Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Kirjoittaja

Maija Haaviston kuva

Olen 32-vuotias kirjailija, toimittaja, lääketiedekirjoittaja ja kääntäjä Helsingistä, joskin asun nykyään Amsterdamissa. Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin (Finn Lectura 2013) on neljäs tietokirjani. Edellinen oli Hankala potilas vai hankala sairaus (Finn Lectura 2011). Seuraavaksi on tulossa erityisruokavalioita käsittelevä teos syksyllä 2016. Olen Suomen tietokirjailijoiden ja Suomen terveystoimittajien jäsen. Teen myös käännöstöitä lääketieteen alalta.

Pitkäaikaissairauksia käsittelevät myös vuonna 2011 julkaistu esikoisromaanini Marian ilmestyskirja (Muruja), syksyllä 2012 ilmestynyt toinen romaanini Makuuhaavoja (Muruja) sekä syksyllä 2013 ilmestynyt Häpeämätön (RADIUM-kirjat), jossain määrin myös 2014 ilmestynyt Palsamoitu (RADIUM-kirjat). Marian ilmestyskirjasta olen muokannut myös näytelmäversion, joka sai ensi-iltansa maaliskuussa 2014 (ja elokuvakin seuraa näillä näkymin mahdollisesti joskus hamassa tulevaisuudessa). Toinen kirjoittamani näytelmä oli absurdi komedia nimeltä Erveyskeskus.

Olen kirjoittanut myös immunoterapiaa käsittelevän elokuvakäsikirjoituksen sekä useita lääketiedettä tai pitkäaikaissairauksia käsitteleviä novelleja. Polioaiheinen vaihtoehtohistorianovellini Rautakeuhko ilmestyi Usva-lehdessä vuoden 2014 lopussa ja pian tiedossa on toinenkin polioaiheinen novelli, ei tosin kovin lääketieteellinen. Jostain syystä olen tällä hetkellä kiinnostunut kirjoittamaan erityisesti mikrobeista: aihetta käsittelee syksyllä 2016 ilmestyvä virusaiheinen Adeno-romaani, työn alla oleva romaani homesairaudesta sekä pari erikoisempaa tieteisnovellia.

Useiden lääketiedeaiheisten verkkosivustojen ylläpitämisen ohessa olen kirjoittanut terveysaiheista mm. Kunto & Terveys -lehteen, Vegaiaan Suomen Kuvalehteen ja Me Naisiin. Ei-terveysaiheisia juttujani on julkaistu myös mm. Imagessa, Mondossa, Gloriassa ja Maailman Kuvalehdessä. Tukilinja-lehdessä olin viisi vuotta kolumnistina pitkäaikaissairauksiin liittyen ja kirjoitan lehteen myös artikkeleita. Terveysaiheisia mielipidekirjoituksiani on julkaistu ainakin Aamulehdessä, Helsingin Sanomissa, Kalevassa, Turun Sanomissa, Keskisuomalaisessa ja Savon Sanomissa. (Lisäksi olen kirjoittanut Hesariin useita mielipidekirjoituksia, joita ei ole julkaistu.)

Olen ollut puhujana kahdessa lääketieteellisessä konferenssissa Britanniassa vuonna 2010. Olen antanut useita haastatteluita sairaudestani (ja pitkäaikaissairauksista yleisesti) niin lehtiin (mm. Iltalehti, Voima, Seura, Sunnuntaisuomalainen ja Hyvä Terveys), radioon kuin Inhimillinen tekijä -ohjelmaan. Vaikka asunkin ulkomailla, käyn Suomessa 3-4 kertaa vuodessa ja minut voi tilata puhujaksi pitkäaikaissairauksiin liittyvistä aiheista.

Oma tarinani

Omakohtaista kokemusta kiistanalaisista tai hankalina pidetyistä pitkäaikaissairauksista minulla riittää. Vuonna 2000 menetin terveyteni yhdessä päivässä. Syyksi paljastui krooninen väsymysoireyhtymä eli myalginen enkefalomyeliitti (CFS/ME), joka minun kohdallani oli aiemmin etenevä. Pahimpiin oireisiin ovat kuuluneet lihasheikkous, kognitiiviset vaikeudet sekä kuume, joka on vaivannut yhteen menoon nyt lähes 15 vuotta.

Sairaus on aiheuttanut myös runsaasti erilaisia komplikaatiota. Yksi ensimmäisistä oli sydänvauriot, jotka oireilivat jo sairauden aivan ensimmäisinä päivinä. Vuonna 2002 minulla diagnosoitiin viruksen aiheuttama myokardiitti eli sydänlihastulehdus, joskin tämän diagnoosin tehnyt lääkäri ei kertonut siitä minulle, vaan käski minun vain harrastaa enemmän liikuntaa (ainoa “hoito” myokardiittiin on välttää liikuntaa). Myöhemmin sydämestä löytyi myös hiippaläpän prolapsi.

CFS/ME:n kylkiäisinä  sain pian myös aurallisen migreenin, ärtyneen paksusuolen, seborrean ja kroonisen nokkosihottuman. Myöhemmin  seurasivat lisämunuaisen/aivolisäkkeen ja kilpirauhasen vajaatoiminnat, joista puolestaan seurasi mm. voimakasta nesteturvotusta ja hypoglykemiaa, sekä myofaskiaaliset triggerpisteet kaikissa lihaksissa. Triggerpisteet aiheuttavat minulle ajoittaista jännityspäänsärkyä, migreeniä ja pahimmillaan vaikeita suoliston motiliteetin häiriöitä.

