofiapua lukuisissa NHS:n sairaaloissa resurssipulan takia. Pulaa ei ole vain työvoimasta, vaan myös konkreettisista sairaalasängyistä. Näin on esimerkiksi lasten tehohoidossa.

Päivystyksissä on jonotettu hoitoa jopa kolme vuorokautta. Ihmiset voivat joutua odottamaan 40 minuuttia jo pelkkää kiireellistä ambulanssia, vaikka tavoite on viisi minuuttia.

Ei tule mieleenkään, että Suomessa peruttaisiin syöpäleikkauksia, ainakaan yksittäisiä tapauksia lukuunottamatta, resurssipulan takia. Mutta miten paljon parempi Suomen tilanne on tällä hetkellä? Päivystysten odotusajat voivat nousta todella pitkiksi. Minusta tuntikausien jonotukset päivystyksessä eivät ole hyvää hoitoa. Ei-päivystyshoitoon jonotetaan Suomessa kuukausia, joissain kunnissa jopa terveyskeskuslääkäreillekin.

Vuonna 2010 jonotin Helsingissä viisi kuukautta sisätautilääkärille, vaikka lähete oli kirjoitettu endokrinologille. Sisätautipolilla sain “yllättäen” kuulla, että minun pitäisi mennä endokrinologille, ei sisätautilääkärille.

Amsterdamilaisessa lähisairaalassani sisätautipolin jonotusaika on viisi päivää kiireettömille potilaille. Kiireettömän aivojen MRI:n sain täällä 10 päivässä, Suomessa odotin kuusi kuukautta. Hiljattain pääsin tutkimuksiin ilman ajanvarausta ollenkaan, kävelemällä sairaalaan sisään, tästä lisää myöhemmin.

Joissain kunnissa on meneillään kokeiluja, joilla yritetään lyhentää jonoja. Esimerkiksi fysioterapeutille voi päästä ilman lääkäriä tai pienille vaivoille on oma hoitopolkunsa. Nämä ovat toki hyviä ideoita, joiden soisi leviävän laajemmalle, mutta tuskin ongelma ratkeaa kokonaan näillä. Ratkeaako se soteuudistuksella? Tuskin.

En halua, että Suomi joutuu samaan tilanteeseen kuin Iso-Britannia. Pahasti kuitenkin pelkään, että sille tielle ollaan matkalla. Suomen tilanne näyttää myös paperilla kauniimmalta kuin on. Olen mm. kuullut eri puolilta Suomea, että joissain terveyskeskuksissa on todella vaikea päästä edes läpi puhelimessa. Jos kukaan ei vastaa puheluun, ei aikaa saa ollenkaan eikä näy myöskään tilastoissa.

Ne joilla on rahaa, menevät Suomessakin usein yksityiselle. Se että “on rahaa” ei kuitenkaan tarkoita, että on varaa. Monella pienituloisella se on pois ruoasta tai muusta välttämättömästä.

January 1, 2017
by Maija Haavisto
4 Comments

SK:ssa juttuni roskatieteen vallasta CFS/ME-hoitosuosituksissa

Artikkelini CFS/ME:n hoitoa käsittelevästä surullisenkuuluisasta PACE-tutkimuksesta, josta olen blogannut useita kertoja, julkaistiin tänään Suomen Kuvalehden verkkoversiossa. Noin laajan skaalan tiedehuijaus, joka on vaikuttanut suomalaistenkin potilaiden saamaan hoitoon, selvästi kiinnostaa ihmisiä, koska juttua on luettu ja jaettu paljon.

Toivon, että lukijat jakaisivat sitä erityisesti terveydenhuollon ammattilaisille ja viranomaistahoille, koska tämän huijauksen seuraukset pitää korjata mahdollisimman pian. PACE on aiheuttanut valtavasti inhimillistä kärsimystä, ja moni on PACE:en liittymättäkin vammautunut pysyvästi sen takia, ettei terveydenhuollossa ymmärretä, miten liiallinen rasitus vaikuttaa CFS/ME-potilaan elimistöön. Mukaan lukien paras ystäväni.

December 30, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Terveysvuosi 2016

Tuttuun tapaan kokosin tämän vuoden terveysuutiset ja -kuriositeetit, niin omalta osaltani, maailmalta kuin Suomesta, ja yritän ennustaa myös tulevia trendejä.

Omalta osaltani

Oma terveyteni on romahtanut tänä vuonna, koska saan stressistä pysyviä elinvaurioita, joita monet ihmiset minulle kovin mieluusti tahallaan aiheuttavat. Samasta syystä gastropareesini paheni rajusti, minkä seurauksena laihduin muutamassa kuukaudessa kymmenen kiloa, koska en pystynyt syömään kuin vähän kerrallaan (tähän on nyt löytynyt apua). Lisäksi loukkaannuin tapaturmassa ja oli syöpäepäily, onneksi aiheeton.

Vuosi alkoi myös dramaattisesti, kun itse sain uudenvuodenyönä sairauskohtauksen, ja seuraavana yönä tyyppi samasta kaveriporukasta hyppäsi ikkunasta ilokaasun käytön takia. Kuulostaa uskomattomalta, mutta on totta. Hänelle ei onneksi käynyt pahasti. Ilokaasu kuluttaa elimistön B12-varastot, mikä voi masentaa pahemman kerran ja siitä oli ilmeisesti tässäkin kyse.

