Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Muiden tarinoita: Jatan sairaalakokemus

| 1 Comment

Olen pyytänyt ihmisiä lähettämään omia sairaskertomuksiaan, erityisesti niitä joihin liittyy vaikeuksia diagnoosin/hoidon saamisessa tai huonoa kohtelua lääkärien taholta, minulle julkaistavaksi tässä blogissa. Joitain tarinoita on minulle lähetetty, mutta useat ovat olleet niin pitkiä (jopa parikymmentä sivua), että minulla ei ole niitä mahdollisuutta julkaista ilman, että kirjoittaja lyhentää tarinaa.

Toivon jossain vaiheessa voivani perustaa linkkisivun, jolle kootaan tälle sivustolle lisättyjä tarinoita sekä esimerkiksi blogi- ja foorumipostauksia ja verkossa olevia lehtijuttuja pitkäaikaissairaista, joita terveydenhuolto on kohdellut kaltoin. Eli otan mielelläni vastaan linkkejä.

Kokoamiani ihmisten tarinoita löytyy myös CFS-verkosta ja LDN-verkosta.

Jatan tarinassa kiinnitin eniten huomiota siihen, että urologi soitti hänelle vuoden myöhässä. Huh.

Jatan tarina

Olin aluesairaalassa tutkimuksissa, kun olin sairastanut molemminpuolisen sylkirauhasen tulehduksen ja olin saanut lähetteen tutkimuksiin. Minun piti mennä seuraavana päivänä ensiavun kautta tutkittavaksi, sillä korvalääkäri oli näin sopinut. Käynnin perusteella laadittaisiin hoitosuunnitelma ja kuukauden sisällä tehtäisiin tutkimukset ja tapaisin sisätautilääkärin.

Se kuukausi oli kulunut jo melkein loppuun eikä ollut mitään kuulunut. Eihän sitä kuulunut mitään, sillä minun paperit ja samalla lähete oli arkistoitu.

Kun korvalääkäriltä saapui papereita ja tuloksia sylkirauhasbiopsiasta polille, niin sitten alettiin ihmetellä ja penkoa asiaa. Minä en saanut muuttaa labra- ja rtg-aikoja, kun ne oli soviteltu ylimääräisinä, jotta ne on valmiina parin viikon päästä olevalle lääkärin vastaanotolle.

Tulos oli, että olen vähän kipeä, vaikka söin Buranaa ja Panacodia maksimiannokset, eikä etsitty mitään muuta syytä kivulle kuin fibromyalgiaepäily, joka ei mielestäni selittänyt koko totuutta; kuinka hetkessä voi ilmaantua niin kovat lihas- ja nivelkivut, että joudutaan aloittamaan vahva kipulääkitys.

Reumatologille en päässyt, vaan kehotettiin hakeutumaan yksityiselle hoitoon, mikä oli minun mielestäni hallintolain vastainen menettelytapa. Toisaalta se oli onni, sillä pääsin sitä kautta Reumasairaalaan ja siellä selvisi hypermobiliteetti ja sen liitännäissairaudet monien ongelmien syyksi

Lääkärissä käyntiä seuraavana päivänä olin Tallinnan-risteilyllä perheeni kanssa, kun minulle soitettiin, että labra ei ollut ottanut kaikkia verikokeita, että minun tulisi käydä ensitilassa labrassa, jotta lääkäri voisi kirjoittaa decursuksen loppuun.

Samaan aikaan minulla oli vuotohäiriöitä ja kun minulla oli muitakin vaivoja, niin päätettiin tehdä lantiopohjan seudun tutkimukset ja sitten lantiotyöryhmän lääkärit olisivat pohtineet kuinka minua voidaan auttaa. Vatsalaukun tähystys onnistui hyvin. Sen sijaan suolitähystys ei onnistunut, eikä sitä yritetty uudestaan.

Urologin tutkimukset venyivät lääkärin sairastelun takia. Hänen piti soittaa minulle syksyllä. No, soittihan hän syksyllä, mutta vasta vuoden päästä. Siinä sovittiin, että lantiotyöryhmä kokoontuu ja minä sanoin, että minua hoitava lääkäri saapuu siihen mukaan. Odotan edelleen kutsua tuohon kokoukseen, olen jo odottanut ainakin viisi vuotta.

Naistentautienongelmien hoidon siirrätin toiseen sairaalaan, sillä yritin muuttaa keltarauhashormonihoitoni lievemmäksi, hormonikierukaksi, hypermobiliteetin takia, niin lääkäri kuittasi sen siten, että valitan pitkäaikaista kipua. Kun tein asiasta muistutuksen, niin ylilääkääri vastasi hoitoni olevan Käypä hoito -suositusten mukaista, siinä suositus muuttui määräykseksi. Kirjoitin asiasta Käypä hoito -johtoryhmään, josta he riemastuivat melko paljon.

