Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

November 8, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Vakavasti sairas presidentti

Hillary Clintonin terveys herätti keskustelua Yhdysvaltain presidentinvaalikampanjan aikana. Ensin kyse oli lähinnä salaliittoteorioista, joissa katsottiin pysäytyskuvia ja hidastettuja videoita ja löydettiin niistä merkkejä mitä erikoisemmista sairauksista. Sitten Clinton tosiaan sairastui keuhkokuumeeseen.

Eräs Yhdysvaltain presidenteistä hoiti työtään hyvin vaikeasti sairaana. Minua on aina kiehtonut John F. Kennedyn terveydentila, olihan hänellä useampi sama sairaus kuin minulla – lisämunuaisen vajaatoiminta, kilpirauhasen vajaatoiminta ja myofaskiaaliset triggerpisteet. Kennedyllä tosin hormonaalisten puutoksien syynä oli ilmeisesti autoimmuniteetti (APS II eli Schmidtin syndrooma), konsepti joka hänen elinaikanaan oli vielä hyvin tuntematon.

Kennedyllä oli myös erittäin hyvä lääkäri Janet Travell, joka olisi ansainnut Nobelin triggerpisteitä käsittelevästä tutkimustyöstään. Travellin ja David G. Simonsin klassikkokirja Myofascial Pain and Dysfunction: The Trigger Point Manual olisi mullistanut koko lääketieteen, jos se olisi laajemmin luettu (kirja on tunnettu ja arvostettu, mutta sen pitäisi löytyä joka ikisen lääkärin hyllystä ja olla luettuna).

Luin hiljattain erittäin mielenkiintoisen artikkelin JFK:n sairauksista, vaikka lopussa mennäänkin vähän huuhaan puolelle. Siinä on myös pari outoa virhettä, kuten Ehlers-Danlosin syndrooman ja Marfanin syndrooman väittäminen autoimmuunisairauksiksi. Ei tosin ole läheskään ainoa paikka, jossa EDS:ää on kutsuttu autoimmuuniksi, vaikka se on synnynnäinen sidekudossairaus.

Mainittujen sairauksien lisäksi Kennedy kärsi myös mm. suolistotulehduksesta, joka kirjoittajan mukaan oli todennäköisesti keliakia. Se kuuluu osaksi näitä autoimmuuneja monirauhassairauksia. Kennedyllä oli tosin oireita myös selkänivelissä, mikä minusta sopisi selkärankareumaan/spondyliittiin/reaktiiviseen artriittiin ja siihen liittyvään tulehdukselliseen suolistosairauteen. Lisäksi hänellä oli osteoporoosi (kenties iatrogeeninen) ja niin alhaiset valkosolutasot, että epäiltiin jopa leukemiaa.

Kennedyllä kävi todellinen tuuri kaiken epäonnen keskellä: hän sai lääkäreiltään DOCA-hoitoa, ihon alle upotettavia steroidipellettejä. Ilman niitä hän olisi luultavasti kuollut, sillä hoitamattomana Addisonin tauti johtaa tappavaan lisämunuaiskriisiin. DOCA:n annostelusta ei ollut silloin juuri tietoa, tosin kortisonin annostelu lisämunuaisen vajaatoiminnassa on edelleen hankalaa.

Minusta on uskomatonta, että Kennedy kykeni toimimaan Yhdysvaltain presidenttinä sairauksiensa kanssa. Jo pelkkä lisämunuaisen vajaatoiminta tekee siitä haastavaa: erittäin stressaava työ ja sairaus, jossa stressi on hengenvaarallista. Artikkelin mukaan JFK toimi presidenttinä 1 000 päivää ja hänellä oli yksi päivä sairauspoissaoloja – harva perustervekään kykenisi tähän.

Hänellä oli tukeva lääkitys, mm. useita eri opioideja kipuun, barbituraatteja ja bentsodiatsepiineja (rauhoittavia), metyylifenidaattia (Ritalin) ja immunoglobuliinia infektioiden ehkäisyyn – parikin lääkettä joita nykyään potilaiden on hyvin hankala saada, vaikka he niitä tarvitsisivat (sama koskee toki myös Kennedyn käyttämiä liotyroniinia ja testosteronia). Rauhoittavat, metyylifenidaatti ja testosteroni auttavat myös kipuun. Osa kivusta saattoi myös johtua kilpirauhasen vajaatoiminnasta, joka oli ollut alihoidettu.

Ilman Travellia Kennedy ei olisi voinut toimia presidenttiä, koska hän oli aivan sietämättömissä kivuissa. Ja presidentin lääkäri voi omistaa tuntikausia potilaalleen. Tuntuu kuitenkin jossain määrin ironiselta, että miehen jolla oli useita hengenvaarallisia sairauksia ja joka oli mm. ollut useissa leikkauksissa ja kärsinyt niiden seurauksina infektioista, tappoi lopulta salamurhaaja.

