Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Terveysvuosi 2015

| 5 Comments

Jälleen on vuosi lopussa ja keräsin kokoon ajatuksia terveysaiheisista uutisistya omalla kohdallani, maailmalla, Suomessa ja mitä tässä blogissa tapahtui.

Omalta osaltani

Tänä vuonna kokeilin useita uusia hoitoja. Niistä lupaavimmat olivat testosteroni, kudzu, lisähappi ja kokeellinen hormonihoito Belgiasta, vaikka kaksi ensinmainittua lopettikin jo toimintansa, kuten lähes kaikki hoidot minulla tekevät, yleensä noin kuukauden päästä.

Testosteronin edulliset vaikutukset metaboliaan kyllä säilyvät, paino putosi jo 3 kg ja (jo ennestään hyvät) rasva-arvot paranivat, tosin saattoipa benfotiamiinikin olla siihen syynä. Testosteronin ansiosta pystyin myös aloittamaan uinnin, jolla on ollut jonkin verran edullista vaikutusta vaikeaan krooniseen hypoglykemiaani, vaikka en paljoa pystykään uimaan.

Keskityin lähinnä kirjoittamaan ruokavaliokirjaani, joka itsestäni riippumattomista syistä jäi yllättäen vaille kustantajaa. Yksi kustantaja vielä miettii, mutta tähän kaipaisin edelleen apua. Kirjan tiimoilta luin lukuisia kirjoja etenkin allergioista ja yliherkkyyksistä, yhdessäkin kuussa parituhatta sivua.

Jossain määrin ironiselta tuntui, että itse kärsin ensimmäistä kertaa lähes 20 vuoteen vaikeista (vaikkakaan en tällä kertaa henkeä uhkaavista) allergisista tai yliherkkyysreaktioista: chiasiemenet nostivat kuumetta ja aiheuttivat hirveät vatsakivut, pistosreaktio testosteronille turvotti koko reiden ja jokin reaktio repi kainalot auki (yliherkkyys etyyliheksyyliglyseriinille?).

Osallistuin kahteen lääketiedeaiheiseen tapahtumaan, tärkeimpänä Amsterdamin CFS/ME-konferenssi. Vierailin Helsingissä myös Biomedicumin toimittajaillassa, jossa puhuttiin mm. neurokirurgiasta, geenien muokkaamisesta, kroonisesta kivusta ja tutustuttiin simulaatiopotilaisiin.

Minulta ilmestyi lampaiden älyä käsittelevä romaani Sisimmäinen. Kirjoitin kahta lääketiedeaiheista romaania, alkuvuodesta ensi vuonna ilmestyvää scifiromaani Adenoa, jonka aiheena on flunssa, ja loppuvuodesta hometaloa ja muistisairautta käsittelevää Rihmastoa. Työn alla on useampikin lääketiedeaiheinen novelli ja alkuvuodesta ilmestyy yksi, joka käsittelee alaraajahalvausta.

Minua haastateltiin CFS/ME:stä iltalehteen ja hämmästykseni löysin itseni lehden kannesta asti. Olin haastateltavana myös Vihreä Tuuma -lehteen, jossa puhun ableismista eli vammaisten syrjinnästä ja terveydenhuollon seksismistä. Kirjoitin Turun Sanomiin mielipidekirjoituksen otsikolla Ylihoidosta puhuttaessa alihoito unohtuu. Tämä oli neljäs kerta kun pitkäaikaissairauksia käsittelevä mielipidekirjoitukseni julkaistiin isossa sanomalehdessä.

Tänä vuonna opin ymmärtämään CFS/ME:tä ja omaa sairauttani ehkä paremmin kuin yhtenäkään aiempana vuonna. Kaikkea tärkeää ei vielä löydy lääketieteellisestä kirjallisuudesta, osan oppii konferensseista ja muuten asiantuntijoiden kanssa keskustelemalla sekä esimerkiksi heidän ideoitaan itselleen testaamalla.

Maailmalla

Vuoden tärkeimmät tieteelliset tutkimukset liittyivät kenties uudelleen löydettyihin aivojen imusuoniin. Niitä tutkitaan myös Suomessa ja ne voivat liittyä myös CFS/ME:n patogeneesiin. Kenties hämmentävin tiedeuutinen liittyi lapamadon syöpään, joka metastasoi isäntäänsä ja tappoi hänet.

