Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Miksi trollaat neurologisia potilaita, neurologi Johanna Rellman?

| 47 Comments

Suomen Kuvalehden julkaistua kaksi ansiokasta juttua CFS/ME:stä tällä viikolla oli selvää, että niihin kohdistuisi vastahyökkäys, kuten aina ennenkin on käynyt. Niinpä en ollutkaan yllättynyt, kun Lääkärilehden sivuille ilmestyi eilen absurdi teksti liittyen mm. CFS/ME:hen (ehkä ajallinen yhteys on vain sattumaa, itse sisältöä se ei toki muuta). Siitä kyllä yllätyin, miten läpinäkyvästi kyseinen teksti oli trollausta.

Tekstin kirjoittanut Johanna Rellman rinnastaa CFS/ME:n hiivasyndroomaan ja sähköyliherkkyyteen. Jännästi neurologian erikoislääkäriltä unohtuu mainita, että maailman terveysjärjestö WHO on luokitellut CFS/ME:n neurologiseksi sairaudeksi 1960-luvulta asti. Toisin kuin nuo kaksi muuta sairautta, se löytyy Suomessakin käytettävästä ICD-10-diagnoosikäsikirjasta (G93.3).

Sen sijaan Rellman satuilee: “Krooninen väsymysoireyhtymä -diagnoosi (CFS) asetettiin ensimmäisen kerran Englannissa vuonna 1996.“, missä ei ole edes mitään järkeä. Myalginen enkefalomyeliitti (ei siis enkefaliitti) on tunnettu 1930-luvulta asti (itse nimi on vuodelta 1956), termi CFS on peräisin 1980-luvulta.

Rellman toistaa myös papukaijan lailla yleisen urbaanilegendan: “Sairauden toteamiseksi ei ole olemassa tutkimusmenetelmää.” Mistähän ihmeestä monet ovat saaneet tällaista päähänsä ja miten kukaan voi väittää tällaista hyvällä omallatunnolla?

Edellistä valhetta seuraa virke: “23andMe on sylkitesti, joka maksaa tällä hetkellä 99 puntaa + postikulut.” Yleensä tekstiä lukiessa lukijalla on tapana olettaa, että kaksi peräkkäistä virkettä samassa kappaleessa liittyvät jotenkin toisiinsa. Rellman ei tosin vaivaudu kertomaan, mikä tämä yhteys on. Kukaan ei ole tietääkseni koskaan väittänyt, että 23andMe soveltuu CFS/ME:n diagnostiikkaan, joten miksi nostaa se esiin? Sekoittaakseen lukijan päätä entisestään?

Sylkeä ei tarvitse lähetellä Yhdysvaltoihin. CFS/ME näkyy usein julkisella puolella saatavissa olevissa verikokeissa. Lisäksi se aiheuttaa tyypillisiä muutoksia pään MRI-kuvassa. Paras kuvantamismenetelmä olisi pään SPECT (etenkin liikunnan jälkeen), jota Suomessa tosin käytetään vähän. Rellmanin kaltaisten lääkärien arvovallan kannalta olisi toki valtava riski, jos CFS/ME-potilaiden aivot SPECT-kuvattaisiin Suomessakin.

On runsaasti CFS/ME:lle tyypillisiä koelöydöksiä. Esimerkiksi minulla on kokonainen liuta niitä – kokeissa jotka on otettu ollessani CFS/ME:n takia hoidossa HYKSin infektiopolilla 2005-2008. Siellä on hoidettu CFS/ME-potilaita mm. viruslääkkeillä, antibiooteilla, kortisonilla ja suonensisäisellä immunoglobuliinilla. Ehkä Rellman ei tiedä tästä, tapahtuuhan tämä sentään aivan toisessa sairaanhoitopiirissä.

Niin, ja sitten on se CFS/ME:lle tyypillinen, vahvasti poikkeava EKG-tulos (kääntyneitä T-aaltoja), joka minulla todettiin terveyskeskuksessa vuonna 2002. Jos Rellmania on uskominen, hekin kai halusivat vain myydä minulle jotain.

Spesifimpiä tutkimuksia CFS/ME:n diagnosointiin, liittyen esim. geenien ilmentymiseen ja immuunijärjestelmän merkkiaineisiin, tutkitaan monessakin eri yliopistossa. Niitä kehittelee mm. mikrobiologi Jonathan Kerr, jonka työpaikka on Department of Cellular & Molecular Medicine St Georgen yliopistossa Lontoossa.

Ehkä Rellman ei tiedä HYKSin hoidoista, mutta uskon hänen tietävän, että hänen yksityislääkäreiden piikkiin laskemiaan naltreksonireseptejä on kirjoitettu HYKSin lisäksi runsaasti esimerkiksi TAYSilla. Karnosiinia määrääviin lääkäreihin en ole törmännyt. Sehän on reseptivapaa aine, jota CFS/ME:hen suosittelee lähinnä lisäravinteitaan kaupusteleva Tohtori Tolonen. Ilmeisesti Tolosen tekemä hoitosuositus heikentää sairauden uskottavuutta? Päteekö sama myös esimerkiksi syöpään ja diabetekseen?

On toki surullista, että lisäravinteita kaupusteleva tohtori on paremmin perillä yhdestä kaikkein yleisimmästä neurologisesta sairaudesta (noin viisi kertaa yleisempi kuin MS-tauti) kuin neurologi. Miten tällainen voi olla edes mahdollista? Voisiko infektiolääkäri naureskella HIV:lle ja kirjoittaa netissä, että sen voi saada astumalla koirankakkaan? Rellmanin lööperi on samaa ala-arvoista tasoa. CFS/ME-denialismi on täysin vastaava ilmiö kuin HIV/AIDS-denialismi.

Jostain syystä Rellmanilta unohtuu myös mainita, että CFS/ME:hen voi kuolla. Se lyhentää elinikää keskimäärin enemmän kuin esimerkiksi MS-tauti. Rellmanin mielestä tämä on ilmeisesti ihan OK, eikä potilaita kannata vahingossakaan hoitaa.

