Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Vastineeni Hesarin CFS/ME-juttuihin

| 16 Comments

Helsingin Sanomat julkaisi maanantaina ja tiistaina yhteensä kolme juttua “pitkäaikaisesta väsymysoireyhtymästä” eli CFS/ME:stä, potilaan haastattelun, lääkärin haastattelun ja hoitoa käsittelevän jutun. Etenkin kahdessa jälkimmäisessä oli useita ikäviä virheitä.

Lähetin Hesariin jo mielipidekirjoituksen vastineeksi, mutta siinä käsittelen vain kaikkein pahinta virheistä, nimittäin kognitiivisen käyttäytymisterapian ja porrastetun liikunnan suosittelemista, jolla voi olla tuhoisat seuraukset. Siitä lisää myöhemmin. Tässä kirjoitan laajemmin juttujen ongelmista, vaikka oli kahdessa ensimmäisessä toki paljon hyvääkin.

Koska tautia ei voi todeta kokeista tai kuvantamalla, moni lääkäri pitää sitä psyykkisenä häiriönä, joka oireilee elimellisesti.” Tämä ei pidä paikkansa. CFS/ME:tä ei voi diagnosoida yhdelläkään yksittäisellä Suomessa yleisesti käytössä olevalla tutkimuksella. Siitä nähdään kuitenkin viitteitä useissa eri tutkimuksissa, mm. aivojen magneettikuvaus, lihasbiopsia, neuropsykologiset testit ja monet verikokeet (aina laskosta alkaen).

Parantavaa hoitoa väsymysoireyhtymään ei ole.” Yleisesti parantavaa hoitoa ei ole. Viruslääkkeillä ja immunomodulaattoreilla on joskus saatu parannettua potilaita. Esimerkiksi parvovirus B19:n aiheuttama CFS/ME pystytään joskus parantamaan suonensisäisellä immunoglobuliinilla.

Liikunnasta toipuu hitaasti: esimerkiksi niin, että tämänpäiväisen lenkin jälkeen ei pysty liikkumaan huomenna lainkaan, tai kunto ei kohoa.” Moni CFS/ME-potilas voi vain haaveilla lenkeistä – tai siitä, että paheneminen kestäisi vain vuorokauden. Erään ystäväni kunto romahti syksyllä 2012, kun lääkärit pakottivat hänet kävelemään liikaa. Hän ei ole sen jälkeen pystynyt ottamaan yhtä ainutta askelta. Vai että lenkille…

Lääkäri Olli Polon haastattelusta sai varsin erikoisen kuvan pieniannoksisesta naltreksonista eli LDN:stä. Toimittajan väärinkäsitykset jäivät juttuun siksi, että haastateltavan kommentit niistä jäivät kokonaan huomiotta.

LDN:n käyttö ei ole virallisesti hyväksyttyä, ja siitä on kanneltu viranomaisille.” Tästä saa helposti sen kuvan, että käyttö on lähestulkoon kiellettyä. LDN on yksi off-label-lääke muiden joukossa. Myös esimerkiksi ketiapiinia (Seroquel/Ketipinor) sekä pregabaliinia (Lyrica) määrätään Suomessa enemmän tarkoituksiin, joihin niillä ei ole virallista käyttöindikaatiota kuin niiden virallisiin indikaatioihin. LDN on tosin huomattavasti näitä turvallisempi.

LDN ei ole mikään Polon erikoisuus. Kun toin tämän hoidon aikanaan Suomeen alkuvuonna 2007 (MS-taudin hoidossa sitä oli käytetty Suomessakin jo pidempään) esittelemällä sen Pololle, se oli maailmalla CFS/ME-käytössä vielä varsin tuntematon, mutta nyt se alkaa olla tärkeimpiä CFS/ME-hoitoja. Suomessakin sitä määrää useita eri lääkäreitä, ei suinkaan vain yksi.

