Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Lisäfaktaa Long Playn juttuun sikainfluenssarokotteen haitoista

| 3 Comments

Luin mielenkiinnolla uuden Long Playn jutun, joka käsittelee Pandemrix-sikainfluenssarokotteeseen yhdistettyjä sairauksia, narkolepsian lisäksi CFS/ME, PANS ja POTS, joiden kohdalla yhteyttä ei ole virallisesti vahvistettu, ja niitä sairastavien potilaiden sekä heidän vanhempiensa karua kohtelua Suomen terveydenhuollossa. (Myös HPV-rokotteen mahdollisia haittavaikutuksia sivutaan.)

Juttu on toki itselleni läheinen, koska sairastan CFS/ME:tä, vaikka se ei liity minulla mitenkään rokotteisiin, ja siten iso osa asiasta on tuttua – paljon uuttakin mielenkiintoista toki oli. Loppu tässä tekstistä on pitkälti omaa analyysiani ja asiaani paitsi silloin kuin viittaan juttuun, ei siis referaattia artikkelista.

Minusta juttu olisi kaivannut kuitenkin enemmän lääketieteellistä taustoitusta. Mitä ovat CFS/ME, PANS ja POTS – jutun kirjoittaja Meri Valkama on kirjoittanut CFS/ME:stä useita juttuja Suomen Kuvalehteen, mutta ei voi olettaa, että LP-lukija olisi lukenut nämä tai edes tietäisi niistä.

Jos juttu käsittelee näitä sairauksia, pitäisi kirjoittaa myös sitä, mitä nämä sairaudet ovat. Toisin kuin lähes kaikissa medioissa, Long Playlla ei ole jutuissa käytännössä pituusrajoja, vaan ne ovat tyypillisesti kymmeniä sivuja pitkiä. Tässä vain hyvin lyhyet tiivistelmät sairauksista:

CFS/ME eli krooninen väsymysoireyhtymä eli myalginen enkefalomyeliitti on yleensä äkillisesti alkava neurologinen sairaus, joka on esiintynyt kymmeninä epidemioina ympäri maailman ja siihen on tutkimuksissa yhdistetty useita eri viruksia. Mahdollisia oireita on kymmenittäin, mutta CFS/ME:n patognominen eli tyyppioire on PEM eli rasituksen jälkeinen voinnin suhteeton romahtaminen. Psykiatrisia oireita ei yleensä juuri ole, joskus masennusta ja ahdistusta.

CFS/ME voi vaikeimmillaan johtaa täyteen invaliditeettiin tai jopa kuolemaan. Toisin kuin jutussa haastateltu “asiantuntija” väittää, CFS/ME:lle löytyy useat hyvät diagnostiset kriteerit.

PANS eli pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome on lapsilla esiintyvä sairaus, jossa on neurologisten oireiden lisäksi vakavia psykiatrisia oireita, esimerkiksi pakko-oireisen häiriön (OCD) kaltaisia. Myös esimerkiksi pakkoliikkeitä ja muita tic-oireita esiintyy.

PANS:ssa huomiotaherättävää on se, että oireet alkavat usein erittäin äkillisesti, täysin tyhjästä – niin kuin CFS/ME:ssä, jossa täysin terve ihminen voi joutua tunneissa pysyvästi petipotilaaksi. Erittäin harva pitkäaikaissairaus alkaa kuin sormia napsauttamalla.

POTS eli posturaalinen ortostaattinen takykardiaoireyhtymä on sairaus, jossa syke nousee poikkeavan paljon pystyyn noustessa ja heikentää vointia. Jotkut joutuvat tästä syystä pyörätuoliin. Siinä on usein myös paljon muita oireita ja sitä voi olla vaikea erottaa CFS/ME:stä. Usein ne esiintyvätkin yhdessä.

LP-artikkelista voi saada kuvan, että POTS olisi jotenkin kiistanalainen sairaus, vaikka se ei ole. Se kuuluu kardiologien hoidettavaksi, mutta Suomessa kardiologit tuntevat sitä yleensä huonosti.

(POTS:n epigeneettisistä syntymekanismeista julkaistiin juuri hyvin mielenkiintoinen tieteellinen artikkeli, mutta POTSia on useaa eri tyyppiä ja tuo koskenee vain yhtä niistä.)

LP:n artikkeli vahvisti käsitystäni siitä, että Pandemrix näyttää laukaisevan joskus monimutkaisia oirekuvia, joissa ei ole selvää, mikä diagnoosi pitäisi antaa. Esimerkiksi artikkelissa ja ilmeisesti aiemmin Ylellä esiintynyt hyvin vaikeaa narkolepsiaa sairastava “Miio”, jolla on taantumista ja äärimmäistä invaliditeettia, ei vastaa yleistä käsitystä narkolepsiasta. SK:n jutussa CFS/ME-potilaana aikoinaan esitelty Peppi on sittemmin saanut PANS- ja POTS-diagnoosit, myöhemmin autoimmuunin enkefaliitin diagnoosin.