Tuttuun tapaan listaan viisi itseäni eniten tänä vuonna auttanutta uutta hoitolöytöä. Listan ensimmäistä kohtaa en tosin voi nimetä, koska kyseessä on niin kokeellinen hoito. Nelonen ja vitonen eivät olleet mitään mullistavia, mutta kyse onkin parhaista, pienikin apu johonkin oireeseen on enemmän kuin ei apua.

  1. [nimeämätön kokeellinen hoito]
  2. Agaricus blazei (korjaa sokerimetaboliaa, blogaus tulossa jossain vaiheessa)
  3. Colibiogen-pistokset (lyysattuun E. coliin pohjautuva immunostimulantti)
  4. cramp bark/koiranheisi (Viburnum opulus)
  5. indoli-3-karbinoli (vaikuttaa estradiolin metaboliaan)

Minulta ilmestyi vuoden verran lykkääntynyt tietokirja Erityinen: tietoa erityisruokavalioista, flunssaa käsittelevä tieteisromaani Adeno sekä useita sairausaiheisia novelleja. Sijoituin finalistiksi Glasgow’n yliopiston lääketiedescifikilpailussa, jossa oli yli 600 osallistujaa(!) ja pääsin novellillani mukaan pian ilmestyvään antologiaan.

Kirjoitin kaksi terveysaiheista lehtijuttua, joista toinen ilmestyy vihdoin lähipäivinä ja toinen muutaman viikon päästä. Annoin yhden haastattelun terveyslehteen, joka ilmestyy ensi vuonna. Terveydenhuoltoa käsitteleviä mielipidekirjoituksiani julkaistiin Hesarissa (ei netissä) ja Aamulehdessä.

CFS/ME

Vierailin Invest in ME:n CFS/ME-konferenssissa Lontoossa, josta kirjoitin kaksiosaisen raportin tähän blogiin. Tunnettu Health Rising -blogi julkaisi tekstini CFS/ME:n, narkolepsian ja PANS:n mahdollisista yhteyksistä.

CFS/ME-potilaat saivat tänä vuonna paljon hyviä uutisia, joista kirjoitin jo aiemmin. Yhtenä tärkeimmistä vaikutusvaltainen PACE-tutkimus osoitettiin huijaukseksi. Lisäksi julkaistiin monia merkittäviä tutkimuksia, etenkin genetiikan, proteomiikan ja metabolomiikan saralla. Ymmärrämme yhä paremmin sairauden takana olevia biologisia mekanismeja, jotka liittyvät mm. solujen energiantuotantoon.

Norjan viranomaiset myönsivät peräti 30 miljoonaa Norjan kruunua (yli 3 miljoonaa euroa) CFS/ME-tutkimukseen. Tämä on valtava summa huomioiden, miten pieni CFS/ME-tutkimusbudjetti globaalisti on. Summa on yli puolet siitä, mitä Yhdysvaltojen NIH on vuosittain myöntänyt!

Erinomaisia uutisia sai myös CFS/ME-potilas Karina Hansen, josta blogasin kolme vuotta sitten. Tanskalaislääkärit pitivät Karinaa vankinaan useita vuosia, kunnes nyt syksyllä hän pääsi vihdoin kotiin.

Useissa eri maissa järjestetty Millions Missing -tapahtuma vei CFS/ME-potilaiden kenkäpareja, symboloiden elämästään puuttuvia sairaita, monien eri kaupunkien keskusaukioille. Tapahtuma järjestettiin myös kotimaassani Hollannissa. Itse en päässyt Haagiin, mutta mukana oli kenkäparini. Täällä ja monessa muussa maassa osallistujina oli myös CFS/ME-lääkäreitä ja -tutkijoita.

Huonojen uutisten saralla kansainvälinen CFS/ME-yhteisö menetti monia rakastettuja potilasaktivisteja, etenkin kesäkuussa, jolloin taisi kuolla kuusi eri tunnettua potilaista. Heistä suurin osa kuoli CFS/ME:hen. ME-aktivisti Jodi “Hummingbird” Bassett menehtyi rintasyöpään.

Maailmalla

Eräs vuoden ykkösaiheita lääketieteessä on ollut syövän immunoterapia, josta monet isot englanninkieliset lehdet, etenkin New York Times, ovat kirjoittaneet taajaan. Itsekin yritän saada aiheesta kirjoitettua postauksen lähitulevaisuudessa, kyseessä kuitenkin juttu joka on kiehtonut minua 15-vuotiaasta asti.

Toinen merkittävä aihe on ollut diabetekseen liittyvä teknologia (tämän ennustin vuosi sitten). Yhdysvalloissa hyväksyttiin markkinoille ensimmäinen “keinohaima” MiniMed 670G, eli insuliinipumpun ja glukoosisensorin yhdistelmä, jossa sensori ohjaa pumppua. (Monilla diabeetikoilla on tosin ollut jo vuosia kotitekoisia “keinohaimoja”.) Suomeen saatiin vihdoin Freestyle Libre -glukoosisensori, jonka arvioin, vaikka en diabeetikko olekaan.

