Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Kirja-arvostelu: Tautitehdas: Miten ylidiagnostiikka tekee meistä sairaita?

| 2 Comments

Odotin mielenkiinnolla Iris Pasternackin uuden kirjan lukemista. Iris on ystäväni ja Tautitehdas: Miten ylidiagnostiikka tekee meistä sairaita? käsittelee useita mielenkiintoisia aiheita, kuten medikalisaatiota, diagnoosien asettamista ja seulontatutkimuksia, joista kaikkiin olen itsekin perehtynyt paljon.

Pahoittelen arvostelun pituutta. Minulla riittäisi varmaan toisen kirjan verran kommentoitavaa – joku voisi sanoa, että no mikset kirjoita omaa kirjaa, mutta Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjani alkupuoli käsittelee osittain näitä samoja aiheita.

Jos et jaksa lukea koko arvostelua – toisaalta miksi jaksaisit lukea koko kirjan, jos et jaksa tätäkään tekstiä lukea – niin sanottakoon alkuun nämä arvostelutyyppiset asiat. Kuten se, että kirja on tosi hyvin kirjoitettu. Ja vaikka tämä teksti voi vaikuttaa siltä, että se tiivistää koko kirjan, suosittelen kyllä lukemaan itse teoksen (varsinkin ennen kuin alat inttää vastaan kommenteissa siksi, että jokin kirjasta nappaamani väite ei sovi maailmankuvaasi).

Iris on koulutukseltaan lääkäri ja kirjoittanut työkseen lähinnä raportteja muille ammattilaisille. Hänen kirjoitustyylinsä on kuitenkin paitsi selkeä, myös mukavan inhimillinen olematta kuitenkaan löpisevän ylileppoisa, kuten joissain tällaisissa kirjoissa. Sitä lukee oikein mielellään, melkeinpä ahmii.

Jonkin verran kirjassa oli minusta liian paljon toistoa, vaikka toisaalta jotkut osa-alueet käsiteltiin liian pikaisesti ja abstraktisti. Samoin infografiikat tuntuivat osittain turhilta ja toistavilta, mutta ehkä aiheeseen perehtymätön lukija kokisi ne hyödyllisinä.

Osa asioista olisi voitu selittää vielä paremminkin. Toisaalta joitain asioita oli kansantajuistettu siinä määrin, että yleiset tekniset termit oli jätetty kokonaan pois, vaikka niiden maininta helpottaisi ehkä muiden lähteiden ymmärtämistä. Hieman ärsyynnyin grafiikasta, jossa verensokerijakaumaa havainnollistettiin Gaussin käyrällä, vaikka se olikin tarkoitettu esimerkinomaiseksi.

Diagnoosin haittapuolet

Iristä huolettavat erityisesti ns. “esisairaudet”. Ennen oli vain korkea verenpaine ja diabetes, nykyään puhutaan esidiabeteksestä ja jopa “prehypertensiosta”. Korkea verenpainekaan ei hänestä ole varsinainen sairaus vaan riskitekijä.

Kun ihminen leimataan sairaaksi, se aiheuttaa hänelle huolta ja vaikuttaa hänen identiteettiinsä. Kirjassa keskitytään ennemmin tähän kuin vaikkapa verenpainelääkkeiden tai statiinien sivuvaikutuksiin.

Nämä sairaudethan sekä esimerkiksi osteoporoosi ja korkea kolesteroli määritellään pitkälti numeroiden perusteella, kuten on aika lailla pakkokin. Vaikkapa verenpaine 139 voi olla “terve” ja 140 “sairas”. Näinhän se ei tietenkään arkijärjellä voi mennä. Joskus otetaan mukaan myös muita riskitekijöitä, mutta silloin helposti jopa valtaosa väestöstä on “kohonneen riskin” hoidettavia.

Sairauteen tai sen esiasteeseen oikeuttavia arvoja on usein laskettu alaspäin. Näin yhtäkkiä suurempi joukko ihmisiä tulee hetkessä “sairaaksi”. (Kirjassa ei sitä mielestäni mainita, mutta myös lihavuuden BMI-rajoja on joissain maissa laskettu alaspäin, vaikka ennemminkin minusta näyttää siltä, että niitä olisi ennemminkin syytä nostaa.)

