Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Raportti Amsterdamin CFS/ME-konferenssista, osa 2

| 4 Comments

Tämä teksti on jatkoa Amsterdamin CFS/ME-konferenssiraportin ensimmäiselle osalle ja on siis raportin viimeinen osa. Huomasin muuten, että diakansiosta puuttuu paitsi Hyden molemmat esitykset (koska Hyde oli painattanut erillisen vihkosen ajatuksistaan), myös Speightin puhe sekä yksittäisiä dioja muiden puheista, esim. Visserillä oli dioja joita tuossa ei ole. Onneksi tein muistiinpanoja Twitteriin.

F.C. Visser, 2. puhe

Kardiologian professori Visserin toinen puhe käsitteli POTSia (postural orthostatic intolerance syndrome), muita ortostaattisen intoleranssin muotoja ja kipua. CFS/ME:ssä esiintyy hyvin usein ortostaattista intoleranssia eli pystyasennon (usein istuma-asennonkin) heikentynyttä sietokykyä.

Tyypillisin esimerkki OI:stä on ortostaattinen hypotensio eli verenpaine laskee seisomaan noustessa ja alkaa huimata. Tätä esiintyy usein terveilläkin ihmisillä, etenkin jos on nestehukkaa. POTS:ssa taas seisomaan noustessa sydämen syke kiihtyy poikkeuksellisen paljon (yli 30 lyöntiä minuutissa, lapsilla 40) ilman, että verenpaine nousee.

Tärkein tapa tutkia OI:ta on tilt table test eli ortostaattine koe, jossa potilas kiinnitetään levyyn jota kallistetaan pystyyn ja samalla mitataan elintoimintoja. Testi on luotettava ja sinänsä helppo, mutta pahimmillaan (onneksi harvoin) voi johtaa jopa sydänpysähdykseen. Suomessa sitä käytetään harvoin, en tiedä ketään siinä ollutta.

Visser esitteli kalvoissaan sitä, miten ortostaattinen koe vaikuttaa CFS/ME-potilaiden aivoverenkiertoon. Terveillä ihmisillä vaikutus on olematon, CFS/ME:tä sairastavilla selvä. NIRS:n (Near Infrared Spectroscopy) mukaan valtimoiden ja laskimoiden happisaturaatio laskee CFS/ME-potilailla tiltin aikana.

Vaikka verenpaine ja syke eivät muuttuisi poikkeavasti pystyasentoon noustessa, voi aivoverenkierto silti heikentyä merkittävästi. Ihmekö tuo, että monet CFS/ME-potilaat voivat parhaiten makuulla.

Visser listasi monia mahdollisia OI:n oireita, kuten uupumus, liikunnan sietokyvyn heikkeneminen, näön sumentuminen, rintakipu, hengenahdistus, pahoinvointi ja vatsakipu. Myös niska- ja hartiakipu mainittiin – luin joskus suomalaisesta lääkärilehdestä, että OI-potilaat usein huomaamattaan vetävät hartioita kasaan saadakseen veren kiertämään aivoihin paremmin ja siksi hartiat menevät jumiin. (Toki hartiat on monella ihmisellä jumissa.)

POTS:lla on kolme alatyyppiä: hyperadrenerginen, jossa veressä on liikaa noradrenaliinia, hypovoleeminen (verta on liian vähän ja se pakkautuu jalkoihin) ja autonominen small fiber -neuropatia. Kaikille sopii Visserin mukaan runsas suolan ja veden saanti, painevaatteet ja IV-nesteytys.

Lisäksi eri tyypeille on omia hoitojaan: hyperadrenergiseen pieniannoksinen propranololi (beetasalpaaja) ja klonidiini, hypovolemiaan nestettä keräävä fludrakortisoni ja jalkojen lihasharjoitukset, neuropaattiseen sympatomimeetti midodriini ja kolinerginen pyridostigmiini. (Kaikki nämä lääkkeet BTW esitellään CFS/ME-kirjassani.)

Useimmilla CFS/ME-potilailla on kipuja. Yleisintä on lihaskipu, mutta eniten potilaat erottaa terveistä imusolmukkeiden aristus, jota esiintyi Visserin esittelemän kalvon mukaan 44 prosentilla potilaista ja 0 prosentilla terveistä verrokeista. (Itsekin kärsin tästä ennen LDN:n aloittamista.) CFS/ME:tä sairastavilla kipuherkkyys lisääntyy kääntöpöytäkokeessa, terveillä ei. Visser katsoo tämän johtuvan sentraalisesta sensitisaatiosta.

Hyviksi kivun hoidoiksi Visser listasi mm. neuropaattisen kivun lääkkeet (trisykliset lääkkeet ja epilepsialääkkeet), fentanyylin, LDN:n, kannabiksen ja akupunktion.