Uusista infektiosairauksista yksi eniten pelkoa herättäneistä on Candida auris, hiivalaji joka on toistaiseksi hyvin harvinainen, mutta usein lääkeresistentti ja siten syvinä sieni-infektioina monesti tappava, ainakin immuunipuutoksisille. Krimin-Kongon verenvuotokuume levisi punkkien mukana Espanjaan.

Gluteeniyliherkkyys muilla kuin keliaakoilla on ollut kiistelty asia, mutta uusi tutkimus puolusti konseptia ja esitti syyksi vuotavan suolen aiheuttaman immuunireaktion.

Yhdysvaltojen presidentinvaalikampanjassa puhutti Hillary Clintonin terveys. Etenkin keuhkokuumeeksi nimetyn episodin jälkeen esiintyi jopa väitteitä, ettei hän olisi riittävän terve presidentiksi. Mielenkiintoista Clintonissa on, että hän käyttää Armour Thyroid -kilpirauhaslääkettä eli eläinperäistä kilpirauhashormonia, jota Suomessa monet lääkärit pitävät täysin turhana, jopa vaarallisena.

Presidenttikilvan voitti kuitenkin Donald Trump, mikä uhkaa Barack Obaman toteuttamaa Obamacare-terveydenhuoltouudistusta ja vaarantaa monen pienituloisen terveydenhuollon. Oikeiston valtaannousu uhkaa vaarantaa myös aborttioikeuden useissa osavaltioissa.

Ranskassa kuoli tammikuussa yksi kuoli ja viisi joutui sairaalaan lääketutkimuksen seurauksena. Tästä raportoitiin virheellisesti, että kyse olisi ollut kannabislääkkeestä, vaikka kyseessä oli endokannabinoidien hajoamista estävä lääke, jonka toksiset vaikutukset johtuivat todennäköisesti aivan muusta. Myöhemmin yhteensä viisi syöpäpotilasta kuoli immunoterapiatutkimuksessa Yhdysvalloissa.

Omasta “suosikkilääkkeestäni” pieniannoksisesta naltreksonista eli LDN:stä ilmestyi jälleen useita mielenkiintoisia tutkimuksia, vaikkakin enimmäkseen pieniä. LDN on hyväksytty jo aiemmin markkinoille, lähinnä HIV-hoidoksi, useissa kehitysmaissa nimellä Lodonal ja tänä vuonna myös Nigeriassa.

Tänä vuonna ilmestyi ainakin yksi uraauurtava lääketiedekirja, Lawrence B. Afrinin MCAS-raamattu Never Bet Against Occam, joka minulla on yhä kesken. Siitä tulee toki arvostelu blogiin jossain vaiheessa. Akseli Hemmingin muistelma onkolyttisistä virushoidoista julkaistiin tänä vuonna myös suomeksi. Psykiatri James Phelps julkaisi kaksikin uutta kirjaa “pehmeästä” bipolaarisuudesta. En ole näitä lukenut, mutta hänen webbisivustonsa on erinomainen.

Elokuvapuolella julkaistiin Sally Pacholok, B12-vitamiinia käsittelevä dokudraama. Siitäkin kirjoitin blogitekstin.

Eräs omalta kannaltani vuoden tärkeimpiä tutkimuksia, joka konferenssiartikkelina herätti Suomessa HYKSin huomion jo aiemmin, mutta muutama viikko sitten julkaistiin vertaisarvioituna, käsitteli tryptaasin osuutta Ehlers-Danlosin oireyhtymässä. Siitä blogasinkin.

Yksi mielenkiintoisimmista terveysartikkeleista, jonka itse luin, käsitteli faagien käyttöä, mutta ylipäänsä koko miehen selviytyminen tuntuu uskomattomalta.

Suomessa

Suomessa eniten esillä ollut terveysasia on tietenkin soteuudistus, josta ainakin itse olen pudonnut kärryiltä jo aikaa sitten. Toinen paljon puhuttanut asia on potilaiden kohtelu, joka nousi tapetille Turun kaupunginsairaalan vanhuspsykiatrian osaston hirveiden tapahtumien myötä ja sittemmin mm. useissa päivystyskokemuksia käsittelevissä lehtijutuissa. Erittäin tärkeä asia ja hyvä, että siitä vihdoin puhutaan. Myös hoitajien kohtelusta on alettu puhua.

VTT:ssä tapahtunut tiedevilppi mm. diabetestutkimuksissa onnistuttiin pitkään salaamaan. Merkittävä kohu oli myös HYKSin näytteenottopisteessä tapahtunut sekaannus, joka johti neulojen uudelleenkäyttöön potilailla. Ilmeisesti tartunnoila vältyttiin, mutta toki kyseessä on valtava moka.

Paljon on puhuttu myös “Viitasaaren tappajageenistä”, joka aiheuttaa ison riskin saada tappava rytmihäiriö jo nuorella iällä, ja siksi sen kantajia yritetään tavoittaa. Suurimmalla osalla geenimuodon nykykantajista ei ole enää yhteyttä Viitasaareen.

Toinen mielenkiintoinen “suomalaisgeeni” on SETD1A-mutaatiot, jotka lisäävät skitsofrenian riskin jopa 35-kertaiseksi ja aiheuttavat ilmeisesti aina jotain (neuro)psykiatrisia ongelmia.

