Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

NIH, Coyne, Tuller ja PACE: oikeutta tiedehuijauksien uhreille

| 1 Comment

Tänään on harvinaisten sairauksien päivä, mutta en keksinyt aiheesta enää tuoretta sanottavaa, joten kirjoitan yleisestä neurologisesta sairaudesta, koska tämä aihe on päivänpolttava ja äärimmäisen tärkeä.

Tämä postaus koskee CFS/ME:tä, mutta sen jälkipuoliskolla käsiteltävällä PACE-huijauksella on merkitystä monelle muullekin hihmiselle. Miksi? Yleensä kai tieteestä kiinnostuneita ihmisiä kiinnostavat myös tiedehuijaukset ja PACE on valtavan häikäilemätön ja vaikutusvaltainen tiedehuijaus. (Sen tulokset vaikuttavat myös siihen, että tehottomia ja haitallisia hoitoja voidaan antaa sinun verorahoillasi, ja aiheutetaan niillä lisää työkyvyttömyyttä, jota sinäkin olet kustantamassa.)

Yhdysvaltain terveysvirasto NIH lupasi jokin aika sitten lisää CFS/ME-tutkimusta. Takapiruna saattaa hääriä itse Obama, joka lupaili moista kirjeellä ensin livenä ja sitten kirjeellä muutama vuosi sitten. Hiljattain kerrottiin, mitä konkreettisesti on luvassa: todella mittava tutkimus, mm. fMRI:tä, autonomisen hermoston toimintaa ja tuhansien proteiinien määrän vertailua.

Ei tarvitse siis miettiä, löytyykö jotain, vaan mitä kaikkea sieltä löytyy. (Itse en kyllä usko, että CFS/ME:ssä proteominen tutkimus on kaikkein hedelmällisintä hoitojen kannalta, mutta varmasti sillä voi löytää monenlaisia biomarkkereita ja muuta merkittävää.)

Sinänsä tutkimus olisi monen haaveiden täyttymys, paitsi että sen kliiniseksi päätutkijaksi on pestattu mies, joka ei taida edes uskoa CFS/ME:n olemassaoloon. Fibromyalgiasta Brian Walitt on ainakin laukonut täysin järjettömiä kommentteja, joissa hän ei pidä sitä sairautena lainkaan. Miksi tämä valinta kun oikeita CFS/ME-tutkijoita alkaa olla jo varsin paljon, monilla eri aloilla? (No, onhan siinä Ian Lipkin mukana, mutta ei johdossa.)

Tästä lähtikin sitten kohu pyörimään. Potilaat haukkuivat, syystä, Walittia ja heitä vastaan nousi hieman yllättäen professori James Coyne, joka aiemmin on kiivaasti mutta asiallisesti puolustanut CFS/ME-potilaita PACE-kohussa, mm. Ben Goldacrea vastaan. Hän on myös pitänyt PACE-kriittisen puheen ainakin Irlannissa.

Viime viikon lopulla Coyne piti itselleen tyypillisiä pitkiä dramaattisia somemonologeja, joissa uhkasi hänen mielestään liian ronskin Walitt-kritiikin takia jopa lähteä koko “skenestä” pois, jättää potilaat oman onnensa nojaan. (Suurin osa tapahtumista oli Facebookissa, jossa en itse ole, eikä minulla ole linkkejäkään, näin osan keskustelusta kaverini puhelimesta. Twitterissä oli hieman vähemmän jyrkkää avautumista.)

Coyne on siis amerikkalaissyntyinen terveyspsykologian professori Groningenin yliopistossa Hollannissa, takana jo 40 vuotta professoriutta eri yliopistoissa. Häntä kiinnostaa nimenomaan roskatiede, esim. psykoterapian vaikutusten liioitteleminen huonoilla tutkimusmetodeilla, jota hän ruotii paljon oivallisessa blogissaan, jossa on yllättävän paljon
myös vammaispolitiikkaa. Tuntuu, että Coynea kiinnostaa paljon myös muiden mollaaminen, vaikka usein siihen on toki perusteltu syy.

