Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Mikä erottaa CFS/ME:n ja MS-taudin?

| 6 Comments

Krooninen väsymysoireyhtymä eli myalginen enkefalomyeliitti (CFS/ME) ja MS-tauti eli multippeliskleroosi ovat kaksi hyvin samankaltaista neurologista sairautta, mutta yhteiskunnan ja terveydenhuollon näkökulmasta ne ovat hyvin eriarvoisessa asemassa. Tässä paljon kyselty postaukseni sairauksien yhtäläisyyksistä ja eroista.

Nämä sairaudet sekoittuvat usein toisiinsa ja väärät diagnoosit ovat yleisiä. CFS/ME:tä ja MS-tautia ei voi erottaa toisistaan magneettikuvan, selkäydinpunktion tai minkään muunkaan tutkimuksen perusteella, ainoastaan kliinisen kuvan. Tämän on vahvistanut MS-taudin aiemmat diagnostiset kriteerit kehittänyt neurologi Charles Poser. *

Oireet

Molemmille sairauksille yhteisiä oireita: uupumus, lihasheikkous, huimaus, kognitiiviset vaikeudet, masennus, autonomisen hermoston toimintahäiriöt, virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöt, seksuaaliset vaikeudet, pahoinvointi, näköhäiriöt, epileptiset kohtaukset, parestesiat ja neuropatiat, päänsärky, herkkyys lämmölle

Vain MS:ssä: spastisuus, näköhermon tulehdus

Vain CFS/ME:ssä: kuume, imusolmuketurvotus, kurkkukipu, toistuvat infektiot, muut immuunijärjestelmän oireet (esim. uudet allergiat ja yliherkkyydet), nivelkivut, sydänvauriot

Ongelmana on, ettei näitä vain toisessa sairaudessa esiintyviä oireita ole läheskään aina. CFS/ME:tä voi sairastaa ilman ainuttakaan yllä mainittua “Vain CFS/ME:ssä” -oiretta. Spastisuutta on käytännössä kaikilla MS-potilailla, mutta sitä voi olla vaikea erottaa CFS/ME:n aiheuttamista lihasoireista.

Molemmat sairaudet voivat johtaa toimintakyvyn täydelliseen menetykseen (liikuntakyky, puhekyky, kyky syödä, virtsan ja ulosteen pidätyskyky jne).

Charles Poserin mukaan CFS/ME:ssä parestesiat ovat useammin polttelevia, kivuliaita ja “hyppiviä”, mikä eroaa MS-taudista. (Aivan erityisesti “hyppivät” kivut on tosin yhdistetty borrelioosiin.)

Poserin mukaan myös nystagmus, ataksia ja positiivinen Babinski ovat CFS/ME:ssä harvinaisia. Tästä en ole ihan samaa mieltä: positiivinen Babinski on varsin yleinen. Nystagmus on selvästi harvinaisempaa CFS/ME:ssä, mutta ei poikkeuksellista.

Patofysiologia

Joitain viruksia ja muita mikrobeja on yhdistetty sekä CFS/ME:hen että MS-tautiin, etenkin herpesviruksiin kuuluvat HHV-6 ja mononukleoosin aiheuttaja Epstein-Barrin virus, sekä Chlamydia pneumoniae ja enterovirukset. Tästä tarkemmin kirjoissani CFS:n ja fibromyalgian hoito sekä Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin. Molempiin sairauksiin liittyy perinnöllinen alttius.

MS-taudin ja CFS/ME:n immunologisista yhtäläisyyksistä kertoo parhaiten tämä tieteellinen artikkeli:

