Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Kirja-arvostelu: Crossing the Valley of Death with Advanced Cancer Therapy

| 6 Comments

Syövän hoidot ovat olleet tärkeitä kiinnostuksen kohteitani 90-luvulta asti. Olen onnessani lukenut monta kuivan teknistä kirjaa, ja pari vähemmänkin kuivan teknistä, aiheesta. Onkolyyttisistä viruksistakin innostuin jo vuosia sitten ja olen blogannutkin niistä. Ei siis tarvinnut kauaa miettiä haluanko lukea Akseli Hemmingin kirjan Crossing the Valley of Death with Advanced Cancer Therapy, josta pyysin Nomerta-kustannukselta arvostelukappaleen.

Akseli Hemminki on omistanut elämänsä onkolyyttisille viruksille eli syövän hoidossa käytetyille muuten vaarattomille viruksille. Sitä turhauttavampaa on ollut, miten vaikeaa niitä on saada käyttöön tai edes saada kliinisiä tutkimuksia niille.

Virukset sopivat hankalasti lääketutkimusten malliin, lääkäreilläkin on vaikeuksia ymmärtää aihetta ja lääketutkimustenkin tekemistä EU:ssa on merkittävästi hankaloitettu. Yliopistot eivät halua sotkeutua koko asiaan, tämähän on yritysten heiniä. No, Hemminki perustaa sitten yrityksen, mutta se tuo mukanaan omia mutkiaan matkaan.

FIMEA:n pomo neuvoo Hemminkiä, että eihän tämän tarvitse tehdä kliinistä tutkimusta voidakseen antaa kokeellista hoitoa. Lääkärin oikeus kokeellisten hoitojen antamiseen kun on turvattu Helsingin julistuksessa. Niinpä Hemminki alkaakin antaa onkolyyttisiä virushoitoja yksityisellä Docrates-syöpäklinikalla.

Kun FIMEA:n pomo vaihtuu, vaihtuu myös ääni kellossa. Uusi johtaja päättääkin oikopäätä tehdä Hemmingin toimista rikosilmoituksen – yrittämättä puuttua asiaan tavanomaisin keinoin edustamansa viranomaisen kautta.

Poliisilla ei toki ole harmainta aavistustakaan syövän virushoidoista. Eipä tosin näytä olevan rikosilmoituksen tekijöilläkään aavistusta siitä, mitä ihmettä he oikein ovat tekemässä. Oikeudenkäynnin kuvaus kirjassa on kuin lukisi farssia. Vieläpä sen päätös: Docrates ei ole tuomarin mukaan tehnyt mitään väärää, mutta oikeudenkäyntikuluja pamahtaa silti maksettavaksi melkoinen jättipotti. Hemmingin urakin on lähestulkoon ohi.

Tästä keissistä tuli mieleen eräs toinen nimeltämainitsematon suomalainen lääkärikeissi, joka ei tosin liity FIMEA:an vaan erääseen V:llä alkavaan tahoon. Se ei tosin ole ollut oikeudessa ainakaan vielä.

Hemminki piirtää itsestään kuvan mukavana, tavallisena tyyppinä. Hän ei ole väärinymmärretty nero, hän on vain omaan alaansa perehtynyt asiantuntija, joka haluaisi auttaa syöpäpotilaita. Se on hänelle tärkeää, toisin kuin julkaisujen pakkokerääminen tai raha. Jostain tosin pitäisi sen verran raapia kasaan, että saa perheensä elätettyä.

Kirja suomii kyllä monia tahoja: tiedemaailman julkaisuhakuisuutta ja egokeskeisyyttä, lääketiedelehtien rahavetoisia intressejä, tutkimusten tekoa vaikeuttavia EU-päätöksiä, yliopistojen hallintopolitiikkaa ja montaa muuta asiaa, nimeltä oikeastaan vaan näitä oikeusjuttuun liittyviä ihmisiä. Minusta kuitenkin kaikki ansaitusti. Yhdysvalloissa tieteen teko olisi monella tapaa helpompaa.

Hemminki ei anna sellaista kuvaa, että onkolyyttiset virukset olisivat tällä hetkellä mikään “cure for cancer”. Työsarkaa on vielä paljon, mutta nykyisetkin virukset usein toimivat: yleensä ne vain pienentävät kasvaimia, mutta harvoin näyttävät jopa parantavat taudin. Pienten kasvainten kohdalla homma toimii paremmin, sillä silloin syöpä ei ole vielä aikaansaanut pahaa immunosuppressiota. Ne ovat osoittautuneet myös hyvin turvallisiksi.

Immuunijärjestelmä on olennaisessa osassa onkolyyttisten virusten tehossa. Kasvaimia hajottavat virukset nimittäin vapauttavat niistä materiaalia immuunijärjestelmän reagoitavaksi – samalla eräänlainen syöpärokote siis.

Samoja viruksia voidaan antaa periaatteessa kaikille, siinä missä useimmat syöpärokotteet pitää personoida yksittäiseen kasvaimeen, mikä on tietysti äärimmäisen kallista ja vie aikaakin. Samassa kasvaimessakin voi olla histologisesti ja immunologisesti hyvin erilaisia osia, jolloin onkologinen virus kohdistaa immuunivasteen tehokkaammin koko kasvainta vastaan.

