Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Koronan kaksi eri todellisuutta

| 2 Comments

Maailma elää koronapandemian suhteen kahdessa rinnakkaisessa, mutta varsin erilaisessa todellisuudessa. Enkä nyt puhu yhteiskunnan sulkemisesta vs. avoimena pitämisestä, riskiryhmistä vs. terveistä, mistään salaliittoteorioista tai muusta vastaavasta, vaan siitä miten itse COVID-19-sairaus eli koronavirustauti nähdään.

THL:n sivuilla, kuten monen muunkin vastaavan valtiollisen instanssin sivuilla, koronavirustauti on “äkillinen hengitystieinfektio”, johon liittyy muutama muukin mahdollinen oire, kuten ripuli, pahoinvointi ja haju- tai makuaistin menetys. Sairaus voi olla joskus vakava, hengenvaarallinenkin, mutta yleensä ei onneksi ole.

Tieto ei ole kokenut suuria muutoksia, vaikka ripuli ja haju/makumuutokset onkin taidettu lisätä myöhemmin. Esimerkiksi Hollannin vastaavan tahon RIVM:n informaatio on hyvin samankaltaista, paitsi jostain syystä ruoansulatuskanavan oireita ei mainita lainkaan. Brittien NHS:n sivustolla taas pääoireiksi listataan kuume, yskä ja haju/makuaistin muutokset – muita ei mainita.

THL:n on toki sinänsä oikeaa tietoa, mutta samalla niin harhaanjohtavaa, että sitä voisi pitää virheellisenä. Mediassa on puhuttu melko paljon (vaikka tuskin tarpeeksi) siitä, että korona voi ilmentyä muilla tavoin kuin hengitystieinfektiona, esimerkiksi pelkin iho-oirein tai vain vatsatautina, ja siitä että se voi aiheuttaa monenlaisia elinvaurioita ja pitkäkestoisia, mahdollisesti jopa pysyviä oireita.

Silti ihmiset puhuvat koronasta flunssana, influenssana tai keuhkoinfektiona. Olen nähnyt Twitterissä monia twiittejä, joissa ihmetellään, että miten COVID-19 saattoi aiheuttaa veritulpan tai maksavaurion, kun se on hengitystietulehdus? Koska se ei ole sitä, vaan monielinsairaus, jossa verenkierto on yksi tärkeimmistä kohteista.

On toki tavallaan ymmärrettävää, että viranomaistaho kuvaa koronatautia noin. Heidän tehtävänsä on levittää vakiintunutta tutkimustietoa. On kuitenkin varsin paljon näyttöä siitä, että korona voi ilmentyä hyvin monin tavoin, ja sen kutsuminen hengitystieinfektioksi on harhaanjohtavaa. (Toki sairauden aiheuttava virus on nimeltään SARS-CoV-2, eli severe acute respiratory syndrome virus 2, joten nimikin viittaa nimenomaan hengitystieoireisiin.) Silti olen päätöksestä eri mieltä.

Pitkäaikaisriskit

Riskiryhmistä puhuminen ja kuolinlukuihin keskittyminen on sekin todella harhaanjohtavaa siinä mielessä, että korona aiheuttaa pitkäaikaissairastumisia riskiryhmistä ja iästä riippumatta. Joissain lähteissä on epäilty nuorten aikuisten saavan niitä jopa useammin kuin iäkkäämpien. Arviot pitkäaikaisoireilijoiden osuudesta vaihtelevat 10 ja yli 50 % välillä kriteereistä riippuen. Ruotsissa jopa 150 000 kokee sairastaneensa pitkään koronan takia.