Artikkeli tosin huomauttaa, että sairaus saattoi vaikuttaa Kennedyn kuolemaan salamurhaajan luotiin, sillä jäykkä selkätuki esti häntä väistämästä toista luotia. Addisonin taudin luonteen huomioiden normaalisti ei-tappava osumakin olisi voinut olla kohtalokas, sillä fyysinen trauma laukaisee hyvin herkästi Addisonin kriisin.

October 31, 2016
by Maija Haavisto
2 Comments

Uusia EDS- ja yliliikkuvuusteorioita

Viimeisen reilun vuoden aikana on julkaistu mielenkiintoisia artikkeleita Ehlers-Danlosin syndrooman mahdollisista syistä, muut kuin COL-geenien mutaatiot. EDS:ää näkee yhä pidettävän harvinaisena sairautena, vaikka se ei sitä ole, ja sillä on yhteys moneen muuhun sairauteen (katso myös tämä tekstini), kuten CFS/ME, immuunipuutokset, dysautonomia, syöttösolutaudit, autismi, ahdistushäiriöt, kaksisuuntainen mielialahäiriö ja jotkut autoimmuunisairaudet.

Yhdysvaltalaistutkijat julkaisivat viime viikolla vihdoin vertaisarvioidun artikkelin tryptaasin parissa tekemästään tutkimuksesta. (Jostain syystä artikkeli ei kuitenkaan kerro kaikkea sitä, mitä heidän konferenssipresentaatioissaan on ollut HUS:n harvinaissairauskeskuksen EDS-raportin mukaan.) Kaikki tutkitut eivät olleet yliliikkuvia, mutta ehkä olisivatkin olleet jos ei olisi käytetty vain tiukkoja Beightonin kriteerejä. Todella moni on yliliikkuva kokonaan tietämättään.

Tutkijoiden mukaan osa hypermobiilista Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS III) näyttää johtuvan liiasta tryptaasista, mikä johtuu tietyistä geneettisistä mutaatioista. Tryptaasi on yhteydessä syöttösolujen aktivaatioon, mutta artikkelin mukaan tutkituilla suvuilla ei havaittu syöttösolutaudin oireita – paitsi että esim. ihon kutina ja lehahtelu olivat yleisiä oireita, ja ne ovat syöttösolujen aktivaation oireita…

Tämä fenotyyppi oli yhteydessä myös mm. refluksitautiin, dysautonomiaan ja unihäiriöihin. HAKE:n EDS-raportin konferenssikuvien mukaan tutkijoilla on data myös masennuksen, ahdistuksen, skolioosin ja anafylaksian (syöttösolutaudin oire!) vahvasta yhteydestä, mutta niitä ei jostain syystä ollut tässä artikkelissa.

EDS:äähän pidetään aika lailla sairautena, jota ei voi lääkkeillä hoitaa. Mutta kyllä syöttösolujen liiallista aktivaatiota voi hoitaa. Ja tryptaasin määrää voi mitata verikokeella. (Sen viitearvot tosin lienee mitoitettu esim. anafylaksian diagnostiikkaan, ei muihin tarkoituksiin.)

Raportti myös toteaa, että vaikka EDS:ää pidetään harvinaisena, se ei sitä ole. Mutta pitäisikö tämä tryptasemia sitten luokitella omaksi sairaudekseen, eikä EDS:ksi?

RCCX-moduuli

Toinen mielenkiintoinen teoria, joka yhdistää vielä paljon suuremman kirjon sairauksia yliliikkuvuuteen/hypermobiiliin EDS:ään ja sen epätavallisena pidettyyn syyhyn on RCCX-moduuli. Tätä ei ole julkaistu vertaisarvioidussa tiedelehdessä vaan ainoastaan verkossa, mutta kirjoittaja on kuitenkin lääkäri.

Tenaskiini-proteiinia koodaavien geenien (TNXB) aiheuttama EDS:n alatyyppi on kirjallisuudessa hyvin kuvattu, mutta sitä pidetään harvinaisena. Kirjoittajan, Sharon Megalatheryn mielestä se ei kuitenkaan ole sitä ollenkaan, vaan päinvastoin yleinen – ja se periytyy yhdessä hyvin mielenkiintoisten geenien kanssa.

RCCX-moduulin idea on hyvin lähellä sitä, mitä itse olen ajatellut EDS:stä. Monet EDS:ään liittyvät oireet voi selittää löysällä kollageenilla (esim. ahdistuksen sillä, että verisuonet ovat lötköjä, mikä saa sympaattisen hermoston pukkaamaan liikaa adrenaliinia), mutta löysä sidekudos ei selitä esimerkiksi synnynnäisten immuunipuutosten yleisyyttä. Eli ainoa mahdollisuus olisi, että nämä periytyvät geeneissä, jotka periytyvät usein yhdessä EDS-geenin kanssa.