Vuoden 2011 alussa minulta löytyi niskan retkahdusvamma, joka kuulemma on saattanut olla aivan lapsuudesta asti. Vamma ei juuri oireillut, sillä en ollut kiinnittänyt huomiota sen aiheuttamiin liikerajoitteisiin. Sen korjaamisesta ei siis valitettavasti ollut juuri apua, mutta vuosien ajan niskassani ollut mystinen turvotus katosi.

Marraskuussa 2011 aivolisäkkeen vajaatoimintani paheni yhtäkkiä hyvin voimakkaasti. Vastaavia joskin lievempiä pahenemisvaiheita oli pari lisää seuraavana keväänä ja kesänä. Niiden seurauksena ajauduin hyvin huonoon kuntoon.

Vuoden 2012 alussa minulta alettiin tutkia kroonista borrelioosia, joka aina on ollut taustalla jonkinlaisena epäilynä, mutta Suomessa tehty vasta-ainetesti on valitettavasti kovin epäluotettava. Saksassa tehtyjen tulokset olivat varsin yksiselitteiset: borrelioosista ei ole kyse.

Olen siitä onnellisessa asemassa, että oman aktiivisuuteni – ja lääketieteellisen tietämykseni – ansiosta olen saanut vaivoilleni nimet sekä hoitoa, mikä useimmissa tapauksissa on kaikkea muuta kuin itsestäänselvyys. CFS/ME:n eteneminen pysähtyi keväällä 2007 kiitos pieniannoksisen naltreksonin. Käytän myös useita muita lääkkeitä ja lisäravinteita.

Maaliskuussa 2014 hakeuduin Brysseliin hoitoon hormonaalisiin ja ravitsemuksellisiin puutoksiin erikoistuneelle lääkärille ja aloin saada kasvuhormonin puutokseen (ja joihinkin muihin aiemmin hoitamattomiin tai alihoidettuihin puutoksiin) hoitoa. Valitettavasti minulla pieniannoksista naltreksonia lukuunottamatta kaikki hoidot, myös elimistön luontaiset hormonit, lakkaavat toimimasta. Syy tähän ei ole selvinnyt, kuten ei siihenkään, miksi minulla akuutti stressi aiheuttaa usein pysyviä aivolisäkkeen ja muita elinvaurioita. Onko syynä jokin harvinainen sairaus CFS/ME:n ja aivolisäkkeen vajaatoiminnan lisäksi, sen kun tietäisi.

Lisää minusta kotisivuillani ja pääblogissani Maijan ilmestykset.

38 Comments

  1. Hei
    Hyvä, että myös ärtyvän suolen oireyhtymä on mukana kirjassasi! Sehän on yleinen ja alidiagnosoitu vaiva mutta hyvin häiritsevä ja harmillinen. Ärtyvä paksusuoli on muuten vähän vanhentunut nimitys, koska on todettu, että ärtynyttä on usein muukin suolisto kuin vain paksusuoli. Oma suosikkini nimityksistä tosin on englanninkielinen lyhenne IBS, koska se kuulostaa enemmän oikealta sairaudelta eikä vain joltain “on mullakin hei välillä ilmavaivoja, kaikilla on, toi on hei ihan normaalia!”. IBS ei ole normaalia >:( Tosin toki suomenkielisiä nimityksiä pitää kannattaa, jos hyviä sellaisia on, kuten tuo ärtyvä suoli.

    Itse kärsin siis melkoisen pahasta ärtyvästä suolesta, olen kärsinyt jo lukioiästä asti eli noin 15 vuotta. Helpotusta oireisiin olen saanut kuituja rajoittavasta fodmap-ruokavaliosta ja viljojen välttelystä, myös probiootit ja piparminttuöljykapselit ovat käytössä, joskaan tehosta en ole aivan vakuuttunut. Ruokavalio vaan on pidettävä aika tiukkana ja laktoosi-intoleranssi aiheuttaa myös omat rajoitteensa. Blogissasi mainitsit kerran jotenkin, että ruokavalio-ongelmatkin voivat olla hyvin invalidisoivia, vähän kuin jokin (fyysinen) vamma tai sairauskin, ja allekirjoitan tuon täysin. Ja en tarkoita verrata sinänsä vaaratonta ja tarpeeksi kurinalaisella ruokavaliolla siedettävänä pidettävää vatsaongelmaani pahempiin ja paljon enemmän haittaaviin sairauksiin ja vammoihin, en toki. Välillä vaan harmittaa, kun jokaikisestä ruokailutilanteesta ensimmäinen ajatus on, että mitä voin syödä ja reagoikohan vatsani yms. ja olen kateellinen ihmisille, jotka voivat syödä, mitä haluavat ilman pelkoa vatsaongelmista. Toisaalta, kun on puolet elämästään ollut pahasti vatsaongelmainen, normaalitilan on jo aika hyvin unohtanut ja oireettomat kaudet ovat jotain hetken erikoisherkkua 🙂