Rellman päättää sekavan hölynpölynsä lauseisiin “Potilaan oireiden taustalla ei aina ole sairautta. Voisimmeko me lääkäreinä auttaa näitä potilaita jollain muulla tavoin kuin keksimällä diagnoosin ja ryhtymällä todistamaan ja myymään sitä?

Ei voi kuin kysyä, että hyvä Johanna Rellman, uskotko tosiaan, että neurologisen infektiosairauden voi parantaa sillä, että kuvittelee sen olemattomaksi ja teeskentelee, ettei tutkimuksia ole olemassa kun ei vaivaudu lukemaan niitä? Uskotko todella, että valehteleminen ja trollaaminen ovat ne, mitkä potilaita auttavat? Oletko unohtanut lääkärinvalasi? Eikö sinua hävetä?

P.S. Jos jonkun mielestä tämä blogipostaus on kirjoitettu vittuuntuneeseen sävyyn, hän on aivan oikeassa. Minulla ei riitä kärsivällisyyttä neurologeille, joiden mielestä oikea reaktio vaikeaan, alihoidettuun, pahimmillaan kuolemaan johtavaan neurologiseen sairauteen on pilkata sitä sairastavia potilaita ja sitä hoitavia lääkäreitä.

47 Comments

  1. Todella asiallinen kirjoitus Maija! Itsekin ko. sairautta sairastavana en voi kuin hämmästellä tämän kyseisen lääkärin empatian vähyyttä ja kyseenalaista ammattieettistä toimintaa. Leikitään erittäin vakavalla asialla ja yritetään sabotoida sairauden vakavastiottamista ja potilaiden asemaa. Tämä naislääkäri todella saisi hävetä kirjoituksiaan, joissa ei ole järjen hiventäkään. Ja itse vielä neurologi, aivan naurettavaa touhua, ei voi muuta sanoa!

    • “Empatia” ei ole asia, jota omien tai tuntemieni ihmisten kokemusten perusteella odottaisin keneltäkään suomalaiselta neurologilta. Jokin tuossa ammatissa on, joka 99 % ajasta tuntuu tuhoavan sen täysin. (Ei tietenkään pitäisi olla näin.)

      Mutta siinä vaiheessa kun aletaan kommentoida neurologisia sairauksia hatusta heitetyillä väitteillä, se menee tosiaan sinne ammattietiikan puolelle.

      • Lukuisia neurologeja niin julkisella kuin yksityiselläkin puolella tavanneena viimeisten 10 vuoden aikana: olen täsmälleen samaa mieltä. Tosin ainakin yksi poikkeus tulee mieleen, nuorena harmaantunut miesneurologi HUS:n neurologiselta osastolta. Kiitos hänelle hyvästä hoidosta, joka myös tuotti hyvän mielen. Uskon että se edisti paranemista!

        t. ms-potilas

  2. Anteeksi nyt että komentoitin ruotsi mutta osan paremin sen päin.
    Ja nog finns det många påståenden men när jag läste det så kom jag till den slutsatsen att Johanna Rellmans prat var bara skit prat. Hoppas att ni får henne att ändra sig innan alla tror att det går att göra som hon tänker.
    Bra skrivet av er.

  3. Hyvä kirjoitus. Luulisi että lääkäreiden omassa lehdessä pääsisi ääneen asioita laajemmin ymmärtävät ihmiset eikä potilaita vähättelevät idiootit.

    Viimeaikainen kilpirauhashoitokohun käsittely kyseisessä lehdessä osoittaa ettei lehden journalismin/ammattietiikan taso ei ole kummoinen.

    Toivottavasti mahdollisimman moni lukee tämän vastineesi.

  4. Loistava kirjoitus Maija! 🙂 Hieman kyrsii täälläkin. Jos olisin ko lääkäri, niin kyllä miutaki hävettäis… kun ei osaa kirjoittaa oman erikoisalan asiasta. Ongelman ydin on se, että neurologit eivät teetä sairastuneilla niitä kliinisiä testejä, joiden kanssa sairaus saataisiin todennettua. Aiheesta kirjoittanut neurologi oli varmaan myös unohtanut sellaisen asian, että CFS:ssä voi olla hyvinkin erikoisia insuliini ja glukoositasapainon häiriötä – niitä aivojen aineenvaihdunnan häiriötähän oli kansainvälisissä lääketieteen tutkimuksissa jopa PET-tutkimuksella todennettu. Voihan sitä naureskella niin hassuilta tuntuville jutuille, kun nesteyttäminen ja hapen antaminen. Kansainvälisissä tutkimuksissa oli myös lukuisia tutkimuksia hapetusaineenvaihduntaan liittyvistä tekijöistä.

    • CFS/ME:ssä on niin monen eri kehon järjestelmän dokumentoituja ongelmia. On häiriöitä aivojen aineenvaihdunnassa, autonomisessa hermostossa, verenkierrossa, immuunijärjestelmässä, hormonierityksessä, mitokondrioissa, suolistossa, detoksifikaatioreiteissä… Niin monia lukuisissa eri tutkimuksissa dokumentoituja häiriöitä ettei niitä voi mitenkään käydä yhdessä blogipostauksessa läpi. On ällistyttävää, että joku voi leikkiä, ettei tällaisia tutkimuksia olisi ollenkaan olemassa.

  5. Kiitos Maija hienosta kirjoituksestasi!

  6. Maija, sinuna kirjoittaisin vastineen Lääkärilehteen. Lääkärilehden kilpirauhasartikkeli (joka oli kamala) tosiaan on ilmoitettu Julkisen sanan neuvostoon. Vastineesi voisi olla hyvin samantapainen kuin blogikirjoituksesi. Ei se ota jos ei annakaan 🙂 Jos eivät julkaise niin sitten eivät julkaise. Lääkärilehtikin pitäisi saada ymmärtämään alkeellisen journalismin säännöt.