Voi olla, että Iriksen huoli on aiheellinen. Itseäni kuitenkin huolettaa vielä enemmän se, että monien hyvin tärkeiden verikokeiden viitearvot ovat Suomessa (ja osin muissakin maissa) aivan liian lepsut, vaikka osaa niistä onkin tiukennettu.

Esimerkiksi HUSLAB on laskenut kilpirauhasarvo TSH:n 4:stä 3.5:een. Aiemmin se on ollut vieläkin korkeampi. Kuitenkin monet asiantuntijat ovat sitä mieltä, että yleensä jo yli 2:n arvo viittaa vajaatoimintaan. Toisaalta monet lääkärit eivät suostu vielä aloittamaan hoitokokeilua, vaikka TSH olisi reilusti yli viitteidenkin ja olisi selviä vajaatoiminnan oireita, koska arvo ei ole “tarpeeksi korkea”.

Ongelmallisen lepsut viitearvot on myös esimerkiksi B12-vitamiinissa sekä rautavarastoja mittaavassa ferritiinissä, jonka viitearvojen alaraja naisilla on Suomessa yleensä 5. (Ferritiinistä kirjoitan ehkä vielä oman postauksensa.) Joissain tutkimuksissa on saatu osviittaa siitä, että alle 50 oleva arvo voi aiheuttaa raudanpuutoksen oireita, vaikka hemoglobiini olisi täysin normaali. Useat lääkärit suosittelevat, että arvon pitäisi olla jopa 70.

Kyse ei ole medikalisoinnista, että ihmisistä tehtäisiin sairaita, vaan päinvastoin siitä, että sairaista halutaan saada terveempiä, näihin kaikkiin kun on olemassa hyvät hoidot. Jos arvot ovat viitteissä, moni lääkäri ei suostu hoitamaan, vaikka potilaalla selviä oireita olisikin ja asiaa paremmin tuntevan lääkärin mielestä hoitokokeilu olisi aiheellinen.

Kilpirauhasasian Iris kirjassa mainitseekin, mutta tuntuu olevan sitä mieltä, että jotkut potilaat haluavat turhaan kilpirauhasvaivaan hoitoa, vaikka sitä ei testeissä näy eikä siten ole olemassa. Valitettavasti viitearvot tosiaan ovat mitä ovat, eivätkä kilpirauhassairaudet aina näy TSH:ssa, joka usein on ainoa mitattava arvo.

Suhtaudun myös hieman epäillen siihen, missä määrin kokemus sairaudesta muokkaa ihmisen identiteettiä. Siitä minusta kirjassa ei ollut tarpeeksi tutkimusviitteitä.

Vaikkapa verenpainelääkityksen on helppo kuvitella aiheuttavan stressiä, koska kaikki tietävät, että korkea verenpaine on sydäntautiriski. Jos vaikka lääkitys aiheuttaa sivuvaikutuksia tai sitä ei muista aina ottaa, se voi aiheuttaa syyllisyyttä. Ja stressihän on iso riskitekijä sydäntautitapahtumille.

Vaikka kirjassa ei sitä suoraan sanotakaan, tuntuu siltä, että Iriksen mielestä lääkkeen käyttö johtaa väistämättä siihen, että ihminen pitää itseään sairaana. Vaikka kyllähän ihmiset käyttävät mm. ehkäisypillereitä ja muita vastaavia lääkkeitä kokematta itseään sairaiksi. En usko, että läheskään jokainen verenpainelääkkeitä käyttävä tai vaikkapa heinänuhaa sairastava pitää itseään sairaana.

Onneksi verenpainetautia, kohonnutta kolesterolia, osteoporoosia ja diabetestä – ja toki monia muitakin sairauksia – voidaan hoitaa ilman lääkkeitäkin, kuten kirjassa mainitaankin. Siinä mielessä seurannasta on hyötyä, vaikka lääkkeitä ei aloitettaisikaan.