RCCX-moduuli on tietty osa ihmisen perimää, jossa a) tapahtuu poikkeuksellisen paljon spontaaneja mutaatioita b) geenit periytyvät usein yhdessä. (Toki b:tä tapahtuu valtavasti ihmisen perimässä.) Se sisältää geenit CYPA21A, C4, TNXB ja RP.

CYPA21A2 on steroidihormoneja metabolisoiva entsyymi. Tietynlaiset mutaatiot siinä aiheuttavat CAH:n eli synnynnäisen lisämunuaishyperplasian, melko harvinaisen mutta hyvin tunnetun virilisoivan tilan. Mutaatioita tässä geenissä on kuvattu joskus TNXB-EDS:ssä. Itse kiinnostuin tästä jo parisen vuotta sitten, koska mietin voisiko tämä yhteys selittää transsukupuolisuuden poikkeuksellisen yleisyyden autisteilla (ja siten myös vahvan yhteyden yliliikkuvuuteen.)

Myös Meglathery noteraa LGBT-yhteyden, mutta geenin päärelevanssi on kuitenkin siinä, miten se häiritsee elimistön reaktiota stressiin. Stressi voi “tuntua hyvältä”, mutta se sotkee elimistön, kun kortisolia ei erity tarpeeksi, vaan sen sijaan sen esiasteet muuttuvat vääriksi hormoneiksi, kuten androgeeneiksi. Alhainen kortisoli piiskaa myös hypotalamusta erittämään CRH:tä, missä on omat ongelmansa.

C4 on komplementtiin liittyvä geeni. C4-puutokset liittyvät voimakkaasti joihinkin autoimmuunisairauksiin ja on yhdistetty myös esimerkiksi skitsofreniaan. RP:n toimintaa ei vielä tunneta.

Minun on mahdotonta referoida koko RCCX-moduuliin liittyvää teoriaa, sillä teksti on kymmeniä sivuja pitkä. Mielenkiintoisia ovat kuitenkin siihen yhdistetyt persoonallisuudenpiirteet ja sairaudet, jotka sopivat pääpiirteissään erittäin hyvin omiin havaintoihini aiheesta (nämäkin tiivistetty, koska sairauslista on niin pitkä).

persoonallisuuden piirteitä:

  • stressin aiheuttama ahdistus ja ylivirittyneisyys
  • alivirittyneisyys, jos stressiä ei ole
  • tunteellisuus, tunneherkkyys ja aistiherkkyys
  • järkkyy helposti pienistä asioista
  • keskittyminen herpaantuu helposti, voi olla ADD-tyyppistä
  • innostuneisuus, kunnianhimoisuus, lahjakkuus, hyperfokus, erityiskiinnostuksenkohteet, jopa pakkomielteisyys

sairausassosiaatioita:

  • Ehlers-Danlosin syndrooma
  • CFS/ME, fibromyalgia, Persianlahden sodan oireyhtymä
  • kroonistuneet bakteeri-infektiot (esim. borrelioosi) ja homesairaudet
  • MCAS eli syöttösolutauti
  • POTS ja muut dysautonomiat
  • krooninen kipu, esim. migreeni, neuropatia, CRPS, vulvodynia ja TMJ-kipuoireyhtymä
  • ruoansulatuskanavan sairaudet, kuten ärtynyt paksusuoli, gastropareesi
  • kohonnut kallonsisäinen paine (esim. IIH)
  • immuunipuutokset, krooniset infektiot ja muut immuunijärjestelmän säätelyhäiriöt, esim. CVI-tauti, krooninen HSV, MS-tauti, SIBO, eosinofilia ja endometrioosi
  • psykiatriset/neuropsykiatriset sairaudet, esim. ahdistushäiriöt, masennus, kaksisuuntainen mielialahäiriö, ADD, autismi, SPD, psykoosit/skitsofrenia, PTSD ja OCD
  • muita, mm. interstitielli kystiitti, monikemikaaliherkkyys, erytromelalgia, valkosormisuus ja Dercumin tauti

Kaikki RCCX-ihmiset eivät kuitenkaan välttämättä ole yliliikkuvia, mutta heillä on todennäköisesti useita eri sairauksia ko. listalta.

Minusta tämä on hyvin mielenkiintoinen teoria ja odotan innolla julkaisuja ja tutkimuksia aiheesta.

October 15, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Erityinen: tietoa erityisruokavalioista on ilmestynyt

Uusin terveyskirjani, tai ehkä enemmänkin ruoka-aiheinen kirja, Erityinen: tietoa erityisruokavalioista on nyt ilmestynyt. Sitä on jo joissain nettikirjakaupoissa, tai sen voi tilata kustantajan verkkokaupasta. Arvostelukappaleita lähtee matkaan pian, niitä voi toki edelleen pyytää.

Kyseessä on tuhti, 360-sivuinen tietopaketti ja aiemmista kirjoistani poiketen kovakantinen (sivukoko tosin myös poikkeaa aiemmista). Kestää hyvin myös haku- ja käyttöteoksena, johon se on tarkoitettu.