    • Käytän termiä “ärtynyt paksusuoli”, koska se on mielestäni vakiintunut termi etenkin yleisessä käytössä. Lääkärilähteet ehkä nykyään käyttävät enemmän tuota ärtyvää suolta. Kirjassani mainitaan kyllä molemmat nimet ja otetaan kantaa tuohon sairauksien nimeämiseen niin, että ne kuulostavat vain pikkuvaivoilta ja jopa “personoivat” ruumiinosia – ärtynyt paksusuoli, yliaktiivinen rakko, levottomat jalat jne. Piparmintut, probiootit ja FODMAP on toki myös mainittu. :->

      Sairastin äskettäin ensimmäisen vatsatautini 11-12 vuoteen ja silloin kyllä tajusi hyvin, miten vaikeaa elämä olisi, jos vatsan toiminta olisi sellaista aina, kuten joillain on. Itsekin kärsin ärtyneestä paksusuolesta, mutta onneksi hyvin lievästä. Se ei juuri rajoita elämää, paitsi että tosi rasvaisia ruokia pitää vältellä (suklaa onneksi sopii). Ja lähiaikoina olen todennut, että en voi enää syödä artisokkaa ilman ruoansulatusentsyymejä. Mutta tiedän, että monella ongelmat ovat hyvin eri tasoa. Minulla piparminttuöljykapselit kyllä tehoavat tosi hyvin, vaikka aika harvoin niitä tarvitsen.

      • Hei, tiedätkö, onko Suomessa julkisella puolella käytössä testiä, jolla mitataan immuunipuolustuksen tilaa?

        Esim kroonisessa infektiossa immuunijärjestelmä on lamassa. Jos ihmisellä todetaan ms, siinä immuunitoiminta on aktiivinen mutta itseään vastaan kääntynyt. Ms-lääkkeillä lamataan immuunipuolustusta tai muutetaan sitä. Jos taas krooninen infektio on ms:n syy (esim borrelioosi), niin voiko olla oikein hoitaa tilaa immuunijärjestelmää edelleen lamaamalla?

        • Immuunijärjestelmän lamaaminen ei ole koskaan fiksu tapa hoitaa autoimmuunisairauksia, vaan päinvastoin immuunijärjestelmän toimintaa kannattaa tehostaa, koska autoimmuunisairaudet ovat immuunipuutoksia, eivät immuunijärjestelmän liikatoimintaa kuten jostain merkillisestä syystä edelleen kuvitellaan (vaikka kaikki viittaa päinvastaiseen). Kannattaa tutustua kirjaani uusia Hoitoja autoimmuunisairauksiin, jossa asiaa selvennetään kymmenillä tutkimusviitteillä.

          Immuunijärjestelmä on erittäin monimutkainen järjestelmä, jossa on monia erilaisia komponentteja (mm. soluvälitteinen ja vasta-ainevälitteinen immuniteetti, jotka koostuvat monista eri osasista). Sen toimintaa ei voi mitata millään yksittäisellä kokeella, koska usein immuunijärjestelmässä toimii huonosti vain jokin yksittäinen osa ja tämä voi johtaa vaikkapa siihen, että keho puolustautuu huonosti jotain tiettyä bakteeri- tai virusryhmää kohtaan, mutta ei kaikkia bakteereja tai viruksia.

          Julkisella puolella saatavilla olevia kokeita, joilla mitataan jonkin tärkeän immuunijärjestelmän osan toimintaa, ovat esimerkiksi IgG-alaluokkakokeet sekä rokotevasta-ainekokeet, joita antavat vain infektiolääkärit. Tässä testissä annetaan rokotteita ja katsotaan, muodostuuko niihin normaali vaste. Aikaa tähän kuluu kuukausia. Toki ihan perusverenkuvassakin voi olla joissain immuunipuutoksissa muutoksia valkosolujen tai eri valkosolutyyppien määrässä.

          En ole varma, testataanko julkisella NK-solujen eli luontaisten tappajasolujen määrää, käsittääkseni ei, aktiivisuutta tuskin ainakaan.

  2. Hei Maija. Etelä-Suomen Sanomissa oli tänä aamuna kertomus sinusta, joka puhutti minua. On todella upeeta, että olet jaksanut taistella elämässä eteenpäin katkeroitumatta vakavista sairauksista huolimatta. Haluaisin jatkaa keskustelua kanssasi liittyen näihin lisäravinteisiin. Olen koulutukseltani dipl. vyöhyketerapeutti ja jo 10 vuoden ajan olen ollut tekemisissä saksalaisten huipputuotteiden kanssa, jotka todellakin toimivat ja auttavat asiakkaita voimaan paremmin:allergiat,astma,grohnin tauti,reuma,syöpä,kilpirauhasen vajaa-/liikatoiminta,masennus,heikentynyt immuunijärjestelmä,ruoansulatushäiriöt ym.Lääkkeiden käytön seurauksena elimistö happamoituu, josta taas seuraa uusia ongelmia. Terveisin Marjut

    • Mukava kuulla, että pidit jutusta, ja kiitos tarjouksestasi, Marjut. Luotan kuitenkin omaan arvostelukykyyni ja lääketieteelliseen tietämykseeni lisäravinteita valitessani. Erilaisia valmisteita kauppaavat ihmiset herättävät minussa aina epäilyksiä.