Olen Iriksen kanssa ehdottomasti samaa mieltä, että tuloksia ei saisi seurata, jos tulos ei vaikuta mihinkään. Itselläni on tästä ihan omakohtaistakin kokemusta. HYKSin infektiopolilla minulle tehtiin kymmeniä verikokeita ja monia niistä uusittiin kerta toisensa jälkeen, oli tulos sitten normaali tai poikkeava.

Poikkeavat tulokset eivät kuitenkaan juuri koskaan johtaneet mihinkään, vaan ne seliteltiin aina “flunssalla” tms. Tällainen on äärimmäisen typerä tapa “hoitaa” potilaita.

Medikalisaatio ja diagnoosit

Iriksen mielestä sellaiset oireet kuten kaljuuntuminen, seksuaalisen halun vähentyminen ja lievät allergiat ovat osa elämää. Niin, ei kai miestyypin kaljuuntuminen ole sinänsä sairaus, mutta ei se tarkoita, etteikö sitä saisi hoitaa. Eri asia tietysti, tarvitseeko yhteiskunnan sitä maksaa, tosin eipä tämäntyyppisiä hoitoja yleensä korvatakaan.

Minusta elämänlaatua laskevia ilmiöitä saa ja pitääkin (potilaan näin halutessa) hoitaa, vaikka ne olisivat ennemmin osa elämää kuin “varsinaisia sairauksia”. Elämänlaatu on kuitenkin kaikkein tärkein mittari, kuten uudessa Tukilinja-lehden kolumnissanikin kirjoitan. Tietysti pitäisi myös selkeästi kertoa hoidon mahdollisista sivuvaikutuksista.

Medikalisaatio on todellinen ilmiö, joka on syntynyt jo vähintään satoja vuosia sitten, mutta sen piikkiin on laitettu vakavia, jopa hengenvaarallisia sairauksia, jotka eivät missään mielessä ole lääkeyhtiöiden keksimiä. Joidenkin mielestä esim. CFS/ME on pelkkää “medikalisaatiota” – eipä siihen ole silti markkinoilla yhtään lääkettä.

Fibromyalgia voi aiheuttaa äärimmäisen vaikeita kipuja ja monia muita oireita. Silti jotkut ihmiset kuvittelevat sen olevan neuroottisten höppänien naisten reaktio tavallisiin “arkipäivän kolotuksiin”.

Medikalisaation ohella on myös päinvastainen ilmiö, jossa esimerkiksi vakuutuslääkärit tai muut tahot haluavat tehdä ihmisistä terveempiä kuin he ovat. (Myös esimerkiksi kemikaaliteollisuutta ja suomalaista rakennusteollisuutta on syytetty näistä.) Vaikeita sairauksia vähätellään tai yritetään selittää kokonaan olemattomiksi. Tällaista kirjassa ei mainita lainkaan.

Kummalla ilmiöistä on sitten vakavammat seuraukset? Minusta jälkimmäisellä, mikä ei tarkoita, että medikalisaatio ei olisi ongelma. Yhdysvalloissa se on, Suomessa selvästi vähemmän. Suomessa on kymmeniä tuhansia vaikeasti sairaita ihmisiä, jotka eivät saa hoitoa (jota olisi olemassa). Tämä on medikalisaatiotakin paljon pahempi ongelma.

Voiko masennuksen, ADHD:n ja muiden psykiatristen sairauksien yhteydessä siten puhua ylidiagnostiikasta? Kyllä mielestäni voi“, kirjoittaa Iris. Minä olen osittain samaa, osittain eri mieltä.

Masennusta ylidiagnosoidaan hyvin runsaasti. Iris huomioi etenkin sen, että aivan tavallisia, luonnollisia reaktioita kuten menetyksen aiheuttama suru tai hankalan työtilanteen aiheuttama stressi diagnosoidaan masennukseksi. Tällaistakin epäilemättä sattuu. Olen vahvasti samaa mieltä siitä, että jos vaikka työttömyys masentaa ihmistä, ei masennuslääke ole siihen fiksu ratkaisu (eikä kyllä tyypillinen “kuntouttava työtoimintakaan”).