Suomessa tekeillä on tutkimus koronan pitkäaikaisvaikutuksista, mikä on tietysti hieno juttu, mutta se ei vielä riitä. Tutkimuksen tekemiseen menee aikaa, ja tällä hetkellä on mitä todennäköisimmin tuhansia potilaita, jotka kärsivät pitkittyneestä sairaudesta, josta kukaan ei tiedä juuri mitään, kun reilu puoli vuotta sitten sitä ei ollut vielä olemassa,

Hollannissa Longfonds eli suomen Hengitysliittoa vastaava taho julkaisi kesällä shokeeraavan kyselyn tulokset (joita on monin väärinkäsityksin ja käännösvirhein uutisoitu myös englanniksi). Kyselyyn vastasi 1 622 sellaista potilasta, jotka kärsivät pitkäkestoisista oireista COVID-19:n jälkeen. Heistä 91 % ei ollut joutunut koronan takia sairaalaan, mutta silti 9/10:llä oli jälkioireiden takia ongelmia jokapäiväisten askareiden kanssa.

Vastanneista 85 % koki, että heidän terveytensä oli ollut hyvä ennen koronaa. Se ei tietysti tarkoita, ettei tuohon 85 prosenttiin kuulunut ketään riskiryhmäläisiä, sillä esimerkiksi verenpainetautia sairastava voi kokea terveytensä hyväksi. Mutta kovin sairasta porukkaa tämä ei siis missään nimessä ollut, mistä kertoo sekin, että vain pieni osa oli joutunut sairaalahoitoon, ja heidän keski-ikänsä oli 53 vuotta.

Kroonista väsymysoireyhtymää/myalgista enkefalomyeliittiä (CFS/ME) sairastavat ja monet asiantuntijat varoittivat jo heti pandemian alkuvaiheessa, tammi-helmikuusta alkaen, että korona tulee aiheuttamaan paljon pitkäaikaisoireita, ja että on hyvin mahdollista, että jopa 10 % sairastuu CFS/ME:hen. Lisäksi esimerkiksi SARS-potilaiden ja ylipäätään tehohoitopotilaiden pitkäaikaishaitat tuntien oli selvää, että muunkinlaisia haittoja tulisi ilmenemään.

Keväällä arvelin, että pian puhuttaisiin koronanjälkeisestä oireyhtymästä, ja kirjoitin siitä, miten monia eri elimiä ja elimistön osia COVID-19 voi vaurioittaa. Sen jälkeen on toki tullut valtavasti uutta tutkimusdataa aiheesta, vaikka paljon on myös sellaista, jonka merkityksestä ja relevanssista kiistellään, ja se selviää ehkä kunnolla vasta ajan myötä (esimerkiksi tutkimukset, joissa on havaittu valtavan monilla potilailla sydänvaurioita koronataudin jälkeen, kuinka moni niistä jää pysyväksi ja on kliinisesti merkityksellinen).

Silti itsekin olen ehkä hieman yllättynyt siitä, miten suuri joukko potilaita kärsii sairaudesta, jota on englanniksi kutsuttu termillä long-long COVID ja sitä sairastavia nimellä long hauler, suomeksi mm. jälkikorona. Tyypillinen oirekuva muistuttaa kroonista väsymysoireyhtymää/myalgista enkefalomyeliittiä (CFS/ME), paitsi että potilaalla on usein myös muunlaisia oireita, etenkin voimakasta hengenahdistusta.

Esimerkiksi päänsärky, muut kivut, tuntohäiriöt (mm. pistelyt ja tuikkaukset), unettomuus, hiustenlähtö, iho-oireet ja lihasheikkous ovat myös yleisiä jälkioireita. Kattavampi lista suomeksi löytyy täältä. Erityisen tyypillistä pitkittyneelle koronaoireilulle on, että oireet voivat aaltoilla todella voimakkaasti, osalla potilaista kadoten välillä kokonaan.

Hankalaksi asian tekee myös se, ettei oireiden varsinaista syytä tiedetä. Onko virus yhä aktiivisena elimistössä vai onko kyseessä autoimmuunireaktio tai tulehdusreaktio? Vai kenties syöttösolujen liiallinen aktivaatio? Yleensä pitkään sairastaneilta ei löydy koronatesteissä enää koronavirusta, mutta se ei sinänsä sulje pois, etteikö virus voisi kuitenkin vielä olla aktiivisena elimistössä, vaikkei nenänielussa olisikaan.

