Olen 28-vuotias kirjailija, toimittaja, lääketiedekirjoittaja ja kääntäjä Helsingistä, joskin asun nykyään Amsterdamissa. Hankala potilas vai hankala sairaus on kolmas tietokirjani. Edellinen oli CFS:n ja fibromyalgian hoito (Finn Lectura 2010). Pitkäaikaissairauksia käsittelevät myös esikoisromaanini Marian ilmestyskirja (Muruja 2011), josta olen parhaillaan työstämässä näytelmäversiota (ja elokuvakin on näillä näkymin mahdollisesti tulossa joskus hamassa tulevaisuudessa) sekä syksyllä 2012 ilmestyvä toinen romaanini Makuuhaavoja.
Useiden lääketiedeaiheisten verkkosivustojen ylläpitämisen ohessa kirjoitan terveysaiheista useisiin verkkojulkaisuihin sekä Kunto & Terveys -lehteen ja Vegaiaan. Tukilinja-lehdessä olen kolumnisti pitkäaikaissairauksiin liittyen. Lisäksi teen käännöstöitä lääketieteen alalta. Olen ollut myös puhujana kahdessa lääketieteellisessä konferenssissa Britanniassa vuonna 2010.
Oma tarinani
Omakohtaista kokemusta kiistanalaisista tai hankalina pidetyistä pitkäaikaissairauksista minulla riittää. Vuonna 2000 menetin terveyteni yhdessä päivässä. Syyksi paljastui krooninen väsymysoireyhtymä eli myalginen enkefalomyeliitti (CFS/ME), joka minun kohdallani oli aiemmin etenevä. Pahimpiin oireisiin ovat kuuluneet lihasheikkous, kognitiiviset vaikeudet sekä kuume, joka on vaivannut yhteen menoon nyt yli 11 vuotta.
Sairaus on aiheuttanut myös runsaasti erilaisia komplikaatiota. Yksi ensimmäisistä oli sydänvauriot, jotka oireilivat jo sairauden aivan ensimmäisinä päivinä. Vuonna 2002 minulla diagnosoitiin viruksen aiheuttama myokardiitti eli sydänlihastulehdus, joskin tämän diagnoosin tehnyt lääkäri ei kertonut siitä minulle, vaan käski minun vain harrastaa enemmän liikuntaa (ainoa “hoito” myokardiittiin on välttää liikuntaa). Myöhemmin löytyi myös hiippaläpän prolapsi.
CFS/ME:n kylkiäisinä sain pian myös aurallisen migreenin, ärtyneen paksusuolen, seborrean ja kroonisen nokkosihottuman. Myöhemmin seurasivat lisämunuaisen/aivolisäkkeen ja kilpirauhasen vajaatoiminnat, joista puolestaan seurasi mm. voimakasta nesteturvotusta ja hypoglykemiaa, sekä myofaskiaaliset triggerpisteet kaikissa lihaksissa. Triggerpisteet aiheuttavat minulle ajoittaista jännityspäänsärkyä, migreeniä ja pahimmillaan vaikeita suoliston motiliteetin häiriöitä.
Vuoden 2011 alussa minulta löytyi niskan retkahdusvamma, joka kuulemma on saattanut olla aivan lapsuudesta asti. Vamma ei juuri oireillut, sillä en ollut kiinnittänyt huomiota sen aiheuttamiin liikerajoitteisiin. Sen korjaamisesta ei siis valitettavasti ollut juuri apua, mutta vuosien ajan niskassani ollut mystinen turvotus katosi.
Vuoden 2012 alussa minulta alettiin tutkia kroonista borrelioosia, joka aina on ollut taustalla jonkinlaisena epäilynä, mutta Suomessa tehty vasta-ainetesti on valitettavasti kovin epäluotettava. Saksassa tehtyjen tulokset olivat varsin yksiselitteiset: borrelioosista ei ole kyse.
Olen siitä onnellisessa asemassa, että oman aktiivisuuteni – ja lääketieteellisen tietämykseni – ansiosta olen saanut vaivoilleni nimet sekä hoitoa, mikä useimmissa tapauksissa on kaikkea muuta kuin itsestäänselvyys. CFS/ME:n eteneminen pysähtyi keväällä 2007 kiitos pieniannoksisen naltreksonin. Käytän myös useita muita lääkkeitä ja lisäravinteita.