Itse kuitenkin olen enemmän huolissani siitä valtavan yleisestä ilmiöstä (josta olen kirjoittanut niin tässä blogissani, tietokirjoissani kuin romaaneissanikin), että fyysisiä oireita kuten uupumus diagnosoidaan masennukseksi selvittämättä niiden syitä. Ihan “oikea” masennuskin, eli mielialan lasku yms, voi johtua ja usein johtuukin fyysisestä syystä – kuten ne aiemmin mainitut kilpirauhasen vajaatoiminta ja B12-vitamiinin puutos.

Muitakin psykiatrisia sairauksia ylidiagnosoidaan lähinnä siinä mielessä, että fyysisiä vaivoja diagnosoidaan ahdistukseksi tai jopa kaksisuuntaiseksi mielialahäiriöksi. Psykoottisten oireiden kohdalla ei yleensä vaivauduta selvittämään, voisiko niille olla jokin orgaaninen syy.

ADHD:tä varmasti ylidiagnosoidaan, etenkin Yhdysvalloissa. Tautitehtaassa puhutaan vain ADHD:stä, ei ADD:stä eli tarkkaavaisuushäiriöstä ilman ylivilkkautta, joka on yhtä lailla ongelma ja sitä nimenomaan alidiagnosoidaan ja alihoidetaan. (Tarkkaavaisuushäiriöthän eivät ole psykiatrisia sairauksia, mutta toki voi ajatella, että koko psykiatrian ja neurologian erottelu on keinotekoista, koska psykiatrisetkin sairaudet sijaitsevat aivoissa.)

Pahimmillaan ADD-diagnoosin puuttuminen tuhoaa koko elämän tai vie jopa vankilaan. (Toki AD(H)D-oireillakin voi olla kehollinen syy.)

Iris kirjoittaa myös siitä, miten paljon terveydenhuollossa käytetään turhia hoitoja. Sairaus tai diagnoosi voi olla oikea, mutta hoidosta ei ole hyötyä. Tämä on merkittävä ongelma, joidenkin tutkimusten mukaan jopa 2/3 käytössä olevista hoidoista olisi turhia tai jopa haitallisia. Pahimmillaan hoidosta on 10-kertainen kuolleisuus verrattuna hoitamattomuuteen.

Kirjassa annettuna esimerkkinä brittien NICE suosittaa jopa 950 tutkimus- tai hoitokeinosta luopumista tehottomuuden tai haitallisuuden vuoksi. (Samaan aikaan NICE jatkaa tehottoman ja hengenvaarallisen GET-hoidon suosittelemista ja sitä myös käytetään laajalti!)

Tämän osion heikkoutena on se, että turhista hoidoista ei anneta kovin paljoa käytännön esimerkkejä. Toki selväksi tulee, että Iriksen mielestä esimerkiksi verenpaine- tai osteoporoosilääkitys voi olla turha. Lisäksi mainitaan enimmäkseen turhat polvileikkaukset.

Tähän olisin kuitenkin toivonut enemmän esimerkkejä – niitä kun riittää. Iris on tietääkseni aiemmin kirjoittanut mm. kustannustehottomista kuntoutuksista, mutta näistä kirjassa ei puhuta.

Quantified Self -termiäkään kirjassa ei näy, mutta on selvää, mitä kirjoittaja siitä ajattelee.

Kun elämän pikku riesat nostetaan tautien rinnalle ja niiden veroisiksi, ja kun ihmisiä kannustetaan mittaamaan ja seuraamaan kehoaan uusilla entistä tarkemmilla mittaus- ja seurantalaitteilla varmistaakseen ettei mikään ole vialla, elämä alkaa tuntua kujanjuoksulta. Sen rajallisuus ja suoranainen vaarallisuus korostuvat epäterveellä tavalla ja aiheuttavat ahdistusta, erityisesti siihen taipuvaisilla henkilöillä.

Lähdeviitettä tähän näkemykseen ei ollut. Minun näkökulmani asiaan on varsin erilainen ja olen perehtynyt siihen paljon, mm. kirjoittanut yhden valtavasti taustatyötä vaatineen lehtijutun Quantified Selfistä. QS-harrastajat tuntuvat erittäin tasapainoisilta ja positiivisilta ihmisiltä, ahdistukseen en ole törmännyt, vaikka tietysti sitä voi jollain yksittäisellä ihmisellä esiintyä.