      “Lääkkeitä” on täysin mahdotonta luokitella yhdeksi ryhmäksi aineita, joilla on elimistöön tietynlainen vaikutus. Esimerkiksi omaan lääkitykseeni kuuluu ennen kaikkea samoja hormoneja, joita elimistö itsekin tuottaa (kuten hydrokortisoni, kilpirauhashormonit, DHEA ja melatoniini). Niiden käyttäminen ei “happamoita” elimistöä, vaan korvaa omien hormoneiden puuttuvan tuotannon ja siten pitää ihmisen hengissä. (Elimistöä ei tosin muutenkaan voi “happamoittaa”, sillä se on erinomaisen hyvä säätelemään pH:taan hyvin kapealla alueella.)

  3. Moi. Tahtoisin saada Maija sinun postiosoiteen,että voisin kirjoitaa sinulle erittäin tärkeästä asiasta,eli Jeesuksesta Kristuksesta. Terveisin.Sauli Harjulampi

  4. Lisään tähän e-mailin. sauliharjulampi@suomi24.fi

  5. Hei Maija.

    Aloitan itse LDN:n käytön syyskuun viimeisellä viikolla ( 25.9.2012 ) annoksella 1,5mg päivässä kuukauden ajan, sitten nosto 3,0 mg ja lopulta parin kuukauden sisällä pitäisi kokeilla 4,5mg. Taustalla on 6 vuotta kestänyt vaikea CFS ja Fibromyalgia. Muita lääkityksiä minulla ei ole, eikä tähän hätään muuta määrättykään kuin LDN, vaikka keskustelussa oli puhetta DHEA:sta, Armourista, hydrokortisonista. Kilppariarvot TSH 1 ja T4V 13, D 25-OH noin 50 nmol, kortisoli arvo 459.

    No, itse sanoin etten halua nyt mitään ylimääräistä koska olen todella herkkä saamaan sivuvaikutuksia kaikista lääkkeistä, myös monista luontaistuotteista, ainakin jos ne ovat antiviraalisia/bakteerisia.

    Kysyisin Sinulta että sopiiko aminohappo L-tryptofaani käytettäväksi yhdessä Naltreksonin kanssa ? Siitä on ollut paljon puhetta että fibro potilailla olisi tryptofaanin puutetta. Luontaistuotekaupoissa myydään puhdasta tryptofaania jauheena mutta annostelu mietityttää ja se ettei se saisi aiheuttaa päivä tokkuraisuutta koska käyn työssä. Osaatko neuvoa kannattaako tässä edes aloittaa kahden tuotteen päällekkäistä käyttöä kertaheitolla, vai keskittyä vain LDN:n aloittamiseen ja jos käyttäisin kumapaakin samaan aikaan, mikä olisi tryptofaanin annostus ja ottoajankohdat päivän aikana? Niin, ja kaipa sitä D-vitamiiniakin pitäisi ottaa vaikka tuntuu että se jopa pahentaa oireita ja siinäkin annostus mietityttää.

    terv. Juho

    • Jos kyseessä olisi minä, kokeilisin ensin vähän aikaa LDN:ää, esim. pari viikkoa, ja sitten aloittaisin tryptofaanin. Tuossa ajassa LDN:n positiiviset vaikutukset eivät vielä välttämättä tule esiin, mutta huomaa, miten se vaikuttaa uneen. Tryptofaanin merkittävin etuhan on se, että se parantaa unta ja voi auttaa masennukseen, jos sellaista on.

      Jauhemaisessa valmisteessa on se hyvä puoli, että voi aloittaa todella pienellä annoksella ja nostaa sitä vähän kerrallaan. Annosnostot voisi tehdä aina perjantai-iltaisin ja jos tuntuu, että annos aiheuttaa päiväväsymystä, pienentää sen takaisin. En ole sitä koskaan itse käyttänyt, mutta jos olisin lääkeherkkä ja aloittaisin käytön, varmaan jokin 100 mg annos nukkumaanmennessä voisi olla sopiva alkuun. Normaalit käyttöannoksethan ovat luokkaa 500 mg-5 g. Sitä en tiedä, miten helppo tuota on mitata pakkauksessa tulevalla mittalusikalla. Noin 100-150 mg mittalusikoita voi kysellä urheiluravinnekaupoista, itse olen nimittäin aikoinaan tilannut sellaisia tilatessani brittiläisestä bodarikaupasta jauhemaisia valmisteita.

      Suosittelen kyllä harkitsemaan jatkossa myös noita hormonilisiä. Arvosihan eivät mihinkään selkeisiin puutoksiin viittaa (DHEAS-arvoa en tietysti tiedä), mutta noilla voidaan joskus silti saada tosi iso apu.

      D-vitamiinin oireiden pahentamisen yhdistäisin varmaan siihen, että saat myös antibakteerisista/antiviraalisista lisäravinteista sivuvaikutuksia, eli sinulla lienee varmaan jotain kroonisia infektioita. Onko lääkärilläsi ollut ehdotuksia näiden hoitamisen suhteen? Joskushan tällaisten oireiden lievittämiseen on käytetty reseptivapaata lääkettä pentoksifylliiniä, joka vähentää tulehdusreaktiota. (Itsekin käytin sitä erään antiviraalisen lisäravinteen kanssa menestyksekkäästi aikoinaan). Kaikki eivät kyllä siedä pentoksifylliiniäkään…

      Toivottavasti kokeilusi parantavat oloasi!

