Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Ahdistus, yliliikkuvuus, kipu, mielialahäiriöt ja autismi yhteen sopii

| 17 Comments

Hiljattain julkaistiin mielenkiintoinen tieteellinen artikkeli, jossa ehdotettiin uutta ALPIM-oireyhtymää. ALPIM tulee sanoista Anxiety (ahdistus), joint Laxity (nivelten löysyys), chronic Pain syndromes (krooninen kipu), Immune disorders (immuunijärjestelmän häiriöt) ja Mood disorders (mielialahäiriöt).

Artikkelissa on muutamia metodologisia yms hämäryyksiä (esimerkiksi myofaskiaalisten triggerpisteiden ja fibromyalgiapisteiden sekoittaminen sekä kilpirauhasen vajaatoiminnan tulkitseminen automaattisesti autoimmuunisairaudeksi), mutta se on varsin mielenkiintoinen ja kytkeytyy aiheeseen, josta olen erittäin kiinnostunut ja josta minullakin on oma “syndroomateoria”. Siitä lisää myöhemmin tässä postauksessa.

Ensivaikutelmaltaan hämmentävä, vahva yhteys esimerkiksi nivelten yliliikkuvuuden ja ahdistuksen/paniikkikohtausten välillä ei ole mitään uutta, se on tunnettu jo pitkään. Käsittelin sitä myös blogipostauksessani, jossa pohdittiin mm. Ehlers-Danlosin syndrooman, Aspergerin ja CFS/ME:n yhteyttä.

Ahdistuksen ja kollageenipoikkeavuuksien yhteyttä on selitetty autonomisen hermoston toimintahäiriöillä, joita EDS:ssä ja muissa yliliikkuvuusoireyhtymissä yleensä esiintyy. Elimistö voi esimerkiksi tulkita sydämen tiheälyöntisyyden ahdistukseksi.

Mielialahäiriöyhteys on monimutkaisempi. On vaikea uskoa, että autonomisen hermoston häiriöt aiheuttaisivat kaksisuuntaisen mielialahäiriön, vaikka mahdotonta se ei olekaan. Todennäköisempää on, että mielialahäiriöt periytyvät viallisen sidekudoksen mukana, kuten esimerkiksi immuunipuutoksetkin. Harmillisesti niitä ei tässä tutkittu, vaikka muutamien immuunijärjestelmän sairauksien esiintymistä selvitettiinkin.

Mielenkiintoisena anekdoottina mainittakoon, että itse olen perinyt sidekudospoikkeavuuteni äitini puolelta ja äidilläni oli vaikea astma, migreeni ja kaksisuuntainen mielialahäiriö, kakkostyyppiä. Kivuista hän ei käsittääkseni juuri kärsinyt, mutta ärtynyttä paksusuolta taisi sairastaa. Jossain vaiheessa hän sairastui myös kilpirauhasen liikatoimintaan.

Artikkelissa keskustellaan edellä mainittujen sairauksien lisäksi mm. fibromyalgian, allergisen nuhan, virtsarakon sairaus interstitiellin kystiitin, hiippaläpän takaisinvuodon ja katapleksian välillä. Hiippäläpän takaisinvuoto eli mitraaliläpän prolapsi löytyy minulta, äidistäni en tiedä.

Hämmentävää on, ettei artikkelissa mainita ollenkaan mielestäni kaikkein vahvinta yhteyttä eli autismin kirjoa. EDS ja vastaavat lievemmät kollageenipoikkeavuudet yhdistyvät todella vahvasti Aspergerin syndroomaan. Voi olla, että artikkelin kirjoittajat eivät tunne Aspergeria ja siten lievemmät, ei-stereotyyppiset piirteet jäävät huomaamatta – tai saavat pelkkiä psykiatrisia diagnooseja.

Moni Asperger-ihminen tunteekin “autistikasvot” – minä tunnen ne EDS-kasvoina. Yleisiä piirteitä ovat kalpea, kuulas iho, suuret kauniit silmät (joskus “mulkosilmät”, luomet voivat olla raskaat), suuret, ulospäin törröttävät “hevosenhampaat”, suurehko otsa ja pieni leuka. Piirteiden voimakkuus vaihtelee.

Ulkonäkö on usein miellyttävä ja feminiininen ja ihmiset voivat näyttää paljonkin (jopa 20 vuotta) ikäistään nuoremmilta. Korvanipukat saattaa puuttua ja joskus ainakin miehillä on paksut, kaarenmuotoiset kulmakarvat.

EDS immuunipuutoksineen ja heikkoine kudoksineen voi selittää, miksi autisteilla on usein tietyntyyppisiä fyysisiä terveysongelmia. Esimerkiksi Crohnin tauti tuntuu yhdistyvän selvästi autistipiirteisiin.