Tällaiset sekamuotoiset oirekuvat ovat sekä inhimillisesti järkyttäviä, että myös hankalia dokumentoida, tilastoida ja luokitella juridisesti, tietysti myös hoidon kannalta. Esimerkiksi PANSiin näyttää auttavan IVIG eli immunoglobuliinihoito, kuten CFS/ME:henkin (käytännössä sitä ei saa kumpaankaan julkisella, vaikka HYKSin infektiopoli hoiti IVIG:llä ennen CFS/ME-potilaita). Narkolepsiassa siitä ei useimmissa tutkimuksissa ole havaittu juuri hyötyä.

Sekä PANS että narkolepsia on yhdistetty myös streptokokki-infektioihin. Alun perin ajateltiin, että kaikki PANS-tapaukset johtuivat streptokokista ja sitä kutsuttiin nimellä PANDAS, pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections. Tämän olisi voinut mainita artikkelissa.

Kolmas sekä influenssaan että streptokokkiin yhdistetty neurologinen sairaus on “unitauti” encephalitis lethargica. Esimerkiksi Miion sairaus toi mieleeni tämän espanjantautiepidemian aikana esiintyneen vaikean komplikaation.

Paljon mielenkiintoisia faktoja jää mainitsematta, kuten että Hanna Nohynek myönsi Iltalehdelle joulukuussa 2012, että H1N1-rokote saattoi laukaista Suomessa CFS/ME:tä, kuten Ruotsissa oli raportoitu. Myöhemmin Nohynek muutti kantaansa, kun epidemiologista näyttöä ei löytynyt. THL:ssä oltiin kuitenkin alkuun avoimia ajatukselle.

Olisin mielelläni nähnyt jutussa myös enemmän taustoitusta rokotteiden haittavaikutuksille ylipäänsä, sille että kaikilla rokotteilla, kuten kaikilla lääkkeillä, on harvinaisia haittavaikutuksia ja harvoin jotain ikävämpääkin, kuten ensimmäisten poliorokotteiden kanssa kävi. Jutussa maalaillaan aika pahaenteistä kuvaa nimenomaan tästä rokotteesta ja siitä, millaiset seikat johtivat sen epäonnisiin vaikutuksiin (esim. korruptio) – vaikka vastaavia tuloksia on tullut muillakin tavoin.

Myös sikainfluenssaepidemiaa vähätellään: sehän oli lopulta paljon vähemmän tappava kuin pelättiin. Onneksi! Tässäkin unohtuu kuitenkin mainita, että vaikka kausi-influenssa tappaa joka vuosi paljon ihmisiä, ne ovat enimmäkseen vanhuksia. Sikainfluenssa tappoi ja vammautti suhteettoman paljon nuoria. On varmasti useimpien mielestä eri asia, jos 100 huonokuntoista vanhusta kuolee influenssaan kuin jos 100 perustervettä 0-40-vuotiasta kuolee.

H1N1-rokote auttoi myös vähentämään tehohoitoon joutuneita potilaita. Monissa sairaaloissa esim. ECMO-hoitopaikat olivat kriittisen vähissä ja esim. jo 20 % suurempi sairastuvuus olisi voinut lisätä kuolleisuutta suhteessa paljon enemmän, koska kaikkia vaikeimmin sairastuneita ei olisi voinut hoitaa riittävän intensiivisesti.

Rokotteen hyöty/haittasuhde näyttäytyy toki hyvin erilaisina sille, joka vammautui rokotteesta tai sille, joka vammautui itse sikainfluenssasta, inhimillisiä tragedioita molemmat.

Joka tapauksessa Meri Valkamalta hyvä juttu, jossa mielenkiintoista tutkivaa journalismia, mutta lääketiedekirjoittajana kaipasin enemmän tätä puolta ja uskon, että en ole siinä ainoa.

P.S. Jos kuvittelee, että rokotteet ovat lääketehtaille hyvä bisnes, suosittelen lukemaan Paul A. Offitin kirjan The Cutter Incident: How America’s First Polio Vaccine Led to the Growing Vaccine Crisis ja Seth Mnookinin Panic Virus: The True Story Behind the Vaccine-Autism Controversy.

3 Comments

  1. Oletko testauttanut MXRV statuksesi?

    Poliorokote esimerkkisi “vuotaa” pahasti. Aika yltiöpositiivinen näkemys rokotteesta jolla on levitetty SV40 koko maailmaan ja aiheutettu lukemattomat määrät syöpäkasvaimia! Huomioimatta ollenkaa sitä tosiasiaa, että jenkeissä myöhemmät poliotapaukset olivat kaikki rokotelähtöisiä. Unohtamatta omaa sokerinpalaamme ja Tampereen jätevesilaitosta josta on löydetty poliorokoteviruskanta! Poliorokotekampanjat ovat yksi pahiten ongelmia tuottanut rokote! Katsopa mitä esim. Intiassa tällä hetkellä tapahtuu!

