Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Vaikea CFS/ME on helvettiä, ei väsymystä

| 0 comments

Tänään 8. elokuuta vietetään vaikean ME:n eli myalgisen enkefalomyeliitin päivää. Sairaus tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS, mutta vaikeisiin sairausmuotoihin se sopii vieläkin huonommin kuin lieviin.

Kyseessä ei ole mikään väsymys vaan vakava neurologinen sairaus. (Monet ME-aktivistit ovat sitä mieltä, että “CFS” ei ole ollenkaan sama asia kuin ME, mutta esim. Suomessa ME:hen viitataan CFS-diagnoosilla, molemmat ovat G93.3.) Siinä missä lievästi sairas CFS/ME-potilas voi käydä töissä, vaikeaa ME:tä sairastava ei välttämättä pysty liikkumaan tai puhumaan. Siksi oma teemapäiväkin, varsinaista CFS/ME-päiväähän vietetään 12. toukokuuta.

Olen tuntenut monia vaikeasti sairaita CFS/ME-potilaita ja tavannutkin useita. Suomessa vaikean CFS/ME:n diagnooseja on hyvin vähän. Usealle tuntemalleni potilaalle on käynyt viime aikoina niin, että HYKSin infektiopoli on purkanut heidän diagnoosinsa. “Eihän väsymysoireyhtymä voi olla näin vakava.”

Tämä huolimatta siitä, että heidän oireensa sopivat täydellisesti ME-kriteereihin ja siitä, että laajoissa tutkimuksissa ei ole löytynyt muutakaan diagnoosia. On käsittämätöntä, etteivät lääkärit tiedä, että CFS/ME voi olla äärimmäisen vaikea, etenevä ja johtaa kuolemaan.

Jotkut saavat väärän MS-diagnoosin – MS:ää ja CFS/ME:tä kun ei voi laboratoriokokeista erottaa. Oireissa tosin on jonkin verran eroa, joiden perusteella erotusdiagnoosin voi tehdä, vaikka sairauksissa on paljon samaakin. Toiset saavat kuulla, että heillä on tuntematon mitokondriosairaus.

Sinänsä CFS/ME-diagnoosista ei yleensä ole Suomessa mitään hyötyä. Vuoteenomakaan potilas ei välttämättä saa sillä mitään sairausetuuksia, eikä hoitoakaan julkiselta puolelta voi yleensä saada. Toisaalta jos potilas jää epävarmaksi asiasta, voi tilanne olla hyvin raastava, kun minkäänlaista nimeä sairaudelle ei muka ole – kun oikea diagnoosi on otettu pois.

Tuntemani vaikeasti tai melko vaikeasti sairaat CFS/ME-potilaat eroavat toisestaan joissain asioissa. Toisilla on vain vähän kognitiivisia vaikeuksia, toisille aivan arkisetkin askareet tuottavat merkittäviä vaikeuksia “aivosumun” takia. Eräs tapaamani potilas ei pysty puhumaan normaalisti, vaan äidinkielisessä puheessa on vieras aksentti. Lihaksissa voi olla näkyviä faskikulaatioita.

Joillain on vain lieviä näköhäiriöitä, eräs ystävä taas ei ole pystynyt lukemaan pariinkymmeneen vuoteen silmäongelmien takia ja jopa hänen katseestaan näkyy, ettei hän näe kunnolla. Toisilla on vain vähän suolisto-oireita tai ruokayliherkkyyksiä, toisilla ne ovat hyvin invalidisoivia.

Jotkut kärsivät vaikeista kivuista, eräs nainen taas ei ole koskaan elämässään kyennyt tuntemaan kipua. Autonominen hermosto on yleensä sekaisin, mutta sydämessä voi olla muutakin vikaa.

Useimmat vaikeastikaan sairaat CFS/ME-potilaat eivät näytä erityisen sairailta, poikkeuksia kuitenkin on. Aikoinaan kävin katsomassa kaveria HYKSin infektio-osastolla ja hän näytti juuri niin sairaalta kuin olikin. Hollantilaisen lääkärini luona näin erään nuoren tytön tiputushoidossa ja hänellä oli samanlaiset kuolemankalpeat kasvot kuin Lynn Gilderdalella kuvissa.

Sairaalareissut ovat yleisiä, tyypillisenä syynä opportunistiset infektiot. Sairaalan hälinästä toipuminen voi viedä kuukausia. Vaikealle CFS/ME:lle tyypillistä, jopa patognomista on se, että aivan naurettavan vähäinen rasitus, vaikkapa muutama ylimääräinen askel, voi viedä lähes halvauksenomaiseen tilaan, jossa ei pysty syömään itse, vaikka tavallisesti siihen pystyykin. Mitään “väsymystä” tämä ei ole. Joskus rasituksen aiheuttama paheneminen on pysyvää.

Yhteistä on myös se, että elämä pyörii kokonaan tai enimmäkseen sängyn tai sohvan ympärillä. Makuuhaavat voivat tuottaa pahoja ongelmia, koska vaikeaa CFS/ME:tä sairastavilla on yleensä myös synnynnäinen kollageenipoikkeavuus Ehlers-Danlosin syndrooma ja EDS:ään liittyen hauras iho.

Arkea pyörittävät puoliso tai vanhemmat ja henkilökohtaiset avustajat. Avustajissakin on ongelmissa, vaikka he välttämättömiä ovatkin. Heidän ohjeistamisensa vie paljon voimia ja avustajan tekemät kotihommat voivat olla liian äänekkäitä. Aistiyliherkkyys, esimerkiksi näkö- ja kuuloyliherkkyys, on hyvin tavallista vaikeaa CFS/ME:tä sairastavilla.

Näitä ihmisiä yhdistää myös se, miten vaikeaa heidän tai heidän läheistensä on navigoida järjestelmässä. Tuista, apuvälineistä, taksiseteleistä, avustajatunneista, kaikesta joudutaan taistelemaan (kuten tietysti muutkin vammaiset, mutta yleensä vähemmän). Jotkut ovat joutuneet psykiatriseen pakkohoitoon samaan aikaan, kun toiset saavat suonensisäisiä viruslääkkeitä saman sairaalan toisella osastolla.

Osa vaikeasti sairaista voi käyttää nettiä vähän tabletilla tai älypuhelimella, päivinä jolloin aivot, kädet ja silmät kaikki suostuvat tekemään yhteistyötä yhtä aikaa. Puhelimessa puhuminen ei välttämättä onnistu lainkaan. Maailma rajoittuu neljän seinän sisään. Sitä on tuskallista katsella, saati sitten elää. Usein ihmettelen, miten paljon elämää moni kuitenkin onnistuu mahduttamaan tällaiseen elämäänsä. Kenenkään ei silti pitäisi joutua elämään näin.

Tehokkaimpia hoitoja vaikeaan CFS/ME:hen ovat usein lisähappi, suolavesi (etenkin suoneen annettuna, mutta monesti juotunakin) ja suonensisäinen immunoglobuliini. Jotkut saavat apua myös beetasalpaajista, B12-vitamiinipistoksista, antiviraaleista tai pieniannoksisesta naltreksonista, mutta lääkkeiden sieto on vaikeasti sairailla usein huono. Sopivia hoitoja tunnetaan huonosti, kun vaikeasti sairaille ei ole juuri lääketieteellisiä tutkimuksia.

Leave a Reply

Required fields are marked *.