      • Hei Maija.

        Nyt on neljä päivää takana LDN kokeilua annoksella 1,5mg iltaisin. Saiskos sinulta vähän ohjeita ja tsemppausta ettei tulisi jätettyä hoitokokeilua kesken?

        Ensimmäisen annoksen jälkeinen aamu oli mahtava. Kaikki säryt poissa ja kroppa täynnä energiaa. Yöuni oli täynnä omituisia, hassuja unia.
        Kolmantena päivänä kaikki CFS oireet palasivat ryminällä päälle. Olo on kuin krapulassa, päätä särkee, koko kroppaa särkee, huimaa, yöuni katkeilee ja näen painajaisia, yskittää, on sellaisia “neurologisia” oireita, kroppa ikään kuin “värisee” kun makaan paikallani ja yritän rentoutua ja olo on tosi uupunut. Tämä kaikki 1,5mg annoksella ?

        Voiko kyseessä olla jonkinlainen herxhaimer / die off -reaktio? Eikös LDN herätä immuunipuolustusta ja sen myötä taudinaiheuttajia alkaa kuolla ja oireet olisivat patogeenien toksiinien aiheuttamia? Epäilen että fibron ja CFS:n takana minulla olisi Mycoplasma tai jopa Bartonella ( pääsen Bartonellan vasta-ainetestiin parin viikon sisällä ) ja immunijärjestelmäni ei ole toiminut kunnolla vuosiin.

        Tarkoitus olisi nostaa annosta jossain välissä 3mg ja siitä vielä 4,5mg:aan.
        Oletko kuullut että muillakin olisi ollut ongelmia LDN:n aloituksen kanssa? Missä ajassa sivuvaikutukset ja pudistusoireet alkavat helpottaa ja olo paranee ?

        Tämä LDN on mulle ikään kuin viimeinen oljenkorsi. Suunnilleen kaikki muut hoidot on läpikäyty, otsonihoito ( á 100€/hoitokerta ), tyroksiini, hera, vitamiinit/kalaöljyt jne. Kaikista aikamoiset herxit ja eikä mitään pysyvämpää paranemista.

        Oliskos sulla ehdotuksia ja vinkkejä.

        t. Juho

        • Pahoitteluni, että olen melkein unohtanut vastata viestiisi! Ehkä sinun kannattaisi ottaa yhteyttä minuun ennemmin sähköpostitse?

          LDN ei yleensä aiheuta die-off-reaktioita tai vastaavia, vaikka elimistössä olisikin kroonisia infektioita. Joskus on sanottu, että erilaiset sieni-infektiot (kuten suoliston hiiva tai esimerkiksi keuhkoissa pesivä home) voivat aiheuttaa voimakkaita reaktioita ja silloin niiden aiheuttajaan pitäisi puuttua. LDN:n “normaalit” sivuvaikutukset menevät yleensä ohitse viikossa.

          • Hei Maija

            Miten saan sinuun yhteyden sähköpostitse? Vai lähetätkö sinä ensin viestin minun postiini jotta saan yhteystietosi?

            Ps. tuo mainitsemasi keuhkoissa pesivä home muuten jäi mietityttämään. Olen asunut useita vuosia hometalossa ennen kuin sairastuin ( -90 luvulla ) mutta koskaan en ole saanut lääkäreitä kiinnostumaan homeen vaikutuksista sairastumiseeni. Niillä ei kuulemma ole merkitystä, keho kun aina parantaa itsensä ajan myötä, ja eräs puoskari sanoin mm. että Borrelioosi on harmiton tauti, sekin paranee aina itsestään eikä lääkkeitä tarvita..uskomatonta vai mitä.

            Ps. Eilen otin eka kertaa 3.mg annoksen. Tuntui että aiheutti jo illalla jonkin verran hengenahdistusta ja tänään aamulla olo on vähän niin kuin olis rekka-auton alle jäänyt..mutta muutenkin on flunssaa par aikaa päällä joten silläkin lienee osansa. Kaipa meistä jotkut vaan ovat extra herkkiä kaikille lääkkeille ..

          • Sähköpostiosoitteeni löytyy tältäkin sivulta, maija@writeme.com.

            Homeen ja borrelioosin vaikutuksia terveyteen vähätellään jatkuvasti. :-/ Vasta-aineita homeille voi tutkia verikokeista, mutta harvalta tätä valitettavasti tutkitaan.

        • Suosittelen paleodieettiä ja otsonihoitoa peräsuolihuuhteluna/”suolikaasutuksena”. Muutaman kuukauden kuuri 3-5 kertaa viikossa. Sitä voi tehdä omatoimisesti kun hankkii happirikastimen ja otsonigeneraattorin. Elämä saattaa palautua täysin normaaliksi ilman mitään lääkkeitä. Myös vetyperoksidi kuuri voi auttaa.

