Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Lastensuojelun kaltoinkohtelua

| 0 comments

Ollessani 15-vuotias sairastuin rajuun influenssan kaltaiseen tautiin. Mitään hengitystieoireita sairauteen ei tosin liittynyt, vain sahaavaa kuumetta, voimakasta uupumusta, lihaskipuja, imusolmuketurvotusta ja ruokahaluttomuutta. Pari kuukautta myöhemmin identtisen kaltainen tauti uusi tismalleen samoin oirein. En mennyt lääkäriin – mitäpä ne virusinfektioille pystyisivät tekemään.

Toivuin enimmäkseen, vaikka ruokaa en saanut kunnolla alas viikkokausiin. Pari kuukautta myöhemmin minulle puhkesi yhtäkkiä kuume ja sydänoireita. Kuume ei laskenut kertaakaan seuraavaan 18 vuoteen, ennen kesää 2018.

Sairastumiseni aikoihin perheeni oli muista syistä tekemisissä lastensuojeluviranomaisten kanssa, mutta terveydentilani ei päätynyt heidän tietoonsa, eipä se vanhempianikaan kiinnostanut. Äitini raitistuttua lastensuojelua lakkasi kiinnostamasta tilanne kotonani, vaikka ongelmat olivat kaikkea muuta kuin ohitse (jos alkoholismi ei ole tuttu aihe, niin kannattaa googlettaa termi kuivahumala). Muutama kuukausi sen jälkeen kun olin täyttänyt 16, vanhempani heittivät minut ulos.

Sydänoireiden syyksi paljastui tutkimuksissa pari vuotta myöhemmin todennäköinen virusperäinen myokardiitti eli sydänlihastulehdus, joka kirjattiin ylös papereihini, mutta siitä ei kerrottu minulle. Sen diagnosoinut lääkäri kehotti harrastamaan enemmän liikuntaa, vaikka sydänlihastulehduksen ainoa hoito on välttää liikaa rasitusta. Kroonisen väsymysoireyhtymän eli oikeammin myalgisen enkefalomyeliitin (CFS/ME) diagnoosin onnistuin saamaan vasta useita vuosia myöhemmin HYKSin infektiopolilta, ollessani 21 (vuonna 2005).

On aika haljua olla 16-vuotias, vaikeasti sairas ilman diagnoosia ja saada kenkää omasta kodistaan ilman mitään syytä. Nyt kuitenkin tiedän, että tapahtumat olisivat voineet mennä paljon pahemminkin, niin kuin Suomessa on viime aikoina useita kertoja käynyt. CFS/ME:tä sairastaneita lapsia on huostaanotettu siksi, että he ovat vaikeasti sairaita. Heiltä evätään heidän käyttämänsä hoidot ja tilalle tarjotaan vaarallisia hoitoja.

Esimerkiksi keskustelua hiljattain herättäneen tapauksen Sanni oli saanut sairauteensa hoidoksi lisähappea, nestetiputuksia ja pieniannoksista naltreksonia, jotka kaikki ovat vakiintuneita hoitoja CFS/ME:hen niin Suomessa kuin muuallakin. Lisähappi ja suonensisäinen nesteytys ovat toki yleisiä hoitoja kymmenissä eri sairauksissa, ja LDN:llä on tyypillisesti ollut tutkimuksissa saman verran tai jopa vähemmän haittavaikutuksia kuin lumelääkkeellä.

Usein CFS/ME-lasten huostaanoton syynä on epäily välillisestä Münchausenin oireyhtymästä (Munchausen by proxy), jossa vanhempi valehtelee ja aiheuttaa lapselleen erilaisia oireita. Tämä on oikea olemassaoleva tila ja erittäin karmiva, mutta onneksi äärimmäisen harvinainen, siinä missä Suomessa on tuhansia CFS/ME:tä sairastavia lapsia.

Vastaavia ongelmia ei ole ollut vain Suomessa. Vakuutuslääketieteen toisessa luvatussa ihmemaassa Britanniassa Tymes Trust avustaa CFS/ME:tä sairastavien lasten perheitä, jotka ovat syyttä joutuneet tekemisiin lastensuojeluviranomaisten kanssa. Järjestölle myönnettiin vuonna 2010 Queen’s Award for Voluntary Service, joka vastaa yksittäisten ihmisten MBE-arvonimeä.

Vuoteen 2014 mennessä Tymes Trust oli avustanut jo 121 perhettä, jotka ovat kaikki lopulta vapautuneet epäilyistä. Tämä kertoo siitä, miten järkyttävän moni perhe on joutunut täysin perusteettomien väitteiden uhriksi, pahimmillaan aiheuttaen pysyvää haittaa lapsen terveydelle.

Vapaudenriistot eivät ole kohdistuneet vain alaikäisiin. Tunnetuin tällainen tapaus oli parikymppinen tanskalainen Karina Hansen, josta olen kirjoittanut blogissani. Puoskarit kidnappasivat hänet kotoaan useiksi vuosiksi sairaalaan saamaan hänelle täysin soveltumatonta “hoitoa”. Tämän seurauksena Karinan sairaus paheni.

Surullisenkuuluisa on myös brittiläisen Sophia Mirzan karmaiseva tapaus. Sophia vietiin vastoin tahtoaan kotoaan psykiatriseen hoitoon, vaikka hänellä ei ollut minkäänlaista psykiatrista sairautta. Seurauksena hän menehtyi sairauteensa myöhemmin, 32-vuotiaana. Julkisuudessa Sophia nimettiin ensimmäiseksi CFS/ME:hen kuolleeksi (mikä ei tietysti ollut totta, paljon muitakin oli ollut).

Voices from the Shadows -dokumenttielokuva vaikeasta CFS/ME:stä sisältää nauhoitteen siitä, kun Sophia vietiin väkisin omasta kodistaan. Karinan tarina on puolestaan mukana palkitussa Unrest-dokumentissa.

Jokainen joka viedään syyttä kotoaan ja vanhempiensa luota, on toki karmivan kaltoinkohtelun uhri ja saa mitä todennäköisimmin vaikeita traumoja. CFS/ME:tä sairastavat ovat kuitenkin aivan erityisen haavoittuvaisia, koska stressi ja fyysinen ylirasitus voivat pahentaa sairautta pysyvästi ja pahimmillaan jopa johtaa kuolemaan, kuten Sophialle kävi. Moni vaikeaa CFS/ME:tä sairastava kärsii myös voimakkaasta aistiyliherkkyydestä, jolloin jopa liika valo ja ääni voivat ylikuormittaa ja saada voinnin romahtamaan.

En halua edes kuvitella, millaiseksi oma elämäni olisi muodostunut, jos oma kohtaamiseni lastensuojelun kanssa melkein 20 vuotta sitten olisi päättynyt niin kuin se tällä hetkellä voisi päättyä. Tuntuu syvästi järkyttävältä ajatella niitä perheitä, jotka ovat joutuneet tämän mielivallan uhriksi. Järjestelmässä on vakava virhe, ja se täytyy korjata.

Leave a Reply

Required fields are marked *.