Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Väsymysoireyhtymä vai rasitusintoleranssi

| 9 Comments

Institute of Medicine (eli käytännössä useita vaikutusvaltaisia tahoja) ehdotti CFS/ME:lle uusia diagnostisia kriteereitä ja uutta nimeä. Kummassakaan ei ole sinänsä mitään perustavanlaatuista vikaa, mikä CFS/ME-piireissä tuntuu aina torjuntavoitolta, mutta ne tuntuvat pyörän keksimiseltä uudelleen.

Uusi ehdotettu nimi on Systemic Exertion Intolerance Disease eli SEID. Siinä mielessä tämä on tosiaan kuvaava, että toisin kuin nimi “krooninen väsymysoireyhtymä” vihjaa, “väsymys” ei ole olennainen oire, vaan rasituksen aiheuttama oireiden paheneminen on. Englanniksi tämä tunnetaan nimellä PEM eli post-exertional malaise.

CFS/ME:lle tyypillistä on, että oireet voivat pahentua viiveellä, jopa yli 24 tuntia rasituksen jälkeen, ja paheneminen voi kestää päiviä, viikkoja tai jopa pysyvästi. Tämä erottaa CFS/ME:n käytännössä kaikista muista sairauksista, siinä missä väsymys, oikeammin fatiikki eli uupumus, on oire sadoissa eri sairauksissa.

Toisaalta minua mietityttää, että “exercise intolerance” – joka ehkä suomeksi kääntyisikin rasitus(yli)herkkyydeksi – voi ihmisten mielissä kääntyä jonkinlaiseksi neuroosiksi tai ihan vain laiskuudeksi: “en voi tehdä töitä tai kotitöitä, koska olen niille yliherkkä“.

Enemmän minua kuitenkin vaivaa se, miksi uusi nimi piti ylipäänsä keksiä. CFS on toki surkea nimi, koska se keskittyy yhteen sairauden moninaisista oireista ja saa sen kuulostamaan melko harmittomalta – ei ainakaan neurologiselta infektiosairaudelta, joka voi olla etenevä ja tappava.

Mutta meillä on jo nimi myalginen enkefalomyeliitti eli ME, joka on ollut käytössä yli 50 vuotta. Nimi tarkoittaa aivojen ja selkäytimen tulehdusta, joka aiheuttaa lihaskipua. IOM:n mielestä ME ei ole hyvä nimi, koska CFS/ME:hen ei aina liity lihaskipua. Ihan aina ei liitykään, mutta ei kyllä väsymystäkään. Nimi ME on vakiintunut, se löytyy ICD-10:stä ja se on yleisin termi CFS/ME:lle mm. Britanniassa.

Ja muitakin nimiä CFS/ME:lle riittää. Kirjassa The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome on niitä lähes sivullinen (tämän kirjan voi ladata ilmaiseksi verkosta). Ja kirja on sentään ilmestynyt vuonna 1992!

Tässä joitain ehdotettuja nimiä, joita en ole erikseen kääntänyt. Paikannimiin viittaavat nimet ovat saaneet nimensä tunnettujen CFS/ME-epidemioiden mukaan.

  • Iceland disease
  • Akureyri disease
  • Royal Free disease
  • Tapanui flu
  • Da Costa’s syndrome
  • epidemic neuromyasthenia
  • sporadic postinfectious neuromyasthenia
  • neurocirculatory asthenia
  • vasoregulatory asthenia
  • lymphoreticular encephalomyelopathy
  • persistent viral fatigue syndrome
  • chronic immune dysfunction syndrome
  • low natural killer cell syndrome (Japanissa)
  • epidemic vegetative neuritis
  • chronic mononucleosis-like syndrome
  • atypical poliomyelitis
  • atypical multiple sclerosis

Kirjan ilmestymisen jälkeen on tullut lisää nimiehdotuksia. 2000-luvun alussa ehdotettiin nimeä neuroendocrine immune dysfunction syndrome, josta itse pidän, koska se on ylivoimaisesti kuvaavin. Maallikollekin siitä aukeaa ainakin “neuro” ja “immune”. Löytyy myös tutkimus, jonka mukaan (ei kovin yllättäen) lääkärit arvioivat potilaan oirekuvan vakavammaksi jos sillä oli nimi CNDS kuin CFS.

SEID:n uudet diagnostiset kriteerit puolestaan olisivat tiivistettyinä nämä:

  • alentunut kyky osallistua aiempiin aktiviteetteihin + uupumus, joka ei johdu liiasta rasituksesta eikä merkittävästi helpotu levosta
  • oireet pahenevat kaikentyyppisestä rasituksesta (eli PEM)
  • virkistämätön uni

ja lisäksi vähintään toinen näistä:

  • kognitiiviset vaikeudet

tai

  • ortostaattinen intoleranssi

Näissäkään ei ole mitään suurempaa vikaa, mutta CFS/ME:lle julkaistiin muutama vuosi sitten erittäin tarkat kanadalaiset konsensuskriteerit. Niitä oli kehittämässä kymmeniä asiantuntijoita eri puolilta maailmaa. En siis aivan ymmärrä, miksi IOM:n piti muka kehittää uudet kriteerit.

