Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Kuolemaa pakenevat syöpäpotilaat

| 0 comments

Julia Schopick, jonka ensi vuonna ilmestyvään LDN-kirjaan olen kirjoittanut yhden luvun, suositteli minulle dokumenttia Surviving Terminal Cancer. Olin skeptinen ja odotin jotain höpöhöpöä, mutta sainkin hyvin vaikuttavan elokuva. Se kertoo ihmisistä, joilla on parantumaton aivosyöpä, yleensä glioblastoma multiforme, jota pidetään väistämättä tappavana syöpänä.

Glioblastoomadiagnoosin saaneilla elinaikaa on yleensä luokkaa vuosi tai pari, vaikka saisi hoitoja. (Julian edesmennyt mies sairasti aivosyöpää 15 vuoden ajan, mutta en ole varma, mitä sorttia.) GBM on siitä häijy, että vaikka se näyttäisi parantuneen, virallisen näkemyksen mukaan se tulee aina takaisin.

Lääketieteen näkökulma on, että kannattaa nauttia lyhyestä jäljellä olevasta ajasta. Tai sitten voi osallistua johonkin kliiniseen tutkimukseen, jossa tutkitaan yleensä yksittäistä lääkeainetta tai hoitomuotoa, mutta lopputulos on todennäköisesti sama.

Dokumentissa haastatellut kolme miestä eivät suostuneet tähän. He eivät ole mitään huuhaaintoilijoita, vaan kaikilla on PhD, vaikkakaan ei biotieteiden alalta. He uskoivat, että ratkaisu löytyy lääketieteestä.

Haastateltu Ben Williams on alallaan jo legenda. Hän sairastui glioblastoomaan 22 vuotta sitten, kehitteli siihen hoitococktailin tieteellisten tutkimusten perusteella, tavoitteena vaikuttaa mahdollisimman moneen eri kasvainten signaalireittiin kerralla, eikä hänen glioblastoomansa ole koskaan uusiutunut. Hänen kirjansa aiheesta on saanut myös monia muita kokeilemaan näitä hoitoja.

Mahdollisia hoitoja kunkin kasvaimen ominaispiirteistä riippuen ovat esimerkiksi melatoniini, kurkumiini, lipoiinihappo, simetidiini, pieniannoksinen naltreksoni (LDN), lääkesienet ja erilaiset hormonit ja hormonimodulaattorit. Suurin osa näistä on turvallisia ja harmittomia.

Hieman tujumpaa osastoa edustavat esimerkiksi antabus, minosykliini, selekoksibi, klorokiini ja diklooriasetaatti (DCA). Kaikki näistä on siis tarkoitus yhdistää kemoterapiaan ja muihin hoitoihin. (Suurin osa toimii myös useisiin muihin syöpiin…) Lisää tietoa tästä PDF:stä.

Ongelma on, että hoitoyhdistelmiä on useista eri syistä hankala tutkia kaksoissokkoistetuissa tutkimuksissa, joita pidetään lääketieteen perustana. Tätä monet eri haastateltavat avavaat pitkällisesti ja selkeästi (dokumentti on reilun 1,5 tuntia pitkä). Moni onkologi ei halua kuullakaan ajatusta siitä, että potilas ottaisi lisäravinteita tai ei-syöpälääkkeitä syöpähoitojen tehostamiseksi.

Dokumentin haastateltavat ovat kaikki vaikuttavia puhujia, mutta niin ovat myös lääkärit ja tutkijat, joita haastatellaan, mukana myös yksi entinen FDA:n johtohahmo. Olin erityisen ilahtunut, että ääneen pääsi kemoterapian pioneeri Emil Freireich, joka oli mukana kehittämässä parannuskeinoa lasten ALL-leukemiaan 1960-luvulla, eikä luovuttanut vaikka hänelle sanottiin, että lasten pitäisi saada antaa kuolla rauhassa. Siitä lähti myös koko ajatus useiden eri solunsalpaajien yhdistelmästä – yhä syöpähoitojen kulmakiviä.

Freireich on hyvin iäkäs, mutta yhä timantinterävä ja samalla empatiaa hohkaava. Hänen mielestään on suorastaan rikollista, Hippokrateen valan vastaista, etteivät kuolemansairaat potilaat saa kokeilla mahdollisesti tehokkaita hoitoyhdistelmiä. Toinen vaihtoehto kun on vain 100 % varmasti kuolla, kumpi sitten on parempi.

Haastateltavat potilaat ovat käyttäneet monenkirjavia keinoja, kun syöpälääkäreiltä ei ole herunut reseptejä haluttuihin lääkkeisiin. He ovat salakuljettaneet, väärentäneet reseptejä, treidanneet lääkkeitä netissä toisten potilaiden kanssa ja feikanneet muita sairauksia saadakseen niihin määrättäviä lääkkeitä. Kuulostaako ekstriimiltä, rikolliselta, riskaabelilta ja epäeettiseltä? Taatusti. Toinen vaihtoehto on edelleenkin se varma kuolema.

Ehkä suurimman vaikutuksen haastateltavista tekee ruotsalainen Anders Ferry, joka on ammatiltaan kemisti. Kun hän sai kuulla, että hän ei voi enää saada häntä useita vuosia hengissä pitänyttä lääkettä, hän päättää valmistaa sitä itse keittiössään. Ferry ja hänen isänsä liikuttuvat haastattelussa kyyneliin. Anders ei voi olla itkemättä, kun miettii kaikkia potilaita, jotka ovat vuosien varrella olleet häneen yhteydessä, ja hänen mielestään ovat kuolleet turhaan.

Dokumentti ei ole teknisesti taidokas: ei se mikään kotivideo todellakaan ole, vaan jotakuinkin ammattimaisesti tehty, mutta kökköjä leikkauksia, välillä kökköä valaistusta ja epätasainen äänen masterointi hieman häiritsivät. Haastateltavien valinnat kuitenkin tekevät tästä dokumentista todella vaikuttavan. Hieman erikoiselta tuntui kuitenkin kaartin miesvaltaisuus: lukuisista haastateltavista vain yksi on nainen, ja hän jää hyvin taustarooliin.

Jos englanti taipuu, dokumentin voi katsoa ilmaiseksi Vimeo-palvelusta.

Jos sinulla on sairaus, syöpä tai muu, johon lääkärit eivät anna toivoa, tai mahdolliset hoidot eivät auta tai sovi sinulle, hyvin usein todellisuudessa hoitovaihtoehtoja löytyy, vaikkei lääkäri niistä mainitsisi. Enkä nyt puhu mistään homeopatiasta tai yksisarvishoidoista, vaan hoidoista, joiden käyttöön on tieteelliset, biokemialliset perustelut – usein ne ovat vieläpä lääkkeitä, jonkin muun sairauden hoitoon, ja ne saattavat tehostaa virallisten hoitojen tehoa.

Tällaisissa tapauksissa kliinisiä tutkimuksia ei ehkä ole vielä riittävästi, mutta vakavan sairauden kohdalla “ehkä” toimiva turvallinen hoito on usein parempi vaihtoehto kuin olla tekemättä mitään.

Leave a Reply

Required fields are marked *.