          Happirikastimia saa Suomen Happituotteelta tai sitten edullisesti esim Saksan Ebaysta. Ja generaattoriksi sopii Enaly 1000bt-12. Silikoniletkut Eterasta ja katetri joko apteekin suolihuuhtelupussista leikattuna tai mieluummin silikoninen versio Suomen Otsoniterapialta. Riippuen happirikastimen virtausnopeudesta, joko suoraan suoleen jos saa vähintään 1/10-1/8 LPM nopeuden tai sitten tarkoitusta varten tehdyn pussisarjan avulla.

          Tässä kotihoitoohjeet saksalaiseen protokollaan: http://www.gracermedicalgroup.com/resources/page_11.php

          Tässä erään borrelioosipotilaan kokemuksia asiasta http://www.youtube.com/watch?v=XRIus-KiUkA

          Lisää asiasta myös Suomen otsoniterapian sivuilta ja Miika Sallisen kirjoista. Myös Pekka Lahtisen “Happi O2-Uusi tapa hoitaa sairauksia” kirja on mielenkiintoinen ja helppolukuinen. Häneltä saa myös elintarvikekelpoista vetyperoksidia ja kuuriohjeet.

          Toki hoitovaste voi vaihdella yksilökohtaisesti, mutta kannattaa hommata tuo kotihoito systeemi kun muuten tulee voi tulla liian kalliksi käydä klinikoilla. Kun se vaatii kuukausien kuurin. Ja mielellään juuri vähintään 3 kertaa viikkoon. 1-2 kertaa vk ei todennäköisesti riitä tuota metodia joka vastaa 95% autohemoterapiaa jossa verta käsitellään.

          Ei kannata luovuttaa ensimmäisten viikkojen tai parin kuukauden aikana herxin takia vaan puskea läpi vaikka olisi kuinka epätoivoinen ja heikko olo.

          Ja ruokavalio kuntoon. Reilusti salaatteja ja prosessoituja aineksia vähemmän ja höttöhiilarit pois.(vehnä jne)

          Myös lisäravinteet kuten Q10(Ubikinoni) 50mg, C-vitamiini 1000mg, Alfalipoiinihappo 300mg ja muita kehon hapensaantia tehostavia aineita voi ottaa lisäksi. Muutama tunti ennen hoitoa tai tunti sen jälkeen.

          • CFS:ää sairastavista tutuistani aika moni on kokeillut otsonihoitoa. Yksi parantui sillä (mutta hänellä kyseessä oli oikeastaan krooninen mykoplasma, siinä missä CFS katsotaan yleensä virussairaudeksi), muut ovat saaneet siitä vain vähäistä apua verenkiertoon, vaikka olisivat käyneet hoidoissa kuukausien ajan.

  6. Kiitos vastauksesta. Saanko kuitenkin laittaa tämän samaisen vinkin CFS foorumin puolelle? Ovatko nuo tapaukset joista kerroit käyneet todellakin useita kertoja viikossa autohemoterapiassa, saliinitiputuksessa tai tuossa mainitsemassani “suolikaasutuksessa” kuukausien ajan? Tai ovatko ehkä ottaneet myös saunakaappihoitoja siinä sivussa?

    • CFS-verkossa on useita ketjuja, joissa keskustellaan otsonihoidosta, voit toki postailla niihin. Useampi on ainakin kokeillut hoitoa monien kuukausien ajan ainakin 2x viikossa (mm. kaksi foorumin käyttäjää, jotka eivät muistaakseni ole postanneet otsonihoitoketjuihin, koska lopettivat pitkälti foorumin käytön kuntonsa huononemisen takia, olen ollut heidän kanssaan yhteydessä puhelimitse). Ainakin yhdellä, mielestäni toisellakin, oli samaan aikaan myös paleoruokavalio käytössä.

  7. Miten voi olla niin, että henkilö, jolla ei ole lääkärin koulutusta antaa neuvoja lääkkeiden käytöstä ja vaihdoksista? Merkillistä.

    • Itse puhun mieluummin yksittäisten ihmisten kohdalla mieluummin mielipiteistä ja näkemyksistä kuin neuvoista. Kirjoissani muistutetaan, että päätökset hoidosta tekee lääkäri – toivottavasti yhteistyössä potilaan kanssa. Tietämystäni ovat hyödyntäneet monet lääkärit niin Suomessa kuin muissakin maissa ja sitä kautta niistä ovat hyötyneet sadat tai jopa tuhannet potilaat.

      Hieman minua jäi mietityttämään, alkaako sähköpostiosoitteesi oikeasti “anaalivaihe”, vai jätätkö kommentteja tekaistulla osoitteella. Jos näin, niin miksi.

  8. Hei
    Onko sinulla tietoa sairaudesta nimeltä Essentiaalinen trombosytemia eli siis trombosyyttejä on paljon liikaa. Minulla nyt vähän yli 1400. Lääkkeet ei ole sopineet minulle (esim solumyrkky) koska tulin niin sairaaksi niistä.

    Kiitos jos saan jonkun vastauksen.

