Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Säästöjä potilaan kustannuksella

| 7 Comments

HAE eli hereditaarinen angioedeema on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa kudosten kohtauksittaista turpoamista. Se muistuttaa allergista kohtausta, vaikka ei sellainen olekaan. Pahimmillaan kohtaus uhkaa henkeä, jos hengitystiet turpoavat umpeen. HAE:a on kolmea tyyppiä, joista 1:n ja 2:n tarkka syy on tiedossa, 3:n ei.

Yksi HAE:en tarkoitetuista lääkkeistä on Firazyr (ikatibantti), jota otetaan pistoksena HAE-kohtauksen iskiessä. Lääke maksaa melkein 2 000 euroa per pistos ja jotkut potilaat tarvitsevat sitä useita kertoja kuussa.

Firazyr on ollut Kela-korvattava, eihän sitä kenelläkään olisi muuten varaa ostaakaan. Nyt Kela aikoo kuitenkin lopettaa lääkkeen korvattavuuden HAE-3-potilailta kesäkuun alusta eteenpäin, koska indikaatiota ei katsota olevan, vaikka lääke toimii. Eräs HAE-blogaaja on kirjoittanut tästä aiheesta.

Tähän voi joku kommentoida, että nykyään lääkkeiden hinnat ovat kohoamassa niin tähtitieteellisen kalliiksi, että kaikkia ihmisiä ei muutenkaan voi hoitaa kaikilla hoidoilla. Pitää priorisoida.

Toki, rahaa ei ole minkään valtion kassassa loputtomiin. Mutta tässä on lääke, joka vaikuttaaa erittäin merkitsevästi ihmisten elämänlaatuun ja voi pelastaa heidän henkensä. Monien huippukalliiden lääkkeiden vaikutus on varsin vähäinen.

Firazyriä käyttää Suomessa noin viisi HAE-3-potilasta. Eli lääkkeen hinta tuntuisi yksittäisen ihmisen pussissa mahdottomalta, mutta Suomen terveydenhuollon menoihin nähden se on olematon.

Lääke on kallis siksi, että se on harvinaislääke, eli erittäin harvinaiseen sairauteen tarkoitettu lääke. Tällaisten lääkkeiden kehittäminen tulee lääkeyhtiöille kohtuuttoman kalliiksi pieneen potilasmäärään nähden.

Ennen lääkkeen aloittamista tämä potilas joutui sairaalaan ambulanssilla jopa useita kertoja viikossa. Kukaan tuskin haluaa tällaista elämää itselleen, mutta eipä se ole myöskään kustannustehokasta. Tehohoito on erittäin kallista, eikä työkyvyttömyyskään ole halpaa. Lisäksi tällainen heijastuu ihmisen kaikkiin läheisiin, heikentäen heidän elämänlaatuaan – ja siten myös työtehoa.

Kyseessä on ehkä vain viisi ihmistä, mutta heidän kauttaan Firazyr vaikuttaa kymmeniin muihin ihmisiin.

Suomessa terveydenhuoltoon (kuten muihinkin sosiaalipalveluihin, kuten koulut ja päiväkodit) kohdistuvat säästöt ovat usein kovin lyhytnäköisiä. Ajatellaan, että säästetään rahaa säästämällä rahaa. Useinhan se ei mene näin, vaan lopulta kustannukset kasvavatkin muualta. Kuin hölmöläiset, jotka yrittivät pidentää peittoa leikkaamalla pala toisesta päästä ja ompelemalla se kiinni toiseen päähän.

Ei voi kuin toivoa, että pakkohan Kelan on tulla järkiinsä tämän suhteen.

7 Comments

  1. Hei Maija

    Kiitos kirjoituksestasi.

    Kirsi

  2. Sun HAE-blogaaja linkki ei toimi, kun se yrittää löytää sitä sun blogista 🙂

  3. Menee politiikan puolelle, mutta menköön.

    Tässä syyllinen ei taida niinkään olla KELA, vaan demokraattisesti valitsemamme edustajat, jotka eivät edes tarpeeseen suostu keräämään tarpeeksi veroja vaan uskovat näiden hölmöläissäästöjen jotenkin parantavan maailmaa. Ennustan, että 10-20 vuoden päästä taas itketään kaikenlaisten ongelmien kanssa, jotka olisivat olleet ehkäistävissä paljon halvemmalla juuri nyt.

    • Niin, tämä ongelma yleisesti kyllä. HAE-lääkkeissä kyse on nimenomaan näistä terveyspuolen päättävistä, ei-demokraattisesti valituista elimistä. HAE-3:a sairastavien lääkkeisiin menee valtiolta parisataa tonnia vuodessa. Pisara valtameressä.

  4. En voi kyllin kiittä panoksestasi Maija! Ja kunhän tästä tokenee. Perehdyn sivustoosi blogeineen kaikkineen. Hyvin paljon mielenkiintoista luettavaa. ja niihin kirjoihin haluan palata. Kiitos sinulle suuri sydäminen nainen 1

  5. Kiitoksia puhuttavasta tekstistä Maija ja tähän asiaan pitää saada ehdottomasti muutos ! Kuulun itse näihin n. viiteen jotka tarvitsevat Firazyria, emmekä todellakaan tule toimeen ilman sitä. Juttelin jo tuossa Iholiiton Risto Heikkisen kanssa asiasta ja pitää kerätä kööri kokoon ja koittaa saada oikaistua tämä päätös.
    Tämä on jo syrjintää ja edes vastuutonta Hintalautakunnalta(hila)joka päättää näistä lääkkeistä mitä korvataan ja miten paljon korvataan ja kenelle korvataan. Me Hae3:set tarvitsemme Firazyria niinkuin Hae 1 ja 2:kun ja nämä tämmöiset Hilan päätökset ovat ns.”nahka”päätöksiä !!
    Tehdään vaan tämmösiä edes vastuuttomia päätöksiä kysymättä meiltä sairautta sairastavilta.. Tekisivätköhän jos oma lapsi sairastaisi tai lähiomainen – en usko !

Leave a Reply

Required fields are marked *.