Lisää tietoa kirjasta täältä.

October 7, 2016
by Maija Haavisto
1 Comment

Turre haukkuu borrea

Lehdissä on kuvattu useita tapauksia, joissa eläin, yleensä koira, on hajuaistillaan löytänyt omistajansa syövän. Tästä löytyy tutkimusnäyttöäkin. Koiria koulutetaan myös ennakoimaan hajun perusteella omistajansa sairauskohtauksia, kuten matala verensokeri, astmakohtaus tai epilepsiakohtaus.

Suomessa tehdään mielenkiintoista tutkimusta aiheesta. Wise Nose -hajuerotteluyhdistys selvittää yhdessä mm. Helsingin yliopiston kanssa, voisiko koiria käyttää eturauhassyövän diagnostiikassa. Jos tämä onnistuu, tavoitteena on seuraavaksi tutkia borrelioosin ja kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnostiikkaa – kaksi sairautta, jotka teoriassa on helppo diagnosoida yhdellä tai parilla laboratoriokokeella, mutta aina ei todellisuudessa niin helppoa.

Borrelioosipotilaan kohdalla haistettava pienimolekyylinen yhdiste voisi olla peräisin Borrelia burgdorferi- tai Borrelia spp. -spirokeetasta, tai jostain ihmisen oman elimistön (esim. immuunijärjestelmän) tuottamasta aineesta. Mikäköhän voisi kilpirauhasen vajaatoiminnassa olla tällainen aine? Varmaan ainakin tiettyjen aineiden yhdistelmä voisi toimia koiran nenään spesifinä tuoksuna.

Jos tutkijat onnistuisivat saamaan koirat (tai edes yhden koiran) diagnosoimaan nämä sairaudet riittävällä tarkkuudella, ne voisivat tarjota arvokasta tietoa sairauksien patologiasta. Esimerkiksi jos koira tunnistaisi borrelioosin potilaalla, jolla mikään verikoe ei löydä enää infektiota, mutta potilas oireilisi yhä. Olisiko kyse silloin verikokeiden heikkoudesta vai siitä, että potilaan elimistössä jylläisi immuunireaktio, vaikka borrelia olisi tosiaan jo nitistetty? Useiden erilaisten potilaiden tutkiminen voisi tarjota tästä osviittaa.

CFS/ME-potilailta on löydetty hiljattain metabolisia poikkeavuuksia, jotka koira voisi varmaan myös tunnistaa. Kiehtova ajatus olisi myös homekoira, joka ei tunnistaisi homeisia rakennuksia vaan homepotilaita.

Sitten aletaankin mennä jo lääketieteen etiikan puolelle, jos mietitään vaikkapa koiraa, joka tunnistaisi Alzheimerin tai Huntingtonin taudin jo ennen oireiden ilmenemistä. Vaikka onhan näissä toki monenlaisia eettisiä ja juridisia pohdinnan paikkoja muutenkin, jos esimerkiksi koira tunnistaa sairauden, jota verikokeiden mukaan ihmisellä ei ole.

Mutta ehkä odotamme, tuleeko tästä tutkimuksesta mitään, varmuuttahan siitä ei ole. Tosin jos koira oppii tunnistamaan omistajansa alhaisen verensokerin, tuntuisihan se hieman hassulta, jos se ei oppisi tunnistamaan borrelioosia.

September 29, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Kirja-arvostelu: Ammattina potilas

Pirjo Kainulaisen vuonna 2012 ilmestynyt kirja Ammattina potilas on kertomus siitä, millaista on sairastaa kroonista syöpää. Kainulainen sairasti rintasyöpää yli vuosikymmenen ajan ja oli hoidossa vuosia putkeen.

Tai oikeastaan se ei ole kertomus vaan enemmänkin esseekokoelma. Tämä oli minulle hienoinen pettymys, sillä odotin jonkinlaista muistelmaa. Tekstit ovat melko abstrakteja pohdintoja, vaikka toki niihin liittyy myös paljon konkreettisia muistoja, niin huonoja kuin hyviäkin. Itse saan yleensä narratiivisista ja yksityiskohtaisemmista kirjoista enemmän irti.

Kirjan kantava metafora, jos näin konkreettista asiaa voi siksi kutsua, on, että potilaana olo on kokopäiväistä työtä. Siitä olen samaa mieltä, vaikka minulla siitä eivät työtä teekään niinkään jatkuvat lääkärikäynnit, sen sijaan pillereitä saa popsia senkin edestä. Metaforaksi se muuttuu siinä vaiheessa, kun aletaan puhua irtisanomisneuvotteluista.

Näkökulma on ennen kaikkea arkinen eikä niinkään lääketieteellinen. Lääkkeitä ei edes taideta mainita nimiltä. Yksittäiset hoidot tai niiden hyödyt ja haitat eivät ole oleellisia, vaan potilaan kannalta merkittävintä on se, että on hoidossa, niin hyvässä (on vielä jotain toivoa, vaikkakaan ei paranemisesta, asioille voi vielä tehdä jotain) kuin pahassakin (kaikki se työ, pelko ja toivo).

