Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Terveysvuosi 2016

| 0 comments

Tuttuun tapaan kokosin tämän vuoden terveysuutiset ja -kuriositeetit, niin omalta osaltani, maailmalta kuin Suomesta, ja yritän ennustaa myös tulevia trendejä.

Omalta osaltani

Oma terveyteni on romahtanut tänä vuonna, koska saan stressistä pysyviä elinvaurioita, joita monet ihmiset minulle kovin mieluusti tahallaan aiheuttavat. Samasta syystä gastropareesini paheni rajusti, minkä seurauksena laihduin muutamassa kuukaudessa kymmenen kiloa, koska en pystynyt syömään kuin vähän kerrallaan (tähän on nyt löytynyt apua). Lisäksi loukkaannuin tapaturmassa ja oli syöpäepäily, onneksi aiheeton.

Vuosi alkoi myös dramaattisesti, kun itse sain uudenvuodenyönä sairauskohtauksen, ja seuraavana yönä tyyppi samasta kaveriporukasta hyppäsi ikkunasta ilokaasun käytön takia. Kuulostaa uskomattomalta, mutta on totta. Hänelle ei onneksi käynyt pahasti. Ilokaasu kuluttaa elimistön B12-varastot, mikä voi masentaa pahemman kerran ja siitä oli ilmeisesti tässäkin kyse.

Tuttuun tapaan listaan viisi itseäni eniten tänä vuonna auttanutta uutta hoitolöytöä. Listan ensimmäistä kohtaa en tosin voi nimetä, koska kyseessä on niin kokeellinen hoito. Nelonen ja vitonen eivät olleet mitään mullistavia, mutta kyse onkin parhaista, pienikin apu johonkin oireeseen on enemmän kuin ei apua.

  1. [nimeämätön kokeellinen hoito]
  2. Agaricus blazei (korjaa sokerimetaboliaa, blogaus tulossa jossain vaiheessa)
  3. Colibiogen-pistokset (lyysattuun E. coliin pohjautuva immunostimulantti)
  4. cramp bark/koiranheisi (Viburnum opulus)
  5. indoli-3-karbinoli (vaikuttaa estradiolin metaboliaan)

Minulta ilmestyi vuoden verran lykkääntynyt tietokirja Erityinen: tietoa erityisruokavalioista, flunssaa käsittelevä tieteisromaani Adeno sekä useita sairausaiheisia novelleja. Sijoituin finalistiksi Glasgow’n yliopiston lääketiedescifikilpailussa, jossa oli yli 600 osallistujaa(!) ja pääsin novellillani mukaan pian ilmestyvään antologiaan.

Kirjoitin kaksi terveysaiheista lehtijuttua, joista toinen ilmestyy vihdoin lähipäivinä ja toinen muutaman viikon päästä. Annoin yhden haastattelun terveyslehteen, joka ilmestyy ensi vuonna. Terveydenhuoltoa käsitteleviä mielipidekirjoituksiani julkaistiin Hesarissa (ei netissä) ja Aamulehdessä.

CFS/ME

Vierailin Invest in ME:n CFS/ME-konferenssissa Lontoossa, josta kirjoitin kaksiosaisen raportin tähän blogiin. Tunnettu Health Rising -blogi julkaisi tekstini CFS/ME:n, narkolepsian ja PANS:n mahdollisista yhteyksistä.

CFS/ME-potilaat saivat tänä vuonna paljon hyviä uutisia, joista kirjoitin jo aiemmin. Yhtenä tärkeimmistä vaikutusvaltainen PACE-tutkimus osoitettiin huijaukseksi. Lisäksi julkaistiin monia merkittäviä tutkimuksia, etenkin genetiikan, proteomiikan ja metabolomiikan saralla. Ymmärrämme yhä paremmin sairauden takana olevia biologisia mekanismeja, jotka liittyvät mm. solujen energiantuotantoon.

Norjan viranomaiset myönsivät peräti 30 miljoonaa Norjan kruunua (yli 3 miljoonaa euroa) CFS/ME-tutkimukseen. Tämä on valtava summa huomioiden, miten pieni CFS/ME-tutkimusbudjetti globaalisti on. Summa on yli puolet siitä, mitä Yhdysvaltojen NIH on vuosittain myöntänyt!

Erinomaisia uutisia sai myös CFS/ME-potilas Karina Hansen, josta blogasin kolme vuotta sitten. Tanskalaislääkärit pitivät Karinaa vankinaan useita vuosia, kunnes nyt syksyllä hän pääsi vihdoin kotiin.

Useissa eri maissa järjestetty Millions Missing -tapahtuma vei CFS/ME-potilaiden kenkäpareja, symboloiden elämästään puuttuvia sairaita, monien eri kaupunkien keskusaukioille. Tapahtuma järjestettiin myös kotimaassani Hollannissa. Itse en päässyt Haagiin, mutta mukana oli kenkäparini. Täällä ja monessa muussa maassa osallistujina oli myös CFS/ME-lääkäreitä ja -tutkijoita.