Osa QS-harrastajista on perusterveitä, osa on löytänyt siitä tapoja vaikeiden sairauksiensa hallitsemiseen. Esimerkkinä nainen, joka oli saanut EEG:n tarkkailusta apua Parkinsonin taudin lääkkeidensä säätämiseen ja “off”-ajan vähentämiseen. Monesti omien oireiden “vahtaaminen” on jopa elintärkeää.

Seulontojen ja tutkimusten haitat

Syöpäseulontojen suhteen olen hyvin samoilla linjoilla Iriksen kanssa. Kysehän on siitä, että kaikilla lääketieteen osa-alueilla maalaisjärki ei päde ja jos haluaa oikeasti optimoida lopputuloksen, tämä onkin ainoa mahdollinen linja.

Syövän kuvitellaan olevan väistämättä etenevä, hoitamattomana kuolemaan johtava sairaus, jolloin sen havaitseminen ja hoitaminen on aina positiivista. Näin ei kuitenkaan aina ole.

Itse olen perehtynyt etenkin rintasyöpä– ja eturauhassyöpäseulontojen ongelmiin. Ne kun löytävät paljon syöpiä, joita ei koskaan tarvitsisi hoitaa (koska ne eivät koskaan etene vaarallisiksi) ja rintasyövän kohdalla sellaisia, joiden syöpästatus on kyseenalaista, kuten DCIS eli “stage 0” -rintasyöpä, joita tulisi ennemminkin käsitellä esiasteina. Rintasyövän osalta olen tästä lukenut kokonaisen kirjankin, Robert Aronowitzin Unnatural History.

Syövät voivat ilmestyä seulontojen välillä, jolloin seulonta on turhaa. Toisaalta etenkin rintasyöpien kohdalla on niin aggressiivisia syöpiä, että jo mikroskooppisen pieni syöpä (jota seulonta ei voi edes havaita) voi lähettää etäpesäkkeitä.

Kun syöpä löytyy, sitä harvoin ollaan hoitamatta. Se aiheuttaa stressiä ja hoidot haittavaikutuksia, jotka pahimmillaan voivat johtaa kuolemaan.

Eturauhassyövän lisäksi kilpirauhassyöpä on erittäin yleinen syöpä vanhemmilla ihmisillä. Jopa valtaosa ihmisistä saattaa sairastaa näitä kuollessaan. Mikä oli minulle uutta oli tieto, että jopa todella pahamaineisena pidetty ihosyöpä melanooma saattaa joskus löytyä “turhaan”, joskaan ei yhtä usein kuin nuo edellämainitut syövät. Myös osa keuhkosyövistä ja jopa keuhkoveritulpista on ilmeisesti vaarattomia.

Onko mistään seulontatutkimuksesta selvästi enemmän hyötyä kuin haittaa? Iris tulee samaan tulokseen kuin useimmat lähteet: selvästi vain kohdunkaulan PAPA-tutkimuksesta. Mikä ei tarkoita, ettei siihen liittyisi lainkaan ylidiagnostiikkaa tai muuta haittaa, kaikkea muuta, mutta siinä sentään puhutaan esiasteista eikä heti automaattisesti syövästä. Ja kohdunkaulansyövät kasvavat yleensä sellaisella nopeudella, että seulonnasta on hyötyä.

Varsinaisten terveille tehtyjen seulontatutkimusten lisäksi ongelmia aiheuttavat myös modernit liian tarkat kuvantamistutkimukset. Kun halutaan kuvata vaikkapa yksi vatsan alueen elin, samalla tulee kuvatuksi kaikki. Maksasta, keuhkoista ja munuaisista löytyy usein terveilläkin “varjoja”. Nämä ovat äärimmäisen harvoin syöpää, mutta huoli on valtava ja vaikkapa maksabiopsia voi johtaa kuolemaan – jopa useammin kuin “varjo” olisi syöpä.

