Kärsitkö pitkäaikaissairaudesta (diagnosoidusta tai diagnosoimattomasta) ja haluat kertoa oman tarinasi muille? Julkaisisin mielelläni erilaisia kroonisiin sairauksiin liittyviä omakohtaisia kokemuksia tällä sivustolla. Nimettömyys luonnollisesti onnistuu.
Miksi haluaisit kertoa tarinasi?
Pääset jakamaan kokemuksesi muiden kanssa, vaikka läheisesi ovat kenties “kyllästyneet kuuntelemaan valitustasi”.
Voit jakaa tietoa mahdollisesti harvinaisesta tai muuten huonosti tunnetusta sairaudesta/sairauksista.
Voit tuoda lohtua muille, jotka ovat samanlaisessa tilanteessa ja kenties kokevat olevansa yksin.
Voit kertoa muille, millaiset asiat ovat auttaneet sinua, oli kyse sitten lääkkeistä, elämäntapamuutoksista tai pärjäämistavoista.
Voit saada kommentteja muilta, jotka voivat kenties auttaa sinua löytämään esimerkiksi sopivan lääkärin.
Voit lähettää oman tarinasi osoitteella maija@writeme.com, joko sähköpostissa tai sen liitetiedostona. Voit lähettää myös kuvia. Muistathan kertoa, millä nimellä haluat tarinasi julkaistavan. Tarinoihin tulevat kommentit moderoidaan ja mahdollisia asiattomia kommentteja ei julkaista.
Voit kertoa esimerkiksi oireistasi, diagnoosin etsimisestä, hoidoista, sairauksen vaikutuksesta elämääsi sekä lääkäreiden, työpaikan ja läheistesi suhtautumisesta. Tarina voi olla pitkäkin, sanotaan vaikka enimmillään 2 000 sanaa, mutta muista, että hurjan pitkät kertomukset saattavat jäädä lukematta todennäköisemmin kuin lyhyet. Saatan korjailla tarinoista kirjoitusvirheitä ja esim. lisäillä kappalevaihtoja, mutta muuten en muokkaa niitä.
En julkaise tarinoita, jotka vaikuttavat jonkin tuotteen mainoksilta, etenkin jos niissä mainitaan verkostomarkkinoituja tuotteita. Muuten voit toki kertoa, jos jostain hoidosta on ollut apua.
Karjalasta kotoisin oleva superruoka valloittaa maailmaa. Suomessa harva on vielä siitä kuullutkaan, mutta esimerkiksi Yhdysvaltojen terveystietoissa piireissä uusin villitys on Suomessa viljeltävä scanberry, suomeksi skanmarja. Marjan te(n)hoa tietysti lisää tieto siitä, että se on kasvatettu karun arktisissa olosuhteissa kaukana Pohjolassa.
Skanmarja oli aikoinaan erittäin tärkeä suomalaisessa kansanlääketieteessä, ehkä kuppaustakin tärkeämpi, ja se mainitaan jopa Kalevalassa. Se esiintyy myös useissa tämän ajan sananlaskuissa.
Lönnrot ei kuitenkaan innostunut lannantuoksuisesta marjasta ja osittain tämän ansiosta skanmarja päätyi pitkäksi aikaa unholaan. Suomessa marjan löysi uudestaan vasta 2000-luvun alussa tohtori Terttu Olonen, joka ei pysty peittelemään innostustaan: “Vihdoinkin jotain, mitä EU ei ole vielä keksinyt kieltää!”
Nyt pakastekuivattua skanmarjaa saa jo useimmista hyvinvarustetuista terveyskaupoista Yhdysvalloissa. Marjapakkauksissa käytetään hyväksi suomalaista kansallisromanttista kuvastoa: siniristiliput liehuvat ylväinä, saunavihdat heiluvat ja Väinämöinen syöksyy Ainon perässä järveen. Terttu Olonen uskoo, että seuraava hitti ovat Angry Birds -brändätyt skanmarjat.