Juttu kertoi, että LDN vaikuttaa lisäämällä mielihyvän tunnetta. Tästä sai helposti sellaisen kuvan, että kyseessä on jonkinlainen mielialalääke. LDN:n vaikutusmekanismista kirjoitan tarkemmin LDN-verkossa (josta löytyy myös lähdeviitteitä), mutta oikaistaan nyt tässä lyhyesti.

Pieniannoksinen naltreksonihoito (toisin kuin naltreksoni normaaliannoksella) lisää endogeenisten opioidien kuten beetaendorfiinin eritystä. Endorfiineista tulee ihmisille ensimmäisenä mieleen mielihyvä, mutta niillä on monia tärkeämpiä tehtäviä. Ne tehostavat luontaisten tappajasolujen (NK-solujen) toimintaa, joka CFS/ME:ssä on heikentynyt. Lisäksi naltreksoni salpaa TLR-4-reseptoria ja vähentää mikrogliojen aktivaatiota, eli vähentää tulehdusta, etenkin aivoissa.

Polo uskoo LDN-hoidon vaikuttavan myös noradrenergiseen välittäjäainetoimintaan ja siten sympaattiseen hermostoon.

Mielihyvän tunne ei CFS/ME:ssä ole yleensä alentunut. Sairauteen voi liittyä masennusta – luonnollinen reaktio, jos on hirveä olo, ei pysty tekemään juuri mitään ja elämä menee ohitse – mutta anhedonia on harvinaista. Mielihyvää saa kyllä, jos pystyy tekemään asioita joista pitää.

LDN:äähän käytetään myös monien muiden sairauksien hoidossa, kuten lähes kaikki autoimmuunisairaudet (etenkin MS-tauti ja IBD), HIV, C-hepatiitti ja monet syövät.

Toinen juttu meni metsään jo otsikossaan. “Jatkuvaan väsymykseen etsitään tehokasta hoitoa”. Kroonisessa väsymysoireyhtymässä ei nimestään huolimatta ole kyse väsymyksestä. (Toimittajana toki tiedän, että usein toimitus vaihtaa omat otsikot.)

Uupumus tai fatiikki on merkittävä ja invalidisoiva oire, niin kuin MS-taudissakin, mutta ei kaikille läheskään pahin oire. (Se pahin voi olla esimerkiksi krooninen kipu, kognitiiviset vaikeudet, huimaus, lihasheikkous tai pahoinvointi.) Väsymystä jotkut CFS/ME-potilaat eivät koe lainkaan(!). CFS/ME:ssä on jopa satoja erilaisia oireita. Siksi sairausprosessiin vaikuttavat hoidot ovat olennaisia, kun ei yritetä vain lievittää yksittäistä oiretta.

Itse juttu oli hämmentävää Medlinen närppimistä toimittajalta, joka ei ole perehtynyt lääketieteeseen ja jonka ei siitä pitäisi siten myöskään yrittää kirjoittaa. “Lääketieteen tietokanta Pubmed listaa viime vuoden ajalta kymmeniä tutkimuksia, joissa on selvitetty mahdollisia hoitoja. Yhden mukaan vitamiinit ja hivenaineet voisivat auttaa.” Ei näin.

Jutussa mainittiin taiji, akupunktio ja “ranskalaisesta tammesta eristetty aine“. Viruslääkkeet ja immunoglobuliini sentään mainittiin, mutta ei mitokondrioiden toimintaa tehostavia lisäravinteita, antioksidantteja, NMDA-antagonisteja, dopaminergisiä lääkkeitä, sympatomimeettejä tai muitakaan kymmenistä CFS/ME:hen soveltuvista hoidoista.

Tai biologista Ampligen-lääkettä eli rintolimodia, joka on ollut kehitteillä CFS/ME-lääkkeeksi 1980-luvulta asti, josta on tehty useita tutkimuksia ja FDA-hyväksyntääkin haettu kahdesti. Ei kai se ole niin merkittävä kuin “tammesta eristetty aine”, josta ensimmäinen tutkimus on maaliskuulta 2014…

Onneksi hengenvaarallinen väärinkäsitys siitä, että liikunta voi auttaa CFS/ME:hen, oli sentään mahtunut mukaan.