    Paul Offit on itse suuren luokan valehtelija ja huijari! Rokotteet ovat järjettömän suuri bisnes! Voi hyvänen aika, follow the money! Mieti nyt vähän noita Offitin puheita…lafkoja on kyllä mennyt kiinni, mutta se johtuu ihan muusta kuin, ettei rokotebisnes olisi erittäin kannattavaa. Offit hyvin sen tietää, onhan itsekin bisneksissä mukana. Eikö yhtään ole outoa, että terveysviranomaiset sukkuloivat virkojensa ja rokoteyhtiöiden vakanssien väliä, välillä tiuhaankin? Saattaa pieni eturistiriita haitata viranhoitoa ja värittää puheita!

    Mihin perustuu arvio H1N1-rokotuksen tehosta ja vaikutuksesta kuolemantapausten, vammatumisten tai edes sairastavuuden vähentäjänä? Mietittäväksi: Puolan tilastot, jossa rokotetta ei käytetty, ei puolla THLn näkemystä; Saksan ja Ruotsin yhtenevät sikainfluenssa kuolintilastot vaikka Saksassa rokotekattavuus oli 8% ja Ruotsissa 60%. Onko retrovirusten mahdollinen vaikutus poissuljettu? (Esim. XMRVn dokumentoitu yhteys ME/CFS oireyhtymään)

    Uskotko todella tuohon “tosi tarinaan” autismista ja rokotteista. Wakefieldistä on tehty huijari täysin perusteettomasti, ja valehdeltu, että vain hän on esittänyt MPR-rokotteen ja autismin välille yhteyttä. Aika helposti löytää parisenkymmentä aikalaistutkimusta asiasta! Muista myös Verstraeten 2000-luvun alusta, hän löysi rokotteesta yli kymmenkertaisen autismiriskin, joka sittemmin on kohortteja muuttelemalla keploteltu näkymättömiin!

    Yleensä perehdyt asioihin hieman paremmin, etkä tyydy wikipedia tasoisiin ratkaisuihin!

    Hyvää oli taustatiedot syndroomiin ja HPVn ongelmien mainitseminen. HPV-rokotteet eivät suojaa kohdunkaulasyövältä, vaan lisäävät sitä vähintään viisinkertaisesti. + muut katastrofaaliset seurakset jotka tätä yhtä typerintä rokotetta seuraavat!

    Omaat niin hyvät hoksottimet, että toivon sinulta kaivautumista hieman syvemmälle rokotteiden perimmäisille lähteille. Minusta on kovin sinisilmäistä ajatella rokotteiden olevan lähtökohtaisesti turvallisia kun niin ei ole. Yksikään rokote ei ole turvallinen, ennen kuin niistä kaikista vähimmäisvaatimuksena poistetaan retrovirukset ja suoritetaan vierasaineiden pitkäaikaiset synergiat tutkimukset. Turvallisuus ja tehotutkimukset ovat kovin puutteellisia! Rokotteilla saadut hyödytkään eivät näyttäydy enää koskaan samalta kunhan perehtyy rokottamisen historiaan. On yleisesti tunnustettu jo 1990-luvulla, että allergiat ovat se hinta mitä rokottamisesta maksamme. Tämä on valitettavasti vain jäävuoren huippu tai pitäisikö sanoa vain pieni murunen isompaa painaismaista jäävuorta. Eikä tuhkarokkokaan ole mihinkään hävinnyt, se vain ilmenee nykyään a-tyyppisenä. Katso sairaustilastot! Epätyypillinen tuhkarokko eroaa tuhkarokosta vain sillä, että siinä oireet alkavat eri suunnasta kuin tyypillisessä tuhkarokossa, muuten se on oireiltaan yhteneväinen!

    • Se kun joku tulee MV-lehden tasoisilla “faktoilla” kommentoimaan, että minun tietoni ovat peräisin Wikipediasta. Pitäisikö itkeä vai nauraa?

      Jossain määrin uvittavaa ottaa esille XMRV, jonka osuudesta CFS/ME:hen ei ole näyttöä. Enteroviruksista sen sijaan on runsaasti ja esim. Byron Hyde on esittänyt varsin vakavastiotettavan väitteen, että jos poliorokotteessa olisi ollut mukana laajempi kattaus enteroviruskantoja, CFS/ME:tä ei välttämättä tällä hetkellä olisi.

  2. Minusta Long Playn juttu oli kiinnostava, mutta olisin myös kaivannut siihen vähän lisää faktaa esim. rokoteriskeistä ylipäänsä.

    Hyvä, että tuollaisia kriittisiä puheenvuoroja mediassa edes joskus näkyy. Yleensä tarjolla on lähinnä sairastuneiden oireiden vähättelyä.

Leave a Reply

Required fields are marked *.