Mielenkiintoinen oli myös tutkimus, jonka mukaan kirkasvalohoito auttaa masennukseen – vaikka kyse ei olisi kaamosmasennuksesta. (Hyvä sivusto valo- ja pimeyshoitojen vaikutuksesta masennukseen ja kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön on PsychEducation.)

EU:ssa alustavasti hyväksyttiin myyntiin ensimmäinen onkolyyttinen virushoito melanoomaan (muualla niitä on ollut jo), kaksi päivää sen jälkeen kun arvostelin onkolyyttisiä viruksia käsittelevän kirjan tähän blogiin. Myös syövän immunoterapialla on saatu hyviä tuloksia, esim. jäykkäkouristusrokote aivosyövässä. Syövän havaittiin vaikuttavan myös sydämen toimintaan, aiemmin on uskottu kyse olevan syöpälääkkeiden vaikutuksesta.

Kaikki varmaan ymmärtävät miten tärkeä juttu malariarokote olisi ja eräs sellainen onkin varsin pitkällä tutkimuksissa ja näyttää lupaavalta. Sekin on aika mullistava juttu, jos Alzheimerin tauti tosiaan osoittautuu tartuntataudiksi.

Omalta ja miljoonien muiden CFS/ME-potilaiden kannalta olennainen on ollut ns. PACE-kohu, josta blogasin jokin aika sitten, mutta sen jälkeenkin on tapahtunut paljon, mistä voi lukea vaikkapa Virology blogista. PACE on hyvä esimerkki vakuutuslääkärien tappavasta ja Suomessakin vaikuttavasta propagandasta, jota tiedeyhteisö on onneksi vihdoin herännyt kritisoimaan.

Pieniannoksisesta naltreksonista eli LDN:stä, tämän hetken ylivoimaisesti tärkeimmästä pitkäaikaissairauksien lääketieteellisestä hoidosta, ilmestyi useita tutkimuksia, vaikkakaan ei mitään mullistavaa, kohteina mm. traumaperäinen stressihäiriö, MS-tauti ja mesenteerinen pannikuliitti.

MTHFR-mutaatiota koskevia tutkimuksia ilmestyi yhä enemmän, etenkin erilaisiin syöpiin liittyviä. Myös esim. yhteydestä Alzheimerin tautiin ja nivelreumaan on julkaistu kiinnostavia tutkimuksia. Suomessa ei tunnu olevan mitään aiheeseen liittyvää asiantuntemusta, tosin minun ansiostani metyylifolaattia sentään myydään yhä laajemmin.

Kannabiksen CBD:stä eli kannabidiolista puhuttiin yhä enemmän ja joitain julkaisujakin oli, mm. epilepsiatutkimuksia Lancetissa asti. Aiheesta julkaistiin myös hyvä kirja, Elaine Mooren Cannabis Extracts in Medicine, jonka arvostelun toivottavasti postaan tänne ensi viikolla. Toinen mielenkiintoinen lääketiedekirjajulkaisu, jota en vielä ole ehtinyt lukea, oli Jay S. Cohenin kirja fluorokinolonimyrkytyksistä, aihe joka on kiinnostanut minua jo vuosikymmenen.

Tänä vuonna CBD muuten tuli yleisesti myyntiin hollantilaisissa luontaistuotekaupoissa, myydään kassoilla ja se on yleensä loppu. Päihdyttäväähän CBD ei ole eikä sen myyntiin siten liity mitään erityissäännöksiä tai ikärajoja.

Itseäni kiinnosti kovasti myös artikkeli yliliikkuvuuden yhteydestä muihin sairauksiin, josta kirjoitinkin oman postauksen.

Ensi vuonna varmaan uutisoidaan yhä enemmän vagushermostimulaation eli VNS:n vaikutuksesta immuunijärjestelmän sairauksiin sekä keinohaimoista, eli insuliinipumpun ja glukoosimittarin älykkäistä yhdistelmistä.