Tässä blogissa

Tämän blogin suosituimmat postaukset vuonna 2015 olivat B12-vitamiinia ja kilpirauhasen vajaatoimintaa käsittelevät tekstit, joita silloin luki noin 30 000 ja 20 000 kävijää vuoden aikana. Samat postaukset olivat suosituimmat myös tänä vuonna ja ylsivät liki samoihin lukemiin: 29 000 ja 22 000 lukijaa samoilla kirjoituksilla. Nämä tuntuvat todella isoilta luvuilta.

Tulevat trendit

Kun puhun tässä “trendeistä”, en tarkoita turhanpäiväisiä muotivillityksiä vaan asioita, jotka ovat aiempaa enemmän pinnalla esimerkiksi mediassa. Diabetesteknologian lisäksi muu terveysmittaus on yhä paljon tapetilla ja varmaan pysyy jatkossakin.

Suolistobakteerit ovat yhä “trendikkäitä” ja niitä tutkitaan aktiivisesti monen eri sairauden yhteydessä. Suoliston viromi voisi olla seuraava iso juttu mikrobiomeissa. Muistakin suolistoasioista puhutaan paljon, esim. ruoansulatuksesta ja vuotavasta suolesta. SCD-ruokavaliosta tulee koko ajan lisää tutkimuksia.

Alhainen FODMAP -ruokavalio on jo niin vakiintunut, että se ei ehkä ole enää trendi. Samaa voisi melkein sanoa paleoruokavaliosta. Hieman ihmettelen, ettei Suomesta tunnu saavan juuri FODMAP-erikoistuotteita, poislukien Fazerin alhainen FODMAP -ruisleipä.

Ei-huumaava kannabinoidi CBD pysynee otsikoissa, etenkin vaikeiden epilepsioiden, mutta myös muiden sairauksien hoidossa. Toivottavasti hoito saataisiin vihdoin myös Suomeen.

MCAS eli syöttösolutaudit eivät ole vielä nousseet esiiin valtamediassa (yhden jutun bongasin tänä vuonna Suomessa), mutta netissä maininnat ovat räjähtäneet, joten eivätköhän ne vielä joskus päädy yleisempäänkin tietoisuuteen.

B12-vitamiinista puhutaan yhä enemmän. K2-vitamiini ei ole noussut samanlaiseksi “villitykseksi” kuin olen ennustanut, mutta ehkä vielä jonain päivänä.

Erilaisista stimulaatiohoidoista kuten vagushermostimulaatio uskon tulevan enemmän uutisia, ihmettelen ettei tänä vuonna vielä tullut enempää. Ylipäätään erilaiset fyysiset hoidot kuten lämpö- ja kylmähoidot yms.

Laajemmista ilmiöistä potilaan rooli ja tieteen avoimuus ovat nousseet esille keskustelussa tänä vuonna ja varmasti pysyvät esillä myös ensi vuonna.

Ennustan, että ainakin yksi uusi geeniterapia hyväksytään markkinoille USA:ssa tai EU:ssa. Ennustan myös, että ensi vuonna(kin) osoitetaan, että jokin “huuhaana” pidetty hoito toimiikin. Varmaan myös toisinpäin.

December 17, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Muiden tarinoita: Ketamiinilla takaisin elävien kirjoihin

Postauksissa on ollut pientä taukoa – tänne piti tulla ensin blogaus eräästä toisesta asiasta, jota olen nyt useamman viikon odotellut. Mennään siis lainauksella ketamiinihoitoa käsittelevästä sähköpostista, jonka sain muutama viikko sitten, ja sain luvan julkaista nimettömänä blogissani. Kovin pitkä tai yksityiskohtainen se ei ole, mutta uskoisin silti sen olevan hyödyllisempi kuin ei tekstiä ollenkaan.

***

Minä olen yksi niistä onnellisista (?), joille on annettu suonensisäistä ketamiinihoitoa vaikean masennuksen ja itsetuhoisuuden hoitoon, kun lääkkeet ja osastohoitokaan eivät riittäneet.

Sain keväällä 2015 ketamiinihoitoa 6 x 45 min. Itselläni mielialaa kohentava vaikutus oli välitön. Syvän masennuksen keskeltä (ja vielä osastolla ollessani) kiinnostuin ensin musiikista, sitten väreistä… Ja hyvin voimakkaat itsetuhoiset- ja jopa itsemurha-ajatukset hävisivät. Ensimmäisten kertojen vaikutus kesti noin viikon. Tuon kuuden kerran sarjan jälkeen itsetuhoiset ajatukset hävisivät kokonaan, eivätkä ne ole tulleet takaisin yli vuoteen. Tätä ennen olin useita kertoja vuodessa osastolla.

Nyt vuoden jälkeen olen yhteisymmärryksessä purkanut psyk. polin terapiasuhteeni ja vähentänyt lääkkeetkin minimiin. Voin todella hyvin, kaikki masennus on ensimmäistä kertaa poissa yli kuuteen vuoteen.