  7. Luin hämmentyneenä tuon Lääkärilehden jutun eilen ja arvasin, että kohta saan lukea vastineen täältä. Kiitos siis!

  8. Oikein!! Kapuloita rattaisiin ja faktoja tiskiin tuollaisille urpoille.

  9. Lääkärien omat mielipiteet, luulot ja uskomukset eivät saa sekoittua virallisen lääketieteen kanssa.

    • “Lääkärien omat mielipiteet, luulot ja uskomukset eivät saa sekoittua virallisen lääketieteen kanssa.”
      Sama pätee varmaan potilaidenkin mielipiteisiin. Niiden ei ole syytä antaa sekoittua virallisen lääketieteen kanssa.

      • Niinpä. Siksi on erityisen surullista, kun potilailla on parempaa lääketieteellistä tietoa kuin lääkärillä. (Tai siis varmasti tämä lääkäri tietää asian oikean tolan, hän vain jostain syystä tykkää trollata.)

        • Mikäs se sinun koulutuksesi tällä sektorilla olikaan? Minulla on 5,5 vuotta yliopistoa, vajaa 30 vuotta kliinistä työtä ja väitöskirja. Your turn.

        • Hesari tänään:
          “Osa tu­le­vai­suu­den­ku­vas­ta on jo ar­kea, sil­lä po­ti­laat tai hei­dän van­hem­pan­sa ha­ke­vat it­se yhä enem­män tie­toa ne­tis­tä. Kris­tii­na Aal­to ker­too, et­tä ny­kyään mo­ni saat­taa yrit­tää teh­dä diag­noo­sin­sa it­se. “Suh­teel­li­suu­den­ta­ju ja ar­vos­tus lää­kä­rin työ­tä koh­taan ka­toa­vat”, hän to­teaa. “Jos on viet­tä­nyt tun­nin et­si­mäl­lä in­for­maa­tio­ta, ei voi olet­taa, et­tä tie­to­tai­to on sa­mal­la ta­sol­la kuin ih­mi­sel­lä, jo­ka on teh­nyt tä­tä työk­seen kol­me­kym­men­tä vuot­ta.” Myös Saa­ri­nen on huo­man­nut työs­sään, et­tä in­ter­ne­tin tie­to­mää­rä ei ole pel­käs­tään hy­vä asia. “Kun tie­toa on niin val­ta­vas­ti, fak­tan erot­ta­mi­nen huu­haas­ta on vai­keaa. Mo­nis­ta hoi­dois­ta, ku­ten vaik­ka­pa ro­ko­tuk­sis­ta, jou­tuu vään­tä­mään. Vä­lil­lä tun­tuu sil­tä, et­tä ih­mi­set ei­vät muis­ta, et­tä lää­kä­ri on ai­na po­ti­laan puo­lel­la.”

          Taidatko sen paremmin sanoa.

          • Minun kaikki maallikkodiagnoosini on myöhemmin useampi lääkäri vahvistanut oikeiksi. Samoin useita ehdotuksia mahdollisiksi diagnooseiksi muille ihmisille (“Oireidesi perusteella epäilen, että voisit sairastaa Sjögrenin syndroomaa, toivottavasti tämä vaihtoehto tutkitaan.”) Toki moni tekee itse vääriä diagnooseja. Ylläpitämääni CFS-verkkoon tulee jatkuvasti ihmisiä, jotka epäilevät itsellään CFS:ää, vaikka oireet kuulostaisivat paljon enemmän vaikka B12-vitamiinin puutokselta.

            Lääkäri ei todellakaan ole aina potilaan puolella. Minut lähetettiin HYKSin infektiopolilta kotiin kuolemaan, sanottiin että hoitoja ei enää ole. Onneksi onnistuin niitä löytämään muualta ja sairauteni eteneminen pysähtyi. kaverilleni Jorvin lääkäri käski tehdä itsemurhan. Onko tämä potilaan puolella olemista?

  10. Jäin sanattomaksi. Olen kuullut vastaavaa lööperiä lääkärin suusta vuosi sitten 2013 syksyllä radiossa. Sen veisteli Itä-Suomen yliopiston jokin Markku, ei jäänyt sukunimi mieleen. Hänkin oli sitä mieltä, fibromyalgia ja krooniset uupumukset ovat keksittyjä. Tästä vasikoin hoitavalle lääkärilleni Unestaan. Minua on auttanut henkisesti diagnoosi CFS, bonuksena LDN-lääkitys= 1,5 mg x3 pieniannoksinen naltreksoni. Jos esim. tehdasyhteisössä ollaan työtovereille kateellisia, ei uskoisi lääkäreiden siihen syyllistyvän.

  11. Hienoa, etta jaksat selvittää näitä asioita ja kirjoittaa asiallisia vastineita. Jätä tuon Mie:n umpimieliset kommentit omaan arvoon, ko. nimimerkki on tunnettu trolli. Tyypillä tuntuu olevan aikaa kaydä aukomassa päätään lähes kaikilla netin foorumeilla. Ei välttämättä tarvitse julkaista tätät kommenttia 🙂

    • Cry me a river, loser.

      (Tätäkään ei tarvitse julkaista, mutta oletan että Maija haluaa olla tasapuolinen salliessaan jonninjoutavan kettuilun toista kirjoittajaa kohtaan).

  12. Osaat hienoa englanninkielistä retoriikkaa Mie. Mistä elokuvasta tuo on, vai oliko se joku country biisi?

    Sinua on helppo provosoida. Muiden nimitteleminen tosin ei ole hyvää käytöstä. En tosin sinun kaltaiselta käytöstapoja oletakaan.

    Sikäli ihan viihdyttävää kiukuttelua, mutta mielekkäämpää olisi, jos pyrkisit asiallisesti tuomaan eriävän mielipiteesi esillle, etkä aina trollaisi näitä kommenttipalstoja.