Samaisessa sairaalassa tehtiin unirekisteröinti, sillä hoitava lääkäri oli pyytänyt uniapnean selvittämistä. Tulos oli, ettei ollut viitteitä uniapneasta. Hoitava lääkäri ihmetteli tätä suuresti jo sen takia, että minulla oli aiemmin todettu uniapnea ja että uvula yletti kurkkuun saakka, jonka takia minä yskin ja yökkäilen jatkuvasti. Minulle oli tehty pieni kuorsausleikkaus.

Hoitava lääkäri sanoi, että minun pitäisi pyytää CPAP kokeiluun kahdeksi kuukaudeksi, jotta nähdään että auttaako se minun väsymykseeni. He lupasivat minulle laitteen kokeiluun, mutta sitä ennen piti käydä yliopistollisessa sairaalassa unirekisteröinnissä. Tulos: erittäin vaikea-asteinen obstruktiivinen uniapnea.

En voi muuta kuin ihmetellä, kuinka tulokset voivat olla täysin päinvastaiset. Aluesairaalassa oli vähän heikommat laitteet, ei se pysty selittämään näin suurta vaihtelua.

CPAP-koneen säädöissä päädyttiin melko pian maksimisäätöihin ja kaksoispainekoneeseen hiilidioksiretention takia, niin että seuraava vaihtoehto olisi hengityskone. Onko tutkiminen tai tutkimukset onnenkauppaa.

Tähän samaan sairaalaan minulla on porttikielto neurologilta, minulla ei ole sinne mitään asiaa päivystysaikaan, sillä minä vien vakavammin sairaalta potilaalta hoitopaikan, voi olla kyse jopa toisen ihmisen hengestä. Olin ollut toista kertaa kiputipassa migreenin takia ja sitten oli aika neurologille. Neurologi luokitteli minut lääkkeiden väärinkäyttäjäksi ja teki lääkkeiden vähennysohjelman, niin että minä menin sekaisin kipujen takia.

Tämän jälkeen hoitava lääkäri muisti joka kerta kirjoittaa tekstiinsä, että lääkkeisiin ei saa tehdä muutoksia. Minä en ole uskaltanut mennä päivystysaikaan lääkäriin, etten vaan joudu tuohon sairaalaan. Noin 8 vuoden päästä jouduin kutsumaan apua ja menemään päivystykseen, kun olin kipristellyt klitorisspasmin kanssa jonkin aikaa. Yritin ensin päästä toiseen sairaalaan, jossa minulle oli naistentautien polilla hoitosuhde päällä.

Vielä kerran jouduin tämän sairaalan lääkärin kynsiin, niin että sain nyt taistella kunnolla vastaan. Olin käynyt yksityisen reumatologin vastaanotolla, koska halusin selvyyttä ongelmiini, ja hän kirjoitti lähetteen endokrinologisiin tutkimuksiin ja laihdutusleikkauksen selvittelyyn, jota minä vastustin sidekudosongelman vuoksi. Sitten minä olin sisätautilääkärin vastaanotolla ja hän painosti minua laihdutusleikkaukseen ja endokrinologiset tutkimukset jäivät tekemättä.

Minun onni oli se, että hoitava lääkäri oli selittänyt minulle kaikkien operaatioiden olevan ongelmallisia sidekudosheikkouden vuoksi ja siksi, että saan aina toimenpiteiden yhteydessä sairaalainfektion tai haavatulehduksen. Noin vuoden päästä tästä todettiin, että minulla on hidas vatsa ja suoli. Mitenhän minun olisi käynyt, jos olisi tehty laihdutusleikkaus?

Minä olen systemaattisesti siirtänyt hoitoni tuosta sairaalasta pois. Pakko, en voi luottaa heidän hoitoon. Kyllä osaa olla eri sairaaloiden välillä suuria eroja hoitokulttuurissa.

One Comment

  1. En ole taipuvainen pitkäsanaisuuteen, mutta ajattelin että sinua saattaisi kiinnostaa tämä pieni episodi vanhasta kunnon 25h unirytmihäiriöstä. 🙂

    Minulla oli jo diagnoosi taskussa kun muutama vuosi sitten menin terveyskeskukseen ja sanoin, että tämän asian selvittelyä pitäisi saada jotenkin eteenpäin ja pyysin lähetettä neurologisiin tutkimuksiin. Lääkäri sanoi, että virallisena käytäntönä tällaisissa tapauksissa on sulkea ensin pois psyykkiset ongelmat. Kävin vajaan vuoden “Mitä kuuluu? Ihan hyvää…”-terapiassa, minkä jälkeen psykiatri totesi että olen ihan o.k. eikä heillä ole minulle mitään tarjottavaa. Palasin iloisena terveyskeskukseen ja lääkäri teki lupaamansa lähetteen neurologian polille. Lähete tuli takaisin ja asia jäi heidän puolestaan siihen. The end!

Leave a Reply

Required fields are marked *.