Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Yksi päivä yhden pitkäaikaissairaan elämästä

| 8 Comments

Ajattelin tehdä tällaisen “lokimaisen” koosteen eräästä tavallisesta päivästäni, millaista on minun elämäni CFS/ME:n ja aivolisäkkeen vajaatoiminnan kanssa. Monilla muilla pitkäaikaissairailla se on varmaan hyvin erilaista.

Voi olla, että tämä on puuduttavan tylsää luettavaa – silloin ei onneksi tarvitse lukea. Ehkä joku kokee tämän hyödylliseksi tai mielenkiintoiseksi, en tiedä. Mistään “esimerkistä” ei ole kyse.

Logattu päivä on viime viikon perjantai, 19.12. Kaikki teksti viittaa siihen päivään, esim. “eilen” on siis torstai 18.12.

Yksi päivä

3:55 Diabetes insipidus herättää vessaan. Vatsassakin kääntää. Tuntuu että olen syönyt jotain, mistä kroppa ei tykkää, en oikein tiedä mitä.

6:40 Diabetes insipidus herättää taas vessaan. Otan aamukortisonit.

7:55 Nousen sängystä, kun en saa enää nukuttua. Harvoin pystynkään nukkumaan pidempään. Ihmeen vähän DI viime yönä juoksutti, viime aikoina on usein tullut 4-5 vessakäyntiä myöhäiseen aamuyöhön. Nouseminen tuntuu aina valtavan raskaalta, ainakin osittain alhaisen verensokerin takia. On todella raskas olo henkisesti ja fyysisesti. Istun ensin sängyssä vähän aikaa ja sitten pakotan itseni nousemaan. Se sujuu kuitenkin vähän vähemmän tuskallisesti kuin yleensä.

Otan oksitosiinin, tyroksiinin ja T3:n. Tyroksiinin annosta on muutama päivä sitten nostettu lääkärin toiveesta (125 -> 150 mcg). Se sai alkuun olon tuntumaan turhan lämpimältä, mutta on jännästi jo tasaantunut, vaikka tyroksiinin puoliintumisaika on tosi pitkä.

8:30 Olen istuskellut tietokoneella ja selannut IRCiä, Twitteriä ja satunnaisia nettisivuja, nettilehtiä yms, kun en jaksa vielä tehdä muutakaan. Ulkona sataa melkein kaatamalla, onneksi ei tarvitse mennä ulos. Otan metyylifolaatin, desmopressiinin (diabetes insipidus -lääke) ja beeta-alaniinia (hypoglykemiaan).

8:50 Alan olla sen verran hereillä, että alan kirjoittaa tätä varsinaista tekstiä. Kirjoitan vastauksen yhteen terveysaiheiseen sähköpostiin, ties kuinka mones tällä viikolla. Yleensä aivot heräävät vasta paljon myöhemmin ja kaikkina päivinä en pysty kirjoittamaan sähköposteja ollenkaan. Nyt on viime päivinä joutunut ottamaan vähän ylimääräistä kortisonia, se pitää verensokerin aavistuksen parempana (vaikka se eilen illalla jostain syystä romahtikin).

9:05 Syön pähkinäpatukkaa, palan tummaa suklaata ja kourallisen pillereitä, mm. fludrakortisoni, C-vitamiini, GTF-kromi ja sublinguaalinen metyylikobalamiini. En käytä dosetteja, koska otan pillereitä niin monta kertaa päivässä (tänäänkin jo neljäs) ja niiden määrä, annos ja ottamisajankohta vaihtelee mm. oireiden, tekemisten ja syömisten mukaan.

9:25 Vastaan yhteen tämän blogin kommenttiin. Tänään on vuoden viimeinen työpäivä, joten tuntuu, että erityisesti pitäisi saada töitäkin tehtyä. Hoidan ihottumaa, joka on onneksi parantumassa. Siinä oli karmea tulehdus, jolla meni monta viikkoa parantua, vaikka hoidin sitä monilla eri antibakteerisilla aineilla sekä sisäisesti että ulkoisesti. Saan nykyään tosi helposti paiseita, kasvoissakin on taas yksi parantumassa.

9:40 Väsyttää. Alan tarkistaa keväällä ilmestyvän romaanini oikovedosta. Siihen tarvitsee toki tarkkaavaisuutta, mutta se on silti mekaanista hommaa. Parin muun tekstin vedokset sain jo tarkistettua aiemmin tällä viikolla.

9:55 Jaksoin vartin verran. Nukuttaa paljon. Koomaan koneen ääressä. Voisi mennä sänkyyn, mutta ei se mitään hyödytä, tylsempää vain.