Visserin esityksen lopussa koettiin surullinen hetki, kun yleisökysyjä liikuttui kyyneliin puhuessaan vaikeaa CFS/ME:tä sairastavasta tyttärestään. Hän sanoi mielestäni, että tyttärellä ei ole koskaan hyviä hetkiä, ei edes yhtä hyvää tuntia, ja hän (äiti) tunsi olonsa täysin toivottomaksi. Visser yritti sanoa, että toivoa on, mutta hänellä ei ole samanlaista lämmintä, empaattista habitusta kuin joillain konferenssin muilla lääkäreillä (etenkin Hyde ja Speight).

Yritin tavoittaa naisen myöhemmin kertoakseni hänelle, että CFS/ME:hen on paljon tehokkaita hoitoja, mutta hän istui suoraan takanani jyrkässä katsomossa, enkä nähnyt hänen ulkonäköään. Eräs tuttu hänet tunnisti, mutta hän ehti lähteä konferenssin loputtua.

Byron Hyde, 2. puhe

Byron Hyde aloitti toisen puheensa kehumalla vuolaasti Dr. Visserin ja Dr. Harrisonin esityksiä ja heidän asiantuntemustaan. Hänen oman esitelmänsä piti käsitellä myös hoitoja, mutta ei niitä mielestäni kyllä käsitelty.

Hyde kertoi siitä, miten NIH hukkasi aikoinaan Stephen Straussin aikana kymmeniä miljoonia CFS/ME-tutkimukseen tarkoitettuja rahoja (tästä kohistiin joskus vuosia sitten). Hän oli soitellut NIH:n kirjanpitäjille ja ottanut selvää, mihin rahat valuivat, mm. “fatigue in alcoholism” sai CFS/ME:lle korvamerkittyjä rahoja 10 miljoonaa, lähes tuplasti sen mitä CFS/ME saa vuodessa. Hyde kertoi myös hurjia anekdootteja Straussista, mutta niitä en kehtaa julkisesti tähän kirjoittaa.

Hyde puhui myös tämänhetkisestä enterovirusepidemiasta, josta minäkin olen blogannut. Se on aiheuttanut muutamia halvaantumisia polion tapaan. Hyde toivoo tämän saavan lisää määrärahoja enterovirustutkimukselle.

Hyde käsitteli Ehlers-Danlosin syndrooman tyyppi kolmosta. Yleisö pääsi mm. yrittämään koskettaa kielellään nenäänsä. Minusta tämä ei ole hyvä testi, koska kaikilla EDS-ihmisillä ei ole näin yliliikkuva kieli. Muistaakseni noin kolme yleisön jäsentä sai Hydeltä käskyn testauttaa EDS ihobiopsiasta. Tämä on minusta tosi vähän. Hyde oli myös sitä mieltä, että B-hepatiittirokotetta ei missään nimessä pitäisi ottaa, jos on EDS.

Hyde jatkoi aamuista aihettaan, vääriä diagnooseja. Hän totesi, ettei potilaan fyysinen tutkimus saisi koskaan kestää alle tuntia. Ei myöskään saa lopettaa tutkimuksia siihen, jos jokin fyysinen vika löytyy. Hän löytää monilta potilailtaan 4-5 eri ongelmaa, pahimmillaan jopa 20.

Hyden puheesta suurin osa koostui tapauskuvauksista, joita mielestäni oli kaksi, en ole varma olisiko ollut kolmaskin. Ensimmäinen käsitteli naista, joka oli hyvin ylipainoinen. Hän oli ollut kuusi viikkoa tutkimuksissa samassa arvostetussa yhdysvaltalaissairaalassa, joka hoitaisi maan presidenttiäkin tarvittaessa. He diagnosoivat kroonisen väsymysoireyhtymän ja käskivät naisen laihduttaa.

Hyde havaitsi tutkimuksissaan, että naisen kaulavaltimot olivat lähes kokonaan tukossa. Oli mysteeri, miten hän oli lainkaan elossa, koska verenvirtausta oli niin vähän. Naista ei olisi haluttu leikata, koska riskit olivat niin valtavat ja hän olisi heikentänyt leikkaavien lääkäreiden tilastoja.

Hyde soitti tutulleen Charles Poserille (mm. MS-taudin aiemmat diagnostiset kriteerit kehittänyt neurologi) ja Poser järjesti naisen seuraavaksi päiväksi leikkaukseen. Uupumus helpotti täysin. Hyde mainitsi lyhyesti myös toisen tapauksen, jossa lähes täysin tukkeutuneina olivat sepelvaltimot. Sekään ei ollut tullut muille lääkäreille mieleen. Tässäkin tapauksissa operaatio auttoi.