Itse siis ehdottaisin, ja olen miettinyt tätä jo kauan ennen tämän artikkelin ilmestymistä, ennemminkin kollageeni-autismioireyhtymää. Tästä olisi mielenkiintoista nähdä tutkimuksia, esimerkiksi sokkotutkimus autismipiirteiden diagnosoimisesta valokuvien perusteella. Varmaan jokin mobiiliappikin olisi suhteellisen helppo tehdä.

Paljonkohan kaksisuuntaisen mielialahäiriön diagnoosejakin jäisi, jos autismi osattaisiin aina tunnistaa?

17 Comments

  1. Itsellä kaksisuuntainen, eksällä Krohnin syndrooma ja tyttärellä Kannerin syndrooma. Tämä tuli vähän puskista ja hermosto kovasti sulattelee asiaa, mutta mielenkiintoista kyllä, erittäin mielenkiintoista.

  2. Hei, mielenkiintoista! Onko sinulla lähteitä tutkimuksiin noista mainitsemistasi yhteyksistä vai perustuvatko omaan empiiriseen tutkimukseen? Olisi mielenkiintoista lukea lisää. Löytyy ahdistus-yliliikkuvuus-kipu, mutta muut jää puuttumaan. Toisaalta on traumataustaa, erotusdiagnostisesti mahdoton tietää mikä on mitä. Vaikka toisaalta ahdistus myös laskee kipukynnystä, samoin tekee masennus (serotoniini).

    • Useimmista on tutkimusta, enemmän tai vähemmän, tuossa tekstin alussahan on linkattu tässä käsittelemäni päätutkimus (ja joitain muita tutkimuksia edellisessä postauksessani aiheesta, joka on myös linkattu). Esim. EDS:n ja ahdistuksen yhteydestä on monia tutkimuksia, EDS:n ja autismin yhteydestä muutama julkaisu, ei varsinaisia kunnon kliinisiä tutkimuksia. Löytyy PubMedistä.

      EDS:n ja immuunipuutosten yhteydestä ei ole juuri julkaistu, mutta esim. suomalaislääkärit tuntevat tämän yhteyden yleisesti ja sitä on joillain esitelmäkalvoillakin näkynyt. (Monihan ei edes tiedä kärsivänsä immuunipuutoksista, koska niitä harvoin testataan!) Crohn-yhteydestä ei ihmeekseni ole käytännössä tutkimusta, se on lähinnä oma havainto.

      Kasvonpiirrehavainnoista osa on omiani, osa yleisesti tunnettuja ja useissa lähteissä mainittuja.

      Suomessa potilaatkin haluavat mielellään selittää oireitaan psykiatrisilla tekijöillä, silloinkin kun niillä olisi vahva fyysinen tausta. Esim. yliliikkuvuuteen liittyy autonomisen hermoston toimintahäiriöitä, jotka aiheuttavat helposti ahdistusta. Tietysti traumat lisäävät ahdistuksen todennäköisyyttä, mutta takana on monimutkainen fysiologinen mekanismi, ei vain psyykkinen ongelma.

  3. CFS/ME tai ehkä pitäisi nykyään puhua SEID-taudista: Tässähän yhtenä mahdollisena laukaisevana tekijänä on pidetty kehon mitokondrioiden toiminnan ongelmia/vaurioita/mutaatioita, jotka vaikuttavat mm. kehon energiansaantiin.

    Mitokondriovaurioita puolestaan aiheuttavat tietyt hometoksiinit, joille sisäilmasta sairastuneet ovat altistuneet. Mitokondriovaurioista hometoksiinien yhteydessä on luennoinut ja varmaan myös kirjoittanut mm. professori Mirja Salkinoja-Salonen.

    Tässä artikkelissa luetellun “syndrooman” oireet sopivat merkillisen hyvin vaikean homesairauden oireistoon. Voisiko taustalla yhtenä yhditävänä tai taudin laukaisevana tekijänä olla pitkäaikainen ja vakava homealtistus? Onkohan tätäkään kukaan missään tutkinut?