10:15 Tekee mieli teetä. Laitan, kofeiinitonta tietysti, ettei verensokeri laske. Vähän oksettaa. Viime päivinä on ollut outoja pahoinvointimaisia aaltoja päivällä ja iltaisin, eivät voi tulla lisämunuaisesta eivätkä minusta ole hypoglykemiaakaan. On sellainen tunne päässä, että voi puhjeta päänsärkykin, se on onneksi harvinaista.

10:40 Olin unohtanut teen, se on keittiössä. Juon sen. Sitten taas troppeja: hevoskastanjaa jaloille, pirasetaamia aivoille, glutamiinia mahalle. Meinaan yhä nukahtaa pystyyn. Yritän lukea peliaiheista kirjaa, joka on seuraavan romaanin (eri kuin tuo aiemmin mainittu) taustatyötä.

11:10 Syön tiistaina tehtyä tofu”scramblea”, jossa on keltaisia osterivinokkaita, lion’s manea ja punasipulia. Sen kanssa avokadoa ja jälkkäriksi ananaskirsikoita. Ruokailu on kiva piristys. Monivitamiinia (tietenkin ilman foolihappoa), E-vitamiinia (tablettina, maha ei siedä sitä öljykapseleina), DHEA:ta. Estradioligeeliä ulkoisesti.

11:50 Silmäilen todo-listaa, pitäisi työstää lukuisten muiden juttujen ohessa kahden eri blogin ja kolmen muun webbisivuston päivityksiä (ei yleensä noin paljoa, joitain noista päivitetään vain 2-3 kertaa vuodessa). Selailen satunnaisia nettisivuja, kun voimat eivät riitä muuhun.

13:00 En ole vieläkään hereillä. Pelaan tusinan eriä Escalator-pasianssia kunnes voitan.

13:20 Lähetän parin lauseen viestin yhdelle kustantajistan. Yritän lukea tieteellistä artikkelia, vaihdan takaisin pelikirjaan. Ulkona onkin jo kaunis sää, harmi ettei ole voimia mennä sinne.

13:55 Lisää pirasetaamia.

14:05 Siivoan vähän. Ylikuumenen todella helposti siivotessa, joten 5-10 minuuttia kerrallaan on yleensä maksimi.

14:15 Jatkan pelikirjan lukemista. Nälkä kurnii jo pahasti, joten syön pähkinöitä ja kurkkua. Niiden kanssa muutamia pillereitä, mm. Q10:ä ja lipoiinihappoa.

14:35 Teen muutamia pieniä muokkauksia työn alla olevan romaanin suunnitelmiin.

14:45 Taas pelikirjan pariin.

15:10 Olo alkaa olla siedettävä. Päänsäryn alku tuntuu kadonneen kokonaan. Päivitän CFS-verkon. Päivitystä on tehty useita viikkoja ja se oli eilen jo käytännössä valmis.

15:40 Syön soijajugurttia ja sen kanssa rautabisglysinaattia. Työstän varsinaisten kotisivujeni päivitystä.

16:10 Menen suihkuun. Joka päivä en jaksa käydä, mutta eilen en käynyt, niin tänään pitää jaksaa.

16:30 Suihkussa käynnin jälkeen pitää ottaa rauhallisesti, silloin ylikuumenee helposti.

16:50 Lisää beeta-alaniinia. Tarkistan oikovedosta.

17:05 Laitan smoothieta. Ennen tein sen blendaamalla ja laitoin mukaan marjoja ja avokadoa, mutta se vie yleensä liian paljon voimia, joten käytän pohjana kaupan valmissmoothieita. Tällä kertaa ravistan sekaan hamppuproteiinia, jauhettuja idätettyjä pellavansiemeniä, erilaisia marjajauheita, baobabia, vehnänorasjauhetta, spirulinaa, lesitiiniä ja asetyylikarnitiinia. Nyt tuli erityisen hyvänmakuista. Seuraksi lisää rautabisglysinaattia.

17:25 Selailen CFS-verkon foorumia ja jatkan romaanin oikovedoksen tarkistamista.

17:55 Alan editoida keskeneräistä romaania.

18:10 Kirjoitan terveysaiheisen sähköpostin. Mies tulee yleensä kuuden aikaan töistä ja menemme silloin yleensä kävelemään, jos sää on kohtuullinen, eikä minulla ole aivan kauhea olo. Yleensä juuri vähän sitä ennen olen alkanut piristyä. Tänään hän tulee kuitenkin myöhään.

18:25 Laitan viipaleen karppileipää sataysalaatin ja parsakaalinversojen kanssa. Yleensä joisin vesikefiiriä, mutta sitä ei nyt ole, kun en ole jaksanut laittaa lisää.

18:35 Jatkan romaanin editointia.

