Hankala potilas vai hankala sairaus



Tietoa huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Kirja

Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjan kansi

Homesairaudet, fibromyalgia, histamiini-intoleranssi, krooninen mykoplasma, lisämunuaisen vajaatoiminta, lääkepäänsärky, hypoglykemia, gluteeniyliherkkyys… On lukuisia kroonisia sairauksia, joita pidetään kiistanalaisina, jotka diagnosoidaan useimmiten väärin tai joiden vaikeus tai yleisyys ovat aliarvioituja. Tutummatkin vaivat MS-taudista selkärankareumaan saattavat lääkäriltä jäädä tunnistamatta. Vaikka diagnoosi löytyisikin, hoito voi jäädä retuperälle.

Hankala potilas vai hankala sairaus on runsas tietopaketti, jossa käsitellään näiden sairauksien lisäksi niiden hoitoja lääkkeistä ravitsemukseen, diagnoosin tekemistä sekä pitkäaikaissairauksiin liittyviä yhteiskunnallisia kysymyksiä. Avarakatseinen, mutta toisaalta kriittisestä näkökulmasta kirjoitettu teos on tarkoitettu sekä lääkäreille että potilaille – etenkin vielä selvittämättömistä oireista kärsiville, mutta myös jo diagnoosin saaneille. Kirjan lopusta löytyy laaja lähdeluettelo.

Maija Haavisto: Hankala potilas vai hankala sairaus: tietoa huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista
Finn Lectura 11/2011. 305 s.
ISBN 978-951-792-506-8
kustantajahinta 27,00 e
e-kirja 19,00 e

Tilaa kirja

Kirjaa on myynnissä useimmissa kirjakaupoissa, mm. Suomalainen kirjakauppa, BookPlus ja Ad Libris. Halvin hinta (27e) tosin lienee kustantajan verkkokaupassa.

Kirjasta ilmestyi maaliskuussa 2012 myös sähköinen versio (e-kirja) PDF-muodossa. Se on tulossa jossain vaiheessa myyntiin myös kotimaisiin verkkokauppoihin.

Blogaajat ja toimittajat voivat pyytää kirjasta ilmaisia arvostelukappaleita sähköpostitse.

Kirjan sisällysluettelo

Sisällys

Alkusanat 9

1. Yhteiskunnalliset näkökulmat sairauteen 11
Mikä on sairaus? 11
Sairauksien luonne 13
Kulttuurien väliset erot 16
Sairaudet ja sukupuoli 18
Ikäkausien väliset erot 22
Potilaan rooli 23

2. Oireet 25
Väsymys ja uupumus 25
Kognitiiviset vaikeudet 26
Psykiatriset oireet 26
Kipu 27
Lihas- ja niveloireet 29
Ruoansulatusvaivat 30
Univaikeudet 31
Neurologiset oireet 32
Lämpötilan säätely 33
Sukuelinten ja virtsateiden oireet 34
Allergiat ja yliherkkyydet 37
Aistioireet 39
Painon muutokset 41
Hengitystieoireet 42
Iho-oireet 42
Hiukset ja muu karvoitus 44
Sydämen ja verenkierron oireet 45

3. Sairauksien syyt 47
Geenit 47
Autoimmuniteetti 49
Infektiot 50
Tulehdusreaktio 55
Muut neurologiset syyt 56
Persoonallisuus ja psykososiaaliset tekijät 57
Stressi 58
Muut elämäntapatekijät 59
Kemikaalit ja raskasmetallit 60
Ruoansulatus 66
Hormonien ja välittäjäaineiden puutokset 67
Oksidatiivinen stressi 68
Veren ominaisuudet 69
Verenkiertoon liittyvät rakenteelliset tekijät 69
Mitokondriosairaudet 70

4. Diagnoosi 72
Diagnoosin merkitys 72
Diagnoosin etsintä 72
Vaihtoehto- vai koululääketiede 76
Diagnostiset tutkimukset 77