    • Ongelmahan ei ole se ettenkö osaisi olla asiallinen. Ongelma on siinä, ettei kaltaisillesi ole mitään merkitystä olenko asiallinen vaiko en. Koska suhtaudun kriittisesti asioihin, olen “trolli”.

      Mutta ihan hyvä että piipahdit. Tässä lienee tyhmemmällekin selvinnyt että pelkästään pyrkimällä objektiiviseen tarkasteluun tällaisissa ihmisissä tunteita herättävissä (surullista kyllä) asioissa kuten ruokavalio Y tai lääkehoito X saa kaltaisesi stalkerit kimpuunsa. Tämä minulle ansioksi luettakoon.

  13. Minä olen menettänyt uskoni sairaalaneurologeihin aikoja sitten. Ensimmäinen sairaalaneurologin vastaanottokokemus oli kamala. Neurologin kollegiaalisuus ja etiikka eivät riittäneet pitkälle, että hän olisi kunnioittanut häntä pätevämmän lääkärin ja yksityisvastaanoton neurologikollegaan hoitopäätöksiä. Vastaanottokäynti meni näiden kahden lääkärin trollaamiseen enkä saanut käynnistä mitään muuta kuin poliklinikkakäynnin maksettavakseni. Tämä lääkärin kirjoitus oli samaa luokkaa. En voi muuta kuin kysyä, että miksi olet lääkäri, kun et kunnioita edes muiden lääkäreiden työtä etkä kunnioita potilaita. Hyvä lääkäri ei provosoidu, vaikka edessä olisi hankala potilas.

  14. Luen kommentteja aina siita syysta, etta on erittain mielenkiintoista lukea mahdollisia poikkeavia nakemyksia. Nain pystyy jonkin verran arviomaan, onko alkuperainen kirjoittaja oikeilla jaljilla vai ei. En valitettavasti ole nahnyt ainuttakaan asiallista kommentia taholtasi. Vain “huijari”, “denialisti” “naurettava” tai sitten naita loser tason juttuja. Jos esim. toisit nakemyksen esille nain:

    “Tuo täysin asiallinen artikkeli oli siis “kamala” koska vaihtoehtopiirien t3-intoilu ei saanut siinä myötämielistä vastaanottoa?”

    Taman sijaan esim tahan tyyliin: “Mielestani ei ole oikein kritisoida artikkelia kamalaksi sen perusteella, etta siina ei kasitelty T3 hoitoa erityisen myotamielisesti. Mielestani T3 hoito ei ole suositeltavaa koska X ja Y. Minulla on myos omakohtaista kokemusta, etta T3 ei vaikuta mitenkaan, siina missa T4 vaikuttaa hyvin. Samat kokemukset myos tuttavillani. Tama ei toki tarkoita sita, etteiko se jollain voisi toimia hyvin”

    Nyt kommenttisi eivat tuo mitaan lisaarvoa, aiheuttavat vain pahaa mielta blogin lukijoissa. Mutta se on ilmeisesti tarkoituksesi – jakaa omaan pahoinvointiasi muille?

    Samaan tapaan myos kommentit jossa vain todetaan etta “Hyva kirjoitus” tuovat vain vahan arvoa.

    Mutta joudun nyt vetaytymaan tastakin keskustelusta, koska tama ei johda mihinkaan. Sinulla on aina vastavaite jokaiselle kommentoijalle ja blogaajalle, mikali se ei satu olemaan tasmalleen omaa luuloasi vastaava.

    • “En valitettavasti ole nahnyt ainuttakaan asiallista kommentia taholtasi.”

      Joko valehtelet tai et lue viestejäni. Vrt. ensimmäinen viestini vaikkapa Maijan T3-artikkeliin. Vastaa asiallisesti asiallisille kirjoittajille. Big Pharma/homeopatia jne. uskovaisia en tällaisiksi lue, ilmeisestä syystä.

      … ts. jos sait kyyneleen silmään vastauksestani “Nuudelille”, niin mieleesi ei ilmeisesti juolahtanut että olen keskustellut kys. nimimerkin kanssa ennenkin? Annan kaikille “benefit of a doubt” mutta vain kerran. Sinä esim. lunastit jo omasi kommentoimalla henkilöäni “tunnettuna trollina”. Mutta ilmeisesti katsoit tämän tuovan keskusteluun jotain lisäarvoa …

      “Mutta se on ilmeisesti tarkoituksesi – jakaa omaan pahoinvointiasi muille?”

      Tarkoitukseni on tarkastella asiaa kuin asiaa rationaalisesti. En harrasta kyökkipsykologiaa tai mielensäpahoittumista kuten sinä.

      “Sinulla on aina vastavaite jokaiselle kommentoijalle ja blogaajalle, mikali se ei satu olemaan tasmalleen omaa luuloasi vastaava.”

      Ei omaa luuloani vaan tietoani aiheesta. Myönnän auliisti virheeni kun ne minulle osoitetaan, mutta oletusarvo keskustelussa lienee ottaa KANTAA – eli tuoda julki mielipiteensä olipa se sama vai eriävä.

      Mutta hei, saat olla rauhassa jatkossa. Tämä on viimeinen kerta kun otan kantaa sinun tai kenenkään muun anonyymin sijaisahdistujan vollotukseen.

  15. Eli sinä kuuluit siihen porukkaan, jota HUSsissa hoidettiin taannoin laskimonsisäisillä immunoglobuliineilla, doksisykliinillä/minosykliinillä ja valasikloviirillä? Kai sinulle diagnostisoitiin joku immuunipuutostila? Ja kun ei vastetta tullut, keksit tämän CFS:n? Onhan sinulla toki T3-resistanssi? Ja uupunut lisämunuainen? Ja krooninen neuroborrelioosi? Älä vaan luota suomalaisiin vasta-ainetesteihin, näytteet pitää lähetää Saksaan! Sieltä saa aina positiivisen tuloksen!