Olen lukenut paljon syöpäaiheisia kirjoja ja minulla on paljon kokemusta omasta sairastamisesta. Sinänsä kirja ei antanut minulle hirveän paljon uutta tietoa tai uusia ajatuksia. Kenties melkein kiinnostavinta kirjassa minusta oli se, että Kainulainen työskenteli maahanmuuttajien kanssa. Välillä huivi yhdisti heitä ja maahanmuuttajat kokivat syövän tuoneen Kainulaiselle elämänkokemusta ymmärtää heidän rankkoja kokemuksiaan.

Ammattina potilas käsittelee kuoleman lähestymistä, mutta ennen kaikkea elämää, ihan tavallista elämää syövän varjossa. Rintasyövästä on kirjoitettu huikea määrä erilaisia kirjoja. Vaikka rintaleikkauksistakin puhutaan, Pirjo Kainulaisen syöpä oli kuitenkin vuosia levinnyt muuallekin kehossa. Kirja sopii minusta muitakin syöpiä sairastaville ja heidän läheisilleen.

September 15, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Silmätippoja migreeniin

Verenpainelääkkeinä käytetyt beetasalpaajat ovat suosittu hoito myös migreenin ehkäisyssä, jos kohtauksia tulee paljon. Virallisen tiedon mukaan ne eivät auta migreenikohtauksiin, ainoastaan estohoitona.

En tiedä mistä tämä “virallinen tieto” on oikeastaan peräsiin, koska en ole löytänyt aiheesta yhtään julkaisua. Itse käytin aikoinaan metoprololia migreenin kohtauslääkkeenä, koska minulla se toimi. Jouduin lopettamaan käytön 3-4 vuotta sitten, koska se pahensi hypoglykemiaani.

Tämä estohoito on varsin tehokasta, mutta siinä on ongelmansa. Se voi esimerkiksi aiheuttaa väsymystä ja heikentää suorituskykyä urheilussa. Monet beetasalpaajat laskevat koentsyymi Q10:n määrää elimistössä – ja Q10:ä käytetään myös migreenin ehkäisyyn, siitä on tutkimusnäyttöäkin.

Migreeniin on omat kohtauslääkkeensä, triptaanit, mutta kaikille ja kaikkien lääkkeiden kanssa ne eivät sovi. Toisille riittää tulehduskipulääke kuten ibuprofeeni. Itse käytän selekoksibia, kun en siedä tavallisia tulehduskipulääkkeitä, mutta ongelmana on, että sillä kestää kaksi tuntia toimia(!).

Kiinnostuin kun törmäsin Googlella vahingossa artikkeliin, jonka mukaan beetasalpaajat silmätippoina voisivat toimia kohtauslääkkeenä migreeniin. Normaalisti näitä tippoja käytetään glaukooman eli silmänpainetaudin hoidossa. Varsinaista kliinistä tutkimusta tästä ei ole tehty, mutta joitain tapauskuvauksia on julkaistu. Etuna on myös nopea vaikutus.

Artikkelissa uskotaan lääkkeen imeytyvän erityisen nopeasti tätä reittiä, mutta itse veikkaan, että tipat saattavat vaikuttaa suoraan kolmoishermon kautta. Pohjana väitteelleni farmakologiaguru Jay Goldstein, joka käytti alfa-agonistisilmätippoja CFS/ME:n hoidossa ja teorisoi vaikutuksen välittyvän tätä reittiä.

Itselleni heräsi myös kysymys, voisiko hoito toimia erityisen hyvin okulaarisessa eli silmämigreenissä.

Silmätipoillakin voi olla systeemisiä vaikutuksia, mutta annos on kuitenkin tosi pieni tabletteihin verrattuna. Voisin itsekin kokeilla, jos saan jonkun lääkäreistäni määräämään. Silmätipathan eivät säily avattuna kauaa, mutta joistain soveliaista glaukoomatipoista on myös kertapakkauksissa myytäviä versioita.

Vielä lyhyt kommentti migreenin ehkäisystä: kanadalaisen päänsärkyliiton suosituksen mukaan seuraavat aineet ovat “vahvasti suositeltavia” migreenin ehkäisyssä: topiramaatti, propranololi, nadololi, metoprololi, amitriptyliini, gabapentiini, kandesartaani, etelänruttojuuri, riboflaviini (B2-vitamiini), koentsyymi Q10 ja magnesiumsitraatti. Seuraavat lääkkeet “heikosti suositeltavia”: valproaatti, flunaritsiini, pitsotifeeni, venlafaksiini, verapamiili and lisinopriili.