CFS/ME:stä on varmaankin tulossa mielenkiintoisia tutkimuksia, samoin LDN:stä. Ainakin yksi tutkimus LDN:stä HIV:n hoidossa Afrikassa pitäisi olla julkaisuvalmiina ensi vuonna. Ja eiköhän niitä suolistoflooratutkimuksiakin tule taas, vaikka minusta tänä vuonna sillä rintamalla ei tullutkaan mitään niin mullistavaa.

Suomessa

Suomessa terveysuutisten pääpuheenaiheena oli tietysti soteuudistus ja erilaiset terveyspalveluiden ja sairausetuuksien leikkaukset ja mahdolliset leikkaukset. Muustakin toki kirjoitettiin.

Tänä vuonna kirjoitettiin yhä paljon homesairauksista ja borrelioosista, kilpirauhassairauksista hieman vähemmän. Suomesta löytyi odotetusti myös uusi borrelialaji. Oli ilahduttavaa nähdä vuosia rummuttamani aihe vihdoin tapetilla: ainakin Yle, Iltasanomat ja Hesari kirjoittivat siitä, että psyykepotilaat eivät saa hoitoa fyysisiin sairauksiinsa ja/tai fyysiset vaivat leimataan muuten psyykkisiksi.

Kiinnostavaa oli, miten moni julkkis puhui sairauksistaan, mm. suolistosairauksista, suolistosyövästä, aivolisäkkeen toimintahäiriöistä ja CFS/ME:stä. Tästä lienee tulossa oma postauksensa.

Yksi kiehtovimpia suomenkielisiä lääketieteeseen liittyviä artikkeleita oli varmasti tämä Jani Kaaron vähälle huomiolle jäänyt exposé freudilaisesta puoskarista, joka efektiivisesti tappoi naisen, mutta Valviraa tämä ei kiinnostanut. Psykoanalytiikan hengenvaarallinen kultti on kiehtonut minua vuosia ja siitä on tulossa tännekin lähiaikoina lisää.

Suomessa kohua herätti Ville Valtonen, jonka puheista osa sensuroitiin Kanarialinnut-homedokumentin Yle Areena -versiosta. Valtonen kommentoi vakuutuslääkäreiden olevan yhteiskunnan pohjasakkaa, jotka voisi vaikka ampua. Ihanaa kuulla jonkun vihdoin uskaltavan puhua totuuden, Valtonen kun on jäänyt eläkkeelle HYKSin infektiopolin ylilääkärin työstään niin hän voi sanoa tällaista.

CFS/ME:stä julkaistiin useita lehtiartikkeleita, mm. Keskisuomalaisessa, Iltalehdessä (useita), Iltasanomissa, Hesarissa, Mediuutisissa ja Autismi-lehdessä. Huomiota herätti myös CFS/ME:n ja autoimmuunisairaus PANS:n mahdollinen yhteys, jota tunnettu unitutkija Markku Partinen selvittelee. Iltalehti teki CFS/ME:stä myös pienoisdokumentin, jossa esiintyvän Katjan olen sittemmin tavannut, hän on todella mukava tyyppi.

CFS/ME:stä kirjoitettiin tosin myös uskomatonta hevonkukkua – takana tietenkin vakuutuslääkärit – Duodecimissä, joka kuitenkin korjattiin palautteen jälkeen. Tajusivat kai, ettei sitä voi aivan mitä tahansa valheita levittää ns. tiedelehdessä.

Unilääketieteen päivillä oli ensimmäinen varsinainen lääkärien koulutustilaisuus CFS/ME:stä, jossa puhuivat mm. Partinen ja ym. Ville Valtonen, joka on tietojeni mukaan ensimmäinen CFS/ME:stä kiinnostunut suomalaislääkäri. Itsekin kävin hänen vastaanotollaan vuonna 2005.

Suomessa on puhuttu yhä paljon myös erityisherkkyydestä ja alhainen FODMAP -ruokavaliosta. Tänä vuonna ilmestyikin useita “herkkävatsaisille” tarkoitettuja kirjoja, joista ainakin valtaosa taitaa liittyä FODMAPeihin. Gluteeniaiheiset kirjoitukset näyttävät olevan vähenemään päin.