Toinen tapaus oli nuori poika, joka alkoi saada epilepsiakohtauksia B-hepatiittirokotuksen jälkeen. Tutkimuksissa niitä ei havaittu, koska kohtauksia oli vain öisin ja EEG:t tehtiin päivällä. Poika oli käynyt 47 lääkärillä, joiden mielestä vika oli korvien välissä.

Byron Hyde käski pojan työntää kielensä ulos ja sanoa aa. Kukaan 47:stä ei ollut ilmeisesti näin tehnyt, koska ei ollut huomannut, että pojan nielurisat olivat valtavat ja estivät häntä hengittämästä öisin. Lisäksi hänen verensokerinsa laski yöllä varsin alas, joka sekin saattoi laukaista kouristuksia. (Mielestäni oli vielä kolmaskin tekijä, mutta en nyt muista sitä.) Eli syitä kyllä löytyi heti kun etsi.

Nigel Speight

Nigel Speight on brittiläinen lastenlääkäri, joka on erikoistunut CFS/ME:hen ja joskus hoitanut myös aikuisia. Hän on myös todistanut oikeudessa monissa ulkomaisissakin tapauksissa, mm. järkyttävässä Karina-keississä (tai ainakin tarjoutui siihen). Hänen esitelmänsä kertoi lasten CFS/ME:stä ja vaikeasta CFS/ME:stä.

Esityksen pääsanoma oli, että lasten CFS/ME:n ennuste on hyvä, mistä hän näytti paljon käyriä. Aikuiset vain harvoin paranevat ja kuten Visser aamulla sanoi, suunta on enemmänkin alaspäin. Lapset voivat parantua kokonaan jopa silloin, kun ovat olleet niin huonossa kunnossa, että ovat vaatineet letkuruokintaa. Siihen ei välttämättä vaadita edes hoitoa – kunhan psykiatrit ja fysioterapeutit pidetään heistä kaukana.

Kaikkein sairaimmille potilailleen Speight on antanut joskus suonensisäistä immunoglobuliinia, jota pidetään yhtenä tehokkaimmista CFS/ME-hoidoista ja on annettu joskus Suomessakin HYKSin infektiopolilla (en ole varma annetaanko enää). Hänen kokemuksensa siitä olivat hyviä, mutta tosiaan lapset voivat mennä itsestäänkin parempaan kuntoon.

Briteissä lastensuojeluviranomaiset ovat iso ongelma CFS/ME:tä sairastaville lapsille. Speight on joutunut usein puuttumaan tapauksiin, joissa sairaus on diagnosoitu Münchausen by proxyksi, eli vanhempi tekee lapsensa sairaaksi. Etenkin yksinhuoltajilla on iso riski saada tällainen nimike.

Speight mainosti myös Voices from the Shadows -dokumenttielokuvaa, jonka DVD:n ostin konferenssista, mutta en ole sitä vielä ehtinyt katsoa. Se on tosin todellinen kauhuelokuva.

Christine Tobback

Ravitsemusterapeutti Christine Tobback oli konferenssin innokkain puhuja. Hänen flaamin aksenttinsa oli aika kummallinen, mutta elävän puhetyylin ansiosta sain hyvin selvää (plus aihe oli hyvin tuttu, kun olen itse kirjoittanut kirjan erityisruokavalioista). Hän oli laatinut 45 minuutin esitystä varten 77(!!!) kalvoa, eikä olisi lopuksi millään suostunut lopettamaan. Käsittelen tässä vain ne, jotka hän ehti puhua.

Tobbackin aiheena olivat ruokayliherkkyydet, etenkin FODMAPit ja histamiini-intoleranssi, jossain määrin myös puutostilat CFS/ME:ssä. Lisääntynyt tulehdustila estää GLUT5-kuljetusproteiinia ja siten fruktoosin imeytymistä.

Hän mainitsi myös useita muita CFS/ME:ssä esiintyviä yliherkkyyksiä kuten varsinaiset allergiat, biogeeniset amiinit, nikkeli, hapot (sitruunahappo, maitohappo, olikohan muita), salisylaatit ja lisäaineet. (Näistä lisää keväällä ilmestyvässä kirjassani.) Myös koboltti, vehnä/gluteeni, kananmuna, akryyliamidi, transrasvat, kofeiini ja sokeri voivat olla ongelmallisia.

Tobbackin mukaan etenkin histamiini-intoleranssi on CFS:ssä yleinen ja ruoan aiheuttamat oireet tulevat usein hyvinkin pienistä määristä. Esimerkeissä yksi vadelma, kolme kulausta omenamehua tai pippuri pihvin päällä. Hän esitteli monenlaisia kaavakuvia aiheesta. PMS, rasitus, stressi ja infektiot voivat hänen mukaansa pahentaa ruokayliherkkyyksiä.