18:45 Kirjoitan Vegventures-ruokablogini seuraavaa päivitystä.

19:00 Selailen foorumeita.

19:25 Jatkan romaanin editointia. Iltaisin olen usein virkeimmilläni. Nyt väsyttää, mutta se on erilaista väsymystä kuin aamulla/päivällä. Pystyy paremmin tekemään juttuja siitä huolimatta. Harvoin tietysti on niin, että ei väsyttäisi ollenkaan. Maanantaina oli vähän aikaa, se tuntui uskomattomalta.

19:45 Selailen foorumeita.

20:10 Illalliseksi kaupan sieni-pähkinäpihviä ja kasviksia. Jälkkäriksi litsi ja vähän suklaata. Kromia.

20:20 Väsymys alkaa painaa, joten selailen taas foorumeita.

21:05 Väsyttää aivan järjettömän paljon. Usein olen tähän aikaan nimenomaan virkeimmilläni.

21:55 Selkä tuntuu olevan oudosti krampissa, otan käyttöön satulatuolin. Pahin koomaolo on väistynyt ja olen saanut tehtyä kevyttä taustatyötä romaaniin.

22:05 T3-lääkettä napaan sisäisesti ja kasvuhormonia pistoksena napaan (tai siis sen lähelle) ulkoisesti.

22:10 Satulatuoli tuntui alkuun auttavan, mutta selkä kramppaa vieläkin kummasti. Kaivan kaapin perukoilta esiin piikkimaton ja makaan sen päällä. Se tuntuu hyvältä.

22:25 Selkäjumi helpotti, liekö itsestään vai piikkimaton takia. Väsymyskään ei ole enää niin tolkutonta. Aika iltanapeille: melatoniinia, baklofeeniä (lihasrelaksantti), metyylifolaattia, desmopressiiniä, hevoskastanjaa, tietenkin LDN. Jauheena viimeinen beeta-alaniini. Osaan annostella 2 ml mittalusikalla juuri sen maksimikerta-annoksen, joka ei aiheuta epämiellyttävää parestesiaa (kihelmöintiä), olisiko 700-800 mg.

22:30 Mies tulee vihdoin kotiin.

22:50 Iltapalaa, taas sataykarppileipä parsakaalin versoilla, muutama ananaskirsikka. Usein meillä on tuoreita marjoja iltapalalla, nyt ei ole jääkaapissa. Kyytipoikana mm. kissankynttä, Siperian ginsengiä, probioottia, magnesiumia, sinkkiä ja progesteronia. Lasiin vähän pH-tippoja, niin refluksi ei iske yöllä. Ei väsytä enää paljoa, ehtii tehdä vielä vähän hommia.

23:30 Iltatoimille, hampaiden pesu sun muut.

23:45 Menen nukkumaan. Luen vielä vähän aikaa kirjaa. Sammutan valot noin puoliltaöin.

8 Comments

  1. Pakko kysyy jos voin. Onko tuo rauta glysinaatti sinusta rautaa parhaimmassa muodossa? Mulla nimittäin vetää kaikki raudat suoliston tukkoon sellaiseen kuntoon ettei kajota moneen päivään ja sit lopetan taas raudan syömisen vaikka mun pitäisi sillä ferritiini arvoni vain 20. Sulla ei ole raudan kanssa tätä ongelmaa? Olen kokeillut nestemäiset(kalliita harmiksi)ja esim apteekin obsidanin(siinähän on määrällisesti paljon enemmän rautaa mut en tiedä onko sitten tehokkaampaa/imeytyykö edes yhtä hyvin.
    Olen myös kuullut raudoista sellaisia muotoja kun Ferroglysiini rautaglukonaatti->en tiedä mikä näistäkin ois esim paras?

    Ferroglukonaatti rautaglysinaatti
    Toiseksi, minkä merkistä beeta-alaniia käytöt ja vaikuttaako se sinuun miten? Eikös beeta-Alaniini ole karnosiinin esiaste tai siitä pitöis valmistuu sitä jos kaikki toimii oikein? Käytätkö itse puhdasta karnosiinia? Mulla beeta-Alaniini veti sellaiset kihelmöintiä etten ole uskaltanut käyttää toista kertaa! Oli nimittäin sellainen kokemus että luulin ettei siitä hengissä selvitä!:(

    • Rautabisglysinaatti ainakin itselläni on ollut paras, tosin -glukonaattia en ole kokeillut. Useimmat raudan muodot, myös “ruokaperäiset” lisäravinteet, aiheuttavat minulla vatsakipua ja ummetusta. Kyllä tuo bisglysinaattikin hieman ummettaa, mutta pystyn ottamaan sitä yleensä 3 x 18 mg päivässä ja vatsa toimii riittävästi, kun muuten välttää ummettavia ruokia. Rautabisglysinaatti tutkimusten mukaan ainakin imeytyy tosi hyvin. Yleensä imeytyvyys korreloikin siedettävyyden kanssa (myös esim. magnesium) – se mikä ei imeydy jää suolistoon aiheuttamaan niitä vatsaoireita.