Kiinnostavasti eräällä nettitutullani korona vei haju- ja makuaistin vasta kuukausien viiveellä, ja tämä oire on yhdistetty yleensä itse viruksen toimintaan. Testissä hän oli kuitenkin silloin negatiivinen. Eräs tuore, alustava tutkimus esittää, että ruoansulatuskanavan oireista kärsivillä virus saattaisi jyllätä yhä suolistossa, koska osa heistä saa positiivisen testituloksen jopa kuukausien sairastelun jälkeen.

Monen muun lähteen tapaan tunnettu tiedetoimittaja ja -kirjailija Ed Yong on nostanut CFS/ME-yhteyden esiin The Atlanticin jutuissaan aiheesta, esim. tämä. Kyse ei ole vain siitä, ettei jaksa urheilla tai käydä töissä, vaan osa ei enää jaksa edes lukea kirjaa tai katsoa televisiota. Monilla jutussa haastatelluilla on PEM-oiretta (post-exertional malaise eli rasituksen jälkeinen kunnon suhteeton romahtaminen), joka on CFS/ME:n tyyppioire, eikä sitä esiinny juuri missään muussa sairaudessa.

Erään Guardianin jutuista kirjoittanut Luke Harding ei ole tiedetoimittaja, mutta hyvin tunnettu toimittaja kuitenkin, ja hän nosti kissan pöydälle sanomalla suoraan, että “It appears coronavirus may be a chronic condition.”

Se ei kuitenkaan riitä, että mediat kuten The Guardian, Atlantic ja Suomessa esimerkiksi Yle kirjoittavat aiheesta. Me tarvitsemme pikaisesti virallisen paradigman muutoksen: COVID-19 ei ole hengitystieinfektio, vaan vakava yleissairaus, joka valitettavan usein kroonistuu.

Yhteiskunnan tulee kiireellisesti selvittää, miten potilaita voidaan auttaa ja heidän elämäänsä helpottaa sekä miten parhaiten tiedottaa ja valistaa ihmisiä koronan eri muodoista ja pitkäaikaishaitoista. Samalla voidaan auttaa myös CFS/ME-potilaita, joita Suomessa on arviolta 30 000 – tai oli ennen koronapandemiaa. Jos Suomessa olisi koskaan vaivauduttu tarjoamaan kunnon palveluita tälle valtavalle joukolle (joka on selvästi suurempi kuin vaikkapa MS-tautia sairastavat), olisi tilanne myös jälkikoronapotilaille paljon parempi.

P.S. Tämä postaus oli minulla terveysongelmien ja massiivisten henkilökohtaisten katastrofien takia kesken yli kolme kuukautta. Olisin halunnut kirjoittaa paljon pidemmin. Voimani eivät riitä kerätä tähän listaa tutkimuksista, jotka tukevat tekstin väitteitä, niitä kun olisi kymmeniä, ja ne vaatisivat tarkempaa perkaamista erilaisten metodologioiden suhteen.

Niinpä laadin tästä enemmän pääkirjoituksenomaisen tekstin, jonka toivon olevan parempi ratkaisu kuin se, etten julkaisisi irjoitusta ollenkaan, ja toivon että koronan jälkioireista kärsivät tai muut lukijat voivat täydentää sitä postaamalla tutkimusviitteitä ja muita linkkejä kommentteihin.

2 Comments

  1. Kiitos uudesta postauksesta! Samalla tuli kerrattua huhtikuun kirjoituksesi ja sain hyviä vinkkeä. Nyt juuri Covid on leviämässä uudelleen voimakkaasti Suomessa.

    Toivottavasti saat oman tilanteesi hyvään kuntoon ja valistat edelleen, jaksamisesi mukaan, meitä muita “puolikuntoisia”.
    terv. Eija

    • Kiitos Eija! Oma terveyteni on valitettavasti erittäin huono, kun vakavan väärinkäytön aiheuttamasta stressistä on tänä vuonna seurannut terveydelle paljon vahinkoa, ja kokemukseni mukaan sellaiset vauriot jäävät lähes kokonaan pysyviksi. :-/

      Suomen tämän hetken koronatilanne vaikuttaa kyllä aika karulta…

Leave a Reply to Eija Cancel reply

Required fields are marked *.