    • Olen ollut HYKSin infektiopolilla hoidossa, mistä sain diagnoosit sekä CFS:stä että immuunipuutoksista. Antibiootteja ja herpesviruslääkkeitä en ole syönyt, IVIG:tä minulle suositeltiin siellä kokeiluun mutta kieltäydyin, koska kokeilu olisi ollut (Kelan painostuksesta) lyhytaikainen ja lähes varmasti lopetettu, vaikka siitä olisikin ollut apua.

      Borrelioosia, lisämunuaisen uupumusta eikä “T3-resistanssia” minulla ei ole. Sairastan kyllä aivolisäkkeen vajaatoimintaa (panhypopituitarismi).

      • IVIG-hoito on sairaalassa toteutettavaa hoitoa, jonka suhteen KELAlla ei ole mitään intressejä. Sen maksaa hoidon toteuttava yksikkö, ei KELA. Mutta ilmeisesti tämä diagnoosikierteesi siis alkoi sieltä? Jos haluat lisää näitä, edellä on lista. Voin kertoa paikat, mistä nämä diagnoosit irtoavat sangen helposti. Tekivätkä nämä HUSsin infektiolääkärit sinulle myös tämän panhypopituitarismidiagnoosin?

  16. En tiedä itkeäkö vai nauraa, kumpikaan ei taida tässä tilanteessa auttaa. Vaikka olen itsekin osa suomalaista terveydenhuoltojärjestelmää ja saanut henkilökohtaisesti molemmista suunnista kokea akuuttihoitomme erinomaisuuden, nyt kyllä hävettää lääkärikunnan puolesta. Eikö keskuudestanne kuitenkin vielä löytyisi joukko lääkäreitä, joka uskaltaa ryhdistäytyä toteuttamaan vannomaanne Hippokrateen valaa? Jättäisitte jo arvovaltakysymykset sivuun ja käyttäisitte resurssit potilaan -kärsivän ihmisen- auttamiseen.

    Omat rankat oireeni alkoivat 26. toukokuuta 2014. Vielä silloin olin autuaan tietämätön koko CFS:stä. Nyt, jälkikäteen pystyn lukemaan ensimmäiset CFS:n oireet jo tuon päivän terveyskeskuslääkärin tekstistä. Silti diagnoosin, täydellisen oiresopivuuden, syy-seuraus-selityksen sekä itsehoito-ohjeiden, lääkkeiden ja ennen kaikkea tulevaisuudenuskon saamiseen meni 10 kuukautta. Jos jäi vielä epäselväksi, niin näitä en saanut julkisen terveydenhuollon lääkäreiltä, vaan itse epätoivoisesti etsien ja vihdoin löytäen. Samaa tahtia luonnollisesti luhistui luottamus julkisen terveydenhuollon erikoislääkäreiden ammattitaitoon. Toivoisin olevani tässä väärässä ja todellisen syyn lääkäreideni epäonnistumiseen löytyvän heikkoudesta auktoriteettien ja ryhmäpaineen edessä.

    Muutamaa empaattista lääkäriä lukuun ottamatta koin, ettei kukaan todella kuunnellut minua. Nekin jotka kuuntelivat, jännittyivät, kun mainitsin oireyhtymä CFS:n. Moni sanoi puheenaihetta vaihtaakseen, ettei tunne asiaa. En mitenkään voi uskoa, etteivät lääkärit olisi tässäkin asiassa ajan hermolla. Kävin noiden pitkien kuukausien aikana läpi hyvin monenlaisia, kalliita ja omasta mielestäni epätarkoituksenmukaisia, ei-oireisiin-liittyviä tutkimuksia. Kävin myös omasta pyynnöstäni psykiatrilla, joka ei arveluistani poiketen löytänyt viitteitä edes lievästä masennuksesta. Reaktiivista stressireaktiota ja turhautumista kylläkin. Ja aikaa ja sairauspäivärahaa kului. Lämmin kiitos Kelalle. Koko kesä ja syksy menivät parin viikon mittaisilla sairauslomilla, neljän seinän sisällä, arkipäivän askareiden parissa, entisen miesystävän fyysisellä tuella, sinnitellessä. Ja aina vaan seuraavaa tutkimusta odotellessa.

    Henkilökohtaisesti olen menettänyt viimeisen vuoden aikana työkyvyn, työpaikan, työtoverit, palkkatulot, opiskelukyvyn, mahdollisuuden valmistua yliopistosta, kyvyn auttaa vanhoja vanhempiani, ystävien kanssa olemisen, parisuhteen tasa-arvoisuuden, itsemääräämisoikeuden, metsäretket, juoksuaskeleet, hikiliikunnan, kesämökkipäivät, saunomisen, uimisen, seksin ja tulevaisuudensuunnitelmat. Jotakin vain mainitakseni. Tilanne on ollut minulle lähes sietämätön ja ennen diagnoosin saantia ja uuden elämän toivoa ajattelinkin, että ensi kesä on rajapyykki. Sen jälkeen en enää halua elää, mikäli tämä ei tästä parane tai jotain apua löydy. Minä, positiivinen, optimistinen ja tervepäinen ihminen, ajattelin luopua elämästä!

    Provosoiduin kirjoittamaan tämän, koska neurologian erikoislääkäri Johanna Rellmanin kirjoitus 29.09.2014 Suomen Lääkärilehdessä loukkaa syvästi meitä mystisten 24/7-oireiden kanssa eläjiä. Ette kai tekään lääkärit usko, ettei mitään ole vialla, jos ennen terveet ja reippaat ihmiset jämähtävät koteihinsa tekemään ei-yhtään-mitään. Itsekin tiedettä tehneenä olen joutunut hyväksymään tosiasian, että vaikka jotain asiaa ei tunneta, se ei todellakaan tarkoita sitä, että kyseistä asiaa ei olisi olemassa. Nyt väkisin, tällaisena yltiöoptimistina, haluan löytää Rellmanin kirjoituksesta jotain toivoa herättävää, se on tuo viimeisen lauseen alku: ” Voisimmeko me lääkäreinä auttaa näitä potilaita…”. Kyllä voitte! Tehkää se. Ja pian!