Tässä blogissa

Tätä blogia on luettu todella aktiivisesti ja erityisesti kahdella postauksella on ollut aivan käsittämättömät lukijamäärät. B12-puutosta käsittelevää kaksi vuotta vanhaa tekstiäni on luettu yli 30 000 kertaa tänä vuonna. Kilpirauhasen vajaatoiminnasta kolme vuotta sitten kirjoittamaa postaustakin luettiin yli 20 000 kertaa. Enpä olisi näitä kirjoittaessa koskaan arvannut tai uskonut.

Kolmanneksi suosituin postauskin oli sama kuin viime vuonna, nimittäin neuroleptit, joka kiinnosti yli 11 000 lukukerran verran. Tosin postaus eri sairauksiin liittyvistä iho-oireista jäi vain himpun verran alle, yli 11 000 latausta silläkin. Tätä en olisi arvannut, koska postaukseen ei ole tullut yhtään kommenttia tänä vuonna.

Kiitos kaikille lukijoille ja kommentoijille ja tervettä, tai ainakin terveempää, uutta vuotta!

5 Comments

  1. Moi Maija,

    Osaisitko kommentoida tarkemmin tuota Duodecimin CFS-juttua? Mitä väärää siitä erityisesti kirjoitettiin, ja kuka oli vakuutuslääkäri?

    Tämä oli ilmeisesti ensimmäinen tänä vuonna julkaistu CFS-juttu Duodecimissa: http://bit.ly/1mj4l1d
    Sitten oli toinen juttu, jota ei näemmä voi lukea ilmaiseksi: http://bit.ly/1ktRmrv

    Valtsu

    • Kuten sanoin, se alkuperäinen CFS-juttu ei ole enää netissä, Duodecim päivitti sitä ensin jopa huonommaksi ja sitten paljon paremmaksi, jolloin aiemmat versiot tietysti poistettiin. Siinä mm. suositeltiin liikuntaa (=hengenvaarallinen suositus) ja psykoterapiaa, annettiin virheellisiä käsityksiä IOM-raportin sisällöstä, väitettiin että huonoon ennusteeseen liittyy potilaan käsitys siitä, että sairauden syy on fyysinen, annettiin ymmärtää että sairaudesta yleensä paranee (väite joka ei perustu mihinkään) sekä viitattiin toisen vakuutuslääkärin Antero Leppävuoren sekavaan artikkeliin, jossa hän ei ollut edes itsensä kanssa samaa mieltä.

      Alkuperäisenä kirjoittajana oli Kyösti Haukipuro, tosin nyt sitä ovat editoineet ilmeisesti ihan muut ihmiset.

      • Ai ok!

        Nyt kun tosiaan käytetään Duodecim-termiä keskustelussamme, haluaisin vielä saada tarkennuksen että onko kyseessä Lääketieteen Aikakauskirja Duodecim vai jokin muu Duodecim-kustantamon omistama nettipalvelu?

        Mikäli Kyösti Haukipuron kirjoittama (virheellinen) juttu on julkaistu kerran kyseisessä lehdessä, niin luultavasti se on jäänyt kuitenkin lehden painettuun versioon joka varmaan julkaistaan samaan aikaan kuin nettiartikkelit. Ja on siten löydettävissä esimerkiksi lääkiksen kirjastosta.

        Valtsu

  2. Jään mielenkiinnolla odottamaan kirjoituksiasi psykoanalyysistä, mutta tuossa Jani Kaaron artikkelissa kyllä todettiin että kyseisellä psykiatrilla ei edes ollut mitään terapiakoulutusta. Siinä tosin mainittiin “kehoterapia” kuten Kaaron aiemmassa valemuistoja käsitelleessä artikkelissa.

  3. “Valtonen kommentoi vakuutuslääkäreiden olevan yhteiskunnan pohjasakkaa, jotka voisi vaikka ampua. Ihanaa kuulla jonkun vihdoin uskaltavan puhua totuuden, Valtonen kun on jäänyt eläkkeelle HYKSin infektiopolin ylilääkärin työstään niin hän voi sanoa tällaista.”

    Väkivallalla leikittelevä/uhkaileva diskurssi on “ihkua”? Eiköhän tuonkin asian olisi voinut ilmaista tolkullisemmin.

Leave a Reply

Required fields are marked *.