***

Eikö ole ihana ja toivoa valava tarina kuntoutumisesta hyvin vaikeasta masennuksesta! Kaikille ketamiini ei ole mikään ihmelääke, osaa se auttaa vain vähän tai ei lainkaan, mutta toisilla vaikutukset voivat olla mullistavia.

Minulle voi tosiaan lähettää omia kokemuksiaan julkaistavaksi tässä blogissa, oli kyseessä sitten kokemus hoidosta tai vaikkapa lääkärikäynnistä. Pidätän oikeuden olla julkaisematta kaikkia tekstejä, esim. jos minusta tuntuu siltä, että kyseessä on jonkin tuotteen mainos tms.

November 29, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Kirja-arvostelu: Lääkärimuistelmat

Luen mielelläni lääkäreiden (toki vielä mieluummin potilaiden) muistelmia ja esseekokoelmia, joten pyysin arvostelukappaleen myös Simo Räisäsen pian ilmestyvistä Lääkärimuistelmista. Kirja oli kuitenkin hienoinen pettymys, ehkä siksi että olen lukenut niin huikeita lääkärien muistelmia, kuten Henry Marshin Do No Harm ja Akseli Hemmingin Crossing the Valley of Death. Myös esim. Jerome Groopilla ja Oliver Sacksilla on mainioita, ja muutama uskoakseni laadukas odottaa nytkin kirjahyllyssä.

Lääkärimuistelmat ei siis missään nimessä ole huono kirja, minusta se jäi vain mielenkiintoisuudessa ja tyylissä kollegoidensa varjoon. Ehkä harmillisinta kirjassa on, että siitä iso osa on niin yleisluontoista muistelua lääkärin työstä. Parhaat kohdat olivat niitä yksityiskohtaisempia tarinoita, kuten tarinankerronnassa yleensäkin. Varsinaisia potilastapauksia oli kuitenkin hyvin vähän, tämä on enemmän lääkärintyön kulisseista kuin potilaiden hoitamisesta, mitä useimmat vastaavat kirjat käsittelevät.

Valittelut siitä, miten potilaat luulevat tietävänsä oman diagnoosinsa jne on jo nähty moneen kertaan. Kirjassa potilaita ei suoranaisesti haukuttu, mutta kyllä heistä löydettiin monenlaista vikaa.

Itse potilaana olen toki jäävi, mutta pidän enemmän kirjoista, joissa lääkäri kehuu potilaitaan ja löytää heistä enemmän hyviä asioita, kertoen myös omasta empatiakyvystään. (Tällä hetkellä luen juuri tällaista kirjaa, vaikka se ei muistelma olekaan, siitä lisää myöhemmin.) Räisänen on tosin lehtihaastatteluissa jopa mollannut liian empaattisia lääkäreitä, joten ehkä ei pitäisi olla yllättynyt.

Simo Räisänen kertoo myös, millaista on itse olla potilas, ja tämä on, ei kovin yllättäen, kirjan inhimillisin osuus. Erityisesti siinä, miten hän ei hoidata ongelmiaan ajoissa, vaikka on itse lääkäri ja lopulta muut lääkärit raahaavat hänet väkisin tähystykseen.

Kirja keskittyy päivystyksiin, infektiosairauksiin ja mikrobiologiaan, joiden parissa Räisänen on eniten työskennellyt. Minua kiinnostivat eniten pätkät “kulissien takaisista ongelmista”, niin labralaitteiden hankinnasta kuin lääketieteen opetuksesta, jossa ennen oli hirveitä puutteita silkan mielivallan takia. Lääkäri saattoi valmistua oppimatta juuri mitään jostain osa-alueesta siksi, että sen opettaja keskittyikin johonkin ihan muuhun jne.

Mielenkiintoinen osuus kertoi hyljekädestä, melko tuntemattomasta sairaudesta, jota kirjoittaja oli tutkinut. Kalastajat saavat hylkeiden käsittelyä omituisen käsitaudin, johon tietty antibiootti auttaa, vaikka bakteeria ei ole onnistuttu eristämään. Tavanomaisemmasta korvatulehduksestakin on saatu mukaan ihan mielenkiintoisia juttuja.

Kirjan kirjoitustyyli ei ollut kovin erottuva, mutta kertojanääni löytyy, leppoisan vanhan miehen, joka välillä on niinkin leppoisa ja toisaalta kertoo niin hurjia, humoristisia juttuja, että ne alkavat kuulostaa kalajutuilta. Esimerkki tästä on kertojan tarina, että kun tiedelehti ei suostunut julkaisemaan hänen tiedeartikkelissaan värikuvia maksutta, hän vetosi pohjoiseen sijaintiinsa ja siihen, että hänellä ei olisi varaa ostaa lapselleen talvikenkiä ja joutuisi tervaamaan tämän jalkapohjat talvella.

Kirja oli helppolukuinen ja miellyttävä lukea ja luin sen parissa päivässä, vaikka eipä se kovin paksu olekaan. Yksi hieman omituinen kohta oli, jossa kustannustoimittaja on tainnut torkahtaa, koska siitä en alkuun tajunnut ollenkaan, mitä ylipäänsä tapahtui.