Eilen tapasin Amsterdamissa Forgotten Plague -CFS/ME-dokumentin ensi-illassa, toisen näkyvimmistä PACE-kriitikoista, Berkeleyn yliopiston terveysjournalismin asiantuntijan David Tullerin, joka oli kutsuttu tänne puhumaan. Tullerissa teki vaikutuksen hänestä hehkuva välittäminen ja intohimo oikeudenmukaisuutta kohtaan. Hän oli erittäin mukava mies, joka puhui rauhallisesti, ei missään nimessä kiihkeästi, mutta silti tiukasti.

Tullerin puheessa vilisi rauhalliseen puhetapaan nähden yllättävän paljon voima(kkaita)sanoja, niin sellaisia kuin “piece of shit” kuin “horrific” ja “disgraceful”. Hän kertoi moneen kertaan, miten paljon häntä raivostutti PACE. Se, että kymmenillä eri tavoin kelvoton tutkimus oli julkaistu, vieläpä arvovaltaisessa Lancet-lehdessä. Mutta ennen kaikkea se, miten hirvittävillä tavoilla se vaikutti potilaiden elämään. Kyse ei todellakaan ole vain nokkelasta skuupista.

Aluksi Tuller julkaisi journalistisia PACE-raporttejaan lähes kirjan verran Virology-blogissa. Arvostettu lääketiedeblogi, mutta ei tietenkään mitään tekemistä valtamedian kanssa. Siellä hän julkaisi myös avoimen kirjeen Lancetille. Sen oli allekirjoittanut 42 biotieteiden asiantuntijaa joista suurin osa professoreja, esimerkiksi epidemiologiassa, immunologiassa ja biostatistiikassa. (Ei-professorit ovat enimmäkseen tunnettuja CFS/ME-asiantuntijoita.

Aiemmin oli poikkeuksellista, että CFS/ME-piirien ulkopuoliset tutkijat sotkeutuivat asiaan. Eikä moni tutkija muutenkaan mielellään kritisoi toisten tutkijoiden työtä. Mutta Tullerin mukaan monien hänen kollegojensa mielestä PACE:n julkaiseminen oli pöyristyttävää, mistä syystä he allekirjoittivat kirjeen.

Seuraavaksi mennään oikeuteen, huhtikuussa. Tuller ja Coyne ovat molemmat virallisia reittejä vaatineet PACE-tutkijoilta näiden raakadataa, joka on monilla eri tekosyillä evätty. (PACE:ssahan on siis muitakin ongelmi kuin datan vääristely – edes informed consent ei ollut validi.)

Kysyin Tullerilta, kauanko hän uskoo, että kuluu siihen, että Lancet joutuu vetämään PACE:n pois. Hän veikkasi, että se voisi onnistua jo tänä vuonna, mitä itse pidän aika optimistisena arviona. Hän myönsi, että jos homma menee puhtaaksi oikeustaisteluksi, voi kulua kauemminkin, koska vastaajat voivat valittaa ylempiin oikeusasteisiin.

“En ole tehnyt tätä ennen, joten en tiedä”, Tuller sanoi. Nostin esiin Wakefieldin surullisenkuuluisan huijaustutkimuksen, jossa väitettiin rokotteiden aiheuttavan autismia. Lancetilla meni vuosia retraktoida se. Tuller uskoo, että Wakefield-tutkimus on nöyryyttänyt lehden toimituskuntaa sen verran, että seuraava iso huijaus istuu entistäkin tiukemmassa.

Tullerin näkemys on, että Lancet vetää tutkimuksen pois vasta sitten, kun sen julkaistuna pitäminen vahingoittaa heidän mainettaan enemmän kuin sen vetäminen pois. Egoista ja maineestahan tässä on kyse. Potilaiden terveydestä, hengestä ja toimeentulosta viis.

One Comment

  1. “Puolustanut CFS-potilaita Goldacrea vastaan”? Hmm, Goldacre on siis “kiusannut” potilasyhteisöä toteamalla mm. sen tosiasian, että kys. potilasyhteisöstä löytyy se militantti puoli jokä häiriköi “toisinajattelijoina” pitämiään tutkijoita.

Leave a Reply

Required fields are marked *.