Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Muiden jälkien siivooja

| 0 comments

Olen saanut CFS/ME-potilaiden yhteydenottoja jo vuosia, siitä lähtien kun perustin englanninkielisen CFS/ME-sivuni vuonna 2002. Määrä toki kasvoi reippaasti avattuani CFS-verkon neljä vuotta myöhemmin.

Aikoinaan minulta kyseltiin lähinnä CFS/ME:stä. Hoidoista, lääkäreistä, oireista ja muuta vastaavaa. Sitten tuli Hankala potilas -kirja ja tämä blogi ja aloin saada kysymyksiä myös monista muista sairauksista. Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin -kirja toki kiihdytti kysymystulvaa entisestään. (Voin vain kuvitella mitä olisi käynyt, jos olisin kirjoittanut harkitsemani kirjan pelkistä kilpirauhasvaivoista!)

CFS/ME:n lisäksi minulta kysellään etenkin borrelioosista, kilpirauhasen vajaatoiminnasta, lisämunuaisen vajaatoiminnasta ja B12-puutoksesta. Joillakuilla ei ole vielä diagnoosia, mutta usein on epäily jostain noista. Moni kyselee myös, mistä saisi LDN-reseptin.

Sähköposteja on surullista lukea, niin paljon niistä välittyy ihmisten kärsimys, hätä, pelko – ja turhautuminen. Moni on sairastanut vakavasti jopa vuosikymmeniä ja saanut lääkäreiltä pelkästään ylimielistä, töykeää kohtelua. Joskus epätoivoiset ihmiset lähettävät minulle kymmenien sivujen sairaushistorioita, labrakokeitaan tai valokuvia oireista. Hiljattain eräs lähetti (luvalla) jopa eksänsä labroja.

Surullisimpia ovat tapaukset, joissa diagnoosi vaikuttaa ilmiselvältä. Olen saanut viestejä ihmisiltä, joiden oireet ovat kuin lääketieteen oppikirjasta kohdasta “borrelioosi” tai “B12-vitamiinin puutos” klassisine patognomisine oireineen, joilta lääkäri ei ole edes epäillyt näitä sairauksia. Tai joiden vaikeat oireet saataisiin luultavasti kokonaan pois, jos lääkäri suostuisi nostamaan kilpirauhashormonin annosta tai määräämään B12-pistoksia useammin.

Jotkut tarinat lääkäreiden julmuudesta ovat olleet lähes uskomattomia, enkä välttämättä uskoisikaan niitä, ellen olisi kuullut kymmeniä aivan vastaavia tarinoita.

Moni kirjoittaa olevansa valmis matkustamaan diagnoosia tai hoitoa varten ulkomaille. Yhä useampi harkitsee jopa ulkomaille muuttoa. Ei yhtään huono idea, jos haluaa kunnon terveydenhuoltoa, mutta vaikeasti sairaalle toki usein hankalaa, ellei mahdotonta.

Pidän ihmisten auttamisesta ja koen sen tärkeänä. Vuosien varrella olen vastannut sadoille ihmiselle, ellen tuhannellekin. Olen kirjoittanut blogikommentteja ja CFS-verkkoon tuhansia vastauksia. Joskus olen suostunut myös puhelin- tai Skype-keskusteluihin tai peräti livetapaamisiin.

Vastaaminen vain vaatii tolkuttomasti aikaa ja voimia, joita minulla on vähän. (Uusimpien elinvaurioiden jälkeen pystyn tällä hetkellä tekemään yhtään mitään keskimäärin noin viisi tuntia viikossa.) Pahoittelen kaikille, joiden sähköposteihin on jäänyt vastaamatta tai vastaus on viipynyt todella pitkään.

Toki auttamismahdollisuudet ovat siksikin rajalliset, että en itse ole lääkäri. En myöskään tunne kovin hyvin suomalaista lääkärikuntaa, koska asun ulkomailla. En esim. Suomessa asuessani löytänyt koskaan hyvää endokrinologia, joten olen huono sellaisia suosittelemaan. Enkä minä läheskään kaikkia osaa muutenkaan auttaa, välillä tuntuu että sellainen oletus on.

