Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Raportti Amsterdamin CFS/ME-konferenssista, osa 1

| 6 Comments

Amsterdamissa järjestettiin lauantaina kroonista väsymysoireyhtymää käsittelevä CFS/ME-konferenssi, virallisesti tosin ME Congres lääketieteellisesti tarkemman nimen myalginen enkefalomyeliitti eli ME mukaan. Mukana oli useita kansainvälisesti arvostettuja asiantuntijoita. Koska asun Amsterdamissa, osallistuin tietysti konferenssiin. Se olikin ensimmäinen lääketiedekonferenssini melkein viiteen vuoteen ja ensimmäinen, jossa en ollut itse puhujana.

Konferenssin paikkana oli Academisch Medisch Centrum, toinen Amsterdamin suurista yliopistosairaaloista. Paikalla oli satakunta ihmistä, joista ehkä puolet lääkäreitä. (Puolet yleisöstä oli miehiä, siinä missä CFS/ME-potilaat ovat lähes aina naispuolisia, joten veikkaan suurinta osaa lääkäreiksi. Osalla bongasinkin sen merkittynä nimikylttiin.) Osa puheista oli hollanniksi tai flaamiksi, mutta niistä ymmärsin lähes kaiken, erästä puhujaa lukuunottamatta.

Konferenssin tavoitteena oli siis ennen kaikkea lääkäreiden valistaminen, eikä esimerkiksi uusimpien tutkimustulosten levittäminen, kuten lääketieteen jättikonferensseissa. Uutta, ennenjulkaisematonta tietoakin saatiin kuitenkin jonkin verran, enemmän kuin ajattelin.

Tämä raportti pohjautuu konferenssista lähettämiini twiitteihin (läppärin akku loppui pari tuntia ennen loppua), muistikuviini sekä saamaani kansioon, jossa on useimpien puhujien kaikki diat. Raportin jälkimmäinen osa tulee tänne blogiin tämän viikon aikana, toivottavasti ennen kuin lähden Suomeen torstaina.

F.C. Visser, 1. esitelmä

Konferenssin aloituspuheen piti kardiologian professori F.C. Visser. Tämä meni minulta suurimmaksi osaksi ohitse, kun tulin vasta kymmeneltä, mutta eipä siinä minulle olisi juuri uutta ollutkaan. CFS/ME:n mahdolliset aiheuttajat, siihen liittyvät endokriiniset patologiat, hoidot, jne. Eniten jäi mieleen osuus siitä, että CFS/ME yleensä vuosien myötä ennemminkin pahenee kuin helpottaa (toisin kuin esim. Suomessa yleisesti ja virheellisesti väitetään).

Byron Hyde, 1. esitelmä

Toisena puhujana oli kanadalainen Byron Hyde, joka on hoitanut ME:tä 30 vuotta. Hyde on sitä mieltä, että ME on enteroviruksen aiheuttama infektiosairaus ja CFS on diagnoosi, jonka taakse kätkeytyy aina patologiaa, jota kukaan ei ole vielä löytänyt, esimerkiksi autoimmuunia tai vaskulaarista. Hyde on ehkä eniten arvostamani alan asiantuntija ja minulla on kaksi hänen kirjaansa, joten odotin tätä innolla.

Odotukset eivät pettäneet. Hyde oli todella hyvä puhuja, tiukkaa asiaa ja erinomainen ulosanti, suoraan voisi laittaa miehen TED-lavalle. Melkein kaiken hänen sanomansa olisi voinut twiitata onelinereinä. Hyde korostaa etenkin diagnostiikan tärkeyttä, niin historian, potilaan tutkimisen kuin diagnostisten tutkimustenkin, etenkin kuvantamistutkimusten.

Hyde puhui siitä, miten ME:llä on hyvin paljon yhteistä polion kanssa. Molemmat ovat enteroviruksen aiheuttamia kaksivaiheisia sairauksia, joissa on akuutti ja krooninen vaihe.

Byron Hyde on vuosikymmeniä ollut SPECT-kuvauksen erittäin vankka kannattaja. Hänestä on sietämätöntä, ettei kaikista CFS/ME-potilaista oteta SPECT-kuvia, ne kun osoittavat kiistämättömästi invaliditeetin, etenkin liikunnan jälkeen, sekä kertovat patologian tarkan sijainnin. SPECTistä voi nähdä, millaisia oireita potilaalla on. Suomessa SPECT-kuvausta on lähes mahdoton saada. Aivojen CT:tä Hyde piti hyödyttömänä säteilypommina, mitä se onkin.

Amsterdamin-matkallaan Hyde otti myös vastaan potilaita. Hän tapasi ennen konferenssia seitsemän “ME/CFS”-diagnoosin saanutta. Näistä vain yhdellä hän kykeni diagnosoimaan ME:n. Kaikilla muilla oli jokin toinen, keskenään eri diagnoosi. En muista mitkä kaikki ne olivat, yksi oli Ehlers-Danlosin oireyhtymä ja yksi oli laaja hormonaalinen puutos (aivolisäkkeen vajaatoiminta?).