5. Hoidot 82
Lääkkeet 83
Vitamiinit 99
Rasvat ja rasvahapot 102
Hivenaineet ja mineraalit 103
Muut lisäravinteet 106
Ruokavaliot 115
Muut hoidot 120
Tulevat hoidot 129

6. Sairaudet 130
Psykiatriset sairaudet 130
Kipuoireyhtymät 134
Ruoansulatuskanavan sairaudet 148
Autoimmuunisairaudet 155
Krooniset infektiot 174
Syövät 185
Sukuelinten ja virtsateiden sairaudet 188
Unihäiriöt 195
Neurologiset sairaudet 201
Allergiat ja immuunijärjestelmä 211
Hormonaaliset ja aineenvaihduntahäiriöt 220
Myrkytykset 238
Ravitsemukselliset puutokset 247

Kirjallisuutta 255

Lähteet 257

10 Comments

  1. Olen hankala potilas, omia potilaan oikeuksiaan suureen ääneen peräänkuuluttava. Joskus kävellään yli ja joskus jopa yllätyn saamastani positiivisesta kohtelusta, ehkä ne ovat olleet lääkäreitä, jotka eivä vielä ole oppineet “talon tavoille”. Pääsääntöisesti kuitenkin joudun enimmäkseen heittämään vaatimukseni ja joskus vetoamaan lakiin, että näin on vain julkisen puolen terveydenhuollon nyt toimittava. On opittava pelaamaan ja se ahdistaa, koska potilaana ei yleensä ole terveet. Potilaana pitäisi keskittyä omaan tervehtymiseen ja sitten ne voimat kuluvatki siihen, että joutuu tappelemaan ja jonottamaan omaa hoitoaan.

    Suurin osa tyytyy osaansa ja se, joka uskaltaa valittaa voi kokea kurjan kohtelun. Kohtelu muuttuu entistä huonommaksi, vaikka potilas vain penää omia oikeuksiaan. Nykyään tuntuu, että pitää vastaanotolle ottaa aina joku muu mukaan, tarvittaessa todistajaksi ja varsinkin vanhuksilla pitäisi olla joku, joka pitää heidän puoliaan. Tai pitkäaikaissairailla joku joka valvoo, että hoitotakuut ym. toteutuvat.

    Viime kesänä menin julkisella puolella erikoissairaanhoidon ylilääkärin vastaanotolle aivan solmussa (kaaduin viime vuonna ja silloin nyrjähti jotain sen lisäksi, että käsi katkesi), kävelin seinistä kiinni pitäen kovien selkäkipujen takia. Lääkäri totesi “onko selkäsi kipeä, saatko sormet lattiaan”. Antoi kommenttinsa tutkimatta mistä vinous johtuu ja jäin vaille jatkosuunnitelmia, vain vaatimalla sain lähetteen magneettikuvaukseen ja puhelinajan siitä ja aika jonnekin hamaan tulevaisuuteen kevääseen 2012, siis näin heinäkuussa 2011 ja kovat selkäkivut.

    Oli pakko lähteä taas netin äärelle etsimään itse itselleen diagnoosia, jonka sitten sattumalta löysinkin aikani keskustelupalstoilla surffailtuani. Lopulta löysin bodareitten keskusteluiden lomasta nimen, jota aloin googlettamaan. Kun lopulta löysin tämän lääkärin kotisivut, huomasin, että etusivulla oleva kuva olin kuin minä! Ranka s-mutkalla ja kuvauksista löysin aivan omanlaiseni tarinan. Siis kiireesti aikaa varaamaan ja kun lopulta pääsin vastaanotolle, ei hän tarvinnut kuvia tai juuri muita tietoja, kun näki mistä oli kyse. Hoidettiin samantien kuntoon ja lähdin vastaanotolta ranka suorana. Seuraavana päivänä kävelin kivutta ja ihmeissäni olin ja olen edelleen.