“There are remarkable phenomenological and neuroimmune overlaps between both disorders. Patients with ME/CFS and MS both experience severe levels of disabling fatigue and a worsening of symptoms following exercise and resort to energy conservation strategies in an attempt to meet the energy demands of day-to-day living. Debilitating autonomic symptoms, diminished cardiac responses to exercise, orthostatic intolerance and postural hypotension are experienced by patients with both illnesses. Both disorders show a relapsing-remitting or progressive course, while infections and psychosocial stress play a large part in worsening of fatigue symptoms. Activated immunoinflammatory, oxidative and nitrosative (O+NS) pathways and autoimmunity occur in both illnesses. The consequences of O+NS damage to self-epitopes is evidenced by the almost bewildering and almost identical array of autoantibodies formed against damaged epitopes seen in both illnesses. Mitochondrial dysfunctions, including lowered levels of ATP, decreased phosphocreatine synthesis and impaired oxidative phosphorylation, are heavily involved in the pathophysiology of both MS and ME/CFS. The findings produced by neuroimaging techniques are quite similar in both illnesses and show decreased cerebral blood flow, atrophy, gray matter reduction, white matter hyperintensities, increased cerebral lactate and choline signaling and lowered acetyl-aspartate levels.”

Molempiin sairauksiin tehokkain saatavilla oleva hoito on todennäköisesti pieniannoksinen naltreksoni (LDN).

Tiivistelmä

MS-tauti

neurologinen autoimmuunisairaus (G35), infektioalkuperää epäillään; alun perin pidettiin psykiatrisena sairautena

  • sairastaa Suomessa: noin 7 000
  • asiantuntijalääkäreitä, hoitajia Suomessa: useita kymmeniä (MS-hoitajilla on myös oma yhdistys)
  • potilaille tarjolla olevat palvelut Suomessa: lehti, kursseja, kuntoutusta, palvelutaloja yms
  • lyhentää elinikää: arviolta 5-10 vuotta
  • sairastuvatko lapset: alle 10-vuotiailla äärimmäisen harvinainen
  • etenevä: yleensä
  • tarttuva: ei
  • sairauden hoitoon virallisesti hyväksyttyjen lääkkeiden määrä EU:ssa: ainakin 9
  • tutkimusmäärärahat Suomessa: ?
  • tutkimusmäärärahat Yhdysvalloissa 2012: 135 miljoonaa dollaria

CFS/ME

neurologinen infektiosairaus (G93.3), autoimmuunialkuperää epäillään; joskus epäiltiin psykiatriseksi sairaudeksi

  • sairastaa Suomessa: noin 25 000
  • asiantuntijalääkäreitä, hoitajia Suomessa: 1, hoitajia 0
  • potilaille tarjolla olevat palvelut Suomessa: ei mitään, sairauseläkettä lähes mahdoton saada
  • lyhentää elinikää: arviolta 20 vuotta
  • sairastuvatko lapset: pahimmillaan jopa vauvaiässä, merkittävä koulupoissaolojen syy
  • etenevä: joskus
  • tarttuva: joskus, lukuisia epidemioita raportoitu eri maanosissa
  • sairauden hoitoon virallisesti hyväksyttyjen lääkkeiden määrä EU:ssa: 0
  • tutkimusmäärärahat Suomessa: 0
  • tutkimusmäärärahat Yhdysvalloissa 2012: 6 miljoonaa dollaria

* Poser, Charles M. The Differential Diagnosis Between Multiple Sclerosis and Chronic Fatigue Postviral Syndrome. Kirjassa: Hyde B, (toim.) The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. The Nightingale Research Foundation 1992. Myös monen muun tässä mainitun tiedon lähde löytyy tästä tiedekirjasta, jonka saa ladattua ilmaiseksi verkosta.

6 Comments

  1. Tuun taas kommentoimaan ihan OT, että jos et huomannut, sun kommentti julkaistiin Ylellä: http://yle.fi/uutiset/aivastatko_facebook-seinallasi_saat_ristiriitaisen_vastaanoton/7493835 Mua jaksaa naurattaa tuo, miten tylyn mielikuvan voi saada jos ei tiedä taustaa astetta hankalampien sairauksien kanssa. 😀
    Tosi hyvä kirjotus muuten tää, johon kommentoin. 🙂 Kiitos taas.

  2. Jälleen hyvä esimerkki Suomen lääkärikunnan suhtautumisesta CFS:ään, varmaan viime päivien Suomen Kuvalehden juttujen innoittamana: https://twitter.com/search?q=http%3A%2F%2Fwww.laakarilehti.fi%2Fkommentti%2Findex.html%3Fopcode%3Dshow%2Fnews_id%3D15129%2Ftype%3D7

    • Kuten jo aiemmin totesin CFS-verkossa ja Twitterissä, tällaisissa tapauksissa tulee aina vakuutuslääkäreiden vastaisku. Onneksi minulla on Fimnet-tunnukset.