Tobbackin mukaan öljy auttaa vähentämään intoleranssien oireita ja voi auttaa sietämään ruokia, joita ei muuten sietäisi. En ole varma miksi, tätä ei ole omissa lähteissäni mainittu, vaikka kyllähän öljy hidastaa ruokien imeytymistä. Hän suositteli rypsiöljyä tai voita ennemmin kuin oliiviöljyä.

Tobbackin mielestä usein jo ihmisen ruokamieltymyksistä huomaa, mitä yliherkkyyksiä hänellä voi olla, etenkin fruktoosi, laktoosi ja histamiini. Moni välttää ruokia, joista saa pahimmat oireet, toiset taas jopa himoitsevat niitä.

Tobback suositteli hengitystestiä laktoosin ja fruktoosin imeytymishäiriöihin mutta huomautti, että osalla ihmisistä näistä sokereista muodostuukin metaania, jota kaikki testilaitteet eivät tunnista. Testi on myös aina positiivinen jos saa oireita.

Histamiini-intoleranssiin hän suositteli hoidoksi magnesiumia ja B6-vitamiinia, etenkin aktiivisessa P-5-P-muodossa.

4 Comments

  1. On meitä monia, jotka on lähetetty Suomessakin tilt table testiin. 🙂 Minullakin on kiitos sen ollut monta vuotta mustaa valkoisella siitä, miksi en kestä istumista ja miksi pyörtyilen jatkuvasti. Diagnoosiksi tuli dysautonomia, sekamuotoinen neurokardiogeeninen synkopee mutta hoitava lääkärini diagnosoi testidatan perusteella myös potsin ja nmh:n. Itseasiassa, kun minulla myös on mm. gastropareesi ja kyynel- ja syljeneritys nollassa, voitaisiin diagnosoida myös paf tai aag. Aionkin kysellä, onhan Aag:n vasta-aineet tsekattu.
    Sen sijaan meitä on hyvin harvoja, joille on Suomessa määrätty midodriinia, kun betasalpaajat, florinef, suolaveden litkiminen ja painevaatteet eivät ole auttaneet riittävästi. Itselläni midodriini ei ensin tehonnut kummoisesti mutta alkoi sitten yllättäen toimia kun sain lisäksi dopamiiniagonistin. Päättelisin, että suonien lihaksilla ei ollut riittävästi noradrenaliinia, jotta ne olisivat jaksaneet supistua. Yhteisvaikutus oli hurja: istuma-aika moninkertaistui ja kävelymatka yli 50-kertaistui mutta sitten parin kuukauden kuluttua tuli taas relapsi. Nyt onkin jännät hetket kun kauan odotettu droxidopa on pari viikkoa sitten viimein saatu Eurooppaan. Vaatii edelleen erikoisluvan ja on järjettömän kallista mutta pääseepä kokeilemaan, toimisiko se.

    • Midodriiniä ei tosiaan taideta hirveästi määrätä kun se on erityislupalääke, etilefriiniä enemmän. Hintaero on myös melko iso. Se kiinnostaisi, onko monella midodriini auttanut, vaikka etilefriini ei ole. Onhan niillä erilainen reseptoriprofiili. vaikka molemmat ovatkin aadrenergisiä sympatomimeettejä. Etilefriiniä olen itsekin kokeillut, mutta en havainnut siitä positiivisia vaikutuksia. Minulla ei tosin varsinaista dysautonomiaoireilua juuri olekaan.

      Kaikenlaisia kokeellisia hoitoja on, tuo droksidopa on tosiaan mielenkiintoinen. Konferenssissa puhuneen Visserin hoitolinjat ovat varsin perinteisiä, pyridostigmiiniä ei tosin kovin moni käytä, vaikka siitä jotain tutkimusnäyttöä onkin. Ei tule mieleen ketään tuttua, joka olisi sitä käyttänyt.

  2. Muistan, että just jossain suomalaisessa vertaistukiryhmässä puhuttiin tuosta mestinonista mutta sielläki tais olla vaa pari kokeillutta. Eipä tullu mieleekää, että sitä vois käyttää potsiinkin.
    Eikös siitä ole joku tutkimuksenkin tapainen, että midodriini toimii parhaiten? Pitääpä etsiä, keksinkö omiani. 🙂 Midodriinikinhan on nykyään muuten korvattava lääke (erityisluvallisuudestaan huolimatta), joten hinta ei ole enää niin iso ongelma. Ja oliha se aiempiki pari sataa kuussa aika pikkuraha verrattuna droxidopan kymppitonniin per kuukausi. 😀

Leave a Reply

Required fields are marked *.