Superruokien kasvattaminen itse on yleistynyt. Yhä useampi viljelee puutarhassaan esimerkiksi gojia tai macaa, joista jälkimmäinen tosin vaatii useamman vuoden kärsivällistä odottelua. Viherpeukaloiden kasvihuoneissa alkavat pian kukkia nonit ja mangostanit. Joitain superruokia voi kasvattaa sisälläkin, esimerkiksi kovimpien Finolan suurkuluttajien suosiossa on hampun kasvattaminen sisätiloissa.
Myös skanmarja soveltuu hyvin itse kasvatettavaksi. Mitä karummat olosuhteet, sitä parempi. Oikea lannoitus on kuitenkin olennainen. Skanmarja kasvaa ainoastaan, miten sen nyt sanoisi, paskassa.
Kansanperinteen mukaan skanmarja auttaa useimpiin tiedossa oleviin sairauksiin sekä sellaisiinkin, joita ei ole vielä keksitty. Erityisen tehokas se on kaikenlaisiin kuumetauteihin, kuten keuhkokuume, pilkkukuume, keltakuume, aivokuume, vauvakuume ja jopa diskokuume.
T. Olonen kuitenkin ehättää varoittamaan, ettei skanmarjakaan paranna kaikkia sairauksia. Vitutukseen voi edelleen kuolla.
Muutamia päiviä sitten sain kuulla Emily Collingridgen kuolleen CFS/ME:hen 31-vuotiaana. Hän oli sairastanut sitä 6-vuotiaasta asti.
En tuntenut Emilyä, mutta olin tietenkin kuullut hänen kiitellystä kirjastaan Severe ME/CFS: A Guide to Living. Hän oli hyvin vaikeasti sairas, mistä hän kertoi Stonebird-sivustolla.
Kuolema oli minulle iso shokki. En ole varma miksi. Tietenkin meillä on sama sairaus ja Emily oli suunnilleen minun ikäseni. Toisaalta tiedän hyvin, että CFS/ME voi johtaa kuolemaan, etenkin vaikeissa tapauksissa, mutta joskus myös lievemmissä, esimerkiksi sydänperäisistä syistä. (Muita mahdollisia kuolinsyitä ovat mm. muut elinvauriot, imusolmukesyöpä ja opportunistiset infektiot.)
NCF:n CFS/ME-muistokirjoituslistalla Emilyn kuolinsyyksi on listattu “heart complications”. Itselläni on diagnosoitu CFS/ME:n aiheuttama virusperäinen myokardiitti eli sydänlihastulehdus. Siihen menehtyi mm. samalla listalla mainittu 23-vuotias Casey Fero.
Monet CFS/ME-potilaat selviävät vuosia erittäin heikkokuntoisina, kuoleman rajamailla, kuten Lynn Gilderdale, joka oli parikymmentä vuotta vuoteenoma. Eräs brittiläinen toimittaja julisti, että vaikka on nähnyt nälkään nääntyviä lapsia ja kuolevia AIDS-potilaita, ei ole koskaan tavannut ketään yhtä sairasta kuin Lynn. (Lynn teki avustetun itsemurhan pari vuotta sitten, hänen äitinsä vapautettiin syytteistä.)
Onko suomalaisia potilaita kuollut CFS/ME:hen? Epäilemättä. Satoja ellei tuhansia. Heidän kuolintodistuksissaan vain lukee syynä jotain muuta.
Eniten minua huolestuttavat ystäväni, sillä jotkut heistä ovat hyvin huonossa kunnossa. Erästä kävin aikoinaan katsomassa sairaalan infektio-osastolla, enkä ollut tunnistaa häntä, niin huonolta hän näytti. Pelkäsin, ettei hän pääse sairaalasta enää pois.
