Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Yliherkkyys ei ole heikkoutta

| 15 Comments

Luin erään Asperger-naisen elämäkerrasta, että hän ei tiennyt mitä on päänsärky, koska ei ole sellaista koskaan kokenut. Aluksi hän ajatteli sen olevan jonkinlainen kiertoilmaus huvittamattomuudelle. Jotkut ovat lapsuudessaan luulleet, että ihmisten kertomat unet ovat pelkästään muiden hauskuuttamiseksi keksittyjä juttuja, koska eivät ole koskaan muistaneet omia uniaan.

On ihmisiä, jotka eivät “usko” allergioihin. Voi kuulostaa älyttömältä, sillä lähes kaikki tajuavat, että allergiat eivät ole uskon asia eikä ihminen voi niitä yleensä kontrolloida muutoin kuin välttämällä allergisoivia ruokia. Maapähkinäallergian lisäksi esimerkiksi muna-, kala- ja vilja-allergia voivat pahimmillaan aiheuttaa hengenvaarallisen anafylaktisen reaktion. Silti on ihmisiä, jotka kuvittelevat koko allergian käsitteen tarkoittavan vain nirsoutta.

“Yliherkkyys” on siitä hassu sana, että se yhdistyy paitsi lääketieteellisiin tiloihin, myös psykologiseen herkkyyteen. Varmasti jotkut yliherkkyystilat voivatkin olla psykologisia (tai jopa valehdeltuja, vaikkapa “yliherkkyys” ruoalle josta ei pidä) tai johtaa liioiteltuihin elämäntapamuutoksiin, mutta vaikkapa ruoka-, kemikaali- tai hajusteyliherkkyyden sairastaminen itsessään ei tee kenestäkään psykologisesti yliherkkää tai heikkoa.

Esimerkiksi hajusteyliherkkyys ei tarkoita, että pitää hajusteita pelkästään epämiellyttävinä, vaan ne voivat aiheuttaa esimerkiksi migreeniä ja voimakasta pahoinvointia.

Monille vaivoille ja sairauksille suorastaan naureskellaan. Viime viikonloppuna moni muisti mainita, kuinka naurettavaa on kärsiä kellojen siirrosta. Miksi? Siksi että sinä et kärsi jostain ei tarkoita, etteikö joku muu voisi kärsiä, eikä sinun immuuniutesi asialle tee sinusta parempaa, terveempää tai vahvempaa ihmistä. Myös pakkasista ja helteistä kärsimiselle on usein lääketieteellinen syy, mutta näihinkin ihmisiin suhtaudutaan usein tyhjästä marisijoina.

Vuorokausirytmin häiriöt (joista lisää Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassani) ovat muutenkin yksi kaikkein halveksituimpia pitkäaikaissairauksia. Jos aamulla ei pääse sängystä ylös, silloinhan on vain laiska, eikö?

Vuorokausirytmin häiriöt (viivästynyt unirytmi, edistävä unirytmi, muu kuin 24 tunnin unirytmi, epäsäännöllinen unirytmi) ovat kuitenkin aivan oikeita sairauksia ja pahimmillaan hyvin invalidisoivia – niiden aiheuttama haitta riippuu pitkälti siitä, miten hyvin yhteiskunta ottaa sairauden huomioon. Niitä voivat aiheuttaa mm. perinnölliset tekijät, sokeus, ravitsemukselliset puutokset, neurologiset sairaudet, kasvaimet ja pään vammat.

Ihmisiltä unohtuu myös helposti, että vaikka he kärsisivät jostain vaivasta lievänä, se ei tarkoita, etteikö se muilla voisi olla hyvinkin vaikea, oli kyseessä sitten ruoka-allergia, migreeni tai heinänuha. Jopa melko viattoman kuuloinen oire kuten kuiva iho tai silmän nykiminen voi vaikeissa muodoissaan olla erittäin invalidisoiva.

Ja vaikka jotain oiretta ei pystyisi lainkaan kuvittelemaan, se ei vielä tarkoita, että sitä ei olisi olemassa.

15 Comments

  1. Kiitos tästä. Itse olen multiallergikko, herkkävatsainen ja muutenkin yliherkistynyt siinä mielessä että sairastan fibromyalgiaa. Monien mielestä olen kuulemma vain “herkkis” ja kun vähän totuttelisin ruokiin ja lakkaisin ajattelemasta kipua niin se katoaisi. Voi kuule jos se olisi niin, olisin jo pitkällä kohti tervehtymistä, sillä kuntoutuksessakin olen päässyt pelkällä asenteellani tähän kuntoon missä nyt olen, melkein työkykyinen.