August 30, 2016
by Maija Haavisto
2 Comments

Ilon aiheita CFS/ME-potilaille

Kroonista väsymysoireyhtymää eli myalgista enkefalomyeliittiä (CFS/ME) sairastavilla on harvoin syytä juhlaan, mutta viime viikkoina hyviä uutisia on kyllä tullut maailmalta reippaasti.

Yhdysvaltalainen AHRQ eli Agency for Healthcare Research and Quality analysoi uudelleen tutkimukset, joita oli käyttänyt aiempien suosituksiensa pohjalla ja totesi, että ei tosiasiassa ole näyttöä siitä, että kognitiivinen käyttäytymisterapia (CBT) tai asteittain lisätty liikunta (GET) olisivat hyödyksi CFS/ME:n hoidossa. Näitä kahta “hoitoahan” usein suositellaan, vaikka niistä on todellisuudessa vain haittaa.

GET- ja CBT-suosituksien pohjallahan on ennen kaikkea PACE-tutkimus, joka on osoitettu tiedehuijaukseksi. PACE:nkin suhteen tuli hyviä uutisia: tutkijat määrättiin oikeudessa julkaisemaan alkuperäiset datat, joita he ovat vuosia piilotelleet. Tätä dataa ovat useat muut tutkijat vuosien varrella yrittäneet saada virallisia reittejä (Freedom of Information Actin mukaan heillä on siihen oikeus), mutta tämä on leimattu “häiriköinniksi”.

The Lancetin päätoimittajan Richard Hortonin, joka piilotteli Wakefieldin rokoteautismihuijausta ja nyt tätä huijausta, olisi jo korkea aika erota.

Rintatolimodi eli tutummin Ampligen on biologinen RNA-pohjainen immunomodulaattori ja antiviraali, jota on tutkittu CFS/ME:n hoidossa 1980-luvulta lähtien. Sille on haettu FDA-hyväksyntää useita kertoja ja viimeksi pörssianalyytikot sun muut uskoivat jo hyväksyntään, mutta pipariksi meni. Ampligenin kehittänyt Hemispherx Biopharma on onnistunut toteuttamaan tutkimuksensa sen verran leväperäisesti, etteivät tulokset ole vakuuttaneet FDA:ta.

Eräs varsin tiukkapipoiseksi väitetty lääkeauktoriteetti kuitenkin hyväksyi Ampligenin vaikean CFS/ME:n hoitoon tässä kuussa, nimittäin Argentiinan ANMAT. Ampligen ei ole halpa lääke, mutta CFS/ME tulee yhteiskunnalle paljon kalliimmaksi.

Sitten eilen saatiin vielä kirsikkana kakkuun PNAS-tiedelehdessä julkaistu uusi metabolomiikkapaperi, jossa tällä kertaa ei ole Ron Davis tutkijana mukana, mutta hän on editoinut artikkelin. Ja hyvää työtä on tehty, koska artikkeli on paitsi erittäin kiinnostava, suorastaan miellyttävä lukea, koska se on hyvin kirjoitettu. (Jatkossa Davis tekee yhteistyötä näiden tutkijoiden kanssa)

Omics-artikkeleita on hankala tiivistää kovin lyhyeen, koska niissä tuppaa olemaan paljon pieniä löydöksiä. Jotain tästä voi kuitenkin sanoa: CFS/ME-potilaiden verestä löytyi selviä poikkeavuuksia joidenkin molekyylien määrässä, jotka kertovat ongelmista tietyissä metaboliareiteissä. 75 % näistä poikkeavuuksista oli kullekin potilaalle uniikkeja (eli voisi auttaa heidän hoitonsa suunnittelussa), mutta 25 % oli yleisempiä – ja niiden yhdistelmää voisi jopa käyttää diagnostisena testinä.

Poikkeavuuksia löytyi mm. rasvojen ja riboflaviinin (B2-vitamiini) aineenvaihdunnassa (kiinnostavasti osa näistä päinvastaisia kuin metabolisessa oireyhtymässä), mutta näiden kaikkien taustalla lienevät tutkijoiden mukaan mitokondrioiden toimintahäiriöt. CFS/ME on tiedetty mitokondriosairaudeksi jo pitkään. Tutkijoiden näkemyksen mukaan CFS/ME on hypometabolinen sopeutumistila, jota he vertaavat dauer-tilaan, eräänlaiseen horrokseen.

Ja tähän jotkut suosittelevat liikuntaa, uskomatonta.

Mahdollisia hoitoja voisi artikkelin mukaan löytyä folaatista, B12:sta, glysiinistä ja seriinistä. Kaksi ensimmäistä onkin jo hyvin yleisiä CFS/ME-hoitoja (metyylifolaatilla on saatu foorumillani tosi hyviä tuloksia), glysiiniäkin on jonkin verran käytetty. Seriinistäkin on Jay Goldstein kirjoittanut kirjoissaan.

Vakuutuslääkärit voisivat jo vähitellen myöntää tappionsa ja pyytää anteeksi valheitaan, koska tämä alkaa olla heidän kannaltaan todella noloa.