    Minulla on pitkäaikainen ja vakava homealtistus taustalla, mm. liki kymmenen vuoden koulunkäynti & työskentely sädesienen saastuttamissa tiloissa. Olenkin juurikin tällaisten harvinaisten sairauksien ja oireiden keräilykappale: mm. veren rauta-arvoni ovat täysin ristiriitaiset. Lähes kaikki erotusdiagnostiikkaan tähtäävät labrakokeet kohdallani päättyvät lääkärin päänpudisteluun siitä, että arvot ovat kerta kaikkiaan “täysin epätyypilliset” tai viittaavat “täysin risrtiriitaisiin sairauksiin”. Lääkitystä ja hoitoa olen onnistunut löytämään yrityksen, erehdyksen, kokeilujen, nettipalstojen, itseopiskelun, humpuukilääketieteen, yrttihoitojen, ruokavalion ym. kautta. Jonkin verran apua olen saanut parilta hyvältä lääkäriltä (immunologian ja funktionaalisen lääketieteen aloilta).

    • Mitokondrioiden toimintahäiriöitä ei yleensä pidetä CFS/ME:n laukaisijana vaan oireiden syynä, jonka aiheuttaa jokin muu asia.

      Homealtistusta CFS/ME:n laukaisijana on tutkinut Suomessa erityisesti Ville Valtonen, jonkin verran myös Olli Polo. Jenkeissä auktoriteettina on Ritchie Shoemaker. Virallista tutkimusta, siis vertaisarvioituja artikkeleita, on hyvin vähän. EDS-tyyppinen kollageenipoikkeavuus näyttää lisäävän riskiä myös homesairauksien kroonistumiselle. CFS/ME ei kuitenkaan ole sama asia kuin homesairaus.

      Mitä tarkoitat risti-riitaisilla rauta-arvoilla? Korkea hemoglobiini ja alhainen ferritiini vai jotain monimutkaisempaa?

  4. Tarkemmin en noita rauta-arvoja muista mutta ainakin sellainen ristiriita minulla on, että hemoglobiini (ja myös B12-taso) on hyvin korkea, ferritiini alhainen, ja lisäksi muut indeksit osoitavat vakavaa raudan puutetta. Yksi arvo olisi viitannut hemolyyttiseen anemiaan mutta muut arvot sotivat sitä diagnoosia vastaan.

    Täytyykin poiketa mainitsemasi Ville Valtosen vastaanotolla, jos hän on noihin homesairauksiin erikoistunut. Minulla ei ole CFS/ME/SEID-diagnoosia mutta muita homeen aiheuttamia pitkäaikaisoireita on, mm. nivelissä (tosin reumalabroissa arvoni olivat myös täysin ristiriitaiset ja epätyypilliset, joten oirekuvan perusteella diagnoosiksi tuli lupus mutta en ole yhtään varma siitä, pitääkö se nyt kuitenkaan paikkansa). Olli Polon kanssa olenkin jo asioinut ja hän on kyllä hyvä lääkäri.

    • Polo on sanonut, että CFS:ssä korkea hemppa ja matala ferritiini on tavanomaista, itsellänikin on sama ongelma, vaikkei nyt “hyvin korkea”, luokkaa 150 hemoglobiini korkeimmillaan. Hänen mielestään kyse on siitä, että kun kudokset eivät saa happea, elimistö kuluttaa kaiken mahdollisen raudan hemoglobiinin tekemiseen. Minulla on nyt happihoito käytössä, siitähän sitä voisi testata, että muuttuvatko arvot mihinkään. Korkea B12 ei tähän liity, mutta se ei sinänsä ole mitenkään poikkeuksellista.

      Jos olet jo Pololla käynyt, en tiedä onko Valtosella sinulle paljon annettavaa. Luultavasti määräisi lähinnä kortisonia. 😛

  5. http://www.selkasivut.fi/selka/syyllinen.html

    en nyt tiedä kuinka uutta tietoa tämä on sinulle Maija ja liittyykö tähän, mutta linkissä näkyy, mille yliliikkuvuus voi altistaa. minulla noi vinoudet edesautti kroonisen ylikunnon saamista (muitakin tekijöitä). ja sitten voidaan luulla että se on cfs, vaikkei olisikaan.
    en ole noiden nettisivujen kirjoittaja 🙂

  6. Uskomatonta. Eräällä on suunnilleen kaikki noi oireet/piirteet, selvimmin fyysiset, pahimpana allergiat! Jos haluat tutkia juttua niin ota mielellään yhteyttä, kysyn jos asianomainen haluaa olla yhteydessä sinuun.

    • Ei se ole uskomatonta, vaan yllättävän tavallista. :-> En siis sinänsä tarvitse yhtään lisää tapauskertomuksia, niitä nimittäin riittää.

      Toivoisin kyllä, että tätä aihetta tutkittaisiin paljon enemmän, koska minusta tämä on paitsi hurjan kiinnostava, myös tärkeä aihe.

      • Nyt luettuani uudelleen tuon Coplanin et al. artikkelin huomasin, että ei siinä puhuttu kasvoista tai ulkonäöstä mitään. Kuitenkin voin nämä havaintosi verifioida. Olisko siihen jotain tutkimusviitettä?

