Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Oma tilanteeni

| 4 Comments

Moni on kysellyt viime aikoina voinnistani. Kävin maaliskuun lopussa Brysselissä lääkärillä saamassa hoitoa aivolisäkkeen vajaatoimintaani (asun siis Amsterdamissa, joten matka ei ole pitkä). Vastaanottoaika venyi jopa kolmituntiseksi.

Minullahan on jo vuosia ollut käytössä monia eri hormonihoitoja, mutta nyt sain käyttööni vielä estrogeenin, progesteronin ja kasvuhormonin sekä joitain lisäravinteita. Esim. labratestien mukaan sinkkiarvoni ovat alhaiset, vaikka olen syönyt hyvin imeytyvää sinkkiä. Annosta siis kasvatettiin. (Olen aiemmin huomannut, että jos en syö monivitamiinia enkä sinkkiä, jalkani alkavat helposti särkeä, mutta kumpi tahansa näistä korjaa sen.)

D-vitamiiniarvoni tutkimuksissa ei ollut optimaalinen, vaikka aiemmissa mittauksissa useissa eri laboratorioissa on ollut hyvinkin korkea. Syön 125 mcg päivässä ja valmiste on ollut koko ajan sama. Ilmeisesti ohjeistettu viikon tauko ennen mittauksia vaikutti noin paljon! Lääkäri kehotti kasvattamaan annosta, minkä teinkin, mutta en ole koskaan huomannut D-vitamiinista mitään vaikutuksia.

Menin tosiaan tuonne lääkärille kasvuhormonin takia. Se on hyvin kallis hoito, mutta voi tutkimusten mukaan parantaa elämänlaatua merkittävästi. Hollannissa tai Suomessa minun ei olisi mahdollista saada sairasvakuutuksen korvaamana tuota hoitoa, vaikka puutoksesta kärsinkin.

Lisämunuaisen vajaatoimintaan käyttämäni hydrokortisoni vaihdettiin metyyliprednisoloniin ja fludrakortisoniin. Olin aluksi kovasti ajatusta vastaan – minulla on vuosien takaa huonoja kokemuksia prednisonista ja hydrokortisoni on kuitenkin samaa kuin elimistön oma kortisoli – mutta lopulta se on helpottanut elämää, kun ei tarvitse enää ottaa neljää kertaa päivässä hydrokortisonia. Lisäksi minulla on nyt aavistuksen vähemmän mineralokortikoidivaikutusta.

Kasvuhormoni on vähän auttanut hankalaan hypoglykemiaani, syventänyt unta ja poistanut uneliaisuutta. Annos on kuitenkin varsin pieni, 0,2 mg päivässä ja naisten annokset ovat yleensä 0,3-0,5 mg. Toivottavasti saan sitä pian nostaa. Myös lääkärin määräämä GTF-kromi isolla annoksella (2 x 500 mg) on vähän auttanut hypoglykemian aiheuttamiin oireisiin. Aiemmin kokeilin sitä pienemmällä annoksella, enkä huomannut apua.

Estrogeenigeelistä ei ole ainakaan vielä ollut juuri havaittavaa hyötyä (joskaan ei haittaakaan), toisin kuin odotin. Mahdolliset kognitiiviset yms vaikutukset olisivat toki tulleet jo aikaa sitten. Lääkäri uskoo vaikean hiustenlähtöni johtuvan estrogeenin puutoksesta, joten toivottavasti siihen tulee apua.

Progesteronista oli alkuun merkittävästi apua erityisesti fyysiseen toimintakykyyn ja hengittämiseen, vähän uneen ja hypoglykemiaankin. Sittemmin vaikutus tuntuu heikentyneen, vaikka annos on nyt osan ajasta kaksikin kapselia päivässä ja alussa oli vain yksi. On siitä kyllä yhä selvää apua.

Progesteronista kirjoitan varmaan myöhemmin oman postauksensa. Yllättävän moni siitä hyötyy, kun käytetään nimenomaan luontaista progesteronia, eikä synteettisiä progestageenejä, eikä siitä puhuta juuri missään. Itsekin olin aiemmin pitänyt sitä lähinnä hormonina “jota nyt pitää käyttää jos estrogeeniäkin käyttää”, mutta se on paljon enemmän.

En ole vaihtanut kilpirauhaslääkitystäni (T4 + T3 -> Erfa Thyroid), vaikka lääkäri näin haluaisi. Olen kyllä joutunut vähentämään annosta kasvuhormonin ja progesteronin takia. T3-annokseni oli aiemmin kaksi (25 mcg) tablettia päivässä, nyt se on 1,25-1,75 riippuen kulloisestakin progesteroniannoksesta. Estrogeeni ei yllätyksekseni ole tuntunut vaikuttavan kilpirauhashormonin tarpeeseen (mielestäni estrogeeniset lisäravinteet ovat aiemmin näin tehneet).