November 16, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Erityisiä arvosteluita

Eräs Suomen suosituimmista terveysblogaajista Christer Sundqvist, alias Entinen urheilija ja Turpaduunari, ehti ensimmäisenä arvioimaan uuden Erityinen: tietoa erityisruokavalioista -kirjani ja suitsutti sitä melkoisesti. Törmäsin muuten Christeriin kirjamessuilla ja ehdimme jutella tovin pressihuoneessa – mistäs muusta tietysti kuin terveysasioista.

Pari päivää sitten blogaaja Mummo matkalla arvosteli kirjan. Hän totesi sen olevan “Asiapitoinen, kätevä ja tuhti tietopaketti sekä erityisruokavalioiden tarvitsijoille että aihealueesta yleensä ottaen kiinnostuneille. Ja ketäpä meistä ei ruoka kiinnostaisi, sillä kuten Haavisto yllä toteaa, se on vahvasti monimerkityksellinen ja mielihyvää tuottava osa terveyttämme, hyvinvointiamme ja koko elämäämme.

Suosittu terveysblogaaja ja -kirjailija Varpu Tavi kuvaa tänään julkaistussa arvostelussaan kirjaani kiihkottomaksi, kattavaksi, asiantuntevaksi ja monipuoliseksi. Hän kehuu myös sitä, että samalla kun pysyn tieteellisissä näkökulmissa avaan myös muita teorioita ja lähestymistapoja huomioiden sen, että niistä ei, ainakaan vielä, ole näyttöä. “Hyvää tietoa perheille, laitoksille, ammattiauttajille, matkustajille ja kutsujen järjestäjille.

Kiva saada näin positiivista palautetta! Kiitos kaikille arvioijille ja arvostelukappaleitahan saa toki edelleen.

November 8, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Vakavasti sairas presidentti

Hillary Clintonin terveys herätti keskustelua Yhdysvaltain presidentinvaalikampanjan aikana. Ensin kyse oli lähinnä salaliittoteorioista, joissa katsottiin pysäytyskuvia ja hidastettuja videoita ja löydettiin niistä merkkejä mitä erikoisemmista sairauksista. Sitten Clinton tosiaan sairastui keuhkokuumeeseen.

Eräs Yhdysvaltain presidenteistä hoiti työtään hyvin vaikeasti sairaana. Minua on aina kiehtonut John F. Kennedyn terveydentila, olihan hänellä useampi sama sairaus kuin minulla – lisämunuaisen vajaatoiminta, kilpirauhasen vajaatoiminta ja myofaskiaaliset triggerpisteet. Kennedyllä tosin hormonaalisten puutoksien syynä oli ilmeisesti autoimmuniteetti (APS II eli Schmidtin syndrooma), konsepti joka hänen elinaikanaan oli vielä hyvin tuntematon.

Kennedyllä oli myös erittäin hyvä lääkäri Janet Travell, joka olisi ansainnut Nobelin triggerpisteitä käsittelevästä tutkimustyöstään. Travellin ja David G. Simonsin klassikkokirja Myofascial Pain and Dysfunction: The Trigger Point Manual olisi mullistanut koko lääketieteen, jos se olisi laajemmin luettu (kirja on tunnettu ja arvostettu, mutta sen pitäisi löytyä joka ikisen lääkärin hyllystä ja olla luettuna).

Luin hiljattain erittäin mielenkiintoisen artikkelin JFK:n sairauksista, vaikka lopussa mennäänkin vähän huuhaan puolelle. Siinä on myös pari outoa virhettä, kuten Ehlers-Danlosin syndrooman ja Marfanin syndrooman väittäminen autoimmuunisairauksiksi. Ei tosin ole läheskään ainoa paikka, jossa EDS:ää on kutsuttu autoimmuuniksi, vaikka se on synnynnäinen sidekudossairaus.

Mainittujen sairauksien lisäksi Kennedy kärsi myös mm. suolistotulehduksesta, joka kirjoittajan mukaan oli todennäköisesti keliakia. Se kuuluu osaksi näitä autoimmuuneja monirauhassairauksia. Kennedyllä oli tosin oireita myös selkänivelissä, mikä minusta sopisi selkärankareumaan/spondyliittiin/reaktiiviseen artriittiin ja siihen liittyvään tulehdukselliseen suolistosairauteen. Lisäksi hänellä oli osteoporoosi (kenties iatrogeeninen) ja niin alhaiset valkosolutasot, että epäiltiin jopa leukemiaa.

Kennedyllä kävi todellinen tuuri kaiken epäonnen keskellä: hän sai lääkäreiltään DOCA-hoitoa, ihon alle upotettavia steroidipellettejä. Ilman niitä hän olisi luultavasti kuollut, sillä hoitamattomana Addisonin tauti johtaa tappavaan lisämunuaiskriisiin. DOCA:n annostelusta ei ollut silloin juuri tietoa, tosin kortisonin annostelu lisämunuaisen vajaatoiminnassa on edelleen hankalaa.

Minusta on uskomatonta, että Kennedy kykeni toimimaan Yhdysvaltain presidenttinä sairauksiensa kanssa. Jo pelkkä lisämunuaisen vajaatoiminta tekee siitä haastavaa: erittäin stressaava työ ja sairaus, jossa stressi on hengenvaarallista. Artikkelin mukaan JFK toimi presidenttinä 1 000 päivää ja hänellä oli yksi päivä sairauspoissaoloja – harva perustervekään kykenisi tähän.