Lista CFS/ME:hen kuolleista kasvaa kasvamistaan. Sairaus on selvästi MS-tautia yleisempi ja saa silti häviävän vähän tutkimusmäärärahoja. Esimerkiksi viime vuonna Yhdysvaltain terveysvirasto NIH jakoi CFS/ME:lle 6 miljoonaa dollaria (vaikkapa MS-taudille 135 miljoonaa, lupukselle melkein yhtä paljon). Suomessa luku on 0 euroa.
Moni CFS/ME:hen menehtyneiden vanhemmista on sanonut toivovansa (tai heidän lapsensa on ennen kuolemaansa esittänyt toiveen siitä), ettei kuolema ole “ollut turha”. Että tiedon levitessä sillä saataisiin aikaan jotain, kuten lisää tutkimusta.
Briteissä useita CFS/ME-kuolemia on kyllä uutisoitu lehdistössä laajaltikin, mutta silti epäilyttää, ovatko ne ajaneet asioita eteenpäin mitenkään. Vakuutuslääkärit pääsevät yhä kertomaan auliisti samoille lehdille monen kertaan pseudotieteeksi osoitettuja teorioitaan sairauden syistä.
Voiko tällainen kuolema edes olla muuta kuin turha?
Hankala potilas vai hankala sairaus -kirja on nyt saatavilla painetun version lisäksi myös PDF-muotoisena sähkökirjana. Hinta on 19 euroa. Kirjaa voi lukea PC:llä, Macilla, tabletilla ja käytännössä kaikilla e-kirjanlukulaitteilla. Se on ilmeisesti tulossa pian myös kotimaisiin e-kirjakauppoihin.
Vaikka kirjassa onkin erittäin hyvä hakemisto, sähkökirjan käyttäminen on ehkä vieläkin helpompaa (riippuen tietysti laitteesta), kun voi helposti kaivaa esiin kaikki haluamansa hakusanan sisältävät kohdat. Lisäksi kirjan pitäisi toimia myös näytönlukijaohjelmilla.
IHerb on Suomessa erittäin suosittu verkkokauppa, mutta valitettavasti asiakkaita huijataan ja “asiakaspalvelu” on katastrofaalisen surkeaa. Olen tilannut iHerbistä kymmeniä kertoja, mutta ensimmäisen kerran tarvitsin asiakaspalvelua hiljattain. Puolet tilauksestani jäi nimittäin saapumatta.
Kun valitin asiasta asiakaspalveluun, en saanut edes minkäänlaisia pahoitteluita, vaan ainoastaan tylyn selityksen, että jos tilaat jotain mikä ei olekaan varastossa, se kirjautuu kyllä tilausvahvistukseen (eli sinulle ilmoitetaan, että tuote lähetetään sinulle), mutta ei saavu koskaan kotiisi asti. Kysyin, että miten tämä hyvitetään minulle, enkä saanut enää koskaan vastausta.
Twitterissä iHerbin toinen asiakaspalvelija sentään osasi pahoitella ja myönsi, että sivuston tilausjärjestelmä on tällaisenaan täysin käyttökelvoton. He “yrittävät korjata sen joskus”. Kuinka hyvää palvelua: käyttökelvoton järjestelmä saatetaan joskus jopa korjata. On mukava odotella tilaamaansa tuotetta, jonka luulee saavansa, pahimmillaan jopa yli kuukauden – ja sitten se ei tulekaan. (Huonolla tuurilla sitä ei edes enää saa.)
Kymmenien viestien vaihdon jälkeen selvisi, että tämäkään asiakaspalvelija ei aikonut hyvittää asiaa mitenkään. Rahat itse tuotteesta olin saanut automaattisesti takaisin, mutta postikuluja en. Asun Hollannissa ja voin tilata tänne ainoastaan 22 eurolla (yleensä vähän alle $30) kerrallaan välttääkseni tullit, jotka ovat selvästi isommat kuin Suomessa, koska niihin tulee päälle käsittelymaksu. Postikuluja kertyy siis $6 per tilaus eli melko paljon per tuote.
iHerbin näkemys oli, että olisin maksanut samat $6 postikulut ilman tätä tuotettakin. Kyllä, mutta kertokaa toki, miten saan tämän haluamani tuotteen itselleni ilman uusia postikuluja? “Yllättäen” mitään vastausta ei tullut.
