Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Vuoteesta käsin tehty elokuva

| 0 comments

Unrest-dokumenttielokuva sai alkunsa siitä, että Jen Brea alkoi kuvata itseään sairastuttuaan. Hän ei tiennyt mikä häntä vaivasi, mutta välillä hän ei pystynyt kävelemään tai puhumaan. Hän kuvasi itseään ja antoi miehensä Omarin kuvata, koska ei keksinyt, mitä muutakaan voisi tehdä.

Muutamia vuosia myöhemmin tästä syntyi 200 000 dollaria kerännyt Kickstarter, viraaliseksi noussut TED-puhe ja Unrest-elokuva, joka on kerännyt useita palkintoja elokuvafestivaaleilla, legendaarista Sundance-festivaalia myöten. Unrest nähdään ensi vuoden alussa PBS-televisiokanavalla Yhdysvalloissa.

Elokuvassa Jen etsii tietoa sairaudestaan, hoitoja tullakseen parempaan kuntoon (hän saa apua mm. viruslääkkeistä) ja uutta identiteettiä. Miten Harvard-opiskelija ja vuoria kiivennyt maailmanmatkaaja sopeutuu elämään isoksi osaksi vuodepotilaana? Lisäksi nähdään muita tunnettuja CFS/ME-potilaita, kuten pitkään vuoteenomana ollut 22-vuotias Jessica, joka pääsee kokeilemaan jaloillaan maata ensimmäistä kertaa vuosiin.

Tanskan valtion kotoaan kolmeksi vuodeksi kaappaama Karina Hansen on yksi viime vuosien järkyttävimpiä ihmisoikeusrikoksia Pohjoismaissa. Sydän särkyy kun itkuiset vanhemmat kertovat miten kaipaavat tytärtään. Myös Tanskan parlamentin keskusteluita ja sairaalan edessä järjestettyjä mielenosoituksia on taltioitu.

Jen ei sairautensa takia pysty juuri matkustamaan (nykyään jonkin verran pyörätuolin avulla), joten hän ohjasi elokuvan pitkälti sängystään käsin. Hän jututtaa potilaita eri puolilla maailmaa, osa kuvattuna Skypen läpi ja osa ammattimaisen kuvausryhmän avustuksella. Kiinnostavasti elokuvassa nähdään myös pätkiä länsimaiden ulkopuolelta, mm. Kiinasta(?).

Mukana Unrestissä ovat myös tunnetut CFS/ME-lääkärit Paul Cheney, joka nousi tärkeään rooliin Lake Tahoen epidemian yhteydessä, sekä immunologi Nancy Klimas. Elokuvassa on myös arkistokuvaa lehdistä ja televisiosta liittyen lukuisiin muihin CFS/ME-epidemioihin.

Ron Davis on erittäin tunnettu ja arvostettu tutkija, jonka oma Whitney-poika sairastui vaikeaan CFS/ME:hen. Luurangonlaiha Whitney ei kykene puhumaan eikä syömään. Ravinnon hän saa suonensisäisesti. Ron Davis tutkii CFS/ME:tä proteomiikan ja metabolomiikan keinoin Stanfordin yliopistossa tutkijaryhmässä, johon kuuluu kolme nobelistia. Hänellä on kuitenkin kova kiire, sillä jos hän ei saa enempää selville ajoissa, hänen oma poikansa kuolee.

Elokuvan loppupuolella nähdään myös pätkiä ympäri maailman järjestetyistä Millions Missing -protesteista, joita Jen Brea oli käynnistämässä. Monissa suurkaupungeissa levitettiin satoja kenkäpareja aukioille muistuttamaan CFS/ME-potilaista, jotka ovat kateissa omasta elämästään. Siellä “voi nähdä” minunkin kenkäni Haagissa parlamentin edessä.

Yleisö itkeskeli lähes koko elokuvan ajan. Karina Hansenin tapauksen ohella surullisimpia kohtia olivat Jenin henkilökohtaiset tunnustukset. “Olen sinulle vain riippakivi. En ole enää mitään, en ole enää edes ihminen”, Jen itkee miehelleen.

Lopputeksteissä on lista kymmenistä tunnetuista CFS/ME-potilaista, jotka menehtyivät sairauteensa tai tekivät itsemurhan. Se on tietenkin vain jäävuoren huippu, listalla ei ollut ketään omista tutuistani, joiden elämä on päättynyt tällä tavalla.

Elokuva ei ole toki pelkkää synkistelyä. Siinä on myös iloa, naurua, lämpimiä perhehetkiä, rakkauden voittoa, mustaa huumoria, onnen kyyneliä ja toivoa. Unrest on kiehtova, viskeraalinen ja hyvin visuaalinen dokumenttielokuva, jonka toivoisi kaikkien lääkäreiden näkevän.

Unrest tulee ensi vuoden alussa Suomeen, tarkempia tietoja on tulossa myöhemmin. Se on tulossa toki myös DVD:lle ja maksulliseen katseluun verkossa, mutta ei ainakaan ennen Yhdysvaltojen TV-ensi-iltaa.

Leave a Reply

Required fields are marked *.