    Kiitos, Maija Haavisto, että jaksat. Itse en vielä.

  17. Hei taas Maija! Tässä purtavaa viikonlopuksi sinulle ja sinun kollegoillesi:

    Tausta ja tavoite

    Krooninen väsymysoireyhtymä on tila, jolle on ominaista pitkäaikainen ja invalidisoiva väsymys. Oireyhtymään liittyy neurologisia ja kognitiivisia muutoksia, liikuntakyvyn heikentymistä, kipua, unihäiriöitä sekä muutoksia immuunivasteessa ja autonomisen hermoston vasteessa. Tilaa kutsutaan myös myalgiseksi enkefalomyeliitiksi. Tässä raportissa tilasta käytetään Yhdysvaltojen kansallisen terveysinstituutin (National Health Institute, NIH) suosittamaa yhdistelmätermiä ME/KVO.

    Raportissa arvioidaan ja kootaan tutkimustieto ME/KVO:n diagnosoinnissa käytettävistä menetelmistä sekä hoitojen hyödyistä ja haitoista.
    Johtopäätökset

    Katsaukseen hyväksyttiin 36 havainnoivaa tutkimusta ME/KVO:n diagnosoinnista. ME/KVO:n diagnosoinnin kliinisiä kriteerejä eli tapausmääritelmiä on julkaistu kahdeksan. Erilaisia diagnostisia menetelmiä on arvioitu monissa tutkimuksissa. Tapausmääritelmillä, joissa käytetään joko ME:n tai ME/KVO:n kriteerejä, tunnistetaan vaikeammin oireilevat potilaat kuin käytettäessä vain KVO:n kriteerejä. Riittävää tutkimustietoa ei ole yhdenkään tapausmääritelmän tai diagnostisen menetelmän kyvystä erottaa ME/KVO muista sairauksista.

    Katsaukseen hyväksyttiin 35 satunnaistettua tutkimusta ME/KVO:n hoitomuodoista. Kahdessa niistä rintatolimodi paransi joitakin fyysisen suorituskyvyn tuloksia verrattuna plaseboon. Yhdessä tutkimuksessa se taas vähensi väsymystä, paransi päivittäistoiminnoista selviytymistä ja vähensi väsymysoireyhtymän muiden lääkkeiden käyttöä.

    Yksittäisissä, vain 30 potilasta käsittävissä tutkimuksissa raportoitiin valgansikloviirin vähentäneen väsymystä ja rituksimabin parantaneen fyysistä terveyttä ja yleistä toimintakykyä.

    Siitepölyuutteen, homeopatian ja L- karnitiinivalmisteiden hyödyt jäivät epäselviksi, koska mittaustuloksissa oli suuria vaihteluja.

    Potilasohjaus ja käyttäytymisterapia vähensivät väsymystä ja paransivat yleistä toimintakykyä, mutta eri tutkimusten tulokset olivat epäyhtenäisiä.

    Portaittain tehostuva harjoitusohjelma paransi toimintakykyä sekä helpotti sairauden yleisiä oireita ja vähäisessä määrin myös väsymystä. Menetelmään liittyi kuitenkin enemmän haittoja ja hoidon keskeyttämisiä kuin muihin hoitoihin.

    Kaikkien muiden hoitojen osalta vaikutukset ovat epävarmoja, koska tärkeitä tulosmuuttujia ei mitattu, tutkimusmenetelmät olivat riittämättömiä tai osallistujia oli liian vähän. Useimpia hoitoja oli arvioitu vain yhdessä, koeolosuhteissa tehdyssä tutkimuksessa. Osallistujien alkutilanteen toimintakykyä ja oireiden vaikeusastetta ei raportoitu, joten on epäselvää, kuinka hyvin tulokset ovat sovellettavissa kliiniseen käytäntöön.

    Tiivistelmän on kirjoittanut Maija Saijonkari ja tarkistanut Tapani Keränen.

    Eli mihin hävisivät seuraavat ilmiöt:
    “CFS/ME näkyy usein julkisella puolella saatavissa olevissa verikokeissa.”
    Ja mitähän ne nyt taas olivatkaan? Miksei niitä otettu tähän katsaukseen mukaan?
    “Lisäksi se aiheuttaa tyypillisiä muutoksia pään MRI-kuvassa.”
    Eipä näy näitä kuvantamislöydöksiä tässä julkaisussa. Ja mitähän ne nyt sitten taas olivatkaan?
    “Paras kuvantamismenetelmä olisi pään SPECT (etenkin liikunnan jälkeen), jota Suomessa tosin käytetään vähän. Rellmanin kaltaisten lääkärien arvovallan kannalta olisi toki valtava riski, jos CFS/ME-potilaiden aivot SPECT-kuvattaisiin Suomessakin.”
    Eipä näy SPECTiä tässä katsauksessa. Haluatko tulla TAYSiin peräänkuuluttamasi liikunnanjälkeiseen SPECTiin? Mites muuten PET, oletko kuullut siitä?
    “On runsaasti CFS/ME:lle tyypillisiä koelöydöksiä.”
    Eli mitä? Onko ne käyty läpi tässä katsauksessa?
    “Niin, ja sitten on se CFS/ME:lle tyypillinen, vahvasti poikkeava EKG-tulos (kääntyneitä T-aaltoja), joka minulla todettiin terveyskeskuksessa vuonna 2002.”
    Eli mitä? Pistäpä kopio EKG-käyrästäsi tänne. Ja jälleen kerran, mikseivät nämä tyypilliset EKG-muutokset ovat löytäneet tietään tähän katsaukseen?
    “Spesifimpiä tutkimuksia CFS/ME:n diagnosointiin, liittyen esim. geenien ilmentymiseen ja immuunijärjestelmän merkkiaineisiin”
    Odottelemme suurella mielenkiinnolla. Ja odottaessa, lukekekaapa tämä. Alkuperäinen artikkeli on linkkinä sivulla. Leppoisaa viikonloppua teille kaikille!