      EDIT: Jostain syystä en pysty kommentoimaan tuohon – kommenttilinkki kirjaa ylös Fimnetistä. Erikoista.

  3. “Tästä en ole ihan samaa mieltä: positiivinen Babinski on varsin yleinen. ”

    [CFS] “lyhentää elinikää: arviolta 20 vuotta”

    [CFS] “tarttuva: joskus, lukuisia epidemioita raportoitu eri maanosissa”

    Sen verran kovia väitteitä, että saisiko näille kommenteille alkuperäisviitteitä?

    • Eliniän lyhenemisestä mm. tässä: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16844674 (linkki korjattu). Lisäksi aihetta on käsitelty mm. postauksessa linkatussa kirjassa (jonka voit ladata ilmaiseksi), s. 644, professori Malcolm Hooper http://www.stonebird.co.uk/hooper.html ja geriatri Lily Chu edellisessa IACFS/ME:n konferenssissa, mutta konferenssiesitelmä ei ole enää saatavilla verkossa.

      Babinski: lähteenä mm. Byron Hyden (yksi tärkeimpiä CFS/ME-asiantuntijoita) kirja Missed Diagnoses: Myalgic Encephalomyelitis & Chronic Fatigue Syndrome, s. 36.

      Epidemiat: Parhaiten postauksessa linkatusta kirjasta (The Clinical and Scientific Basis of ME/CFS), jonka osio 5 käsittelee CFS/ME-epidemioita. s. 176 alkava artikkeli listaa 63 dokumentoitua epidemiaa.

      Tarttuvuudesta on monissa samoissa artikkeleissa kuin epidemioistakin sekä muissakin ko. kirjan artikkeleissa. Yhdysvaltain terveysvirasto CDC:llä vastuu CFS/ME:stä on laitoksella on National Center for Emerging and Zoonotic Infectious Diseases (NCEZID) ja sen alayksiköllä Division of High-Consequence Pathogens and Pathology (DHCPP).

      • http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1684467

        Tämä viite käsittelee tyrosinaasientsyymimarkkerin käytettävyyttä. Asiayhteys CFS vs. elinikä jää epäselväksi…

        http://www.stonebird.co.uk/hooper.html

        Tässä linkissä käydään läpi potilastapauksia, joissa CFS on myötävaikuttanut kuolemassa. Tältä pohjalta ei voi sanoa faktan omaisesti että CFS lyhentää elinikää. Väite vaatii pohjakseen väestötason tutkimuksen, jossa mukana CFS diagnoosin saaneita ja monimuuttuja-analyysissä on määritetty CFS:n riski ennenaikaiselle kuolemalle.

        Sama ongelma koskee muitakin “viitteitä”: ne ovat kirjan kappaleita, joka tarkoittaa sitä että ne eivät ole läpikäyneet vertaisarviointeja. Asianmukaisessa tieteellisessä argumentoinnissa ei voi käyttää kirjan kappaleita viitteinä. Ne edustavat tason 5 näyttöä, maksimissan tason 4 näyttöä. Tarkemmin: http://www.essentialevidenceplus.com/product/ebm_loe.cfm?show=oxford

        Kuka tahansa voi kirjoittaa kirjan mistä tahansa aiheesta ja kirjoittaa mitä tahansa perustelematta sen kummemmin. Jos kustantaja julkaisee kirjan, se EI ole vertaisarviointia.

        Asiantuntija-aseman voi kyseenalaistaa, jos henkilöllä ei ole yhtään vertaisarvioitua julkaisua kansainvälisissä lehdissä. Esimerkkinä Byron Hyde: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=byron+hyde

        Mielipide tai kokemusperäinen tieto ei valitettavasti ole tieteellisesti kestävää argumentointia. Tämä EI tarkoita että mielipiteen esittäjä on väärässä. Matalan näytön tietoa ei vain voi esittää faktamuodossa. Lähteet pitää tuoda esille asianmukaisesti sekä mainita minkä tasoiseen näyttöön tieto perustuu.

Leave a Reply

Required fields are marked *.