    Terveisin
    Tuire

    • En valitettavasti tätä sairautta tunne. Tein hieman selvitystyötä ja sellainen lääkeryhmä kuin HDAC-estäjät saattaisi siihen auttaa. Esim. HDAC-estäjä vorinostaattia tutkitaan siihen hoitona. Samantyyppisiä HDAC-estäjiä on markkinoilla myös reseptivapaina aineina, kuten butyraatti, jolla hoidetaan etenkin suolistosairauksia (sitä voi tosin Suomesta olla vaikea löytää). Jos itse olisin vastaavanlaisessa tilanteessa, kokeilisin tuota butyraattia, siitä ei ainakaan haittaa ole. Mutta sen teho on tosiaan aika spekulatiivista.

      Muuta en oikein osaa ehdottaa. Tutkimusvaiheessa on useita lääkkeitä tähän sairauteen, mutta niitä ei välttämättä hyväksytä vielä useaan vuoteen.

  9. Hei!

    En ole varma, oletko jo jossain jutussa käynyt läpi nikotiinin vaikutuksia neurologisiin tiloihin? Kertoisitko näkemyksesi seuraavaan:

    http://discovermagazine.com/2014/march/13-nicotine-fix

    • En ole kirjoittanut nikotiinin vaikutuksesta neurologisiin sairauksiin, paitsi autoimmuunisairauksiin yleensä (mukaan lukien MS-tauti), kirjassani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin, jossa käsitellään sekä positiivisia että negatiivisia vaikutuksia, hieman enemmän positiivisia. Olen harkinnut kirjoittaa aiheesta myös tässä blogissani, jossa kirjoitin hiljattain toisesta tupakan alkaloidista anatabiinista.

      Millaista näkemystä kaipaat? Ihan asiaahan tuossa jutussa on. Itse tosin näkisin mieluummin Parkinsonin taudissa tutkittavan LDN:ää kuin nikotiinia – toki molempi parempi.

  10. Hei Maija, sinulla on todella hyvä, informatiivinen sivusto. Kiitos, mielenkiinnolla olen tätä lukenut. Ajattelin kysyä, olisiko sinulla neuvoa nesteturvotukseen, josta kerroit itsekkin kärsineesi? Minulla on 2014 diagnosoitu fibromyalgia, 2103 kilpirauhasen vajaatoiminta ja vaikea uniapnea. 2014 hodettu lisämunaisen uupumistila, johon söin HC:tä noin 4 kk. Olin jo vuoden ns. kilpirauhassairaan ruokavaliolla ja gluteenittomalla. Ei auttanut turvotukseen, nyt aloitin tammikuussa vähähiilihydraattisen, järin kaikki viljat sekä pseudoviljat pois. Ok, kasvoista näkee, että turvotusta on häipynyt, 3,5 kg painoa pois kuukaudessa – mutta en tiedä, että oliko se vain ja ainoastaan Hydrexin ansiota, jonka otin jälleen käyttöön ( oli ollut kuukausia poissa ). Ja olen sen ikäinen, että veeveetkin kaikenlisäksi käynnistyneet

    • Kyllä. Minulle jäi tosiaan kilpirauhasen vajaatoiminnasta nesteturvotus, vaikka vajaatoiminta on hyvin hoidossa (ja hoito kyllä laski turvotusta paljon). Hevoskastanja on onneksi poistanut loput minulla lähes kokonaan. Se vähentää verisuonten läpäisevyyttä, eli nesteet eivät “karkaa” kudoksiin.

      • Loistavaa – kiitos

      • Ihana kuulla. Onko sinulla suositus johonkin tiettyyn valmisteeseen? Että tippoina, kapseleina, teenä tms? Kärsin todella siitä, kun Cpap-maskista jää usein tunneiksi painaumat naamaan. Kesäisin turpoavat jalat jne.

        • Itse käytän NOW:n kapseleita, aamulla ja illalla yksi kapseli. Monia muitakin tuotteita on. NOW:n valmisteeseen on lisätty myös rutiini-nimistä flavonoidia, joka voi tehostaa hevoskastanjan vaikutusta.

      • Onko antaa mitään linkkiä hevoskastanjan toimivuuteen nimenomaan tuossa mielessä, että vähentää verisuonten läpäisevyyttä? Mulla on nimittäin sairaus, jossa juuri tuo läpäisevyys on ongelmana, ja lääkärit eivät ole kyllä puhuneet hevoskastanjasta yhtään mitään.

        Hevoskastanjaa ei muuten tietääkseni saa Suomesta. Virosta saa, sekä tabuina että voiteena. Onko sinulla parempaa tietoa saatavuudesta Suomessa?

        • http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=%22horse+chestnut%22+permeability

          Tuolta löytyy useita tutkimuksia, aika teknisiä tosin. Tuolla vähän paremmin selitetty englanniksi: http://www.lef.org/Magazine/1998/8/products/Page-01?p=1

          Hevoskastanja ei ole ainoa aine, joka voi auttaa. Mm. gotu kola, butcher’s broom, rutiini-flavonoidi, muratti ja viinirypäleenlehti ovat lisäravinteita, joita on myös käytetty vastaavaan tarkoitukseen, mutta en ole tutustunut siihen, millaista tutkimusnäyttöä näistä on. Gotu kola itselläni ei ainakaan toiminut.