    https://meka.thl.fi/ohtanen/ViewReport.aspx?id=5621&browse=1&q=&i=1&f=903&r-p=0&o=D5&Result-p=1&Result-s=-6

    • Hei Mustapartainen mies. Minulla ei valitettavasti tällä hetkellä ole aikaa vastata seikkaperäisesti näihin kysymyksiisi, koska se vaatii jo monia kymmeniä tutkimusviitteitä. Koska aihe selvästi kiinnostaa sinua, löydät vastauksen useimpiin kysymyksistäsi kirjoista The Clinical and Scientific Basis of ME/CFS ja kirjastani CFS:n ja fibromyalgian hoito, joissa on runsaasti lähdeviitteitä. Ensinmainitun voit ladata ilmaiseksi verkosta tältä sivulta: http://www.nightingale.ca/index.php?target=bookoffer#downloadbook Jälkimmäinen löytyy useimmista kirjastoista (en muista, onko myös e-kirjana).

      Geenien ilmentymiseen liittyviä tutkimuksia kummassakaan kirjassa ei juuri käsitellä, koska niistä valtaosa on viime vuosilta ja teokset ovat 90-luvun alusta ja vuodelta 2010. Onneksi tässä tulee apuun MedLine-tietokanta, johon olet kenties joskus törmännyt. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=%22chronic+fatigue+syndrome%22+%22gene+expression%22

      Sitä miksi näitä ei jonkun toisen artikkelissa huomioitaisi on huono kysyä minulta, mutta mahdollisia syitä siihen kävin hiljattain läpi Turun Sanomissa julkaistussa yleisönosastokirjoituksessani, joka käsitteli mm. vakuutuslääketiedettä.

      Omia koetuloksiani en ala postailla nettin jonkun anonyymin kommentoijan iloksi.

  18. ” joissa on runsaasti lähdeviitteitä”
    Joo joo joo, mutta mikseivät nämä kymmenet kirjallisuusviitteet löytäneet tietänsä tuohon katsaukseen?
    “Geenien ilmentymiseen liittyviä tutkimuksia kummassakaan kirjassa ei juuri käsitellä, koska niistä valtaosa on viime vuosilta ja teokset ovat 90-luvun alusta ja vuodelta 2010. ”
    Joo joo joo, mutta mikseivät nämä tutkimukset löytäneet tietänsä tuohon katsaukseen?
    “Sitä miksi näitä ei jonkun toisen artikkelissa huomioitaisi on huono kysyä minulta, mutta mahdollisia syitä siihen kävin hiljattain läpi Turun Sanomissa julkaistussa yleisönosastokirjoituksessani, joka käsitteli mm. vakuutuslääketiedettä.”
    Erehdys. Sinä olet juuri oikea henkilö, jolle nämä kysymykset on hyvä esittää. Eli päräytäpäs tähän vastaus, onko kyseessä jonkinlainen maailmanlaajuinen vakuutusyhtiöiden salaliitto?

  19. “Maija Haavisto,lääketiedekirjoittaja,”
    Kappas! Mistä instituutista valmistutaan “lääketiedekirjoittajaksi”?

  20. Vai oletko Web Certified? Katso tämä video kohdasta 1:00 eteenpäin. Sinähän tiedät nämä jutut.
    https://www.youtube.com/watch?v=B_hCLWtEHL8

  21. Lääketiedekirjoittajaksi valmistutaan samasta instituutista, mistä paskanjauhamisen kuninkaat eli vakuutusyhtiön asiantuntijalääkärit valmistuvat.

    Muuten missä ja mikä tiedekunta kouluttaa vakuutuslääkäreitä, ja kuka heidän toimiaan valvoo? Valvira ei ainakaan!

    Siis tämä roskasakki, joka ilveilee potilaille ja myy etiikkansa vakuutussektorille kiistämättä hyvään hintaan.
    Nämä kynäniskat, jotka valittiin viimeisenä pihapeliin ja kiusattiin koulussa ja tytöt tirskuivat, mutta nyt annetaan kaikki takaisin korkojen kera….
    Suomen perustuslaki kertoo yksiselitteisesti, että huomattavaa julkista valtaa voi käyttää vain valtio tai kunta. Näinollen pakollinen lakisääteinen tapaturmavakuutus on liikennevakuutuksen ohella huima rahasampo Mandatum konserniin kuuluvalle IF-yhtiölle.
    Nääsvillen yliopiston vakuutusprofessori Olli Pekka Ruuskanen valottaa Nallen muistelmissa vuoden 2001. Mandatum Sampo kuviota, kun Nalle tuli kahvoihin ja jakoi lakisääteisesti kerättyjä varoja osinkoina vaatimattomat 889 miljoonaa €, ja silitti jo aikaisemmin Leonia eli leijonakantisen veivaamisen yhteydessä keräämiään varoja Sammon osakkeenomistajille. Senaikainen STM: vak.os. ylijohtaja Tarmo Pukkila toteaa, ettei yksityisen toimijan osingonjakoon voinut puuttua, varsinkin kun taseet olivat kunnossa. Tarmo Pukkila on myös todennut, että näissä bailuissa ei voi potilaan oikeusturva toteutua. Ei voi ja sen huomaa.

    Nämä rahasta valehtelevat lausuntoautomaatit saavat ja ovat saaneet osansa tästä petosvakuuttamisen sinänsä tuottavasta haarasta. Liitepäätösmenettelyssä pursuava veri ei sakkaa Karibialla, kun mukavan korallin suojissa vakuutusyhtiön puoskari sovittelee pitkää drinksua kouraansa, ja pitkäsäärinen peto tarjoaa Havannalaiseen tulta ikuisen auringon alla, tämä se on elämää, eikä tarvitse kuunnella niiden perseaukisten ruikutusta, senkun vetää henksulit paperiin ja nostaa massit.. Omantunnon ääni on vaiennettu jo kauan sitten. Olenko kateellinen? Miksen!