Heti kun ehdin, aion tehdä iHerbistä valituksen Better Business Bureaulle, joka on Yhdysvalloissa eräänlainen “kuluttajavirasto”. Huomasin yllätyksekseni, että BBB:n sivuilla voi lukea yrityksen viimeisen kolmen vuoden aikana saamat valitukset.
IHerbin kansio oli karua luettavaa. Asiakaspalvelulla ei ole minkäänlaista käsitystä siitä, että asiakas on aina oikeassa. IHerbin asiakas on aina väärässä, silloinkin kuin on oikeassa. Eräs asiakas oli tilannut Australiaan tuotteen, jonka tulli oli takavarikoinut, koska se sisälsi kanaa. Tuotteen tilaussivulla, jossa pitäisi olla täydelliset valmistusaineluettelot, ei ollut mainintaa siitä, että se sisälsi kanaa, joten asiakas ei voinut ennakoida asiaa mitenkään.
Oikea vastaus tällaisessa tilanteessa olisi tietenkin: “Olemme erittäin pahoillamme tekemästämme virheestä. Palautamme tietenkin sinulle tuotteen hinnan ja lähetämme vielä jotain pientä hyvitykseksi aiheuttamastamme vaivasta ja mielipahasta”. IHerb ei palauttanut rahoja eikä myöntänyt virhettään – heidän mielestään asiakkaan olisi pitänyt selvittää asia Australian tullista etukäteen(?!).
Parille asiakkaalle iHerb oli BBB:n valituksen jälkeen suostunut palauttamaan rahat. Virheitä he eivät silloinkaan myöntäneet, mutta kyseessä oli “paljon tilauksia tehnyt hyvä asiakas”, jota he säälistä halusivat lepytellä. Eli rahat voi ilmeisesti saada takaisin jos on “hyvä asiakas” ja valittaa BBB:hen, muulloin ei. (Tai sitten minä en ole tarpeeksi hyvä asiakas, vaikka olen yli 1 000 dollarilla tilannut tavaraa.)
Jos osaatte ehdottaa korvaavaa nettikauppaa, kertokaa ihmeessä. Tukisin mielelläni paikallisia luontaistuotekauppoja, mutta jos ostaisin niistä minulle välttämättömät lisäravinteet ja esim. hamppuproteiinijauheen, rahaa menisi vuodessa todennäköisesti nelinumeroinen määrä enemmän, eikä kaikkia tuotteita edes täältä saa.
EU:ssa sijaitsevat verkkokaupatkin ovat yleensä vähintään tuplasti iHerbiä kalliimpia – ja postikuluja tulee jopa enemmän kuin rapakon takaa. VitaCostissa ja monessa muussa paikassa ongelmana ovat selvästi iHerbiä korkeammat toimituskulut, jotka Suomessa eivät olisi ongelma, mutta Hollannin tilausrajoilla ovat. VitaNetOnlinen postimaksuja yritän parhaillaan selvittää, mutta heidän valikoimassaan ei ole käytännössä kuin lisäravinteita, ei esim. ruokia.
Tämä mielipidekirjoitukseni psykosomatiikasta ilmestyi siis Kaleva-lehden mielipidepalstalla keskiviikkona 14.3.. Se julkaistiin nähdäkseni aika lailla sellaisenaan, otsikkoa ja joitain yksittäisiä sanamuotoja muutettiin hieman ja kappalevaihtoja lisättiin, mutta tällaisena minä sen lehteen lähetin. Sanottavaa olisi toki riittänyt enemmänkin, mutta tälläkin tekstillä mentiin 3 000 merkin enimmäispituutta hipoen.