    Kysyin tältä lääkäriltä mitä mieltä on miksi ei julkisen puolen ortopedi, neurologi, kirurgi, tk-lääkäri tai fysiatri huomannut mikä minun rankani vetää mutkalle. Vastauksena olankohautus ja “en osaa sanoa, kyllä nämä periaatteessa ihanoppikirja-asioita ovat”. Perhedyttyäni itse maallikkona asiaan, ihan loogista on ja nyt on tietämys itsellä tästä vaivasta sitä tasoa, että olen heti kärkkäästi neuvomassa, jos joku vain mainitseekin samankaltaiset vaivat.

    Tähän on siis tultu! Itse on etsittävä ja haettava diagnoosi netistä, tuurilla voi julkisella puolella saada diagnoosin ja hoitoa tai sitten ei. Terveydenhuolto on nykyään sellaista arpapeliä, että en minä ainakaan uskalla enää mennä lääkäriin ilman, että olisin ensin hakenut tietoa netistä.

    Toisen ongelman muodostavat ne perussairaudesta kärsivät, joiden lähes oire kuin oire laitetaan perussairauden piikkiin ja määrätään pilleriä tutkimatta mistä on kyse. Jos edes joksus tutkittaisiin kunnolla, voisi moni parantua ja kuntoutua takaisin työelämään. Miten paljon on turhia työkyvyttömyyseläkkeitä huonosti hoidetun terveydenhuollon ja puutteellisen kuntoutuksen takia.

    Kuinka monta reseptiä minäkin olen saanut, jotka olen heittänyt tyynesti roskikseeni ja hakenut tilalle vaihtoehtohoidon hyvin tuloksin. Olen oppinut pelaamaan tätä peliä, pakon edessä.

    En osaa sanoa kirjan sisällöstä, sisältö vaikuttaa hyvältä ja odotan innolla, että pääsisin lukemaan ja katsomaan miten omat ajatukseni sopivat yhteen kirjan kanssa. Lähes vuoden sairaslomalla oltuani ja useamman tapaturman uhrina voin sanoa, että kokemusta riittää.

    • Kiitos pitkästä ja mielenkiintoisesta kommentista! Tuossahan on tosiaan kaksi yleistä perusongelmaa, jotka nekin kiteytyvät osittain samaan: tutkimuksia ei vain tehdä. Karua, että käytät terveydenhuollosta (tai sen hankkimisesta) termiä “peli”, mutta sitähän se käytännössä usein on. Ja lääkärit vielä kehtaavat usein moittia, kun potilas lähtee googlettamaan itselleen diagnoosia – kun Google on usein se ainoa tutkimus, jonka itselleen voi saada.

      Olitko muuten siis tarkoittanut kommenttisi arvontaan (näin arvelin viimeisen tekstikappaleen alun perusteella)? Ne kommentithan menevät periaatteessa sinne omalle sivulleen, mutta voin ottaa tämänkin kommentin mukaan kilpailuun, jos se oli siihen tarkoitettu.

  2. Olen väsynyt, turhautunut, vihainen, ahdistunut ja erittäin huolissani 23 vuotiaan tyttäreni sairaudesta, joka diagnosoitiin neurologilla hieman aikaa sitten. Diagnoosiin, Hortonin oireyhtymä, päästiin vasta jumalattoman monien lääkärissäkäyntien jälkeen. Tuska ja piina, pitkät sairauslomat, työpaikan menettämiset sairauden takia, välien rikkoutumiset sekä valtava määrä kovaa kipua ja vielä isompi määrä erilaisia pillereitä ja “poppakonsteja” on nyt koettu! Lääkäreitä, niin yleis-, erikois-, sun muita tohtoreita on käyty läpi ja rahaakin on palanut sievoinen summa. On koettu nöyryytyksiä, “vai että koskee”-kommentteja, sääliä ja sairautta, ihmetystä, välinpitämättömyyttä ja useita “välidiagnooseja” mainitakseni mm. luulosairaus, huomionhakuisuus tai “mitä sinulle on lapsena tehty – tarvitset terapiaa!”, skitsofrenia jne. KUNNES eräs nuori kandi otti asiakseen perehtyä tyttäreni sairauskertomuksiin, uskoi potilaaseen, otti yhteyttä vanhempiin kollegoihinsa, konsultoi, kuunteli ja pohti, määräsi tukun kokeita ja ohjasi oikealle asiantuntijalle, neurologille, ja niin pikku hiljaa saimme sairaudelle nimen ja oikean lääkityksen. Elämä helpottui kaikin puolin. Nyt teemme, luultavasti elinikäiseen, sairauteen “lähempää tuttavuutta” etsimällä tietoa (jota löytyy harmittavan vähän) ja lujasti luottamalla siihen, että estolääkitys toimii eikä kohtauksia enää liiemmin ilmene.
    Kirjasi vaikuttaa enemmän kuin mielenkiintoiselta ja haluaisinkin kovasti saada sen hyppysiini, siitäkin huolimatta, että juuri tätä “meidän sairautta” ei siinä käsiteltäisikään. Kiitollisena arvokkaasta työstäsi,
    toivotan Sinulle terveyttä ja rauhallista joulun aikaa.