    Maija Haaviston blogi sisältää tuhatkertaisesti enemmän totuutta, kuin yhdenkään vak.yhtiön puoskarin metodit.
    Esim. väite terve jänne ei katkea, on vuosikymmeniä ollut tuloautomaatin yksi haara. Muistan jo 80-luvulla, kun Pekka Peltokallio kirjoitti, että akillesjännevammoista 30% takana on degeneratiivisia muutoksia. Samaa mieltä on ortopedi Ilkka Tulikoura, ja Tulikouran mukaan terve akilles voi katketa. Yksi käräjätapaus on käännetty v.2005 valittajan hyväksi, kun käräjänoikeustuomari Mikael Lindström päätyi Tulikouran kannalle. Tapiola ei tietenkään valittanut, ettei case vaan etene KKO:n suuntaan.
    Itselleni on tapahtunut raju työtapaturma, tulin 8m. korkeudesta maahan sähköpylvään mukana. Kun etsin selitystä oudoille oireilleni, kukaan lääkäri, ei musta tai punapartainen niitä antanut, paitsi viimein yksi viimein kuiskasi toisesta suupielestä, `mene Huhmarin vastaanotolle`.
    Sitten minua tutki Ortonissa neurologi, josta tuli Eteraan smurffin manttelinperijä, ja sen kyllä jotenkin huomasi. Nainen alkoi puhua samaa kieltä, kuin Juhani Juntunen.
    Minä siis kaatunut korkealta ja kovaa, ja nainen kirjoittaa:“ Mukana saattaa olla myös orgaaninen komponentti“. Joopa joo. Ei puhettakaan magneettikuvista tms, ei tietenkään.
    Hankin sitten itse FMRI ja 3T magneetista tragtokrafialeikkeet, jotka eivät tietenkään ole objektiivisiä eivätkä etbloituneita menetelmiä. Kaularangan syvät lihakset ovat atrofioituneet iltatuulessa ja alareligamentit ovat hapantuneet siinä samalla iltatuulella. Samoin poikki olleen käteni osittain parantuneen plexusvaurion kuva, käsi kuntoluokkaa 3 ja ENMG-tutkimuksessa selvät löydökset. Ei vammoja. Nostin ennen tapaturmaa penkistä 170kg merkistä with natural club.

    Uskomatonta, mikä määrä vammoja voidaan mitätöidä tuosta vaan. Uskomaton määrä väkivaltaa tuosta vaan. Saatana mitä paskanpuhujia. Eikä minulla edes käräjöintimahdollisuutta.

    Suomi on sosialipolitiikan DDR, superkorruptoitunut maan tapa. Sisäilmaongelmaiset, väsymysoireyhtymästä kärsivät ja muut vastaavat laitetaan latvavikaisten komppaniaan näiden kolmannen valtakunnan metodeja käyttävien puoskarien toimesta. Ei tautiluokitusta, ei diagnosia? Kuten yksi ylipappi neurologi Mikael Ojala kertoi propakandaylen aamutohtori tms. ohjelmassa.

    Perimmäisenähän siellä on tietysti laho politiikka ja poliitikot. On kuitenkin selvää, että vain viallinen, häiriintynyt tyyppi rupeaa tämänkaltaiseen puuhailuun.
    Luin oman juttuni vak.yhtiön sisäistä muistiota, eikä kukaan voi väittää, etteikö käytännössä kuka hyvänsä pysty antamaan vastaavia lausuntoja. Opettelee perusbull-riimit ja antaa mennä, kunhan kieltää kaiken ja pitää huolta, että lausunnon vaikutus on aina vähintään kustannusneutraali.
    Aivan sama, onko tehnyt kliinikkona 30 tai 40vuotta duunia, oli parta vaikka minkä värinen, jos ainoa asia mikä kiinnostaa, on potilaan teurastus. Tietysti kun tapaturmalaki antaa siihen mahdollisuuden, niin miksi sitten perustelee pidempään kuin “ei“ tai “ muu sairaus “ tosiallisten perusteiden loistaessa poissaolollaan, kokonaan.

    Geeniteknologiasta on mm. Ville Valtosella mielenkiintoisia näkemyksiä, mutta hän on liian rehellinen lääkäri sotkettavaksi mihinkään bulliin.
    Olisi hienoa päästä tämän “mustaparran`´ kanssa kahdenkesken, ja katsoa tuon typerän ylimielisen kulissin taakse.

    Aika tulee varmasti, että monet yliherkkyydet ja muut neurologiset sairaudet, kuten CFS, saavat oikean paikkansa ja asianmukaisen tautiluokituksen.

    Asiat ovat vaikeita ja monimutkaisia, mutta tämä pseudotiede joka itseään vakuutuslääketieteeksi kutsuu, vain sotkee asioita ja pitkittää potilaiden kärsimyksiä.

  22. Hei, toiminnallisten/funktionaalisten neurologisten häiröiden kanssa kamppailevat. Ne kenellä on neurologisia häiriöitä, mutta ei ole löydetty diagnoosia tai on epäselvyyksiä niin suosittelen, että tulisitte ryhmäämme jota olemme perustamassa. Siellä voisimme jakaa näitä ajatuksia ja ideoita lisää. Tarkoituksena olisi perustaa järjestö, mikäli on paljon sellaisia tarvitseville. Pohjoismaiden ryhmämme on Funktionella neurologiska symptom ja löytyy Facesta.

    • “Funktionaaliset oireet” ovat pitkälti vakuutuslääketieteen keksimä ilmaus. Miksei voi vain puhua ihmisistä, joiden oireille ei ole vielä löydetty diagnoosia.

Leave a Reply

Required fields are marked *.