Mutta jos en vastaa, kuka näitä ihmisiä auttaa? Moni kirjoittaa minulle siksi, ettei keksi ketään muutakaan. Borrelioosille ja kilpirauhassairauksille on omat fooruminsa ja yhdistyksensä ja usein suosittelen ihmisiä kysymään apua näistä. CFS-kysymyksetkin toivoisin ennemmin CFS-verkkoon, jossa vastaajia on enemmän ja vastaukset hyödyttävät myös muita.

Monelle ei ole mitään paikkaa, esimerkkinä B12-puutoksesta kärsivät tai sellaista epäilevät. Maailmalla löytyy B12-vitamiinijärjestöjä, esim. Briteissä ja Hollannissa on aktiiviset yhdistykset. Minä tunnun Suomessa olevan melkeinpä ainoa tähän aiheeseen kiintynyt. (No, kaipa siihenkin on joku Facebook-ryhmä, siitä en tiedä.)

Ja jos ei tiedä mitä sairastaa, mihin tahoon silloin voi ottaa yhteyttä? Aina voi yrittää mennä jollekin uudelle lääkärille, mutta jos sitä kauttakaan ei löydy tulosta, niin rahaa vain hupenee ja hupenee, samalla kun toivo vähenee. Toiset kokeilevat onneaan esimerkiksi Suomi24:n foorumeilla, mutta saavat usein osakseen vain vittuilua. (Kuten eräs syöpää pelännyt, jota toistuvasti pilkattiin luulosairaaksi. Häneltä löytyi MS-tauti.)

Se ettei diagnoosia tunnu löytyvän ei tarkoita, että ihmisellä olisi vikaa korvien välissä. Joskus se voi johtua siitä, että ihmisellä on harvinainen sairaus. On ymmärrettävää ettei taitavinkaan lääkäri tunne kaikkia harvinaissairauksia. Näitä on kuitenkin minusta aika vähän.

Yleensä diagnoosin puute tuntuu johtuvan lähinnä lääkäreiden ammattitaidon puutteesta. Niin käsittämättömiä ovat monet tapaukset joita olen lukenut sähköpostissani, nimenomaan sen suhteen, ettei selvälle tapaukselle muka löydy diagnoosia, tai joskus ei edes vaivauduta tutkimaan. Oireiden kokonaisuutta ei haluta nähdä vaan yritetään hoitaa kaikkea yksi oire kerrallaan. Tai syytetään stressiä, teini-ikää, vaihdevuosia, ikääntymistä, ties mitä.

Ei myöskään tule mieleen juuri yhtään tapausta, jossa minulle olisi kirjoittanut epätoivoinen potilas, jolla on jo diagnoosi, ja olisin joutunut sanomaan, että tuohon vaivaan ei valitettavasti ole muuta hoitoa kuin se, jota jo saat. Käytännössä aina on olemassa muitakin hoitoja, yleensä vielä tieteellisesti tutkittuja.

Toki hyviä lääkäreitä on paljon, mutta heidän potilaansa eivät minulle viestittele. Harmi sinänsä, koska kuulisin mielelläni myös huippulääkäreistä, jotta voisin suositella heitä muille.

Joistain ihmisistä jo se tuntuu uskomattomalta, että joku vihdoin kuuntelee heitä, ottaa tosissaan. Valitettavasti he eivät sillä vielä parane.

Tuntuu vähän mälsältä joutua toimimaan yhden ihmisen etsivätoimistona ja “siivoustoimistona”, joka yrittää epätoivoisesti siivota Suomen usein masentavan terveydenhuollon jälkiä. Aliresursseilla ja nollapalkalla. Monissa tapauksissa ilman ketään, jolle voisin ohjata eteenpäin.

Leave a Reply

Required fields are marked *.