Vielä kommentti nimimerkille OliviaO, joka kirjoitti hoitojuttuun verkossa kokonaisen liudan kommentteja. Yksi niistä alkoi näin:

Immunoglobuliinilla, ampligenilla ja b-soluhoidolla [rituksimabi] on saatu parhaimmat hoitotulokset kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa. Niitä Suomessa ei ilmeisimmin raaskita käyttää, kun ne maksavat liikaa. Kokeelliset hoidot tulevat halvemmaksi, kun nämä kansainvälisesti tutkitut ja hyväksi todetut lääkkeet.” Tässäkin oli pari virhettä tai väärinkäsitystä.

Pieniannoksinen naltreksoni on tosiaan edullista, noin 15 euroa kuussa. Sitä ei kuitenkaan käytetä siksi, vaan siksi että se toimii – todennäköisesti paremmin kuin yksikään näistä mainituista biologisista hoidoista. Rituksimabia ei pitäisi käyttää CFS/ME:n (tai autoimmuunisairauksien) hoidossa lainkaan (tästä enemmän minusta tehdyssä haastattelussa, joka julkaistaan pian verkossa).

Immunoglobuliinia on HYKSin infektiopolilla (ja hieman muuallakin) käytetty CFS/ME:nkin hoidossa varsin paljon. Ongelmana on, että Kela ei katso tätä hyvällä ja siten hoidot keskeytetään monesti pian. No, kai siitä voisi sanoa, että Suomessa “ei raaskita käyttää”. Rituksimabia on eräälle tutulleni harkittu samaisella HYKSin infektiopolilla, mutta ei kuitenkaan annettu. Siitä en ole varma, onko sitä kenellekään muulle siellä annettu.

Ampligen ei ole virallisesti hyväksytty lääke missään maassa (vaan nimenomaan kokeellinen hoito) ja niinpä sitä voidaan antaa ainoastaan kliinisissä tutkimuksissa. Eli siinä mielessä se ei ole rahasta kiinni, koska hoidon maksaa aina joko lääkefirma tai potilas itse, Ampligenin kohdalla yleensä potilas. Ampligenin antaminen (ainakin aikoinaan) vaati hyvin monimutkaista teknologiaa verrattuna useimpiin biologisiin lääkkeisiin. Sinänsä ymmärrän hyvin, ettei sitä saa kovin monessa paikassa.

Polo on saanut monella potilaalla hyviä hoitotuloksia ihan vain suolaveden juomisella, joka lisää kiertävän veren määrää ja siten helpottaa dysautonomiaa. Hoidon ei tarvitse olla kallis biologinen lääke, sen pitää vain vaikuttaa oikeisiin mekanismeihin.

16 Comments

  1. Jäi kiinnostamaan, että miten se näkyy laskossa? Siitä en muista löytäneeni mitään. Kiitos jo etukäteen!

    • CFS/ME:hen liittyy yleensä hyvin alhainen lasko. Yleensä lääkärit eivät piittaa tuollaisista tuloksista, koska “alhainen = hyvä, korkea = huono” (itselläni ja parilla ystävälläni on ollut CFS/ME:hen liittyen viitteiden ali menevät maksa-arvot, mutta lääkärit eivät ole kiinnittäneet niihin huomiota, “vain kohonneella on merkitystä”). Pienellä osalla on tosin kohonnut lasko. Yksinään kokeesta ei voi toki paljoa päätellä. Pohjautuukohan useimmissa muissakin sairauksissa diagnoosin tekeminen useisiin eri koetuloksiin, ei vain yhteen.

