Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Mielipidekirjoitukseni: Liikunta ei auta CFS-potilasta

| 3 Comments

Tänään on kansainvälinen CFS/ME-päivä (ja fibromyalgiapäivä myös) Florence Nightingalen syntymäpäivän mukaan. Sopiva ajankohta siis julkaista tässä mielipidekirjoitus, jonka lähetin viime viikolla Helsingin Sanomiin. Sitä ei julkaistu, kuten ei mitään aiempiakaan mielipidekirjoituksiani. Kalevahan aikoinaan julkaisi yhden, joka tosin ei suoraan käsittele CFS:ää.

Tämä teksti täydentää viime viikolla kirjoittamaani blogipostausta, jossa listasin juttujen muita virheitä.

Jos haluat tietää, millaista elämä kroonisen väsymysoireyhtymän eli myalgisen enkefalomyeliitin kanssa on, kannattaa lukea CFS-verkon Tarinat. Siellä elämästään tämän sairauden kanssa kertoo niin kaksikymppisiä kuin kuusikymppisiäkin, akateemisia, perheenäitejä ja (entisiä) urheilijoita. Yksi on sairastanut pari vuotta, yksi 30 vuotta.

Liikunta ei auta CFS-potilasta

Helsingin Sanomat käsitteli 5.5. tärkeää asiaa, kroonista väsymysoireyhtymää eli CFS:ää. Seuraavana päivänä ilmestyi vielä jatkojuttu, joka esitteli hämmentävän satunnaisen koosteen CFS:n hoitoja.

Juttu kertasi yleisen väärinkäsityksen siitä, että parhaat hoidot CFS:ään olisivat “kognitiivis-behavioraalinen terapia” ja liikunnan asteittainen lisääminen. Kognitiivinen käyttäytymisterapia voi auttaa sopeutumaan sairauteen ja olemaan rasittamatta itseään liikaa. Varsinainen hoitokeino se ei ole.

Suurin osa liikuntatutkimuksista “kroonisessa väsymysoireyhtymästä” on tehty kroonisesta uupumuksesta kärsivillä, ei CFS-potilailla. Monissa on ollut muitakin merkittäviä metodologisia ongelmia. Surullisenkuuluisassa PACE-tutkimuksessakin osallistuja voitiin luokitella parantuneeksi, vaikka toimintakyky SF-36-asteikolla jäi heikommaksi kuin osalla potilaista tutkimuksen alussa.

Tom Kindlon on kirjoittanut hyvän katsausartikkelin siitä, millaisia porrastetun liikuntaterapian eli GET:n vaikutukset todellisuudessa ovat. Kyselytutkimuksissa valtaosa yhteensä yli 4 000 potilaasta vastasi GET:n pahentaneen heidän sairauttaan. Kognitiivinen terapia johti samaan 20 prosentilla.

Kaikkein lievimmin sairaita lukuunottamatta fyysinen rasitus CFS:ssä on vaarallista siinä missä flunssassa rehkiminenkin. Useissa tutkimuksissa liikunta on voimakkaasti lisännyt hapetusstressiä ja tulehdusvälittäjäaineiden eritystä CFS-potilailla. Ylirasituksesta palautuminen voi viedä viikkoja. Pahimmillaan sairaus pahenee pysyvästi.

Terveellä ihmisellä liikunta parantaa verenkiertoa. SPECT-aivokuvissa on havaittu liikunnan heikentävän voimakkaasti CFS-potilaiden aivoverenkiertoa.

CFS on monella tapaa MS-tautia muistuttava neurologinen ja immuunijärjestelmän sairaus. Sen syynä ei ole yleiskunnon lasku, eikä CFS-potilas voi kohottaa fyysistä kuntoaan, paitsi jos saa lääketieteellistä hoitoa.

CFS:ään on käytetty monenlaisia lääkkeitä hormoneista Alzheimer-lääkkeisiin. Pieniannoksinen naltreksoni ja muut immunostimulantit ovat todennäköisesti paras hoito, sillä ne voivat vaikuttaa itse sairausprosessiin.