    • Ikävä kuulla jälleen yksi tuollainen tarina. :-( Hortonin oireyhtymä eli sarjoittainen päänsärky on kyllä käsitelty kirjassani, aika paljon myös sen hoitoja. Siihen on nimittäin yllättävän paljon sekä lääkkeitä että reseptivapaita hoitoja, joista löytyy jotain tutkimusnäyttöä, mutta joita lääkärit eivät yleensä tunne. Ehkä tärkeimmät tällaiset ovat melatoniini ja yrtti nimeltä kudzu. Moni saa apua myös triggerpistehoidoista (ja triggerpisteet ovat sellainen asia, joita juuri kukaan lääkäri, fysiatreja lukuunottamatta, ei tunne, vaikka mm. neurologien olisi ehdottoman tärkeää tuntea ne!).

  3. Minun ideani on että korvataan lääkärit tietokoneohjelmalla. Siinä saisi rauhassa kirjoittaa oireet, vastata kysymyksiin ja lisäkysymyksiin. Kone sitten kirjoittaa lähetteet tutkimuksiin, jos tarvitaan, tai reseptin. Tai muuten lähetteen oikeaan paikkaan. Webcamilla voi ottaa vaikka kuvan ihottumasta jota ohjelma sitten vertaa siihen syötettyihin eri sairauksien kuviin. Nykyäänhän robotit hoitavat vanhuksia niin miksi ei sairaitakin? Ja ei tarvitse enää googlettaa sairauksiaan… :)

    • Olen minä nähnyt vastaanotolla, kun neurologi alkaa googlettaa lääkkeen nimeä. Itse käytän mieluummin Pharmaca Fennicaa, mutta kukin tyylillään…

      Varsinkin yhtään erikoisempiin sairauksiin erilaiset diagnoosiohjelmat ja algoritmit toimivatkin varsin hyvin. On sääli, että Suomessa ainoa algoritmi tuntuu olevan, että jos potilas on sairas, tämä on oireista riippumatta masentunut. Jos jostain syystä näyttää siltä, että näin ei olisi, määrätään Buranaa. Tai varmuuden vuoksi kuitenkin masennuslääkkeitä.

  4. Tosi hyvä kirja! Hyvä, että joku uskaltaa kirjoittaa näistä asioista niin kuin ne ovat. Kirjan parasta antia on psykiatristen diagnoosien kriittinen käsittely. Erityisesti naisten kohtelu on julmaa: 1800-luvun hysteria-ajoilta ei näytä juuri mikään muuttuneen, lähinnä hysterialle on keksitty uudet nimet. Toisaalta monet psykiatriset diagnoosit (esim. ahdistus, masennuskin) ovat ennemminkin oireita kuin sairauksia ja hyvin usein ne ovat elimellisten sairauksien oireita. Tätä ei kuitenkaan lääkäreiden tarvitse ottaa huomioon, koska niitä on totuttu pitämään sairauksina. Näin ihmiset jäävät ilman oikeaa diagnoosia ja oikeaa hoitoa. Ja monet päätyvät eläkkeelle psykiatrisilla diagnooseilla, esim. masennuksella, vaikka eivät olisi koskaan olleetkaan masentuneita. Jokainen voi miettiä, miten paljon kärsimystä tällainen aiheuttaa ihmisille yksilötasolla ja miten tällaisesta voi yhteiskunnallekaan olla hyötyä. Toivoisi kyllä mahdollisimman monen lääkärin lukevan tämän kirjan. Monesti lääkäreiden käytös vain ihmetyttää: On vaikea ymmärtää, mitä pahaa voisi olla tiedon hankkimisessa tai edes potilaan kuuntelemisessa ja auttamisessa. Tällaisia kirjoja kyllä tarvitaan.