***
Kaleva kirjoitti 11.3., että Oysiin toivotaan psykosomatiikan polikliniikkaa. Jutussa haastatellun psykiatrin Sami Räsäsen mukaan “todennäköisin tutkimaton ja diagnosoimaton sairaus on psykiatrinen”. Todellisuudessa lääketieteellinen kirjallisuus on aiheesta täysin eri mieltä.
Kirjoittaessani kirjaani Hankala potilas vai hankala sairaus: tietoa huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista tutustuin satoihin tutkimuksiin mm. vääristä diagnooseja ja “selittämättömistä” oireista. Psykiatristen sairaaloiden potilailta löytyy hyvin usein diagnosoimattomia fyysisiä sairauksia, tutkimuksesta riippuen 34-41 prosentilta. Jotkut lääkärit ovat jopa esittäneet, että 80 % psykiatrisista potilaista kärsisikin elimellisestä sairaudesta.
Lääkärin on helpompaa leimata “selittämättömät oireet” masennukseksi, ahdistukseksi tai somatisoinniksi kuin lähteä selvittämään niiden syitä. Useimmat fyysiset sairaudet voivat aiheuttaa myös psyykkisiä oireita. Myös sairauden aiheuttama voimattomuus ilman mielialan laskua sekoittuu helposti masennukseen.
Esimerkiksi haimasyöpä voi oireilla masennuksena jopa vuosia ennen muita oireita. Kilpirauhasen vajaatoiminta aiheuttaa hyvin usein masennusta ja monet potilaat jäävät vuosiksi ilman diagnoosia, kun arvoja ei katsota “riittävän poikkeaviksi”. Haimasyöpä on onneksi harvinainen, mutta kilpirauhasen vajaatoiminnasta kärsii jopa useita prosentteja väestöstä.
Räsäsenkin mainitsemia ärtyvää suolta ja fibromyalgiaa syytetään usein psykosomaattisiksi sairauksiksi. Ärtyvän suolen oiren takana voi kuitenkin olla esimerkiksi keliakia, sappirakon toimintahäiriöt, ruokayliherkkyydet, infektion jälkitila tai suoliston häiriintynyt bakteerikanta, jopa alkueläininfektio. Fibromyalgiaa sairastavilta on löytynyt mm. autoimmuniteettiin viittaavia polymeerivasta-aineita sekä lukuisia erilaisia hormonipuutoksia.
Tällaisissa väitteissä ei ole sinänsä mitään uutta. Esimerkiksi MS-tautia, nivelreumaa, astmaa, Parkinsonin tautia ja jopa haavaista paksusuolentulehdusta on 1900-luvun alkupuolella pidetty yleisesti psykosomaattisina.
Moni potilas jää ilman tutkimuksia ja saa ainoastaan masennuslääkereseptin kouraansa. Asun itse Hollannissa ja täällä oireiden leimaamista psykiatrisiksi ilman asianmukaisia selvityksiä muiden sairauksien poissulkemiseksi pidettäisiin puoskarointina. Tutkimuksista pihistelyssä ei säästy rahaa, kun potilasta ei saada kuntoon.
Ilman oikeaa diagnoosia jäävät etenkin hormonaaliset puutokset, immuunipuutokset, kipuoireyhtymät, jotkut epilepsiatyypit, krooniset infektiot, homesairaudet ja autoimmuunisairaudet. Tutkimusten mukaan autoimmuunisairauden diagnoosi vie tyypillisesti 5-10 vuotta.
Yhdysvaltain terveysvirasto NIH perusti pari vuotta sitten Bethesdaan Marylandiin Undiagnosed Diseases Program -ohjelman, joka selvittää diagnoositta jääneiden potilaiden oireiden syitä. Tällaiselle olisi Suomessakin tarvetta ennemmin kuin psykosomatiikkaklinikalle.