Hänellä oli tukeva lääkitys, mm. useita eri opioideja kipuun, barbituraatteja ja bentsodiatsepiineja (rauhoittavia), metyylifenidaattia (Ritalin) ja immunoglobuliinia infektioiden ehkäisyyn – parikin lääkettä joita nykyään potilaiden on hyvin hankala saada, vaikka he niitä tarvitsisivat (sama koskee toki myös Kennedyn käyttämiä liotyroniinia ja testosteronia). Rauhoittavat, metyylifenidaatti ja testosteroni auttavat myös kipuun. Osa kivusta saattoi myös johtua kilpirauhasen vajaatoiminnasta, joka oli ollut alihoidettu.

Ilman Travellia Kennedy ei olisi voinut toimia presidenttiä, koska hän oli aivan sietämättömissä kivuissa. Ja presidentin lääkäri voi omistaa tuntikausia potilaalleen. Tuntuu kuitenkin jossain määrin ironiselta, että miehen jolla oli useita hengenvaarallisia sairauksia ja joka oli mm. ollut useissa leikkauksissa ja kärsinyt niiden seurauksina infektioista, tappoi lopulta salamurhaaja.

Artikkeli tosin huomauttaa, että sairaus saattoi vaikuttaa Kennedyn kuolemaan salamurhaajan luotiin, sillä jäykkä selkätuki esti häntä väistämästä toista luotia. Addisonin taudin luonteen huomioiden normaalisti ei-tappava osumakin olisi voinut olla kohtalokas, sillä fyysinen trauma laukaisee hyvin herkästi Addisonin kriisin.

October 31, 2016
by Maija Haavisto
2 Comments

Uusia EDS- ja yliliikkuvuusteorioita

Viimeisen reilun vuoden aikana on julkaistu mielenkiintoisia artikkeleita Ehlers-Danlosin syndrooman mahdollisista syistä, muut kuin COL-geenien mutaatiot. EDS:ää näkee yhä pidettävän harvinaisena sairautena, vaikka se ei sitä ole, ja sillä on yhteys moneen muuhun sairauteen (katso myös tämä tekstini), kuten CFS/ME, immuunipuutokset, dysautonomia, syöttösolutaudit, autismi, ahdistushäiriöt, kaksisuuntainen mielialahäiriö ja jotkut autoimmuunisairaudet.

Yhdysvaltalaistutkijat julkaisivat viime viikolla vihdoin vertaisarvioidun artikkelin tryptaasin parissa tekemästään tutkimuksesta. (Jostain syystä artikkeli ei kuitenkaan kerro kaikkea sitä, mitä heidän konferenssipresentaatioissaan on ollut HUS:n harvinaissairauskeskuksen EDS-raportin mukaan.) Kaikki tutkitut eivät olleet yliliikkuvia, mutta ehkä olisivatkin olleet jos ei olisi käytetty vain tiukkoja Beightonin kriteerejä. Todella moni on yliliikkuva kokonaan tietämättään.

Tutkijoiden mukaan osa hypermobiilista Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS III) näyttää johtuvan liiasta tryptaasista, mikä johtuu tietyistä geneettisistä mutaatioista. Tryptaasi on yhteydessä syöttösolujen aktivaatioon, mutta artikkelin mukaan tutkituilla suvuilla ei havaittu syöttösolutaudin oireita – paitsi että esim. ihon kutina ja lehahtelu olivat yleisiä oireita, ja ne ovat syöttösolujen aktivaation oireita…

Tämä fenotyyppi oli yhteydessä myös mm. refluksitautiin, dysautonomiaan ja unihäiriöihin. HAKE:n EDS-raportin konferenssikuvien mukaan tutkijoilla on data myös masennuksen, ahdistuksen, skolioosin ja anafylaksian (syöttösolutaudin oire!) vahvasta yhteydestä, mutta niitä ei jostain syystä ollut tässä artikkelissa.

EDS:äähän pidetään aika lailla sairautena, jota ei voi lääkkeillä hoitaa. Mutta kyllä syöttösolujen liiallista aktivaatiota voi hoitaa. Ja tryptaasin määrää voi mitata verikokeella. (Sen viitearvot tosin lienee mitoitettu esim. anafylaksian diagnostiikkaan, ei muihin tarkoituksiin.)

Raportti myös toteaa, että vaikka EDS:ää pidetään harvinaisena, se ei sitä ole. Mutta pitäisikö tämä tryptasemia sitten luokitella omaksi sairaudekseen, eikä EDS:ksi?

RCCX-moduuli

Toinen mielenkiintoinen teoria, joka yhdistää vielä paljon suuremman kirjon sairauksia yliliikkuvuuteen/hypermobiiliin EDS:ään ja sen epätavallisena pidettyyn syyhyn on RCCX-moduuli. Tätä ei ole julkaistu vertaisarvioidussa tiedelehdessä vaan ainoastaan verkossa, mutta kirjoittaja on kuitenkin lääkäri.