    • Kiitos palautteesta! Hienoa, että koit hyödylliseksi ja toki arvostan, että kerroit siitä minullekin.

      Mitenköhän saisi enemmän lääkäreitä lukemaan tämän kirjan? Toivoa sopii, että johonkin lääkäreiden lehteen tulisi arvostelu (arvostelukappaleita on kyllä pyydetty). Yhteen terveysalan lehteen, ei tosin lääkäreiden, on ainakin tiedossa. Edellinen kirjani arvosteltiin anestesialääkäreiden lehdessä ja se taisi kyllä lisätä sen menekkiä lääkäreiden keskuudessa.

      • Toivotaan, että arvosteluja tulee :) Itse tunnen pari lääketieteen opiskelijaa läheisesti ja omalta osaltani suosittelen kirjaa ainakin heille. Minulle, tavalliselle ihmiselle (ja moninaisista fyysisistä oireista kärsivälle potilaalle) kirjasi oli kyllä poikkeuksellinen ja positiivinen yllätys, ihan sattumalta siihen kirjastossa törmäsin. Kirja saa uskomaan ja toivomaan, että ehkä jonain päivänä asiat voisivat muuttua parempaan suuntaan. Nykyään kun tosiaan tuntuu siltä, että melkein mitä tahansa vaivaa hoidetaan masennuksena sen tarkemmin syitä tutkimatta. Itselleni masennuslääkkeistä ei ole ollut mitään apua, lähinnä ne vain ovat pahentaneet moninaisia oireitani. Kirjassa esitellään hyvin, miten moniin erilaisiin sairauksiin psyykkisetkin oireet voivat liittyä. Lääkäreiltä ei vain yleensä tunnu löytyvän osaamista tai halua tutkia syitä. Kaikkea hoidetaan masennuslääkkeillä, onhan se lääketehtaille hyvä bisnes? Tuntuu oudolta, että näitä lääkkeitä voidaan määrätä noin vain kenelle tahansa, ilman että tarvittaisiin mitään laboratoriokokeita tms., ja jos ne eivät auta, mitään muuta ei voida edes ajatella. Harva ehkä myöskään ajattelee, miten ahdistavaa ja masentavaa somatisaatio/konversiohäiriö-puolen jauhaminen ja siihen liittyvä vähättely ja pilkka voi ihmiselle olla. Myös se, että ihmistä harvoin käsitellään kokonaisuutena, johtaa usein turhiinkin tutkimuksiin, ja sitten yritetään syyllistää nk. somatisoivaa potilasta, joka kuormittaa terveydenhuoltoa. Jos lääketeide ei löydä vastausta, siitä ei pitäisi syyllistää potilasta. No, toivotaan, että asiat joskus muuttuvat, vaikka omalta osaltani olenkin melkein luopunut toivosta oikean diagnoosin suhteen (lääkäriin meno tuntuisi lähinnä karmivalta idealta). Aurinkoista talvea! :)

  5. Hei Maija,

    Tykkään kovasti kirjastasi. Se on todella tuhtia tekstiä, mutta täyttä asiaa. Mielestäni se ei sovellu ehkä ihan jokaiselle tien tallaajalle, mutta terveydenhuollon ammattilaisille kylläkin. Laitoin kirjasta pienen pätkän blogiini ja tulen sitä varmasti jatkossakin käyttämään erinomaisena lähdeteoksena. Kiitos sinulle kirjan kirjoittamisesta!

Leave a Reply

Required fields are marked *.

*