Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

PACE-kohu – tanssi CFS/ME-potilaiden haudoilla vihdoin päättymässä?

| 0 comments

Krooninen väsymysoireyhtymä/myalginen enkefalomyeliitti (CFS/ME) on siitä “hassu” sairaus, että kahdesta laajimmin siihen suositellusta hoidosta toinen on hyödytön ja toinen on hengenvaarallinen. Miten tällainen on sitten mahdollista?

Yksi sana: vakuutuslääketiede.

Hieman pidemmin asiasta voi lukea useista tämänhetkiseen PACE-kohuun kytkeytyvistä artikkeleista, kuten David Tullerin ansiokas kolmiosainen blogaus Virology-blogissa ja sen jatkoksi kirjoitetut lisäykset sekä avoin kirje (jonka allekirjoittajana on useita arvostettuja professoreja mm. epidemiologian, mikrobiologian ja biostatistiikan alalta) PACE:n alun perin julkaisselle Lancetille. Myös Slate-lehti noteerasi aiheen.

PACE on siis useita vuosia sitten julkaistu tutkimus, jonka väitettiin osoittavan, että liikunta auttaa CFS/ME:hen tai jopa parantaa sen. Siinä oli kuitenkin niin valtavia metodologisia ongelmia, että sen tuloksista ei voi päätellä yhtään mitään, kuten Tullerin kirjoitukset osoittavat.

PACE:a on kritisoitu jo vuosia, mutta ei näin näkyvästi. Itsekin viittasin tutkimukseen Hesariin 1,5 vuotta sitten lähettämässäni vastineessa, jota ei julkaistu. Mitään oikaisua lehti ei esittänyt, vaikka julkaisi tappavan vaarallista misinformaatiota.

Tunnetuin kritisoija on ollut Tom Kindlon, joka on kirjoittanut aiheesta mm. paljon vastineita lääketiedelehtiin ja tämän ansiokkaan artikkelin, joka käsittelee CFS/ME:n liikuntahoitoja yleisesti.

Räikein ongelma PACE-tulosten tulkinnassa oli kriteerit sen suhteen, miten “paraneminen” määritellään. Käytettyjen kriteereiden mukaan nimittäin osallistuja saattoi tutkimuksen aikana tulla huonompaan kuntoon ja silti tulla luokitelluksi parantuneeksi. Onko tämä tiedettä? Päätutkijat edustivat kaikki vakuutusyhtiöitä, mistä Lancetia informoitiin, mutta tutkimuksen osallistujia ei. Tuller katsoo tämän olevan Helsingin julistuksen vastaista.

Puutteita oli paljon enemmänkin, saihan Tuller näistä kirjoitettua yli 10 000 sanan verran. PACE:a on vaadittu vedettäväksi kokonaan pois (retraction), mutta vaikka näin joskus tapahtuisikin, siihen kulunee vuosia. Esimerkiksi huijaukseksi osoitetun Wakefieldin autismi-rokotetutkimuksen retraktointiin meni Lancetilta vuosia.

Keissiin liittyy myös monia bisarreja piirteitä, kuten se, että tutkijat ovat kieltäytyneet lisätietopyynnöistä syyttäen sitä häiriköinniksi, ja heitä on koko ajan kiinnostanut eniten oma imagonsa.

Samaan aikaan PACE:n jäljet näkyvät Suomessakin. Potilaille suositellaan liikuntaa (infektiolääkärit suosittelevat!), vaikka heillä on krooninen infektiosairaus, johon liittyy vakavia mitokondrioiden toimintahäiriöitä ja liikunta heikentää heillä verenkiertoa ja lisää hapetusstressiä ja aivojen tulehdusta.

CFS/ME:ssä liikunta voi johtaa sairauden pysyvään pahenemiseen tai kuolemaan. Kuuluisimpana esimerkkinä tunnettu professori Naomi Weissner vietti liian liikunnan seurauksena elämänsä vuoteenomana 1980-luvun alusta kuolemaansa asti, vuoteen 2015.

PACE ei toki ole ainoa tutkimus, joka on väittänyt liikunnan, yleensä ns. Graded Exercise Therapyn (GET) auttavan CFS/ME:hen. Aiemmissakin tutkimuksissa on käytetty erilaisia vilunkimenetelmiä, kuten Oxfordin diagnostiset kriteerit “CFS:lle”, jotka todellisuudessa estävät CFS/ME:tä sairastavia osallistumasta näihin tutkimuksiin, koska aidosti CFS/ME:tä sairastava ei voi täyttää niitä.

Toivottavasti lähitulevaisuudessa koittaa aika, jolloin Hesari, HYKS ja monet muut tahot eivät enää tarjoa vaikeasti sairaille potilaille hoitoja, jotka voivat viedä heidät hautaan, niin mielellään kuin vakuutuslääkärit heidät sinne saattaisivatkin. Niitä ihan oikeasti toimiviakin hoitoja on. Kymmenittäin.

Leave a Reply

Required fields are marked *.