Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Kirja-arvostelu: Through the Shadowlands

| 0 comments

Julie Rehmeyer on amerikkalainen tiedetoimittaja, joka opiskeli matematiikkaa MIT:ssä. Hänen juttujaan on julkaistu monissa merkittävissä lehdissä, kuten STAT News, Science News, Washington Post, New York Times ja Discover. Through the Shadowlands on muistelma, joka kertoo hänen hämmentävän tarinansa elämästä CFS/ME:n kanssa.

Julie sairastuu jo opiskeluaikanaan, mutta hänen kuntonsa vaihtelee paljon. Vasta rakentaessaan taloa Santa Fehen silloisen aviomiehensä, kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavan Geoffin kanssa Julie alkaa miettiä, että kaikki ei ole kunnossa, ei rakentamisesta näin uupuneeksi sentään pitäisi tulla. Hepatiitti A -rokote saa hänet vielä huonompaan kuntoon, vaikka sitä pidetään yhtenä turvallisimmista rokotteista.

Pahimmillaan Julie menettää ajoittain kokonaan liikuntakykynsä hyvin äkillisesti, eikä aina pääse ulkoa takaisin kotiin ilman apua. Hän alkaa kouluttaa koiraansa avustajakseen, voisikohan koira jopa kiskoa häntä rullalaudan päällä, jos kävelykyky menee?

Julie kuulee PACE-tutkimuksesta, jonka mukaan liikunta auttaisi merkittävästi CFS/ME-potilaita. Hän hämmästyy, sillä eihän siinä ole mitään järkeä. Vielä suurempi hämmästys koittaa, kun hän lukee tutkimuksen. Matemaatikkona hän ymmärtää nopeasti, miten valtavia, ylitsepääsemättömiä ongelmia tutkimuksen metodeissa oli.

Julie käy useilla eri lääkäreillä, kuten tunnettu CFS/ME:tä tutkiva immunologi Nancy Klimas. Useimmista hoidoista ei kuitenkaan ole hänelle juuri apua. Hän hyötyy alkuun paljon Gatoraden juomisesta (eli elektrolyyteistä), mutta hoidon teho hiipuu – mikä on aika erikoista, yleensä CFS/ME-potilaat hyötyvät suolaveden juomisesta ja suolatiputuksista vielä vuosienkin jälkeen.

Tiedetoimittajana Julie suhtautuu periaatteessa kriittisesti erilaisiin vaihtoehtohoitoihin. Toisaalta CFS/ME:stä on tehty vähän tutkimuksia, joten monia hoitoja ei ole vielä ehditty tutkia. Hän toteaa, että voi kokeilla vaihtoehtoja, jos ne vaikuttavat turvallisilta. Kirjassa on tietty henkinen tai spirituaalinen sivujuonne.

Jossain vaiheessa Julie lukee verkosta “moldieiden” eli homesairaiden kokemuksia ja alkaa miettiä, voisiko hänen sairautensa johtua homeesta. Hän on asunut Berkeleyssä, jota homepiireissä pidetään koko Yhdysvaltojen pahimpana homepesäkkeenä. Hän on muuttanut ympäri Yhdysvaltoja, eikä ole huomannut muutosta olossaan, mutta hometyyppien mielestä syy voisi olla siinä, että hänen kaikki tavaransa kantavat homemyrkkyjä.

Julie ei ole vakuuttunut teoriasta, mutta päättää kokeilla sitä. Ei hänellä ole oikein muutakaan jäljellä, sairaus on romuttanut lähes koko elämän. Hän päättää lähteä pariksi viikoksi Kuolemanlaakson autiomaahan uusien/lainattujen tavaroiden kanssa, ja palattuaan saa selville, että onko vika homeessa.

En viitsi kirjan tarinaa enempää spoilata, mutta vika tosiaan on homeessa ja Julie pysyy hyvässä kunnossa niin kauan kuin välttää hometta. Aiemmat tavaransa hän joutuu hävittämään muutamia metalli- yms esineitä lukuunottamatta.

Kirjassa on myös paljon tieteellistä tietoa ja pohdintaa siitä, mitä homeiden haitoista tiedetään. Minullekin oli uutta, miten homeiden terveysvaikutukset olivat yhdessä vaiheessa tiedossa USA:ssakin, mutta liialliset oikeusjutut johtivat siihen, että niiden olemassaolo päätettiin yhtäkkiä kieltää.

Suomalaisiin hometutkimuksiin kirjassa ei juuri viitata, vaikka Suomi on yksi johtavia maita tämän tutkimuksen saralla. Tosin iso osa merkittävistä tutkimuksista ja teksteistä on vain suomeksi.

Muistelma on erinomaisesti kirjoitettu, niin kaunokirjallisesti kuin tiedeosuudetkin. Se on arvosteltu positiivisesti useissa merkittävissä yhdysvaltalaislehdissä. Julien tarina on toki herättänyt huomiota myös CFS/ME-piireissä. Jotkut ovat sitä mieltä, ettei hänellä voinut olla CFS/ME, koska homeen välttely auttoi häntä niin paljon, ja CFS/ME:hän on virussairaus.

Fakta kuitenkin on, että Julie täytti konsensuskriteerit ja muut diagnostiset kriteerit, hänellä oli mm. CFS/ME:lle uniikkia PEM-oireilua (post-exertional malaise). Joten määritelmän mukaan hänellä oli CFS/ME. Eihän hän pelkästä homeesta sairastunut, vaan myös esimerkiksi A-hepatiitti-rokote sotki kehoa. (Korostan vielä, että tämä ei todellakaan ole mikään rokotevastainen teos, vaan tiedetoimittajan muistelma.)

Disclaimer: Julie on tuttuni, varsinaisia kavereita emme ole.

Leave a Reply

Required fields are marked *.