Tenaskiini-proteiinia koodaavien geenien (TNXB) aiheuttama EDS:n alatyyppi on kirjallisuudessa hyvin kuvattu, mutta sitä pidetään harvinaisena. Kirjoittajan, Sharon Megalatheryn mielestä se ei kuitenkaan ole sitä ollenkaan, vaan päinvastoin yleinen – ja se periytyy yhdessä hyvin mielenkiintoisten geenien kanssa.

RCCX-moduulin idea on hyvin lähellä sitä, mitä itse olen ajatellut EDS:stä. Monet EDS:ään liittyvät oireet voi selittää löysällä kollageenilla (esim. ahdistuksen sillä, että verisuonet ovat lötköjä, mikä saa sympaattisen hermoston pukkaamaan liikaa adrenaliinia), mutta löysä sidekudos ei selitä esimerkiksi synnynnäisten immuunipuutosten yleisyyttä. Eli ainoa mahdollisuus olisi, että nämä periytyvät geeneissä, jotka periytyvät usein yhdessä EDS-geenin kanssa.

RCCX-moduuli on tietty osa ihmisen perimää, jossa a) tapahtuu poikkeuksellisen paljon spontaaneja mutaatioita b) geenit periytyvät usein yhdessä. (Toki b:tä tapahtuu valtavasti ihmisen perimässä.) Se sisältää geenit CYPA21A, C4, TNXB ja RP.

CYPA21A2 on steroidihormoneja metabolisoiva entsyymi. Tietynlaiset mutaatiot siinä aiheuttavat CAH:n eli synnynnäisen lisämunuaishyperplasian, melko harvinaisen mutta hyvin tunnetun virilisoivan tilan. Mutaatioita tässä geenissä on kuvattu joskus TNXB-EDS:ssä. Itse kiinnostuin tästä jo parisen vuotta sitten, koska mietin voisiko tämä yhteys selittää transsukupuolisuuden poikkeuksellisen yleisyyden autisteilla (ja siten myös vahvan yhteyden yliliikkuvuuteen.)

Myös Meglathery noteraa LGBT-yhteyden, mutta geenin päärelevanssi on kuitenkin siinä, miten se häiritsee elimistön reaktiota stressiin. Stressi voi “tuntua hyvältä”, mutta se sotkee elimistön, kun kortisolia ei erity tarpeeksi, vaan sen sijaan sen esiasteet muuttuvat vääriksi hormoneiksi, kuten androgeeneiksi. Alhainen kortisoli piiskaa myös hypotalamusta erittämään CRH:tä, missä on omat ongelmansa.

C4 on komplementtiin liittyvä geeni. C4-puutokset liittyvät voimakkaasti joihinkin autoimmuunisairauksiin ja on yhdistetty myös esimerkiksi skitsofreniaan. RP:n toimintaa ei vielä tunneta.

Minun on mahdotonta referoida koko RCCX-moduuliin liittyvää teoriaa, sillä teksti on kymmeniä sivuja pitkä. Mielenkiintoisia ovat kuitenkin siihen yhdistetyt persoonallisuudenpiirteet ja sairaudet, jotka sopivat pääpiirteissään erittäin hyvin omiin havaintoihini aiheesta (nämäkin tiivistetty, koska sairauslista on niin pitkä).

persoonallisuuden piirteitä:

  • stressin aiheuttama ahdistus ja ylivirittyneisyys
  • alivirittyneisyys, jos stressiä ei ole
  • tunteellisuus, tunneherkkyys ja aistiherkkyys
  • järkkyy helposti pienistä asioista
  • keskittyminen herpaantuu helposti, voi olla ADD-tyyppistä
  • innostuneisuus, kunnianhimoisuus, lahjakkuus, hyperfokus, erityiskiinnostuksenkohteet, jopa pakkomielteisyys

sairausassosiaatioita:

  • Ehlers-Danlosin syndrooma
  • CFS/ME, fibromyalgia, Persianlahden sodan oireyhtymä
  • kroonistuneet bakteeri-infektiot (esim. borrelioosi) ja homesairaudet
  • MCAS eli syöttösolutauti
  • POTS ja muut dysautonomiat
  • krooninen kipu, esim. migreeni, neuropatia, CRPS, vulvodynia ja TMJ-kipuoireyhtymä
  • ruoansulatuskanavan sairaudet, kuten ärtynyt paksusuoli, gastropareesi
  • kohonnut kallonsisäinen paine (esim. IIH)
  • immuunipuutokset, krooniset infektiot ja muut immuunijärjestelmän säätelyhäiriöt, esim. CVI-tauti, krooninen HSV, MS-tauti, SIBO, eosinofilia ja endometrioosi
  • psykiatriset/neuropsykiatriset sairaudet, esim. ahdistushäiriöt, masennus, kaksisuuntainen mielialahäiriö, ADD, autismi, SPD, psykoosit/skitsofrenia, PTSD ja OCD
  • muita, mm. interstitielli kystiitti, monikemikaaliherkkyys, erytromelalgia, valkosormisuus ja Dercumin tauti

Kaikki RCCX-ihmiset eivät kuitenkaan välttämättä ole yliliikkuvia, mutta heillä on todennäköisesti useita eri sairauksia ko. listalta.

Minusta tämä on hyvin mielenkiintoinen teoria ja odotan innolla julkaisuja ja tutkimuksia aiheesta.