          En ole nähnyt hevoskastanjaa myynnissä Suomessa, tosin en siellä ole viiteen vuoteen asunutkaan. Jotkut luontaistuotekaupat myyvät tuotteita, joita ei muualta juuri saa, kuten Natura Zone Helsingin Lönnrotinkadulla. Monet luontaistuotekaupat voivat tilata tuotteita esimerkiksi Solgarilta (jolla on hevoskastanjatuote), vaikka heillä ei olisi niitä valikoimassa. En tiedä myydäänkö NOW:n hevoskastanjaa, jota itse käytän, koska siinä on myös rutiinia, mutta tuo Natura Zone muistaakseni myy NOW:ta (en ole 100 % varma) ja siten voisi varmaan sitäkin tilata.

  11. Kiitos, Maija. Ihanaa kevään odottelua Sinulle

  12. Mielenkiintoista luettavaa sinulla täällä. Täytyy hankkia myös kirjasi luettavaksi, taistelen autoimmuunitulehduksen ym. kanssa itsekin.
    Erästä asiaa ihmettelen. Törmäsin 11.5.2006 kirjoittamaasi vastauskommenttiin, linkki: http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=3&t=1269, jossa kirjoitat mm. näin:
    “P.S. Tiedät kai, että homeopatia on huijausta. Aika törkeää, jos joudut maksamaan jotain lisähintaa tiputuksestasi siitä, että lääkärisi tykkää huijata ihmisiä. Itse pitäisin sitä rikollisena toimintana.”
    Vieläkö olet samaa mieltä? Itse aloitin ohjattuna homeopaattisten valmisteiden käytön reilu kuukausi sitten ja monet oireistani ovat helpottaneet. Toki jännityksellä odotan, onko kyseessä vain hetkellinen lume-vaikutus vai saanko niistä todellisen avun pidemmäksi aikaa. Olen myös ymmärtänyt, että esim. Saksassa homeopatia olisi käytössä myös julkisen puolen hoitomuotona? Ja Suomessakin Fimean valvonnassa ja joidenkin lääkäreiden käytössä. Maailmahan on pullollaan vanhoja, hyviksi todettuja hoitokäytäntöjä, itse yritän olla avoin kaikelle. Toki myös uudelle.
    Kiitos joka tapauksessa kirjoituksistasi, jatkan lukemista.
    Aurinkoisia ja terveitä päiviä 🙂

    • Homeopatian toimimattomuus – muuna kuin lumelääkkeenä – ei ole mielipidekysymys vaan fakta. Nykyään kirjoitan siitä vielä enemmän kuin aikoinaan. Lumevaikutusta ja nosebovaikutusta on käsitelty myös blogissani, se on kiinnostava aihe.

  13. Hei, löysin kirjoituksesi. Olen kohtalotoverisi, vaikka kukaan lääkäri ei ole onnistunut diagnosoimaan minua. Kiitos teksteistäsi. Käytkö Suomessa luennoimassa? Voisitko vastata s-postiini, koska en välttämättä löydä vastaustasi täältä viestiketjujen seasta. Onko ei-diabeetikko hypoglykeemikoille mitään yhdistystä/vertaisryhmää, jossa voisi tavata muita?Tuntuu, että tässä jää aivan yksin. Lääkärit ei tajua, että insuliinia voisi olla elimistössä liikaa.

  14. Hyvä että kirjoitat terveydestä, huonoa sen sijaan se, että osa kirjoituksistasi perustuu omiin mielipiteisiisi eikä todellisuuteen. Kritisoit ja epäsuorasti syytät hoitaneita lääkäreitäsi mm.alihoitamisestasi. Siihen sinulla on oikeus. Ikävänä asianhaarana pidän sitä, että osaltaan kirjoituksillani aiheutat monien potilaiden hyvän hoidon toteutumista ja sen viivästymistä. Ikävää että sinulla on CFS, siitä osanotto, mutta myös onnea ja voimia tulevaisuuteen, olet siitä huolimatta ilmeisesti varsin aktiivinen eikä se taida liiaksi estää hyvää elämääsi.

    • Tämä on blogi, jonka kirjoituksista osa perustuu tieteelliseen tutkimukseen, osa taas enemmän käytännön asioihin, osa omiin kokemuksiini. Omat kokemukseni ovat useimmissa asioissa hyvin yhteneviä kymmenien muiden tuntemieni ihmisten kanssa. En keksi, miten asioiden sanomisesta suoraan olisi haittaa.

      Totta kai kritisoin lääkäreitä siitä, että he lähettivät minut kotiin kuolemaan, kun hoitoa kuitenkin olisi ollut olemassa ja sitä toisaalta sain. Suomen terveydenhuollon surkeus oli yksi tärkeimpiä syitä, miksi muutin ulkomaille. Saan jatkuvasti postia muilta ihmisiltä (joilla on erilaisia sairauksia), jotka aikovat samasta syystä muuttaa ulkomaille, joten eipä se ihan pelkästään minun näkemykseni ole.

      CFS/ME, tai paremminkin sen ja akuutin stressin aikaansaamat pysyvät elinvauriot, haittaa kyllä elämääni erittäin paljon. Kaikki kirjani ja suurin osa tämän blogin postauksista on kirjoitettu kun olin ainakin jonkin verran paremmassa kunnossa. Uusimpien elinvaurioiden jäljiltä toimintakykyni on hyvin rajoittunut.

Leave a Reply

Required fields are marked *.