Menen heinäkuussa seuraavalle käynnille ja silloin jutellaan ainakin kasvuhormonin annoksesta ja mahdollisesti mukaan tulee vielä yksi hormoni. Kun heikko toimintakyky johtuu minulla 95-prosenttisesti aivolisäkkeen vajaatoiminnasta, kyllä kuntoa pitäisi saada tästä vielä ylös.

4 Comments

  1. Mukava kuulla, että on toivoa voinnin kohentumisesta!

    Kerrot, että Hollannissa ja Suomessa ei sairasvakuutus korvaa – saako korvauksen siis Belgian valtiolta ihan vaan Brysselissä käymällä? Ei tarvitse olla kansalainen?

    • Siis ei sitä korvaa yhtään mikään. Ihan omasta pussista menevät nämä hoidot, maksavat vuodessa suunnilleen samaa luokkaa kuin mitä tienaan. Saan Hollannissa jotain “automaattista vammaistukea” siksi, että minulla on melko paljon apteekkikuluja täälläkin, mutta en ole varma onko sen myöntöperiaate a) sairasvakuutus ei korvaa monia lääkekulujani, vai b) minulla on paljon erilaisia lääkkeitä -> olen siis sairas. Sinne voisi yrittää näitä apteekkikuitteja laittaa, jos saisi vaikka pari satasta enemmän takaisin vuodessa.

      Sairaskorvauksethan eivät mene kansalaisuuden mukaan vaan asuinpaikan. En ole oikeutettu Suomessa Kela-korvaukseen, täällä kyllä vastaavaan. Mutta Belgiassa on tiukat kriteerit myös, en siis saisi kasvuhormonia korvattuna, vaikka siirtäisinkin kirjani sinne.

      • Moi,

        jännittävää, sillä viime viikolla 6.8.2015 puhuin erikoislääkärin kanssa kasvuhormoneista ja kysyin, että koska on todettu, että kasvuhormonien vaje on yksi syy fibromyalgian taustalla, niin eikö vajetta voida hoitaa antamalla kasvuhormonia. Suomalainen julkisen puolen erikoislääkäri katsoi mua hitaasti ja mutisi jotain doping -aineista ja kasvuhormoneista (kuinka bodaajat niitä ovat käyttäneet). Eli ei tietenkään mitään tietoa.

        Ainoa toivo saada Suomessa hoitoa tällä puolella jää varmaan funktionaaliselle lääkärille, joka hoitaa muutenkin noita lisämunuais- ja T3 -ongelmia, joita kukaan muu ei suostu hoitamaan.

        Mutta kiitos sinulle valaisevasta postauksesta ja ehkä pitää muuttaa Suomesta muualle tai ainakin matkustaa saamaan hoitoa muualle, välillä olen totaalisen kyllästynyt tähän “käypä hoito” -porukkaan:-). Meidän suuressa suomalaisessa työterveysasemassakin kaikki hyvät lääkärit käyvät ja lähtevät muualle huomatessaan paikan olevan pelkkiä tiukkoja sääntöjä siitä, kuinka hoidetaan…

        • Suomessa kasvuhormonia voi käsittääkseni määrätä vain endokrinologi. Lisäksi, jotta siitä saisi aikuinen Kela-korvauksen, pitäisi täyttää useita eri kriteereitä: kasvuhormonin puute pitää todentaa testeillä, jotka ovat sekä vaarallisia että epäluotettavia, puutoksen pitää olla riittävän vakava, ja lisäksi pitää olla muuta näyttöä aivolisäkkeen vajaatoiminnasta, käytännössä useita muiden aivolisäkehormonien puutoksia. Plus pitää dokumentoida, että kasvuhormonista on hyötyä ja hyödyt säilyvät ajan myötä. Olikohan muuta vielä. Suomessa luokkaa 15 aikuista saa kasvuhormonista Kela-korvausta, siinä missä Ruotsissa hoitoa käyttää useita satoja ihmisiä.

          Fibromyalgiaan on toki monia muitakin lääkehoitoja, en tiedä oletko jo lukenut kirjani CFS:n ja fibromyalgian hoito. Kasvuhormonin eritystä voidaan fibromyalgiassa usein lisätä lääkkeillä, kuten pyridostigmiini tai baklofeeni. Lisäravinteitakin on, jotka voivat auttaa, kuten aminohapot glutamiini ja arginiini.

Leave a Reply

Required fields are marked *.