Maija Haavisto
lääketiedekirjoittaja
Amsterdam, Hollanti
Yksi vastaus on kai tähän mennessä tullut. Tämän päivän lehden tekstaripalstalla joku oli kuulemma reagoinut tekstiin näin: “M. Haavisto oikeassa. Julkisella puolella yritettiin hoitaa pelkkiä oireita, yksityisellä sain oireille syyn ja oikean hoidon. Nimim. Onneksi on varaa maksaa”.
Oululainen sanomalehti Kaleva julkaisi tänään mielipidekirjoitukseni, joka ottaa kantaa sunnuntain lehdessä julkaistuun artikkeliin siitä, että Oysiin halutaan psykosomatiikan klinikka. Jutussa haastateltu psykiatri oli sitä mieltä, että diagnosoimattomien oireiden takaa löytyy lähes aina psykiatrinen sairaus, jota potilas ei vain halua itselleen myöntää.
Tekstissäni perustelen, miksi väite on harhaanjohtava ja todellisuudessa monesti onkin niin, että psykiatriseksi diagnosoidun sairauden takana onkin fyysinen vaiva. En ole tosin vielä nähnyt itse tekstiäni lehdessä, joten en tiedä, onko sitä editoitu miten paljon.
Mielipidekirjoituksia ei valitettavasti ole netissä, mutta ajattelin julkaista omani tässä blogissa perjantaina.
Lääkekannabis pyrkii Suomen apteekkeihin, kirjoitti Mediuutiset noin viikko sitten. Minulle otsikko kuulosti antropomorfisoivalta. Kannabis itse oikein kynsin hampain tahtoo sinne apteekkiin?
Lääkekannabis pelottaa lääkäreitä. Minusta outoa huomioiden, että apteekki on jo täynnä lääkkeitä, joita väärinkäytetään (ja tarpeeksi päänsä sekoittamisesta innostuneet väärinkäyttävät aivan mitä tahansa). Kuten vaikkapa bentsodiatsepiinit, joita määrätään todella monille. Niihin voi muodostua vaikeampi riippuvuus kuin heroiiniin ja hoidon äkillinen keskeyttäminen on pahimmillaan hengenvaarallista.
Lisäksi on useita lääkkeitä, joita lääkärit väärinkäyttävät, kuten vaikkapa psykoosilääkkeet eli neuroleptit, joita määrätään ties mihin vaivaan kokeilematta ensin haitattomampia vaihtoehtoja. Sanoma on selvä: lääke joka saattaa aiheuttaa potilaalle mielihyvän tunteita (Sativexin käyttäjistä 2,3 % kokee euforiaa) mutta ei fyysistä riippuvuutta on suurempi uhka kuin sellainen, joka aiheuttaa vaikean fyysisen riippuvuuden ilman mielihyvää tai lääke, joka voi lihottaa potilasta 30 kg ja väsyttää päivisin niin, ettei tämä ole käytännössä työkykyinen.
Jotkut lääkärit perustelevat kielteisyyttäään sillä, ettei kannabis ole erityisen tehokas lääke. Tutkimustulokset ovat olleet vaihtelevia. Totuus on, että suurin osa apteekin hyllyllä olevista lääkkeistä ei ole erityisen tehokkaita. Esiin nostetaan tietysti myös hintakysymys: kannabis ei auta läheskään kaikkia potilaita ja lisäksi se on kallista.
Sama tosin koskee myös mm. useimpia MS-taudin lääkkeitä. Esimerkiksi Copaxone ja Avonex maksavat molemmat hieman yli tuhat euroa kuussa. Ne hidastavat sairauden etenemistä vain osalla potilaista, vain vähän, eikä hyötyjä välttämättä pysty yksittäisellä potilaalla havaitsemaan. Kannabiksesta potilas sentään huomaa, toimiiko se vai ei. Etenkin Avonexilla on myös hurjat sivuvaikutukset, joiden rinnalla pelätty euforia kalpenee.
Tänään tulee täyteen viisi vuotta siitä, kun sain elämäni takaisin, jos haluaa käyttää tällaista kliseistä naistenlehti-ilmausta. Siltä se kuitenkin ihan oikeasti tuntuu.