August 9, 2016
by Maija Haavisto
15 Comments

Uskonnollinen kultti riivaa Suomen terveydenhuoltoa

Luin hiljattain mökillä Kodin Kuvalehdestä(?) jutun naisesta, jolla oli diagnosoitu konversiohäiriö. (En valitettavasti tajunnut ottaa lehden numeroa ylös, koska olin niin väsynyt.) Ongelma tässä on, että koko konversiohäiriötä ei ole olemassa, se on vain aavistuksen modernimpi nimitys hysterialle. (Tätä aihetta käsitellään toki myös Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassani.)

Freud-kriitikko Richard Webster kirjassaan Why Freud Was Wrong kirjoittaa: “Since the very concept of ‘conversion’ is specifically psychoanalytic, and since it is historically indivisible from Freud’s own idiosyncratic theories of ‘hysteria’, it further seems that the creation of the category ‘conversion disorder’ was a politically astute way of preserving the old concept of ‘hysteria’ in euphemistic disguise.” (Tämä pätkä löytyy myös verkosta.)

Mitä konversiohäiriön väitetään olevan on tila, jossa ihminen ilmentää alitajuisesti ja symbolisesti mielensä konflikteja fyysisiksi, tyypillisesti neurologisiksi oireiksi. Esimerkiksi kaverilleni on kerrottu helsinkiläisessä terveyskeskuksessa, että hänen selkäkipunsa johtui selkärangattomista vanhemmista. Puoskarointia pahimmillaan, josta kuuluisi menettää lääkärinoikeudet välittömästi.

Kukaan ei ole pystynyt osoittamaan, että konversiohäiriön väitetysti aiheuttavia mekanismeja olisi olemassa. Kyseessä on pelkästään höpöselitys oireille, joille lääkäri ei ole vielä löytänyt syytä, luultavasti oman heikon ammattitaitonsa takia. (Psykosomaattisia oireita on toki olemassa, mutta siinä kyse ei ole mistään symboliikasta.) Konversiohäiriön diagnosoiminen on institutionaalista väkivaltaa.

Yllä mainitsemani lehtijutun naisen kohtauksittaiset neurologiset oireet toivat mieleen esimerkiksi borrelioosin tai fosfolipidivasta-aineoireyhtymän (APS). Monia muitakin vaihtoehtoja on (esimerkiksi hypokaleeminen ja hyperkaleeminen periodinen paralyysi). Fosfolipidivasta-aineoireyhtymään ja borrelioosiin on testit ja kenties kumpaakin on testattu – mutta valitettavasti kumpikaan testi ei aina näytä positiivista, vaikka ko. sairaus olisikin.

On toki mahdollista, että osa konversiohäiriödiagnoosin saavista sairastaa jotain orgaanista sairautta, jota lääketiede ei vielä tunne. Rakastettava Suomi-Wikipedia tietää kertoa, että “Hysteerisiä halvauksia ja tuntohäiriöitä ei enää juuri esiinny“. Niin, miksiköhän. Hysteerinen halvaus tunnetaan nykyään nimellä MS-tauti. Koko artikkeli on muuten aivan jäätävää, hengenvaarallista, freudilaista potaskaa.

Sigmund Freudin ajoista on jo lähes sata vuotta, mutta tämän kulttijohtajan toksinen vaikutus näkyy yhä lääketieteessä usein eri tavoin – vaikka miehellä ei ollut mitään tekemistä minkään tieteen kanssa. Jokunen vuosi sitten kuulin, että 2/3 Suomen psykoterapeuteista edustaa psykoanalyyttista tai psykodynaamista (freudilaista sekin) koulukuntaa. En halunnut uskoa tätä, mutta tarkistin luvun ja ainakin silloin se piti paikkansa. Kylmäävää.

Kavereiltani olen kuullut aivan uskomattomia kokemuksia Freudia fanittavista suomalaisterapeuteista. Eräs psykoterapeutti oli poltellut sikaria vastaanotolla ja todennut, että “huomaat varmaan, että olen freudilainen”. Hyvä ystäväni sai kuulla, että hänen uimisaiheiset unensa johtuivat siitä, että hän halusi harrastaa seksiä isänsä kanssa.

Freudilaisuus on vähintään yhtä vaarallista kuin skientologia – käytännössä paljon vaarallisempaa, koska sen vaikutuspiiri on paljon laajempi. Miten pääsisimme näistä uskonnollisista kulttivaikutuksista eroon Suomen terveydenhuollossa? Vuonna 2016 psykoanalytiikka on yhä merkittävä uhka lääketieteelle. Sitä ei pidä hyväksyä.

