Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Ilon aiheita CFS/ME-potilaille

| 3 Comments

Kroonista väsymysoireyhtymää eli myalgista enkefalomyeliittiä (CFS/ME) sairastavilla on harvoin syytä juhlaan, mutta viime viikkoina hyviä uutisia on kyllä tullut maailmalta reippaasti.

Yhdysvaltalainen AHRQ eli Agency for Healthcare Research and Quality analysoi uudelleen tutkimukset, joita oli käyttänyt aiempien suosituksiensa pohjalla ja totesi, että ei tosiasiassa ole näyttöä siitä, että kognitiivinen käyttäytymisterapia (CBT) tai asteittain lisätty liikunta (GET) olisivat hyödyksi CFS/ME:n hoidossa. Näitä kahta “hoitoahan” usein suositellaan, vaikka niistä on todellisuudessa vain haittaa.

GET- ja CBT-suosituksien pohjallahan on ennen kaikkea PACE-tutkimus, joka on osoitettu tiedehuijaukseksi. PACE:nkin suhteen tuli hyviä uutisia: tutkijat määrättiin oikeudessa julkaisemaan alkuperäiset datat, joita he ovat vuosia piilotelleet. Tätä dataa ovat useat muut tutkijat vuosien varrella yrittäneet saada virallisia reittejä (Freedom of Information Actin mukaan heillä on siihen oikeus), mutta tämä on leimattu “häiriköinniksi”.

The Lancetin päätoimittajan Richard Hortonin, joka piilotteli Wakefieldin rokoteautismihuijausta ja nyt tätä huijausta, olisi jo korkea aika erota.

Rintatolimodi eli tutummin Ampligen on biologinen RNA-pohjainen immunomodulaattori ja antiviraali, jota on tutkittu CFS/ME:n hoidossa 1980-luvulta lähtien. Sille on haettu FDA-hyväksyntää useita kertoja ja viimeksi pörssianalyytikot sun muut uskoivat jo hyväksyntään, mutta pipariksi meni. Ampligenin kehittänyt Hemispherx Biopharma on onnistunut toteuttamaan tutkimuksensa sen verran leväperäisesti, etteivät tulokset ole vakuuttaneet FDA:ta.

Eräs varsin tiukkapipoiseksi väitetty lääkeauktoriteetti kuitenkin hyväksyi Ampligenin vaikean CFS/ME:n hoitoon tässä kuussa, nimittäin Argentiinan ANMAT. Ampligen ei ole halpa lääke, mutta CFS/ME tulee yhteiskunnalle paljon kalliimmaksi.

Sitten eilen saatiin vielä kirsikkana kakkuun PNAS-tiedelehdessä julkaistu uusi metabolomiikkapaperi, jossa tällä kertaa ei ole Ron Davis tutkijana mukana, mutta hän on editoinut artikkelin. Ja hyvää työtä on tehty, koska artikkeli on paitsi erittäin kiinnostava, suorastaan miellyttävä lukea, koska se on hyvin kirjoitettu. (Jatkossa Davis tekee yhteistyötä näiden tutkijoiden kanssa)

Omics-artikkeleita on hankala tiivistää kovin lyhyeen, koska niissä tuppaa olemaan paljon pieniä löydöksiä. Jotain tästä voi kuitenkin sanoa: CFS/ME-potilaiden verestä löytyi selviä poikkeavuuksia joidenkin molekyylien määrässä, jotka kertovat ongelmista tietyissä metaboliareiteissä. 75 % näistä poikkeavuuksista oli kullekin potilaalle uniikkeja (eli voisi auttaa heidän hoitonsa suunnittelussa), mutta 25 % oli yleisempiä – ja niiden yhdistelmää voisi jopa käyttää diagnostisena testinä.

Poikkeavuuksia löytyi mm. rasvojen ja riboflaviinin (B2-vitamiini) aineenvaihdunnassa (kiinnostavasti osa näistä päinvastaisia kuin metabolisessa oireyhtymässä), mutta näiden kaikkien taustalla lienevät tutkijoiden mukaan mitokondrioiden toimintahäiriöt. CFS/ME on tiedetty mitokondriosairaudeksi jo pitkään. Tutkijoiden näkemyksen mukaan CFS/ME on hypometabolinen sopeutumistila, jota he vertaavat dauer-tilaan, eräänlaiseen horrokseen.

Ja tähän jotkut suosittelevat liikuntaa, uskomatonta.

Mahdollisia hoitoja voisi artikkelin mukaan löytyä folaatista, B12:sta, glysiinistä ja seriinistä. Kaksi ensimmäistä onkin jo hyvin yleisiä CFS/ME-hoitoja (metyylifolaatilla on saatu foorumillani tosi hyviä tuloksia), glysiiniäkin on jonkin verran käytetty. Seriinistäkin on Jay Goldstein kirjoittanut kirjoissaan.

Vakuutuslääkärit voisivat jo vähitellen myöntää tappionsa ja pyytää anteeksi valheitaan, koska tämä alkaa olla heidän kannaltaan todella noloa.

3 Comments

  1. Hei Maija,

    Tiedätkö löytyykö folaatin ja B12-vitamiinin määristä suosituksia erityisesti ME/CFS-potilaille? Esim. joku luotettava nettisivu tms.? Vai riittääkö apteekin purkin 1mg “vakiopäiväannos”? 🙂

    • Ei taida löytyä mitään erityisiä suosituksia. Olennaisinta on oikea muoto, eli metyylikobalamiini (mielellään imeskelytablettina) ja metyylifolaatti. Metyylifolaatin kanssa annosvaste voi olla selvemmin lineaarinen, eli esim. 500 mcg auttaa selvästi paremmin kuin 400 mcg. B-vitamiinin kanssa isot annokset voivat auttaa enemmän, mutta ero ei ole noin selkeä. Molempia kannattaa kokeilla ottaa myös reilusti, jos sietää pieniä annoksia hyvin. Yhdysvalloissa metyylifolaattia saa reseptilääkkeenä jopa 15 mg eli 15 000 mcg tabletteina.

  2. Oi voi. Itse olen ollut uupunut 17 vuotta. On ollut fosvolipidivasta-aine nuorempana ja nyt sitä ei enää löydy. Mutta runsaasti infektioita on ollut. Mm. mycoplasma keuhkokuume. Sydän oireita. Heittelevä verenpaine ja pulssi kohoaa rasituksessa helposti. Vatsaoireita runsaasti. Astma ja nyt lötyi reuma. Pojallani on asperger ja tytöllä add oireita.
    No nyt on lääkkeenä Trexan ja kortisoni ja uupumus jatkuu. Ei lääkärit ymmärrä. Haluaisin aivosumun ja väsymyksen pois. Yliliikkuvuutta on ja ongelmia sidekudosten kanssa. Mm laskeumien muodossa. Ja foolihaposta olisi apua. Nyt tuo metotreksaatti sitä vie.

Leave a Reply

Required fields are marked *.