5.3.2007 aloitin siis pieniannoksisen naltreksonin (LDN:n), joka on immunomodulaattori (enemmän tai vähemmän immunostimulantti eli immuunijärjestelmän toimintaa tehostava lääke) ja vähentää myös aivojen tulehdusta. Lääke pysäytti sairauteni etenemisen, joka silloin oli hätäännyttävän nopeaa, ja paransi toimintakykyäni selvästi.
Ennen LDN:ää elämänlaatuni oli varsin heikko. 50 metrin käveleminen tuotti vaikeuksia ja pieninkin rasitus vei minut vuodelepoon. Kelan mielestä olin tosin täysin terve. HYKS:in infektiopolin lääkärit – samoin kuin verikokeet, magneettikuvat ja sydäntutkimukset – olivat eri mieltä, mutta steroidien ja useiden muiden lääkkeiden jälkeen heillä ei ollut minulle enää hoitokeinoja. Onneksi löysin lääkärini yksityiseltä puolelta.
Olen siis elänyt viisi vuotta enemmän tai vähemmän jatkoajalla. Pystyn kävelemään useita kilometrejä päivässä, enkä saa enää käytännössä lainkaan CFS/ME:lle tyypillisiä rasituksen jälkeisiä romahduksia. Krooninen kuume, imusolmuketurvotus ja nokkosihottuma eivät enää juuri vaivaa (vaikka ruumiinlämpöni onkin yhä reilusti yli 37C).
Tunnen kymmeniä muitakin, joiden elämän LDN on mullistanut kokonaan, mm. CFS/ME:tä, fibromyalgiaa, MS-tautia ja Crohnin tautia sairastavia. Olen kävellyt ylös valtavia portaita MS-tautia sairastavan kanssa, jonka sairaus oli joitain vuosia aiemmin edennyt jo niin pitkälle, ettei hän pystynyt syömään ja pukemaan itse – nyt hänestä ei tarkkasilmäisinkään huomaa mitään sairauden merkkejä. (Lentokentillä hän käyttää joskus edelleen pyörätuolia.)
Erilaisilla hoitojen arvosteluun tarkoitetuilla verkkosivuilla potilaat itse ovat arvioineet LDN:n tehokkaimmaksi hoitomuodoksi mm. lupukseen, nivelreumaan, fibromyalgiaan ja Parkinsonin tautiin. (Otokset ovat toki pieniä, mutta trendi on mielenkiintoinen.) Sitä tutkitaan myös esimerkiksi monien syöpien hoidossa, etenkin haimasyöpä, munasarjasyöpä ja pään ja kaulan syöpä, mutta monia muitakin.
Moniin vaikeisiin sairauksiin voi löytyä toimivaa, lääketieteellisesti perusteltua hoitoa, vaikka lääkäri sanoisi, että kaikki on jo kokeiltu. Joskus potilas joutuu itse etsimään tietoa näistä lääketieteellisestä kirjallisuudesta tai muista lähteistä, mutta usein lopputulos voi olla kaiken sen vaivan arvoinen.
Minun on pitänyt kirjoittaa MS-taudin hoitoja käsittelevistä uutisista ja uusista tutkimuksista jo monta kuukautta, mutta se on jotenkin jäänyt. MS-tautihan on Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassa mukana, mitä on ihmetelty, koska eihän se ole “tuntematon” tai kiistanalainen sairaus. Usein diagnoosin saamisessa kuitenkin vie kauan ja sairauden syistä ja hoidoista kiistellään.
Oma näkemykseni on, että hoidoista pieniannoksinen naltreksoni (LDN) on aivan ylivoimainen, niin tehon kuin turvallisuuden puolesta, vaikka tutkimuksia toistaiseksi onkin tehty vähän. Mielenkiinnolla olen tosin seurannut myös tutkimusta aiheesta krooninen keskushermoston laskimovirtauksen vajaavuus eli CCSVI, vaikka en missään määrin vakuuttunut tästä aivoverenkiertoon liittyvästä teoriasta olekaan. Sen verran näyttöä siitä kuitenkin on, että sitä on syytä pitää silmällä.
