Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Kaksi hyytävää dokumenttielokuvaa

| 3 Comments

Forgotten Plague on tuoreehko CFS/ME:tä käsittelevä dokumentti, jonka tekijällä Ryan Priorilla on itsellään ko. sairaus. Siinä haastatellaan niin alan asiantuntijoita kuin mennään potilaiden koteihin. Lisäksi seurataan Ryanin omaa elämää ja lääkärikäyntejä. Mukana on myös jonkin verran TV-arkistokuvaa ja lehtileikkeitä

Dokumentissa erityisen paljon huomiota on saanut entinen kehonrakentaja Jamison, joka ensin nostaa satoja kiloja penkistä, kunnes sairaus romahduttaa hänen kuntonsa. Jamisonin kunto laskee myös dokumentin kuvausten aikana ja valitettavasti myös sen valmistumisen jälkeen. Nyt hän on jo erittäin sairas. Jamison on sittemmin saanut valmiiksi muistelmansa ja yrittää saada niitä julkaistuksi.

Vielä järkyttävämpi tapaus on monissa yhdysvaltalaislehdissäkin mainittu Whitney Dafoe, joka oli lahjakas valokuvaaja. Nyt hän makaa vain sängyssä luurangonlaihana eikä vaikeaa CFS/ME:tä sairastavalle tyypillisesti kestä valoa, kosketusta tai ääntä lainkaan. Dokumentissa näytetään, miten kuvaaja, joka muuten sai itsensä pidettyä koossa, itkee tavattuaan Dafoen. Dafoen isä on erittäin tunnettu tutkija Ron Davis, joka on päättänyt ratkaista CFS/ME:n.

Muista asiantuntijoista puhumassa on mm. Nancy Klimas ja Anthony Komaroff, joka pahoittelee että oli ottamassa käyttöön nimeä CFS paremman ME:n tilalle. Loistavan Osler’s Web -kirjan kirjoittanut CFS/ME:tä sairastava arvostettu toimittaja Hillary Johnson tykittää tapansa mukaan lujaa. Lisäksi tutustutaan state of the art -CFS/ME-tutkimukseen mm. valtavissa palvelinfarmeissa.

Forgotten Plague on kiinnostava, koskettava ja ehdottomasti katsomisen arvoinen. Se on ammattimaisesti tehty, mutta ei ihan niin ammattimaisesti, että sitä voisi tarjota esimerkiksi televisioon.

Suurin ongelma on se, että dokumentti kestää vain vähän yli tunnin ja siihen on haastateltu monia eri ihmisiä. Lähes kaikki jää siis pintaraapaisuksi ja esimerkiksi potilaiden hoidoista johtuvat kunnon paranemiset ja huononemiset jäävät kokonaan selittämättä.

Voices from the Shadows on toinen CFS/ME-dokumentti, mutta se keskittyy vaikeaan CFS/ME:hen. Siinä haastatellaan muutamia potilaita tai heidän läheisiään sekä muutamia asiantuntijoita. Dokumenttia on kutsuttu myös kauhuleffaksi, eikä todellakaan syyttä. Se keskittyy CFS/ME:n aiheuttamiin katastrofaalisiin fyysisiin seurauksiin sekä siihen, miten yhteiskunnallinen väkivalta on pahentanut asiaa valtavasti, jopa tappanut potilaita.

Naomi on ainoa potilas joka puhuu myös itse. Hän oli vuosia täysin vuoteenoma ja jopa osittain halvaantunut. Silti lääkärit syyttivät sairaudesta psyykkisiä tekijöitä. Nyt Naomi pääsee sentään sängystä ylös, mutta on edelleen vakavasti sairas. Greg ja Linda Crowhurst ovat monelle YouTubesta tuttuja. Greg toimii vaikeasti sairaan vaimonsa omaishoitajana ja kertoo siitä, miten lohdutonta se on.

Sophia Mirza kuoli CFS/ME:hen kolmikymppisenä ja kuoleman aiheutti sadistisen psykiatrisen pakkohoidon aikaansaama paheneminen, josta hän ei toipunut enää koskaan. Sophian sisko ja sairaanhoitajaäiti kertovat hirveästä kokemuksesta.

Toinen tunnettu kauhutapaus on Lynn Gilderdale, jonka äiti avusti tätä eutanasiassa ja oikeus vapautti tämän. Eräs toimittaja totesi Lynnistä, että on tavannut mm. AIDS-potilaita, mutta ei koskaan ketään yhtä sairasta kuin Lynn.

Asiantuntijoina dokumentissa ovat professori Malcolm Hooper, professori Leonard Jason ja CFS/ME:hen erikoistunut lastenlääkäri Nigel Speight, joka on joutunut puolustamaan perheitä monissa lastensuojelutapauksissa, joissa vanhempia on syytetty lapsen sairaudesta. Speight oli puhumassa Amsterdamin CFS/ME-konferenssissa jossa olin, mutta silti yllätyin siitä miten hyvin hän puhuu.

Kunpa dokumentin katsominen olisi pakollista kaikille lääkäreille sekä muille miljoonien CFS/ME-potilaiden oikeusmurhaan osallistuneille.

3 Comments

  1. Ööö-ö Jos arvostelun jälkeen dokumentit kiinostavat ja ne haluaisi katsoa. Missä ne ovat tarjolla? 🙂

  2. Tiedä miten tällaisten televisioon saaminen käytännössä onnistuu tai toteutuu, tai onko edes mahdollista kaiken tämän korruption keskellä, mutta eikö tämän hetkinen tilanne jos jokin olisi oikea aika yrittää asiaa? Voisi kuvitella että ainakin Forgotten Plaguen näyttöoikeuksien saaminen ei rahallisesti olisi ongelma, sitä kun juurikin vastaavaan käyttöön tarjotaan edullisemmin.

Leave a Reply

Required fields are marked *.