    Eräs viisas ihminen sanoi joskus että ihmisen on joskus hyvin vaikea myöntää sitä että jonkun toisen ihmisen elämä voi oikeasti olla dramaattisempaa kuin oma elämä. Niinhän se on.

    • Hyvin sanottu tuo. Ja pätee myös moneen muuhun asiaan. Esim. valkoihoiset ajattelevat usein, että rasismia liioitellaan ja tervekehoisten mielestä vammaiset liioittelevat sitä, miten paljon heitä syrjitään.

      “Minä tiedän sinua paremmin, millaista sinun elämäsi on.”

  2. Hei Maija. Kiitos tekstistäsi! Olin hieman yllättynyt lukiessani vuorokausirytmin häiriöistä, sillä en ollut tiennyt vaivan olevan yleisesti tunnustettu. Mieheni on kärsinyt epäsäännöllisestä vuorokausirytmistä lähes koko ikänsä saamatta siihen muuta apua kuin toisinaan unilääkkeitä ( jotka sotkevat rytmiä entisestään ja voivat aiheuttaa riippuvuutta) ja olemme luulleet, että kyseessä on vain jokin juttu jonka kanssa on pakko sopeutua elämään. Nyt kertomasi perusteella meillä tuntuu kuitenkin olevan uutta toivoa, että hänen tilanteeseensa voisi olla olemassa jonkinlainen hoitokeino. Osaisitko kertoa, mistä voisimme löytää lisää tietoa tästä asiasta? Kaikenlaiset lähteet ovat enemmän kuin tervetulleita. Kiitos paljon etukäteen, Maija!

    • Riippuu miten määritellään “yleisesti tunnustettu”. Varmaan terveyskeskuslääkärit sitä tuntevat huonosti, mutta unilääkärit esimerkiksi kyllä tuntevat aiheen. Ja sen verran tutkimusta aiheesta on tehty, että tiedetään jonkin verran syistä, yleisyydestä yms.

      Aiheesta tosiaan kerrotaan Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassani. Valitettavasti unirytmin häiriöiden tunnustaminen sairaudeksi ei tarkoita, että siihen olisi juurikaan hoitoja tarjolla. :-/ Melatoniinia (erilaisilla annoksilla 10 mg asti, joskus otettuna jo muutamia tunteja ennen nukkumaanmenoaikaa) ja metyylikobalamiinia (B12-vitamiinin biologisesti aktiivinen muoto, tavallinen B12 eli syanokobalamiini ei toimi) on käytetty, mutta ne eivät auta läheskään kaikkia. On toki mahdollista, että kirjan kirjoittamisen jälkeen, viimeisen 2,5 v aikana, olisi tullut uusia tutkimuksia aiheesta.

      Näissä sairauksissa tärkeintä on olisi saada ympäröivä yhteiskunta sopeutumaan asiaan. Eli pitäisi esimerkiksi löytää työ, jota voisi tehdä poikkeavasta unirytmistä huolimatta…

  3. Kuulostaapa tutulta. Mieheni on kalalle allerginen ja silti jotkut hänen työkavereistaan antavat ymmärtää, että se on vain nirsoilua. Varsinkin kun hän tulee kalan hajustakin huonovointiseksi, mikä voi tietysti olla psyykkinen juttu, mutta ihan yhtä lailla, miksi pitäisi tieten tahtoen hankkia itselle kuvottava olo? Ja isoveljelläni oli varsinkin lapsena allergioita kasviksille, ja kun poika tai aikuinen mies ei syö kasviksia, niin sehän on vaan huonosti kasvatettu lapsi / juntti..

    Tuo unirytmijuttu oli mullekin ihan uusi asia. Eräs kaveri kärsii siitä kovasti, mutta olen ajatellut, että liittyy hänen masennukseensa/ mahdolliseen kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön. Hänellä on varmasti luontainen rytmikin vahvasti iltapainotteinen ja etätyössä ulkoisten pakotteiden puuttuminen ei auta asiaa. Pitäisikö ehdottaa tuota melatoniinia, kun kerran saisi ilman reseptiä?