CCSVI:tä käsiteltiin hiljattain paljon eräässä konferenssissa, jossa postereina ja abstraktit julkaistut tutkimukset ovat luettavissa PDF:nä. Aihetta tutkitaan jatkuvasti eri puolilla maailmaa. Kannattaa tietysti huomioida, että konferensseissa julkaistut tutkimukset eivät ole vertaisarvioituja!
Esim. erään tutkimuksen mukaan 70% potilaista oli paremmassa kunnossa 6 kk hoidosta. MS-taudin tyyppi ei vaikuttanut hoitovasteeseen. Osa potilaista voi heti hoidon jälkeen paremmin, mutta kunto huononi myöhemmin. He (ja ne joita hoito ei auttanut) olivat keskimäärin olleet selvästi kauemmin sairaita kuin paremman vointinsa säilyttäneet. Hoitotulokset eivät kuitenkaan olleet missään määrin mullistavia, suurin osa sai vain vähän apua oireisiinsa.
Saksalaistutkimus esittää, että MS-taudin syntymekanismiin liittyisivät suolistobakteerit. Voi kuulostaa oudolta, mutta suolisto ja suolistobakteerithan ovat yksi kaikkein suosituimpia tutkimusaloja tällä hetkellä ja ne hiljattain yhdistetty myös mm. diabetekseen.
Eräs hiljattain julkaistu artikkeli esittää, että MS-tauti ei olisikaan immuunijärjestelmän vaan rasva-aineenvaihdunnan sairaus, siitä lisää täällä.
Tutkimuksissa on myös useita lääkkeitä, jotka muistuttavat paljon jo MS-taudin tai muiden autoimmuunisairauksien hoidossa käytettäviä lääkkeitä, kuten teriflunomidi ja lakinimodi. Potentiaalisesti erittäin lupaavalta vaikuttaa okrelitsumabi, joka hillitsee B-solujen toimintaa.
Lisäravinteista on tullut hieman lisää näyttöä N-asetyyliglukosamiinin käytöstä. Lisäksi dimetyylifumaraatista on uudehko tutkimus. Käsittääkseni dimetyylifumaraattia ei ole myynnissä, mutta karnitiinifumaraatti, kuten kaikki karnitiinijohdannaiset, on suosittu lisäravinne mm. MS-taudin hoidossa (itseäni se auttoi CFS/ME:n aiheuttaman uupumuksen lievittämisessä ensin selvästi enemmän kuin muut karnitiinit, mutta teho jostain syystä ajan myötä katosi, toisin kuin muilla karnitiineilla).
On syytä muistaa, että kaikki mainitsemani tutkimukset ovat alustavia, monet myös pieniä. Usein myöhemmissä tutkimuksissa vastaavia tuloksia ei enää saadakaan. Silti jos olisin MS-potilas, harkitsisin vakavasti N-asetyyliglukosamiinin käyttöä, koska se lienee vaaratonta ja ainakin ulkomailta tilattuna varsin edullista. Suomesta sitä ei välttämättä saa. CCSVI-hoitoa sen sijaan en harkitsisi.
Kieltämättä hieman kateeksi käy, että MS-tautia tutkitaan näin paljon (mikä tietysti on ehdottoman hyvä juttu!), verrattuna omaan sairauteeni (CFS/ME), joka on hyvin samanlainen, moninkertaisesti yleisempi, mutta saa vain pienen murto-osan tutkimusmäärärahoista (ja niistäkin suuri osa menee silkkaan humpuukiin). Molempien sairauksien hoidossa toivoisin tosin enemmän tutkimuksia immunostimulanteista verrattuna immunosuppressantteihin.