On mukava ajatella, että seulonnat, testit ja tarkastukset pitävät terveenä ja pitävät huolta siitä, että ei koskaan sairastu tai sairaus löytyy varhaisessa vaiheessa. Näin uskoi ketjupolttajaäitinikin, joka oli vakuuttunut siitä, että jos hänelle tulisi keuhkosyöpä, se löytyisi verikokeessa tai muuten tavallisten terveystarkastuksien yhteydessä. Äitini kuoli keuhkosyöpään vuonna 2012. Tupakoinnin lopettaminen olisi ollut huomattavasti hyödyllisempää kuin testit.

Tämä lienee QS:ssäkin suurin ongelma: vähintään alitajuinen ajatus siitä että jos hankkii kaikki mittarit ja tekee testit, mikään ei voi uhata terveyttä. Mutta eipä sellaista asiaa ole, millä ei olisi mitään haittoja, vaikka ne jäisivätkin hyötyjä vähäisemmiksi.

P.S. Mielelläni osallistun myös radio- tai TV-keskusteluun tai muuhun julkiseen paneeliin tästä aiheesta Iriksen kanssa.

2 Comments

  1. Moi
    Plogissa mainitaan “Toisaalta voidaan ajatella, että koko psykiatrian ja neurologian erottelu on turhaa, koska psykiatrisetkin sairaudet sijaitsevat aivoissa“.
    Asia on kuitenkin murheellinen esim aivovammapotilaiden suhteen joita laitetaan työkyvyttömyyseläkkeelle masennusdiagnoosin siivittämänä, tai kuten tavallista, kielletään aivo ja niskavamma kokonaan.
    Eli tapaturmavakuutuksen myöntäjä olisi maksaja, mutta valitustiejärjestelmä ajaa ensisijaisen maksajan etua, ja näin Suomessa täyttä tapaturmaeläkettä nauttivien määrä pysyy 2000 henkilön tasossa. Näin siis esim. työtapaturmatapauksissa.
    Itselläni on kokemusta traumaattisen aivo ja niskavamman kanssa elämisestä.
    Esim. huippuneurologi Helena Huhmar kertoo, että aivoissa olevien sairauksia tutkitaan sairauslähtöisesti, kasvaimet, verenkierto ongelmat jne. Aivovamma on kuitenkin niin vaikea diagnosoida, että siihen pystyy pätevästi vain kourallinen lääkäreitä pätevän neuropsykologin kanssa yhdessä.
    Riippuen missä vamma on, ohimolohkossa, aivojen syvissä osissa vai monessa paikassa, oirekuva muistuttaa lukemattomia sairauksia. Aivovamma ei tule sattumanvaraisesti mihin tahansa. Masennusta, kaksisuuntaista häiriötä, psykoottisia oireita, vakavia unihäiriöitä, kehon homeostaasin vakavaa poikkeamaa jne. Varsinkin jos kontuusiovammoja ei ole kuvannettavissa, ja todetaan DAI-vamma, puhutaan täysin poikkeavista oirekuvista hankalimmillaan.
    Tunne-elämän muutokset, seksuaalitoiminnat, umpieritysrauhasten hermotus jne. Persoonallisuuden muutokset, hankala väsyvyys, johon ei aina uni auta, aloitekyvyn ja toiminnanohjauksen ongelmat.
    Itse olen käynyt kymmenillä ja kymmenillä lääkäreillä, ja vaikka ollaan ei yliopistollisen keskussairaalan klinikalla, tietämys traumaattisten aivovammojen hoidosta ja kuntoutuksesta on mitätöntä.
    Siinä on yksi syy, miksi aivovammoja jää niin paljon diagnosoimatta, vaikka niihin menehtyy noin tuhat ihmistä vuodessa ja tapahtuma on varsin yleinen. Onneksi vammat ovat usein lieviä.
    Ollaan siis varsin monimutkaisten ja erotusdiagnostiikaltaan vielä monimutkaisempien asioiden kanssa tekemisissä, joten neurologisten ja psykiatristen sairauksien erottelu on välttämätöntä, eikä vähiten potilaan oikeusturvan kannalta, koska esim. masennus ei ole tapaturmalaissa korvattava sairaus, ja sitä käytetään härskisti kaukoparantaja vakuutuslääkepuosk. anteeksi vakuutuslääketieteessä.

Leave a Reply

Required fields are marked *.