        • En ole varma, onko Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavien ulkonäköä tutkittu paljoakaan, vaikka EDS:ää hoitavat lääkärit tuntevat potilaiden tyypillisen ulkonäön. (Tietysti esim. ihon kalpeudesta ja samettisuudesta löytyy dokumentaatiota.) Vaskulaari-EDS:ssä ulkonäkömuutokset ovat selvempiä ja paremmin dokumentoituja ja niistä löytyy kuvia Google Imagesilla.

          Aspergerin yhteydestä ulkonäköön on ainakin jotain näyttöä, esim. tämä isohko tutkimus johon törmäsin vasta hiljattain: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3005119/table/Tab2/ (Koko tutkimus löytyy ylimmästä linkistä.)

          Minusta on myös huomionarvoista, että sekä Leo Kanner, jonka katsotaan kuvanneen autismin, että Hans Asperger, jonka nimi kertonee tarpeeksi, kuvasivat toisistaan tietämättä kirjoituksissaan autististen lasten olevan kauniita ja enkelinkasvoisia. Jostain syystä tällaiseen kuvaukseen ei enää juuri törmää.

  7. Moi! Vanha aihe, mutta itselle ajankohtainen. Olen tehnyt paljon tutkimustyötä viime päivinä – sairastuin ihan yllättäin viime syksynä. Diagnoosia en ole saanut, mutta epäilen olevan EDS. Ihan jokainen nivel subluksoituu koko kropassa tällä hetkellä ja kaikki luuni tuntuu irtonaisilta. Ihan kuin kaikki pito olisi sulanut reilussa puolessa vuodessa luitten ja nivelten ympäriltä pois. Alan olla 40 korvilla ja aiemmin en ole edes yliliikkuvuutta itsessäni huomannut, joten en tiedä mikä naista vaivaa. Viime vuosi oli henkisesti raskas, laihtuminen ja premenopaussi voi räjäyttää aiemmin oireettomankin EDSin liekkeihin – näemmä.

    Törmäsin eilen netissä jenkkiäitiin, joka on saanut koko perheen oireettomaksi tietyillä tuotteilla, perustuu runsaaseen polysakkaridi pitoisuuteen, joka on tehokkain sidekudosten uusija. Ei ole varsinainen parannus vaan elinikäinen “ylläpitäjä”. Koko porukka oli mm. pyörätuoleissa ja tukia täynnä ja nyt luksaatiot ovat historiaa.

    Törmäsin sivuilla myös juuri näihin CFS, autismi, dysautonomia juttuihin ja monen oireet ovat helpottaneet tai loppuneet kokonaan protokollan myötä. Löytyy googlella Cusack protocol. Ootko moisesta koskaan kuullut?

    • Olen kuullut, vaikka minun on vaikea uskoa, että sillä voitaisiin saada tällaisia tuloksia. Itse olen kyllä (ennen kuin kuulinkaan protokollasta) käyttänyt aloe veraa, enkä ole havainnut siitä muuta kuin että mahavaivat vähän helpottavat (esim. joistain sokerialkoholeista ei tule vatsakipuja) ja virtsarakkokin tuntuu hieman “tyyntyvän”. Tosin minullahan ei ole subluksaatioita tai muuta vaikeaa yliliikkuvuutta tai POTSia jne, ainoastaan lievää yliliikkuvuutta plus CFS/ME.

      Haittaa protokollasta tuskin on, ellei ole näille aineille yliherkkä. Mutta ei ehkä kannata kokeilla ajatuksella, että nyt “paranee”, tai voi pettyä.

      Metyylifolaatti on minusta lupaavampi EDS-hoito, vaikka hyvin kokeellinen sekin. Sehän on siis aktiivinen foolihapon (eräs B-vitamiini) muoto ja jotkut ovat saaneet siitä huomattavaa apua, varsin moni tuntemanikin ihminen. Sehän voi vaikuttaa myös suoraan DNA:n metylaatioon.

      Kannattaa tutustua myös tähän sivustoon jos et vielä ole: http://www.rccxandillness.com/

  8. Kiitti, täytyy tutkia. Onko tuttavasi saaneet apua kipuihin, lihasheikkouteen vai luksaatioihin metyylifolaatilla? Jostain syystä en ole juurikaan kipeä eivätkä lihaksetkaan väsy erityisemmin, “irtoilen” vaan koko ajan liikkuessani.

    Laitan aloe veran ja tämän testiin yhdessä, ei täs mitään hävittävääkään ole.

Leave a Reply

Required fields are marked *.