  2. Mietin että mikä on varsinainen syy siihen että liikunta voi olla haitallista? ADHD:ssa ja CFS:ssahan on joitain yhtäläisyyksiä, ja viime aikoina musta on tuntunut että liikunnasta on enemmän haittaa kuin hyötyä, varsinkin raskaasta liikunnasta. Aiemmin urheilin tosi paljon, kävin juoksemassa ja kuntosalilla monta kertaa viikossa, mutta nyt olen pystynyt vain kävelylenkkeilyyn ja kevyeen kuntosaliharjoitteluun. Olen siis miettinyt että onko mulle kehittynyt CFS:kin, muitakin sopivia oireita on ollut. Toisaalta voi tietty olla että kyseessä olisi ennemmin väliaikainen työuupumus tms. kuin CFS.

    • Siihen on useita syitä, joista osan käyn läpi Hesariin lähettämässäni mielipidekirjoituksessa, jota tosin ilmeisesti ei julkaistu. Liikunta lisää tulehdussytokiinien eritystä CFS/ME:ssä, CFS/ME:ssä on mitokondriosairauden piirteitä, liikunta heikentää aivoverenkiertoa (terveillä parantaa) ja lisäksi monilla on myös sydänongelmia kuten virusperäinen sydänlihastulehdus (kuten minulla).

      Usein vertaan sitä siihen, että harrastaisi liikuntaa flunssassa, vaikka tosiaan syitä on useita erilaisia, ja vaikeasti sairaalle CFS/ME-potilaalle jopa muutama ylimääräinen askel voi aiheuttaa pahan ja pitkäkestoisen, jopa pysyvän relapsin, mitä tietysti ei flunssassa käy.

      Oireiden paheneminen voi tulla yli vuorokauden viiveellä, jolloin osa ei edes osaa yhdistää sitä liikuntaan. Paheneminen voi tarkoittaa uupumusta, lihasheikkoutta, kognitiivisia vaikeuksia, kuumetta, kipuja, pahoinvointia ja/tai “myrkyttynyttä” oloa (ilmeisesti samantyyppinen kuin krapulassa).

  3. Ok kiitos taas vastauksesta. 🙂 Itselläni kävi juuri noin että kun päätin yhtenä päivänä tehdä oikein kunnon treenin jos se parantaisi oloa, ja hetkeksi paransikin, mutta loppupäivän olin ihan kanveesissa, samoin seuraavan päivän, ja muutenkin sen jälkeen olo huonontunut. Kävin joku aika sitten päivystyksessäkin liikunnan yhteydessä tulleiden sydäntuntemusten vuoksi, mutta EKG:sta ei löytynyt mitään, eikä lääkäri stetoskoopillakaan kuullut mitään poikkeavaa. Itse ehdin epäillä juuri tuota sydänlihastulehdusta. Miten se on itselläsi todettu, ja miten se oireilee? Sori kun kyselen näin paljon, mutta vaikutat tietävän tosi paljon minua kiinnostavista ja oireideni vuoksi ajankohtaisista aiheista 😀

    • Itselläni sydänoireet alkoivat heti sairastuttuani, elokuussa 2000. Kaksi vuotta myöhemmin sain terveyskeskuksessa EKG-tutkimuksen, jonka tulos oli hyvin poikkeava, mm. CFS:lle tyypillisiä kääntyneitä T-aaltoja. Lääkäri sanoi, ettei syytä huoleen ja käski harrastaa lisää liikuntaa(!). Vuosia myöhemmin HYKSin infektiopolilla löysin papereistani myokardiitin ja luulin saaneeni diagnoosin siellä (olin ollut siellä mm. sydämen ultraäänessä 2005), mutta siitä vielä pari vuotta myöhemmin kävi ilmi, että diagnoosi olikin siltä terveyskeskuslääkäriltä ja siirretty myöhempiin papereihini, koska sen katsottiin olevan oikea. Ei sitten vaivautunut sanomaan minulle asiasta…

      Oireina minulla oli silloin sydänkipuja, tykytyksiä ja rytmihäiriöitä, myös korkea leposyke, mutta sitä T3-kilpirauhashormoni laski 20, joten ehkä se ei tullutkaan myokardiitista. Q10 taas pitää nuo muut oireet aika hyvin poissa. Holteria minulle ei ole koskaan tehty, niin en tiedä, minkälaisia kaikkia rytmihäiriöitä ja muita ongelmia minulla olisi. Sinänsä tuuri, että jotkut sydänoireeni näkyivät normi-EKG:ssä, koska yleensä niitä ei ole koko ajan ja vaativat Holterin näkyäkseen.

