Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Sairauksien huonot nimet

| 0 comments

Olen kirjoittanut sairauksien nimeämisestä ennenkin, mutta tärkeimmistä instansseista (Hankala potilas vai hankala sairaus -kirja ja Tukilinja-lehden kolumni) alkaa olla molemmista yli kolme vuotta, joten ehkä on aika tarttua asiaan uudelleen.

Monilla sairauksilla on huonot nimet. Joidenkin nimi onkin jo vaihdettu, esimerkiksi epilepsiaa ei enää kuulu kutsua kaatumataudiksi. Huono nimi se olikin, sillä epilepsiakohtaukset eivät läheskään aina kaada maahan, vaan ne voivat aiheuttaa vaikkapa käden nykinää tai outoja aistimuksia.

Monella funktionaalisena pidettynä sairautena on varsin antropomorfisoiva nimi. Levottomat jalat, ärtynyt paksusuoli, ärtynyt/yliaktiivinen rakko. Melkein kuin se elin tai ruumiinosa ihan meidän kiusaksi vain kiukuttelisi. Näillä sairaus saadaan kuulostamaan sopivan viattomalta ja potilas lähes neuroottiselta. Jokainen mainituista sairauksista voi kuitenkin tehdä elämästä kauheaa.

Jos levottomia jalkoja kutsuu yölliseksi myoklonukseksi, Wittmaack-Ekbomin oireyhtymäksi tai Willis-Ekbomin taudiksi, sairaus kuulostaa heti paljon vakavammalta.

Oman sairauteni yleinen nimi krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS on ärsyttävän harhaanjohtava. Kyse ei ole väsymyksestä vaan uupumuksesta/fatiikista, kaikilla potilailla ei ole koko oiretta, sairauteen liittyy kymmeniä muitakin oireita (joista uupumus ei usein ole pahin) ja uupumus liittyy lukuisiin muihinkin sairauksiin Parkinsonin taudista autoimmuunisairauksiin.

Joissain maissa suositaankin lääketieteellisesti tarkempaa nimeä myalginen enkefalomyeliitti (ME), joka viittaa aivojen ja selkäytimen kivuliaaseen tulehdustilaan. Usein käytetään yhdistelmänimeä CFS/ME tai ME/CFS. Yhdysvalloissa käytetään usein nimeä CFIDS, chronic fatigue and immune dysfunction syndrome, viitaten CFS/ME:ssä esiintyviin immuunijärjestelmän toimintahäiriöihin. Tämäkin nimi sopisi kyllä kymmenille eri sairauksille.

Muitakin nimiä CFS/ME:lle on esitetty epideemisestä neuromyasteniasta epätyypilliseen polioon. Eräässä CFS/ME-tiedekirjassa luetellaan vaihtoehtoisia nimiä peräti kokonainen sivu!

Enemmän tai vähemmän harhaanjohtavia nimiä riittää. Munasarjojen monirakkulaoireyhtymään (PCOS) ei aina liity monirakkulaisia munasarjoja. PCOS on enemmän sokeriaineenvaihdunnan ja mieshormonien erityksen häiriö kuin munasarjojen sairaus.

Suomen kielen sana keuhkokuumekin on harhaanjohtava, sillä siihen ei aina liity kuumetta. Tämä on joissain tapauksissa viivästänyt hoitoa, kun potilas – ja joskus lääkärikään – ei ole tullut ajatelleeksi, että kuumeettomana voisi sairastaa keuhkokuumetta. Moni ei tiedä, että nivelreuma ei todellisuudessa ole vain nivelten sairaus, vaan yleensä tulehduttaa koko kehon ja usein aiheuttaa mm. silmien autoimmuunia tulehdusta.

Jo suomen kielen sana “tulehdus” on hankala, koska se voi tarkoittaa sekä infektiota eli mikrobitulehdusta että inflammaatiota eli tulehdusreaktiota, johon ei välttämättä liity mitään bakteereja, viruksia tai muita ulkoisia taudinaiheuttajia. Sana “silmätulehdus” tuo useimmille mieleen bakteeritulehduksen, mutta autoimmuunisairauksien iriitissä, uveiitissa jne on kyse siitä, että immuunijärjestelmä erehdyksessä hyökkää tiettyjä silmän osia kohtaan.

Tarkkaavaisuushäiriö eli AD(H)D on sekin mielestäni jossain määrin harhaanjohtava nimi. Etenkään aikuisilla kyse ei usein ole niinkään tarkkaavaisuuden ja keskittymisen ongelmista, vaan toiminnanohjauksen, aloitekyvyn ja/tai itsehillinnän/impulssikontrollin puutteellisuudesta, jossa voi olla vaikea saada mitään tehtyä. Elämää ei saa pidettyä hallinnassa.

Esimerkiksi eräs ADD:tä sairastava kaverini pystyy kyllä keskittymään. Nimenomaan yhteen asiaan. Hän pystyy kirjoittamaan sata liuskaa tekstiä reilussa viikossa (ja saamaan sen editoituna julkaistuksi isolla kustantamolla). Hän ei pysty kuitenkaan tekemään muuta samalla. Aiemmin hän työskenteli ammattitaiteilijana, mihin tarkkaavaisuus riitti myös hyvin, mutta nyt hän kirjoittaa työkseen, eikä jaksa siis enää tehdä taidetta. Harmi.

Vaikka kaveripiirissäni on AD(H)D:tä melko paljon, minulle meni varsin kauan ymmärtää, mistä siinä on oikeasti kyse.

Jos sinulla tai läheiselläsi on tarkkaavaisuushäiriö, miten itse nimeäisit sairauden vai oletko tyytyväinen nykyiseen nimeen? Tai jos sinulla on jokin muu sairaus, trivialisoiko sen nimi mielestäsi sen vaikeutta tai antaa siitä muuten väärän kuvan?

Leave a Reply

Required fields are marked *.