Monet kirjassa esitetyistä historiallisista asioista jo tiesin, mm. kirjoista A Commotion in the Blood ja The Emperor of All Maladies, monista muista syöpäaiheisista kirjoista ja geeniterapiaan perehtymisestä. Tuo immuunijärjestelmän osuus tältä kannalta oli kuitenkin uutta.

Suomenkieliset kustantajat harvoin julkaisevat englanniksi, vaikkei se tavatonta nykyään olekaan. Hemmingin englanti ei ole aivan äidinkielisen tasoa ja olisi kaivannut ammattimaisempaa, mielellään äidinkielistä kustannustoimittajaa. Hyvää se kuitenkin on ja täysin ymmärrettävää, vaikka kielioppi- ja kirjoitusvirheitä löytyykin. Ei-äidinkielisyys voi olla etunakin siinä mielessä, ettei aleta turhaan muodostaa liian kompleksia kieltä tai käyttää turhan vaikeita sanoja. Luettavuus tässä kuitenkin on kohdallaan.

Kustannustoimittajan kättä olisi kaivannut myös poistamaan hieman aiheesta eksyviä kohtia. Toisaalta kirja ei ole pitkä, vähän yli 200 sivua, joten ei tässä nyt paljoa ole liikaa, hieman vain välillä eksytään sivupoluille.

Olen lukenut englanniksi niin huikean hyvin kirjoitettuja, niin tyylillisesti kuin rakenteltaankin, lääketiedekirjoja, että ehkä arvotan tätä siinä mielessä turhankin tylysti. On ymmärrettävää, ettei suomalaisella pienkustantamolla ole Random Housen resursseja.

Kirja oli siis hyvin mielenkiintoinen lukukokemus ja tahmean alun jälkeen luin suurimman osan siitä parissa päivässä. Sitä en osaa sanoa, miten paljon tämä kiinnostaisi ihmistä joka ei ole superkiinnostunut syöpähoidoista tai kuinka luettava tämä olisi täydelle maallikolle. Minusta se on selkeä ja kirjoitettu ymmärrettävästi. Erilaisia graafeja ja taulukoita käytetään melko paljon, konseptit selitetään, usein vertauskuvillakin, eikä turhalla lääkärilatinalla elvistellä.

Kannattaa siis lukea, jos yhtään kiinnosti mielenkiintoiselta. Parinkympin hinnallaan kirja ei tosiaankaan ole kallis verrattuna useimpiin tiedekirjoihin. En ehkä suosittelisi tätä välttämättä syöpäpotilaalle, koska siinä mielessä kirja on melkeinpä enemmän masentava.

6 Comments

  1. Osaisinpa englantia tarpeeksi hyvin! Olin Akseli Hemminkin potilas v. 2004, sairastuin rintasyöpään. Hän oli jo ulkoisesti ns. erilainen lääkäri. Ja positiivisessa mielessä. Kun kuulin, että hän soittaa sairaalan rokkibändissä – aina vaan vaikutelma parani.
    Onneksi sain olla noin hyvin lääkärien (ja hoitajien) hyvässä hoidossa.

  2. Kyllä, sain kai sen verran tujut sytot. Olin tutkimuspotilaana juuri Hemminkin ja Heikki Joensuun johtamassa (käsittääkseni näin) tutkimuksessa. Minut arvottiin potilasryhmään, joka sai sekä tiputuksessa sytostaattia että tabletteina lääkettä, joka muuttui vatsassa sytostaatiksi. Pahoja sivuvaikutuksia riitti, jouduin 3 kertaa niiden takia sairaalahoitoon. Mutta kun sain sairaalassa ravintoa (jota en voinut paljoakaan muuten syödä) ja antibiootteja, olin aina hyvässä kunnossa palatessani ja menin aina töihinkin. Yksineläjänä kun ei voinut jäädä koko hoitojaksoksi sairaslomalle, koska palkka olisi lopulta pudonnut liikaa. Mutta toisaalta olin vähän pelokaskin yksin kotona, joten toisten parissa töissä oli siksikin helpompaa. Liina päässä siellä huitelin, vahva pitkä blondattu kuontaloni lähti kokonaan.

    Muistan juuri Hemminkin sanat, kun tulin Meilahdessa hänen vastaanotolleen (siellä käytiin muutama kerta), hän sanoi: “Täällä on oltu sisukkaita” lukiessaan papereitani 🙂 Tarkoitti kai sitä, kun en jättänyt tätä tutkimushoitoa kesken. Jotkut joutuivat jättämään, sen verran sain irti netistä löytyvästä englanninkielisestä selvityksestä. Olisin ollut kiinnostunut saamaan jonkun selvityksen tästä tutkimuksesta, mutta sepä ei käynytkään. Lääketehdas omistaa ne tulokset, me olimme “vain” tutkimuskohteita.

  3. Hei.
    Onko mahdollista tätä kautta tilata tuo kirja ” Hankala potilas vai hankala sairaus”!
    Ire Leikonnniemi HIUSTOIMI IRE, Hämeentie 24, 20540 Turku,044 9410380 Kiitos tiedosta.

Leave a Reply

Required fields are marked *.