  4. Itsellä on todettu tarkkaavaisuushäiriö ilman ylivilkkautta sekä ajoittaista voimakasta väsymystä/uupumusta. Lisäksi on suoliston kanssa ongelmia sekä lihasjäykkyyttä. Luulisin, että nämä johtuvat jonkinlaisesta tulehdustilasta. Lähden ihan kokeilu mielessä kokeilemaan kolmea eri lisäravinnetta. Pellavansiemenöljy, N-asetyyliglukosamiini sekä maustekurkuma (turmeric). Täältä CFS sivustolta löysin keskustelun missä kehutaan noita kolmea lisäravinnetta http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads/completely-eliminated-my-severe-anxiety-symptoms-with-three-supplements.18369/

    Ei mulla muuta

    • Kaikki nuo ovat hyviä lisäravinteita (olen itsekin käyttänyt niitä kaikkia, tosin en saanut mitään apua), mutta luulen, että parempiakin lisäravinteita olisi, joista aloittaa. Lihasjäykkyys kuulostaa mahdolliselta magnesiumin ja/tai kaliumin puutteelta. Magnesium voi imeytyä heikosti ruoansulatuskanavan ongelmien takia, esim. jos kärsii mahahapon puutteesta.

      Joka tapauksessa, toivottavasti saat apua vaivoihisi.

  5. Hei Esa! Suosittelen googlettamaan inflammatorisen ruokavalion. Minulla toimii, puolen vuoden elimistön tulehdustila on tällä laskenut ja voin nyt hyvin uusien ruokailutottumuksien avulla. Suosittelen myös jättämään ylimääräiset lisäaineet pois, sekä pilleripurkit. Esim Cocovi tuotemerkistä löydät tuotteita jotka tutkitusti alentavat elimistössä tulehdusta 🙂

    • CocoVin mainosmiehet vauhdissa? Monet Cocovin tuotteista ovat ihan samoja, mitä pillereinäkin myydään, eikä esimerkiksi MSM muutu ruoaksi, vaikka sitä kuinka “superruokana” kaupataan.

      Lisäravinteet eivät korvaa hyvää ruokavaliota, mutta eipä monia lisäravinteiden hyötyjä toisaalta saa ruoastakaan.

  6. mun keinoja vuorokausiarytmiin on ettei sulje verhoja ja nukkuu ikkunan vieressä jos on siis valon puutteesta johtuvaa vuorokausiarytmin häiriötä.

    • Vuorokausirytmin häiriöt sairautena tarkoittavat siis tiloja, joissa aivot eivät kykene säätelemään vuorokausirytmiä (sellaiseksi kuin yhteiskunta tahtoo), vaikka valaistus ja muut tekijät olisivat optimaaliset.

      Monelle verhot auki nukkuminen on muutenkin huono idea, sillä ulkoa tuleva valo estää melatoniinin tuotantoa. (Valoisassa nukkuminen voi olla jopa syöpäriski.)

  7. Minulla on vuorokausirytmin häiriö ja pitää sanoa, että pahinta siinä on juurikin toisten ihmisten suhtautuminen. On vaikea löytää töitä tai opiskelupaikkaa, koska kukaan ei suostu joustamaan piirun vertaa, työkkärissä syyllistetään (“miten voi elää noin?”, “kyllä nyt vaan pitää opetella heräämään aikaisemmin!”), ihmiset eivät ymmärrä ettei tämä ole oma valinta (“eikö olisi helpompaa nukkua yöt niin kuin normaalit ihmiset?”, “eikö sulta mene koko elämä ohi tuolla tavoin elettynä?”). Työttömyyden stigman lisäksi olen siis laiska ja itsekuriton loinen. Itseäni vaivaa tunne, että olen yhteiskunnan ulkopuolella. Sitä ei vain kerta kaikkiaan ole suunniteltu minun tarpeitani ajatellen.

  8. Oli ihan pakko lainata tämä suoraan tekstistäsi: “Siksi että sinä et kärsi jostain ei tarkoita, etteikö joku muu voisi kärsiä, eikä sinun immuuniutesi asialle tee sinusta parempaa, terveempää tai vahvempaa ihmistä. ”

    Erittäin hyvin sanottu! Voi kun ihmiset tajuaisivat, että joku muu voi olla sairas vaikka itse on terve! Meikäläinen pitkäaikais-monisairas on niin kyllästynyt ihmisten ymmärtämättömyyteen, että panen surutta välit poikki niihin, jotka vähättelevät sairauksiani (joita en edes millään tavoin korosta ja tuo esiin, jos joku ei niistä kysy).

    Valitettavati on hyvin usein myös niin, että kun tuollainen vähättelijä sitten itse sairastuu, vaikkapa vain pieneen flunssaan, on heti kyseessä elämää suurempi asia ja koko perhe- ja työyhteisön pitäisi olla häntä kilvan ymmärtämässä ja paapomassa.

    Olen parille tuollaiselle sanonut että ei kuule heru myötätuntoa sun nyrjähtäneelle nilkalle, kun olet vuosikausia mun sairauksia vähätellyt. Pohja se on minunkin mitassani, ja reunat ämpärissä, noin niiku kärsivällisyyden suhteen!

Leave a Reply

Required fields are marked *.