Lisää minusta kotisivuillani ja pääblogissani Maijan ilmestykset.
November 5, 2011 at 9:46 am
Hei
Hyvä, että myös ärtyvän suolen oireyhtymä on mukana kirjassasi! Sehän on yleinen ja alidiagnosoitu vaiva mutta hyvin häiritsevä ja harmillinen. Ärtyvä paksusuoli on muuten vähän vanhentunut nimitys, koska on todettu, että ärtynyttä on usein muukin suolisto kuin vain paksusuoli. Oma suosikkini nimityksistä tosin on englanninkielinen lyhenne IBS, koska se kuulostaa enemmän oikealta sairaudelta eikä vain joltain “on mullakin hei välillä ilmavaivoja, kaikilla on, toi on hei ihan normaalia!”. IBS ei ole normaalia >:( Tosin toki suomenkielisiä nimityksiä pitää kannattaa, jos hyviä sellaisia on, kuten tuo ärtyvä suoli.
Itse kärsin siis melkoisen pahasta ärtyvästä suolesta, olen kärsinyt jo lukioiästä asti eli noin 15 vuotta. Helpotusta oireisiin olen saanut kuituja rajoittavasta fodmap-ruokavaliosta ja viljojen välttelystä, myös probiootit ja piparminttuöljykapselit ovat käytössä, joskaan tehosta en ole aivan vakuuttunut. Ruokavalio vaan on pidettävä aika tiukkana ja laktoosi-intoleranssi aiheuttaa myös omat rajoitteensa. Blogissasi mainitsit kerran jotenkin, että ruokavalio-ongelmatkin voivat olla hyvin invalidisoivia, vähän kuin jokin (fyysinen) vamma tai sairauskin, ja allekirjoitan tuon täysin. Ja en tarkoita verrata sinänsä vaaratonta ja tarpeeksi kurinalaisella ruokavaliolla siedettävänä pidettävää vatsaongelmaani pahempiin ja paljon enemmän haittaaviin sairauksiin ja vammoihin, en toki. Välillä vaan harmittaa, kun jokaikisestä ruokailutilanteesta ensimmäinen ajatus on, että mitä voin syödä ja reagoikohan vatsani yms. ja olen kateellinen ihmisille, jotka voivat syödä, mitä haluavat ilman pelkoa vatsaongelmista. Toisaalta, kun on puolet elämästään ollut pahasti vatsaongelmainen, normaalitilan on jo aika hyvin unohtanut ja oireettomat kaudet ovat jotain hetken erikoisherkkua
November 5, 2011 at 10:12 am
Käytän termiä “ärtynyt paksusuoli”, koska se on mielestäni vakiintunut termi etenkin yleisessä käytössä. Lääkärilähteet ehkä nykyään käyttävät enemmän tuota ärtyvää suolta. Kirjassani mainitaan kyllä molemmat nimet ja otetaan kantaa tuohon sairauksien nimeämiseen niin, että ne kuulostavat vain pikkuvaivoilta ja jopa “personoivat” ruumiinosia – ärtynyt paksusuoli, yliaktiivinen rakko, levottomat jalat jne. Piparmintut, probiootit ja FODMAP on toki myös mainittu. :->
Sairastin äskettäin ensimmäisen vatsatautini 11-12 vuoteen ja silloin kyllä tajusi hyvin, miten vaikeaa elämä olisi, jos vatsan toiminta olisi sellaista aina, kuten joillain on. Itsekin kärsin ärtyneestä paksusuolesta, mutta onneksi hyvin lievästä. Se ei juuri rajoita elämää, paitsi että tosi rasvaisia ruokia pitää vältellä (suklaa onneksi sopii). Ja lähiaikoina olen todennut, että en voi enää syödä artisokkaa ilman ruoansulatusentsyymejä. Mutta tiedän, että monella ongelmat ovat hyvin eri tasoa. Minulla piparminttuöljykapselit kyllä tehoavat tosi hyvin, vaikka aika harvoin niitä tarvitsen.