      Nykyään on taas enemmän sydänoireita kasvuhormonin puutoksen takia. Siinä menee aika kauan, että sydän palautuu (jos palautuu kokonaan), vaikka nyt saankin kasvuhormonia.

  4. Minkähän takia Rituksimabia ei pitäisi käyttää missään autoimmuunisairauksissa kun lääke on tällä hetkellä mullistamassa monien autoimmuunisairauksien hoidon?

    • “Mullistamisella” ei ole immunosuppressanttien kanssa mitään tekemistä. Kun immunosuppressantteja käytetään sairauksiin, joihin pitäisi käyttää immunostimulantteja, ollaan tekemässä jotain melkein yhtä helvetin typerää kuin lobotomia aikoinaan.

  5. Sellainen potilas jonka henki pelastuu anti-cd20:llä, tai kykenee luopumaan kokonaan solumyrkyistä ja kenties palaamaan jopa työelämään, tuskin ajattelee, että “väärin sammutettu”.

    • Entä se joka kuolee rituksimabiin, esimerkiksi maksavaurioon, sydänvaurioon, PML:ään tai opportunistiseen infektioon? Niin, hän ei tietysti ajattele enää yhtään mitään…

      Ne henget pelastetaan immunostimulanteilla.

  6. Hei. Artikkelissasi mainitset, että ldn:ää kirjoittaa muös muut lääkärit kuin Olli Polo. Mistä näitä lääkäreitä löytää ja miten tiedät asiasta? Jos nimiä voi luovuttaa niin otan tietoa mielelläni vastaan mailitse 🙂

    • Polon lisäksi vain pari lääkäriä käyttää LDN:ää yleisemmin CFS:ää sairastaville, mutta kymmenet eri lääkärit ovat määränneet sitä yksittäisille potilaille. Monet ovat saaneet reseptin esim. antioksidanttiklinikalta, toiset ihan vain terveyskeskuksesta. Monesti muut lääkärit ovat konsultoineet Poloa.

      Aina kun kyselee lääkäreitä kannattaa mainita, mistä päin Suomea on…

  7. Oulusta olen. En pitänyt pitkänä matkana mennä Tampereellekkaan mutta tietenkin helpompi jos löytyy Oulusta.

    • Oulusta en tiedä muuta paikkaa josta voisi saada kuin Antioksidanttiklinikan. Kaarlo Jaakkola ottaa näemmä vastaan vain vanhoja potilaitaan ja tuon uuden lääkärin nimi ei ole tuttu. Kai sinne voisi soittaa ja kysyä, että tunteeko hän LDN:n ja käyttääkö sitä? Muuten lähin paikka minkä osaan sanoa on Lääkärikeskus Lupaus Kuopiossa.

  8. meillä ldn aiheuttaa vuorokausirytmin ylösalaisin menon.eikä se käänny takaisin niin kauan kuin lääkettä käyttää.onko annostus silloin väärä?

    • Hankala sanoa, kun en ole kuullut tuollaisesta sivuvaikutuksesta koskaan ennen. On mahdollista, että suurempi tai pienempi annos korjaisi tuon haitan. Polo osaisi varmaan paremmin neuvoa.

      Onko tällaista oiretta ollut koskaan aiemmin? Polon mukaanhan LDN voi joskus “kelata” oireita taaksepäin, jolloin jo kauan sitten kadonneet oireet voivat palata. Tämä on kuitenkin hänen mukaansa hyvä merkki.

Leave a Reply

Required fields are marked *.