Huonojen uutisten saralla kansainvälinen CFS/ME-yhteisö menetti monia rakastettuja potilasaktivisteja, etenkin kesäkuussa, jolloin taisi kuolla kuusi eri tunnettua potilaista. Heistä suurin osa kuoli CFS/ME:hen. ME-aktivisti Jodi “Hummingbird” Bassett menehtyi rintasyöpään.

Maailmalla

Eräs vuoden ykkösaiheita lääketieteessä on ollut syövän immunoterapia, josta monet isot englanninkieliset lehdet, etenkin New York Times, ovat kirjoittaneet taajaan. Itsekin yritän saada aiheesta kirjoitettua postauksen lähitulevaisuudessa, kyseessä kuitenkin juttu joka on kiehtonut minua 15-vuotiaasta asti.

Toinen merkittävä aihe on ollut diabetekseen liittyvä teknologia (tämän ennustin vuosi sitten). Yhdysvalloissa hyväksyttiin markkinoille ensimmäinen “keinohaima” MiniMed 670G, eli insuliinipumpun ja glukoosisensorin yhdistelmä, jossa sensori ohjaa pumppua. (Monilla diabeetikoilla on tosin ollut jo vuosia kotitekoisia “keinohaimoja”.) Suomeen saatiin vihdoin Freestyle Libre -glukoosisensori, jonka arvioin, vaikka en diabeetikko olekaan.

Uusista infektiosairauksista yksi eniten pelkoa herättäneistä on Candida auris, hiivalaji joka on toistaiseksi hyvin harvinainen, mutta usein lääkeresistentti ja siten syvinä sieni-infektioina monesti tappava, ainakin immuunipuutoksisille. Krimin-Kongon verenvuotokuume levisi punkkien mukana Espanjaan.

Gluteeniyliherkkyys muilla kuin keliaakoilla on ollut kiistelty asia, mutta uusi tutkimus puolusti konseptia ja esitti syyksi vuotavan suolen aiheuttaman immuunireaktion.

Yhdysvaltojen presidentinvaalikampanjassa puhutti Hillary Clintonin terveys. Etenkin keuhkokuumeeksi nimetyn episodin jälkeen esiintyi jopa väitteitä, ettei hän olisi riittävän terve presidentiksi. Mielenkiintoista Clintonissa on, että hän käyttää Armour Thyroid -kilpirauhaslääkettä eli eläinperäistä kilpirauhashormonia, jota Suomessa monet lääkärit pitävät täysin turhana, jopa vaarallisena.

Presidenttikilvan voitti kuitenkin Donald Trump, mikä uhkaa Barack Obaman toteuttamaa Obamacare-terveydenhuoltouudistusta ja vaarantaa monen pienituloisen terveydenhuollon. Oikeiston valtaannousu uhkaa vaarantaa myös aborttioikeuden useissa osavaltioissa.

Ranskassa kuoli tammikuussa yksi kuoli ja viisi joutui sairaalaan lääketutkimuksen seurauksena. Tästä raportoitiin virheellisesti, että kyse olisi ollut kannabislääkkeestä, vaikka kyseessä oli endokannabinoidien hajoamista estävä lääke, jonka toksiset vaikutukset johtuivat todennäköisesti aivan muusta. Myöhemmin yhteensä viisi syöpäpotilasta kuoli immunoterapiatutkimuksessa Yhdysvalloissa.

Omasta “suosikkilääkkeestäni” pieniannoksisesta naltreksonista eli LDN:stä ilmestyi jälleen useita mielenkiintoisia tutkimuksia, vaikkakin enimmäkseen pieniä. LDN on hyväksytty jo aiemmin markkinoille, lähinnä HIV-hoidoksi, useissa kehitysmaissa nimellä Lodonal ja tänä vuonna myös Nigeriassa.

Tänä vuonna ilmestyi ainakin yksi uraauurtava lääketiedekirja, Lawrence B. Afrinin MCAS-raamattu Never Bet Against Occam, joka minulla on yhä kesken. Siitä tulee toki arvostelu blogiin jossain vaiheessa. Akseli Hemmingin muistelma onkolyttisistä virushoidoista julkaistiin tänä vuonna myös suomeksi. Psykiatri James Phelps julkaisi kaksikin uutta kirjaa “pehmeästä” bipolaarisuudesta. En ole näitä lukenut, mutta hänen webbisivustonsa on erinomainen.

Elokuvapuolella julkaistiin Sally Pacholok, B12-vitamiinia käsittelevä dokudraama. Siitäkin kirjoitin blogitekstin.

Eräs omalta kannaltani vuoden tärkeimpiä tutkimuksia, joka konferenssiartikkelina herätti Suomessa HYKSin huomion jo aiemmin, mutta muutama viikko sitten julkaistiin vertaisarvioituna, käsitteli tryptaasin osuutta Ehlers-Danlosin oireyhtymässä. Siitä blogasinkin.