Hyde suositteli myös ehdottomasti suolistobiopsiaa, koska siitä näkee enterovirusinfektiot (tästä on useita tutkimuksia). Lisäksi hän suositteli poissulkuun monia diagnostisia tutkimuksia, mm. sydämen ultraääni sekä CEUS-ultraääni (tämä on kai oikea käännös bubble ECHO:lle?), kaulavaltimoiden ja kallon valtimoiden doppler, hyytymistekijät ja kilpirauhasen ultraääni. Hyytymistekijät pitää tutkia siksi, että jotkut hyytymishäiriöt voivat aiheuttaa pieniä aivohalvauksia. Itselleni on tehty näistä vain sydämen tavallinen ultraus, tosin 23andMe löytää ainakin osan hyytymispoikkeuksista.

Hydehän on korostanut kilpirauhasongelmien, jopa kilpirauhassyövän osuutta. Hän sanoi, että jos kilpirauhasen volyymi ultraäänessä on liian pieni (eikä potilas ole käyttänyt kilpirauhashormonia), hänellä on kilpirauhasen vajaatoiminta sanoivat verikokeet mitä tahansa.

Potilaat pitää tutkia huolella, Hyde tutkii jokaista peräti 1,5 päivää. Hän ei tee rahaa lääkärintyöllään vaan menettää rahaa, hän elää kiinteistöbisneksellä. (Hyden vastaanottoajat Amsterdamin-matkalla olivat ilmaisia, jos potilailla ei ollut varaa maksaa.) Alle tunnin kestävä potilaan fyysinen tutkimus on vastuutonta.

Byron Hyde korosti useaan kertaan lääkäreiden moraalista velvoitetta tutkia potilaat hyvin, mutta puhui myös siitä, miten yhteiskunnan pitäisi potilaita kohdella. Hän totesi, että paras hoito ME:hen on eläkkeen myöntäminen, koska ilman sitä potilaat murehtivat koko ajan toimeentuloa ja stressi aiheuttaa liikunnan ja muun rasituksen tapaan potilaille vakavia vaurioita. Psykiatrit pitää pitää poissa ME-klinikoilta, he aiheuttavat vain valtavaa harmia.

Hyden esitelmässä tuli vastaan myös minulle – ja ilmeisesti Internetillekin – aivan uusi tieto, melkeinpä “skuuppi”. Hän kertoi Ivar Wickmanista, ruotsalaislääkäristä, joka tutki CFS/ME:tä 1900-luvun alussa. Tällöin Tukholmassa oli polioepidemia, johon liittyi myös CFS/ME-tapauksia. Tämä on merkittävä tieto, sillä aiemmissa historiikeissä ensimmäinen dokumentoitu CFS/ME-epidemia on paikannettu 1930-luvulle.

Jos Hyden näkemykset kiinnostavat enemmänkin, suosittelen hänen kirjojaan. Annoin Hydelle myös oman englanninkielisen CFS/ME-kirjani, jota hän muutaman tunnin päästä tuli kehumaan. Toki hän tietänee lähes kaiken sen sisällön, mutta ehkä nootrooppi- tms osuuksissa on jotain uutta.

Neil Harrison

Neil Harrison on brittiläinen neuropsykiatri, joka on tutkinut paljon neuroinflammaatiota eli aivojen tulehdusreaktiota sekä ns. sairauskäyttäytymistä. Sairauskäyttäytyminen tarkoittaa sitä, että esimerkiksi flunssassa ihmisen tekee mieli maata sängyssä ja välttää muita ihmisiä, mikä tietysti evoluutionäkökulmasta on hyödyllistä. On esitetty, että esimerkiksi masennuksessakin ongelma olisi nimenomaan neuroinflammaatiossa.

Sairauskäyttäytymistä aiheuttavat tärkeimmät tulehdussytokiinit TNF-alfa, IL-6 ja alfainterferoni. Alfainterferoniahan käytetään myös hepatiitin hoitona, mistä seuraa usein karmeat flunssamaiset sivuvaikutukset, plus masennusta. Hoito onkin auttanut ymmärtämään näiden oireiden syntymekanismeja. Myös lavantautirokote ja lipopolysakkaridi eli LPS mallintavat tulehdusta hyvin.

Varsin teknisessä esitelmässä esitettiin paljon kalvoja aivojen eri osien aktivoitumisesta eri eläimillä ja ihmisillä. Erityisesti puhuttiin aivojen osasta nimeltä insula eli aivosaareke, jonka tulehdustila aiheuttaa etenkin uupumusta. Tämä tulehdus voidaan havaita PET-, fMRI- ja qMT-tutkimuksilla. (Viimeinen noista on jokin MRI:n muunnelma.)

Neil Harrison käsitteli myös infektioita. Hän on eri mieltä Byron Hyden kanssa ja uskoo, että enterovirusten lisäksi monenlaiset infektiot voivat aiheuttaa CFS/ME:tä. Monien infektioiden ja interferonihoidon jälkeen uupumus ja muut oireet usein jatkuvat, vaikka sytokiinit eivät enää olisi koholla. Tähän hän epäilee syyksi mikrogliojen aktivaatiota aivoissa.

