Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Valheellista toivoa vai valheellista epätoivoa

| 0 comments

Englannin kielessä on idiomi eli vakiintunut ilmaus “false hope”, valheellinen toivo. Jos kuvittelee ratkaisevansa rahaongelmat lottovoitolla tai uskoo vielä parantuvansa pitkälle levinneestä syövästä juomalla yrttijuomia, luultavasti putoaa korkealta.

Joidenkin mielestä toivoa pitäisi aina olla. Vaikka esimerkiksi syöpä olisi levinnyt kuinka laajalle, aina on mahdollista, ettei siihen kuolekaan. Äärimmäisen harvinaista, mutta ei mahdotonta. Lääketieteen historia tuntee ainakin yksittäisiä spontaaneja remissioita käytännössä kaikista parantumattomina pidetyistä sairauksista. Niin kauan kuin on elämää, on toivoa, sanotaan.

Jotkut levinneet syövät, joita vielä jokunen vuosi sitten pidettiin toivottomina tapauksina (esimerkiksi suolistosyövän maksametastaasit), pystytään joissain tapauksissa parantamaan. Tunnen henkilökohtaisesti MS-potilaita, jotka ovat olleet vuosia hyvin vaikeasti invalidisoituneita ja palanneet lähes normaaliin elämään.

Toivoa on toki monenlaista. Jos potilas saa kuulla, ettei koskaan enää kävele – mikä minusta on nuorelle potilaalle sanottuna absurdi kommentti, ottaen huomioon lääketieteen huikean edistyksen – potilas voi asettaa toivonsa siihen, että lääkäri on väärässä. Tai sitten voi ajatella, että vaikka ei pystyisikään kävelemään, voi silti elää hyvää elämää.

Yleinen käsitys on, että vaikkapa syövässä tietynlainen asennoituminen sairauteen pidentää elämää tai lisää parantumismahdollisuuksia. Tutkimukset eivät kuitenkaan tue tätä ajatusta. En pidä siitä yleisestä ajatuksesta, että sairaudet ovat “taisteluita”, joissa “henkisesti vahvin” voittaa. Positiivisuus ja toiveikkuus voivat toki auttaa kestämään sairauden paremmin ja parantaa elämänlaatua,

Eräs vaikeasti sairas kaverini totesi aikoinaan, että positiivisuudesta itsestään ei ole hyötyä parempaan kuntoon tulemiseen, mutta jos ei usko parempaan, ei myöskään aktiivisesti hae tietoa hoidoista ja yritä saada niitä. Tähän siis tarvitaan sitä toivoa. Hän muuten nykyään on paljon paremmassa kunnossa, kiitos aktiivisuuden ja ehkä myös hyvän tuurin hoitojen suhteen.

Itse uskon, tai oikeastaan se on ennemminkin tietoa, että useimpiin sairauksiin – oli kyseessä sitten akne, masennus, ALS tai haimasyöpä – on tehokkaita hoitoja, joihinkin muutamia, joihinkin jopa kymmeniä, joita lääkärit eivät yleensä tarjoa tai mainitse. Joko he eivät tiedä niistä tai kokevat, ettei hoidon tehosta ole tarpeeksi näyttöä, että he voisivat lääkärinä suositella sitä.

Tähänhän koko lääketiedekirjoittajan työnikin perustuu. Kolmesta lääketiedekirjastani kaksi käsittelee nimenomaan hoitoja ja molemmissa on jopa toistasataa huonosti tunnettua hoitoa. Myös Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassa käsitellään hoitoja muun ohessa.

Englanninkielisen version CFS:n ja fibromyalgian hoito -kirjastani, josta tuli lopulta Reviving the Broken Marionette, työnimi oli alun perin Prescription of Hope. On paljon CFS/ME-potilaita jotka uskovat, ettei heidän sairauteensa ole mitään hoitoa. Itsekin olen aikoinaan saanut kuulla HYKSin infektiopolilla, ettei ole enää mitään hoitoja jäljellä. Sitten etsin kunnon lääkärin ja sain sairauteni etenemisen pysäytettyä.

Yksikään tutkitusti toimivakaan hoito ei tietysti toimi jokaisella, mutta jos sairaus ei tunnu talttuvan eikä kokeilulla ole isoja riskejä sairauden vaikeuteen nähden, minusta se kannattaa.

Jos potilas saa kuulla, ettei hoitoa ole olemassa tai että ikävä lopputulos on väistämätön, vaikka todellisuudessa kokeiltavia hoitoja kyllä olisi, se on valheellista epätoivoa.

Leave a Reply

Required fields are marked *.