Yksi mielenkiintoisimmista terveysartikkeleista, jonka itse luin, käsitteli faagien käyttöä, mutta ylipäänsä koko miehen selviytyminen tuntuu uskomattomalta.

Suomessa

Suomessa eniten esillä ollut terveysasia on tietenkin soteuudistus, josta ainakin itse olen pudonnut kärryiltä jo aikaa sitten. Toinen paljon puhuttanut asia on potilaiden kohtelu, joka nousi tapetille Turun kaupunginsairaalan vanhuspsykiatrian osaston hirveiden tapahtumien myötä ja sittemmin mm. useissa päivystyskokemuksia käsittelevissä lehtijutuissa. Erittäin tärkeä asia ja hyvä, että siitä vihdoin puhutaan. Myös hoitajien kohtelusta on alettu puhua.

VTT:ssä tapahtunut tiedevilppi mm. diabetestutkimuksissa onnistuttiin pitkään salaamaan. Merkittävä kohu oli myös HYKSin näytteenottopisteessä tapahtunut sekaannus, joka johti neulojen uudelleenkäyttöön potilailla. Ilmeisesti tartunnoila vältyttiin, mutta toki kyseessä on valtava moka.

Paljon on puhuttu myös “Viitasaaren tappajageenistä”, joka aiheuttaa ison riskin saada tappava rytmihäiriö jo nuorella iällä, ja siksi sen kantajia yritetään tavoittaa. Suurimmalla osalla geenimuodon nykykantajista ei ole enää yhteyttä Viitasaareen.

Toinen mielenkiintoinen “suomalaisgeeni” on SETD1A-mutaatiot, jotka lisäävät skitsofrenian riskin jopa 35-kertaiseksi ja aiheuttavat ilmeisesti aina jotain (neuro)psykiatrisia ongelmia.

Tässä blogissa

Tämän blogin suosituimmat postaukset vuonna 2015 olivat B12-vitamiinia ja kilpirauhasen vajaatoimintaa käsittelevät tekstit, joita silloin luki noin 30 000 ja 20 000 kävijää vuoden aikana. Samat postaukset olivat suosituimmat myös tänä vuonna ja ylsivät liki samoihin lukemiin: 29 000 ja 22 000 lukijaa samoilla kirjoituksilla. Nämä tuntuvat todella isoilta luvuilta.

Tulevat trendit

Kun puhun tässä “trendeistä”, en tarkoita turhanpäiväisiä muotivillityksiä vaan asioita, jotka ovat aiempaa enemmän pinnalla esimerkiksi mediassa. Diabetesteknologian lisäksi muu terveysmittaus on yhä paljon tapetilla ja varmaan pysyy jatkossakin.

Suolistobakteerit ovat yhä “trendikkäitä” ja niitä tutkitaan aktiivisesti monen eri sairauden yhteydessä. Suoliston viromi voisi olla seuraava iso juttu mikrobiomeissa. Muistakin suolistoasioista puhutaan paljon, esim. ruoansulatuksesta ja vuotavasta suolesta. SCD-ruokavaliosta tulee koko ajan lisää tutkimuksia.

Alhainen FODMAP -ruokavalio on jo niin vakiintunut, että se ei ehkä ole enää trendi. Samaa voisi melkein sanoa paleoruokavaliosta. Hieman ihmettelen, ettei Suomesta tunnu saavan juuri FODMAP-erikoistuotteita, poislukien Fazerin alhainen FODMAP -ruisleipä.

Ei-huumaava kannabinoidi CBD pysynee otsikoissa, etenkin vaikeiden epilepsioiden, mutta myös muiden sairauksien hoidossa. Toivottavasti hoito saataisiin vihdoin myös Suomeen.

MCAS eli syöttösolutaudit eivät ole vielä nousseet esiiin valtamediassa (yhden jutun bongasin tänä vuonna Suomessa), mutta netissä maininnat ovat räjähtäneet, joten eivätköhän ne vielä joskus päädy yleisempäänkin tietoisuuteen.

B12-vitamiinista puhutaan yhä enemmän. K2-vitamiini ei ole noussut samanlaiseksi “villitykseksi” kuin olen ennustanut, mutta ehkä vielä jonain päivänä.

Erilaisista stimulaatiohoidoista kuten vagushermostimulaatio uskon tulevan enemmän uutisia, ihmettelen ettei tänä vuonna vielä tullut enempää. Ylipäätään erilaiset fyysiset hoidot kuten lämpö- ja kylmähoidot yms.

Laajemmista ilmiöistä potilaan rooli ja tieteen avoimuus ovat nousseet esille keskustelussa tänä vuonna ja varmasti pysyvät esillä myös ensi vuonna.

Ennustan, että ainakin yksi uusi geeniterapia hyväksytään markkinoille USA:ssa tai EU:ssa. Ennustan myös, että ensi vuonna(kin) osoitetaan, että jokin “huuhaana” pidetty hoito toimiikin. Varmaan myös toisinpäin.

Leave a Reply

Required fields are marked *.