      Käyttämäni beeta-alaniini on hollantilaisen merkin, jota ei muissa maissa myydä. Käytän sitä hypoglykemian takia, johon se aluksi auttoi paljon. En ole varma auttaako enää, mutta mielestäni vähäsen. Karnosiinista en saanut mitään apua, paitsi parempi ihonväri, joka tulee myös beeta-alaniinista, eli kaipa se minulla ihan hyvin muuntuu karnosiiniksi.

      Minulla kihelmöintiä ei tule, kun pidän annoksen tarpeeksi alhaisena: enintään 1 ml kolme kertaa päivässä. Joillain kynnys voi olla pienempi, mutta se kihelmöinti on ihan annossidonnaista. Vaarallistahan se ei ole, mutta tosiaan aika ikävää jos sitä tulee yhtään enemmän.

      P.S. Olet ilmeisesti eri Mie, joka on kirjoitellut blogiini paljon kommentteja. Varmaan jatkossa (muihin postauksiin) kannattaa kirjoitella eri nimellä, jotta et sekoitu tähän toiseen Miehen…

      • Maija(saavat muutkin vastata),

        Minkä merkkistä Rautabisglysinaattia suosittelet(nostanut sinulla ferritiiniä) ja onko joku merkki jota et suosittele eli ferritiini ei noussut?

        Ja ehkä jotain tiettyä C-vitaa sen kanssa?

        Itselläni muuten veriarvot olleet aina OK, mutta ferritiini on alhainen eli pitää ruveta syömään rautalisää. hsCRP eli tulehdus niin alhainen ettei saa edes mitattua, sinkkiä ja muita mineraaleja syön tarpeeksi pillereinä tai ruoasta, kaikkia vitamiineja syön aktiivisessa muodossa (esim. Thorne Basic B Complex).

        • En ole saanut toistaiseksi millään raudalla ferritiiniä ylös (yli kolmea pykälää), tosin en ole nyt vähään aikaan käynyt testeissä. Luulen, että nyt kun minulla on lisähappi käytössä, rautakin saattaisi imeytyä paremmin, en usko että se minulla oli merkistä kiinni.

          En ole kuullut mistään tietystä erityisen hyvästä rautabisglysinaattimerkistä, mutta esim. Solgar nyt tietysti on aina hyvä. Veikkaan, että kotimaisetkin valmisteet ovat ihan jees.

          C-vitamiinissa ei ole niin tarkkaa, kaikki kyllä imeytyy. Jos askorbiinihappo ärsyttää mahaa, niin sitten jotain puskuroitua muotoa. Valmisteet joissa on myös bioflavonoideja mukana voivat olla aavistuksen parempia. Toki jos uskoo synergiateorioihin, niin amla tai camu camu voi olla paras muoto. Itse syön markettiaskorbiinihappoa, jossa on nuo flavonoidit mukana, mutta Hollannissa oikeastaan kaikissa valmisteissa onkin.

  2. Ootko kokeillut ottaa suonensisäistä rautaa laskimoon ferritiinin nostamiseksi?

    Tai poistaa metalleita laskimon kautta eli kelaatiohoito? Esim. keruloplasmiiniin sitoutumaton kupari on haitallista ja kelaatio sitä kai poistaa. Keruloplasmiiniin sitoutunut kupari taas on OK. http://www.tritolonen.fi/artikkelit/81-kelaatiohoito Tolonen tosin antaa ymmärtää että karnosiinikin kelatoi jo tarpeeksi. Ja Examine antaa ymmärtää että ison osan karnosiinin hyödyistä saa halvemmalla syömällä beeta-alaniinia: https://examine.com/supplements/beta-alanine/

  3. Hei Maija! Onko sinua joku neuvonut noissa hormonien otto ajankohdista? Tai mistä ottaa esim. progesteronin iltaisin?

    • Minulla oli ennen erinomaiset hormonilääkärit Brysselissä, toki on runsaasti omaakin asiatuntemusta, ja muutkin lääkärini tuntevat hormoniasioita.

      Oikea progesteroni on jossain määrin rauhoittavaa, koska se vaikuttaa GABA-reseptoreihin, ja se otetaan tyypillisesti illalla. Muita keltarauhashormoneja voi ottaa muihinkin päivänaikoihin.

Leave a Reply

Required fields are marked *.