Heitin sitten lopuksi yleisökysymyksen, kun Harrison oli puhunut mikroglioista sekä TLR-4-reseptorista, joita molempia LDN estää/salpaa, että mitä mieltä hän on LDN:n käytöstä tähän tarkoitukseen, mutta hänellä ei ollut mielipidettä asiaan. (Syytä olisi ollut!)

A.M. Uyttersprot

Belgialainen neuropsykiatri Uyttersprot on itse CFS/ME-potilas. Hänen puheensa ei ollut kovin hyvä; hän luki suoraan paperista ilman kontaktia yleisöön, mumisi aika tavalla (en siksi ymmärtänyt hänen vahvasta flaamin murteestaan paljoa) ja yritti mahduttaa liikaa juttuja puheeseensa. Teki myös pahaa katsoa, miten hän seisoi vaivalloisesti, CFS/ME-potilaiden on hyvin vaikea seisoa paikallaan (tästä syystä olen pitänyt omat konferenssipuheeni istuviltaan).

Tärkeintä U:n puheessa oli historiallinen näkökulma, mm. eri diagnostiset kriteerit 1950-luvulta asti. Hän käsitteli myös joitain uusimpia immunologisia tutkimuksia. Oireita ja erotusdiagnoosia käsiteltiin eniten. Hän listasi CFS/ME:n erotusdiagnoosiin psoriasiksen, mitä en aivan ymmärrä. Kyllähän psoriasis voi aiheuttaa systeemisiä oireita, mutta siinä on myös iho-oireita aina.

Sairauden syistä ja syntymekanismeista käsiteltiin eniten suolistoa ja infektioita. Genetiikan ja epigenetiikan hän mainitsi monta kertaa, mutta ei tainnut juuri eritellä niitä sen tarkemmin. Hoidoista hän suositteli mm. monia lisäravinteita, viruslääke isoprinosiinia ja FODMAP-ruokavaliota (alkuun). Lisäksi potilaat tarvitsevat käytännön apua, kuten rahallista apua ja kodinhoito- ja lastenhoitoapua.

6 Comments

  1. Tiedätkö, ketkä suomalaiset lääkärit osallistuivat konferenssiin, jos heitä oli paikalla?

    • Konferenssi oli tarkoitettu puhtaasti hollantilaisille lääkäreille ja potilaille. Puolet esitelmistä oli hollanniksi/flaamiksi (=sama kieli) ja esim. konferenssin webbisivu oli vain hollanniksi. Tuskin yleisössä siis oli lääkäreitä muualta kuin Hollannista ja Belgiasta. Eräs suomalainen lääkäri kyllä harkitsi menemistä, mutta ei lopulta sitten mennyt.

  2. Tiedätkö onko noita esityksiä tulossa nettiin yleisesti saataville?

    Mitä Harrison puhui sairauskäyttäytymisestä? / Mikä hänen näkemyksensä siitä oli nimenomaan CFS:n yhteydessä?

    • Esitelmien julkistamisesta ei ole nähdäkseni ollut puhetta. Siellä oli kyllä videokamera jalustalla pyörimässä, joten jotain tallennusta ilmeisesti oli. Joskushan tällaiset julkaistaan DVD:llä, joskus YouTubessa.

      Minun mielestäni Harrison ei yhdistänyt sairauskäyttäytymistä suoraan CFS/ME:hen vaan suurin osa esitelmästä käsitteli uupumuksen mekanismeja infektiosairauksissa ja interferonin jälkeen yleisesti. Esim. siitä miten interferonihoito hepatiitissa aiheuttaa uupumusta oli paljon erilaiseja graafeja. Itse asiassa millään dialla ei edes lukenut “CFS” tai “ME” (yhdellä lukee post-viral fatigue), vaan enemmänkin tunnuttiin pohdittavan sitä, mitä mahdollisia mekanismeja neuroinflammaation aiheuttamalle uupumukselle ja muille oireille ylipäänsä on, käytännössä sytokiinit ja mikrogliat. Koska CFS/ME:ssä on akuutti ja krooninen vaihe, voi olla että akuutissa vaiheessa olisi tulehdussytokiineja ja toisessa enemmänkin mikrogliojen aktivoitumista (johon LDN:n pitäisi auttaa).

      Voi kuitenkin olla, että hän on puhunut enemmän CFS/ME-yhteydestä ja keskittymiseni on vain sillä hetkellä herpaantunut.

  3. Hei Maija!

    Saako tätä sinun Amsterdamin konfferensin yhteenvetoa englanniksi tai ruotsinkieleksi?

    Haluaisin jakaa tämän ruotsinkielisessä ME-ryhmässämme tämän.

    Terv
    P H

    • Jos tarkoitat, että voiko sen kääntää, niin voi kyllä. Itselläni ei riitä resursseja tämän kääntämiseen englanniksi, koska tämän naputteluun meni jo pari tuntia ja nyt on tosi paljon kiireitä oikeastaan seuraavat 2 kk.

      Toinen ja viimeinen osa raportista seuraa huomenna.

Leave a Reply

Required fields are marked *.