Maija Haavisto
tietokirjailija
Amsterdam

3 Comments

  1. Moi! Olisiko sulla tuon Tom Kindlon tutkijan artikkelia, josta puhut? Minulla kaksi lasta sairastunut. Ja arvannet että GET ja KBT suosittelee julkinen. Etiologiaa ei tutkita, hoitoa ei ole. Olemme mieheni kanssa tilanteessa, jossa joudumme nyt puolustlemaan miksi emme hyväksy lapsille pelkän psykiatrian tutkimus ja hoitoa.
    Olisin mielelläni muutenkin vaihtanut ajatuksia kanssasi. Tuntuu että tämä on taistelua tuulimyllyjä vastaan. Ei auta yksityislääkäreiden lausunnot. Kaikki järjestään dissataan.

    • Tuossa on Tom Kindlonin artikkeli: http://iacfsme.org/PDFS/Reporting-of-Harms-Associated-with-GET-and-CBT-in.aspx

      Liikunta ja CFS -aiheesta on tulossa varmaan blogiin lähiaikoina lisää, kansainvälinen kohu PACE-tutkimuksesta nimittäin vain kasvaa ja osa siitä keskittyy tänne Hollantiin. Tänne on myös tulossa vieraaksi näkyvin (tai toinen näkyvimmistä) PACE-kritisoijista David Tuller kuun lopussa. On mahdollista, että PACE-tutkimus vedetään pois (koska se perustuu huijaukseen), jolloin GET-vedättäjien pääargumentti olisi mennyttä.

      Ikävä kuulla lapsistasi. 🙁 Suosittelen liittymään CFS-verkon foorumille jos et vielä ole, en tiedä mitä mekään voimme vakuutuslääketieteen hirmuvallalle, mutta aina voi yrittää.

  2. Hei luin blogauksesi ja ajattelin tarjota apua kun olen ravitsemuksesta ja biologiasta jonkin verran opiskellut.

    Käsitykseni mukaan syndrooma ei ole erillinen sairaus vaan erilaisten ympäristön vaikutusten summa mm. ilmansaasteet jotka aiheuttavat samankaltaisia mm. ADHD nuorissa, hermostoon liittyviä siis.

    Mahtaako sinulla olla yhteystietoja tai halua itse olla mukana, jos voisimme saada paranemiskertomuksia joita voisit julkaista myös muille avuksi?

    Käytettäisiin siis elmistöä tukevia asioita mm. spirulina levä joka on mm. immuunijärjestelmän parantaja ja suoliston mikrobiston kohentaja, lisäksi maitohappobakteereita, varsinaisesti lääkinnällisistä kasveista mm. ashwaganda, brahmi, gotu kola nyt heti tulee mieleen.

    Lisäksi kotimainen hamppu on hyvä, jos olet siis tietoinen että ko. kasvi on juurikin patentointi yhdestä syystä siksi, että se edesauttaa hermosolujen uusiutumista: ollen näin maailman ensimmäinen lääke joka voi jopa parantaa mm. alzheimerin taudin.

    Vähentämällä kemikaalialtistusta voidaan myöskin hoitaa mm. fluoriton hammastahna, ei kemikaalidödöä (miesten rintasyöpä on nykyään yleinen juuri tuosta syystä).

    Lisäksi huonekasveja paljon jotta on kotona edes puhdasta ilmaa. Happi on tärkein kehon “ravinne”.

    Lisäksi puhdistavat siis noita pienhiukkasia ilmasta joiden vaikutuksia vasta tutkitaan.

    Vastaavasti spirulinaa voi myös kasvattaa akvaariossa, se on satoja ketoja tehokkaampi puhdistin, sitä ei tosin kannata silloin syödä jos sitä kasvattaa ilmanpuhdistimena kun mömmöt ilmasta jäävät sitten levään.

    Tässä patentti hampusta:

    https://www.google.com/patents/US6630507

    Suomessa kasvatettavaa finolaa voi tilata esim. täältä ja sitä saa kasvattaa ilman erillistä lupaa tai hakemusta koska se sisältää niin vähän kannabinoidia THC.

    Tuoreena syötynä tosin mikään hamppu eli kannabis ei ole psykoaktiivista: molekyyli muuttuu kuumennettaessa esim. piipussa tai uunissa leivoksissa.

    Eli THC ja THCa on eri molekyylit, kasvissa on tuoreena tuota allaolevaa:

    THCA does not have any known psychoactive effects on humans in its own right

    https://en.wikipedia.org/wiki/Tetrahydrocannabinolic_acid

    Suomalaisia hampunsiemeniä kasvatukseen voi tilata esim. täältä:

    https://kauppa.ruohonjuuri.fi/hampunsiemen-kokonainen/IMPOLA-6430041350057/dp

Leave a Reply

Required fields are marked *.