Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Mystiset ja vähemmän mystiset epidemiat

| 0 comments

Tiedätkö, mikä sairaus esiintyi useina hyvin dokumentoituina epidemioina eri puolilla Yhdysvaltoja, Kanadaa, Eurooppaa, Afrikkaa, Australiaa ja Uutta-Seelantia vuosina 1934-1990 * ja tunnettiin mm. nimillä epätyypillinen polio ja epideeminen neuromyastenia?

Myös nimiä Iceland disease, Akureyri disease ja Royal Free disease käytettiin kenties tunnetuimpien epidemiakohteiden, pienen islantilaiskaupungin ja lontoolaissairaalan mukaan. Akureyrissä sairastui lähemmäs 500, Royal Free -sairaalassa lähes 300.

(* Kanadalainen pitkän linjan asiantuntija Byron Hyde on parin viime vuoden sisällä raportoinut tutkimustyönsä perusteella uskovansa, että Tukholmassa oli epidemia jo 1800- ja 1900-lukujen vaihteessa. Suomestakin varmaan löytyisi epidemioita 1900-luvun alkupuolelta, jos joku lähtisi selvittämään vanhoja arkistoja…)

1950-luvulla sairaus sai nimen benigni eli hyvänlaatuinen myalginen enkefalomyeliitti, lihaskipuja aiheuttava aivojen ja selkäytimen tulehdustila. “Benigni” viittasi siihen, ettei se johtanut kuolemaan. Myöhemmin benigni tippui nimestä pois kun ymmärrettiin, että sairaus itse asiassa oli joskus tappava, ja muutenkin kaikkea muuta kuin “hyvänlaatuinen”. (ME ei ihan aina aiheuta lihaskipuja, esimerkiksi itse en niistä juuri koskaan kärsi.)

1980-luvulla oli tunnettu epidemia Incline Villagessa Tahoejärven rannalla Nevadassa, jota CDC yritti kaikin keinoin hyssytellä. Kun vaientaminen ei onnistunut, sairaus päätettiin nimetä uudelleen, vaikka ME oli siinä vaiheessa ollut jo vuosikymmeniä vakiintunut termi. Yhtäkkiä taudin nimi olikin chronic fatigue syndrome (CFS) eli krooninen väsymysoireyhtymä.

Jännä, miten epideemisestä neuromyasteniasta saatiin krooninen väsymysoireyhtymä. Nimen valitettava harmittoman kuuloisuus ei toki missään nimessä ollut sattumaa.

Epidemioista voi lukea lisää mm. Hillary Johnsonin erinomaisesta tutkivan journalismin taidonnäytteestä nimeltä Osler’s Web, sekä Byron Hyden toimittamasta kirjasta The Clinical and Scientific Basis of ME/CFS. Jälkimmäinen tiiliskivi on jaossa netissä ilmaiseksi. Virallisen jakelusivun linkki ei tosin enää toimi, tämä Dropbox-linkki kyllä. Tältä sivulta löytyy tiivis lista.

Hyden kirjassa on satoja sivuja tieteellisiä artikkeleita, useimmat vertaisarvioiduissa tiedelehdissä aikoinaan julkaistua dokumentaatiota näistä epidemioista, niiden oireista, potilailta tehdyistä fysiologisista löydöksistä (mm. immunologiset löydökset, SPECT-kuvantaminen, ENMG, ja lihasbiopsiat) sekä muista epidemioiden piirteistä.

Molempien kirjojen johtopäätös lukuisten eri faktojen perusteella on, että epidemiat olivat enteroviruksen aiheuttamia. Itämisaika (5-10 vuorokautta) ja muut tekijät sopivat, ja lisäksi enteroviruksia on löydetty tutkimuksissa CFS/ME-potilaiden suolistosta, ulosteista ja lihasbiopsioista.

On tavattu myös useita epidemioita, joissa on esiintynyt sekaisin CFS/ME:tä ja poliota. Useilla epidemioissa CFS/ME:hen sairastuneilla on ollut kontakti poliopotilaaseen. Poliovirushan kuuluu myös enteroviruksiin.

Tällä hetkellä on liikkeellä myös enterovirus 68:aa, joka voi aiheuttaa polion kaltaisen pysyvän halvaantumisen tai lihasheikkouden, vaikka se ei ole poliovirus. Ainakin osan CFS/ME-epidemioista on aiheuttanut enteroviruksiin kuuluva Coxsackie B3 -virus.

Islannissa tehtiin myös mielenkiintoinen havainto, että “[…] approximately 5 children fell ill with Parkinson’s diseaseas an apparent result of the Akureyri epidemic. These children eventually died of Parkinson’s disease.” (Lähde: Hyden ym. kirja, s. 29.)

Tästä päästäänkin monessa mediassa käsiteltyyn suomalaiseen lasten epidemiaan, jossa on todettu niin CFS/ME:tä, hyvin samankaltaista autonomisen hermoston sairautta POTSia sekä enemmän psykiatrisia oireita aiheuttavaa PANSia. Tätä tutkii etenkin professori ja unitutkija Markku Partinen ja tekeillä on nyt myös virallinen viranomaisselvitys. En usko, että kovin moni tosissaan luottaa virallisen selvityksen selvittävän yhtään mitään.

Lasten sairauksien aiheuttajiksi on epäilty monia erilaisia tekijöitä: sisäilmaongelmia, rokotteita (ainakin Pandemrix-sikainfluenssarokote, käsittääkseni myös HPV-rokote) ja erilaisia infektioita. Blogaajat ovat ehdottaneet syyksi jopa älylaitteiden käyttöä, mikä itselleni kuulostaa jotakuinkin kaikkein vähiten uskottavalta syyltä – tai yhtä vähän uskottavalta kuin eräiden puoskareiden väitteet, että kyseessä on jonkinlainen joukkohysteria.

Itse en ole missään määrin varma, että kyseessä edes on nimenomaan epidemia. CFS/ME on nykyään endeeminen sairaus, jota sairastaa todennäköisesti noin puoli prosenttia väestöstä, eli siis yli 25 000 suomalaista. Joukossa on myös tuhansia lapsia. Britanniassa CFS/ME:n on todettu olevan yleisin lasten pitkien koulupoissaolojen syy.

Ei siis ole mitenkään mahdotonta, että samassa koulussa tai samalla luokallakin olisi useampi tapaus ihan sporadista CFS/ME:tä, ilman että kyseessä on epidemia. Tietysti jos tapauksia alkaa kertyä enemmän (en ole varma miten paljon niitä on samoissa paikoissa, mutta joku kommentoija varmaan osaa kertoa), se herättää kysymyksen aidosta epidemiasta.

Mutta jos kyseessä on aito epidemia, onko se todella mystinen sellainen? Vai kuitenkin vain sellainen hyvin dokumentoitu enterovirusperäinen epidemia, joita on tavattu viimeiset 80 vuotta, mahdollisesti kauemminkin.

Jos joku haluaa oikeasti ymmärtää Suomen mahdollista epidemiaa, nämä kaksi kirjaa pitäisi ehdottomasti lukea. Luetaanko ne viranomaistahoilla, jotka selvityksen tekevät? Tuskin.

Leave a Reply

Required fields are marked *.