9 Comments

  1. Minulla ei ole CFS:ää, mutta vaikea krooninen masennus. Siksi minulla on vain 25% suorituskyky verrattuna siihen mitä se oli silloin, kun vielä ollut sairastunut. Voin sanoa, että minulla on erittäin korkea rasitusintoleranssi joka ilmenee esimerkiksi matalana stressinsietokykynä. Minusta SEID ei ole paras mahdollinen termi erottelemaan CFSää selkeästi omaksi sairaudeksi. En tietenkään ole termien asiantuntija, mutta tuli tosiaankin heti mieleen, että minullahan on ihan selkeä rasitusintoleranssi (jos vain näkisin sanan tietämättä asiayhteyttä) oireena vaikeasta masennuksesta ja sen aiheuttamasta kognitivisten kykyjen heikentymisestä.

    • Näinhän se on. CFS/ME:ssä poikkeuksellista on nimenomaan se, miten voimakkaat jälkivaikutukset rasituksella on. Esim. vaikeasti sairaalla muutama ylimääräinen askel voi aiheuttaa pysyvät vauriot, kuten ystävälleni on käynyt.

      Tietysti voi ajatella, että harvan sairauden nimi kertoo ihan suoraan ja selkeästi, että mistä on kyse, mutta ainakin voisi pyrkiä tarkkuuteen.

    • En tiedä miten krooninen masennus ilmenee, mutta ei varmaankaan samalla tavalla kuin cfs. Cfs:ssähän aloituskyvyssä ei ole ongelmia, vaan nimenomaan siinä että voimat loppuu alkumetreillä. Yrität tiskata mutta kahden lautasen jälkeen on pidettävä loppupäivä taukoa koska kädet menevät niin maitohapoille. Itselläni henkinen suorituskyky ei ole laskenut juurikaan, vaan nimenomaan se fyysinen. Mieli tekisi tehdä vaikka mitä, mutta kehossa ei ole energiaa toteuttaa niitä. Siinä mielessä SEID olisi parempi nimi.

      • SEID on toki parempi nimi kuin CFS, mutta se ei tarkoita, että se olisi optimaalinen, tai parempi kuin muut jo pitkään olemassa olleet tai vakiintuneet vaihtoehdot.

        Kyllä CFS/ME:ssä voi olla aloituskyvyssäkin (volitio) ongelmia, vaikka motivaatiossa ei ole. Esim. jos dopamiinia on liian vähän. Mutta se ei ole se pääongelma.

  2. Masennuksessa ei kai lihakset ole maitohapoilla pienen ponnistuksen jälkeen, eikä tule flunssaoireita joka kerta kun käy ulkona..

    Cfs:ään varmasti liittyy välittäjäaineiden häiriötä, mutta jos se puhkeaa äkisti, ei pitäisi olla ongelmia sekoittaa sitä masennukseen.

  3. Kiitos taas tästä. Toivoisin joskus sinulta, jos vain mahdollista, yleispätevää kuvausta fibromyalgiasta. Siitä löytyy yllättävän vähän asiallista ja päivitettyä tietoa, jossa otettasiin huomioon esimerkiksi uudet tutkimustulokset siitä, että fibromyalgia näkyy laajempana ärsykealueena aivokuvissa.

    • Kirjassani CFS:n ja fibromyalgian hoito on alussa yleinen kuvaus fibromyalgiasta. Siinä ei toki ole aivan uusimpia tutkimuksia mukana, koska kirja on ilmestynyt 2010, mutta käsitellään kuitenkin objektiivisia fyysisiä poikkeavuuksia. Kirjan saa myös useimmista kirjastoista.

  4. Hei! Olen vähän ihmeissäni! Aloin ottaa Naltreksonia lokakuussa ja piti edetä tosi hitaasti ja välillä paussittaakin sitä. Olen nyt 2mg:ssa vasta. Takana on 20 vuoden väsymysoireyhtymä, vaikkakin vasta muutama vuosi sitten diagnosoituna. Mietin vaikuttaako ldn mahdollisesti siihen, että sähköherkkyysoireet palasivat (Jumala vapautti niistä 10v sitten) vai vaan, että altistuin, kun mieheni osti älypuhelimen ja hänellä oli 2 kk siinä dataliikennettä päällä, ennenkuin ymmärsin sen.
    Toiseksi huomasin, että ldn vaikuttaisi kortisonin tehoon, jonka takia otan sen nyt illalla. Ldn-sivujen kautta sen ei pitäisi vaikuttaa, jos olen riitävästi lukenut. Mutta tyttäreni, joka lukee psykologiaa, oli lääkeopinnoissa tullut siihen tulokseen, että voisi vaikuttaa.
    Verikokeissa ainoa, joka oli huomattava mielestäni: D-25 oli yli 200…liekö sillä vaikutusta? Menen tulevalla viikolla endokrinologille.

    • LDN:llä ei ole sinänsä yhteisvaikutuksia kortisonin kanssa eikä se vaikuta kortisonin tehoon. Se voi kuitenkin vaikuttaa itse lisämunuaisen vajaatoimintaan eli siihen, paljonko kortisonia tarvitaan. Millaisen vaikutuksen kortisonin vaikutuksessa olet havainnut?

      D-vitamiiniarvo voi joskus olla ihan siitäkin syystä koholla, että viimeisin annos on otettu vain vähän aikaa ennen koetta. Olisi hyvä pitää usean päivän tauko sen ottamisessa ennen testejä, vaikka tästä ei juuri koskaan mainitakaan. Jos et käytä D:tä lisäravinteena tai käytät vain vähän, silloin ainakin on hyvä selvittää syy korkeaan tasoon. Toivottavasti endokrinologi osaa selvittää sen.

      CFS-aiheiset kysymykset kannattaa mieluummin lähettää CFS-verkon foorumille kuin tähän blogiin.

Leave a Reply

Required fields are marked *.