July 30, 2016
by Maija Haavisto
2 Comments

Kaksi hyytävää dokumenttielokuvaa

Forgotten Plague on tuoreehko CFS/ME:tä käsittelevä dokumentti, jonka tekijällä Ryan Priorilla on itsellään ko. sairaus. Siinä haastatellaan niin alan asiantuntijoita kuin mennään potilaiden koteihin. Lisäksi seurataan Ryanin omaa elämää ja lääkärikäyntejä. Mukana on myös jonkin verran TV-arkistokuvaa ja lehtileikkeitä

Dokumentissa erityisen paljon huomiota on saanut entinen kehonrakentaja Jamison, joka ensin nostaa satoja kiloja penkistä, kunnes sairaus romahduttaa hänen kuntonsa. Jamisonin kunto laskee myös dokumentin kuvausten aikana ja valitettavasti myös sen valmistumisen jälkeen. Nyt hän on jo erittäin sairas. Jamison on sittemmin saanut valmiiksi muistelmansa ja yrittää saada niitä julkaistuksi.

Vielä järkyttävämpi tapaus on monissa yhdysvaltalaislehdissäkin mainittu Whitney Dafoe, joka oli lahjakas valokuvaaja. Nyt hän makaa vain sängyssä luurangonlaihana eikä vaikeaa CFS/ME:tä sairastavalle tyypillisesti kestä valoa, kosketusta tai ääntä lainkaan. Dokumentissa näytetään, miten kuvaaja, joka muuten sai itsensä pidettyä koossa, itkee tavattuaan Dafoen. Dafoen isä on erittäin tunnettu tutkija Ron Davis, joka on päättänyt ratkaista CFS/ME:n.

Muista asiantuntijoista puhumassa on mm. Nancy Klimas ja Anthony Komaroff, joka pahoittelee että oli ottamassa käyttöön nimeä CFS paremman ME:n tilalle. Loistavan Osler’s Web -kirjan kirjoittanut CFS/ME:tä sairastava arvostettu toimittaja Hillary Johnson tykittää tapansa mukaan lujaa. Lisäksi tutustutaan state of the art -CFS/ME-tutkimukseen mm. valtavissa palvelinfarmeissa.

Forgotten Plague on kiinnostava, koskettava ja ehdottomasti katsomisen arvoinen. Se on ammattimaisesti tehty, mutta ei ihan niin ammattimaisesti, että sitä voisi tarjota esimerkiksi televisioon.

Suurin ongelma on se, että dokumentti kestää vain vähän yli tunnin ja siihen on haastateltu monia eri ihmisiä. Lähes kaikki jää siis pintaraapaisuksi ja esimerkiksi potilaiden hoidoista johtuvat kunnon paranemiset ja huononemiset jäävät kokonaan selittämättä.

Voices from the Shadows on toinen CFS/ME-dokumentti, mutta se keskittyy vaikeaan CFS/ME:hen. Siinä haastatellaan muutamia potilaita tai heidän läheisiään sekä muutamia asiantuntijoita. Dokumenttia on kutsuttu myös kauhuleffaksi, eikä todellakaan syyttä. Se keskittyy CFS/ME:n aiheuttamiin katastrofaalisiin fyysisiin seurauksiin sekä siihen, miten yhteiskunnallinen väkivalta on pahentanut asiaa valtavasti, jopa tappanut potilaita.

Naomi on ainoa potilas joka puhuu myös itse. Hän oli vuosia täysin vuoteenoma ja jopa osittain halvaantunut. Silti lääkärit syyttivät sairaudesta psyykkisiä tekijöitä. Nyt Naomi pääsee sentään sängystä ylös, mutta on edelleen vakavasti sairas. Greg ja Linda Crowhurst ovat monelle YouTubesta tuttuja. Greg toimii vaikeasti sairaan vaimonsa omaishoitajana ja kertoo siitä, miten lohdutonta se on.

Sophia Mirza kuoli CFS/ME:hen kolmikymppisenä ja kuoleman aiheutti sadistisen psykiatrisen pakkohoidon aikaansaama paheneminen, josta hän ei toipunut enää koskaan. Sophian sisko ja sairaanhoitajaäiti kertovat hirveästä kokemuksesta.

Toinen tunnettu kauhutapaus on Lynn Gilderdale, jonka äiti avusti tätä eutanasiassa ja oikeus vapautti tämän. Eräs toimittaja totesi Lynnistä, että on tavannut mm. AIDS-potilaita, mutta ei koskaan ketään yhtä sairasta kuin Lynn.

Asiantuntijoina dokumentissa ovat professori Malcolm Hooper, professori Leonard Jason ja CFS/ME:hen erikoistunut lastenlääkäri Nigel Speight, joka on joutunut puolustamaan perheitä monissa lastensuojelutapauksissa, joissa vanhempia on syytetty lapsen sairaudesta. Speight oli puhumassa Amsterdamin CFS/ME-konferenssissa jossa olin, mutta silti yllätyin siitä miten hyvin hän puhuu.

Kunpa dokumentin katsominen olisi pakollista kaikille lääkäreille sekä muille miljoonien CFS/ME-potilaiden oikeusmurhaan osallistuneille.