Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Toinen toinen mahdollisuus?

| 7 Comments

Tämähän on lähinnä terveysasioita yleisemmin käsittelevä blogi, mutta ajoittain kirjoitan myös omasta tilanteestani.

Seitsemän vuotta sitten odotin, saisinko uuden mahdollisuuden elämään. CFS/ME:ni oli ollut alusta asti (elokuusta 2000) etenevä, mutta sen eteneminen oli kiihtynyt rajusti vuoden 2006 lopussa. Pientenkin matkojen käveleminen teki tiukkaa. Pieninkin rasitus vei vuodelepoon. Tulevaisuus näytti synkältä, mutta elätin toivoa, että saisin reseptin pieniannoksiseen naltreksoniin ja se pysäyttäisi sairauteni etenemisen.

Maaliskuun alussa 2007 sainkin LDN-reseptin. Kuume laski, lääke palautti toimintakykyäni paljon – muutaman kymmenen metrin sijaan kävelin taas kilometrejä – eikä CFS/ME ole sittemmin edennyt. Elämä oli mahtavaa, varsinkin kun pääsin pois Suomesta.

Valitettavasti kuitenkin 23.11.2011 CFS/ME:n aiheuttama komplikaatio, aivolisäkkeen vajaatoiminta, äkillisesti paheni. Sen jälkeen elämä on ollut jälleen yhtä taistelua. Fyysinen kuntoni on edelleen lähes normaali, mutta eniten ongelmia tuottaa narkolepsiatyyppinen oireilu.

Viime aikoina on ollut taas erityisen raskasta. Monina päivinä en ole pystynyt tekemään mitään, syöminen ja peseytyminenkin on tuottanut vaikeuksia. Olen postannut tähän blogiin lähinnä aiemmin varastoon kirjoittamiani tekstejä (keskeneräisiä luonnoksia löytyy vielä vino pino, valmiimmat ovat pian vähissä). @hankalapotilas-Twitter-tunnukselle ja sähköposteihin ja kommentteihin vastaamiseen ei ole juuri riittänyt voimia.

Melkein kahden vuoden jahkailun jälkeen tulin siihen tulokseen, että rahasta viis, nyt saa riittää. Varasin lääkäriajan Brysseliin, jotta saisin tarvitsemaani hoitoa. Se nyt toki on melkein naapurissa (asun siis Amsterdamissa), mutta käynnille labroineen, matkoineen yms tulee hintaa varmaan nelinumeroinen summa ja hoito voi maksaa 600 euroa kuussa. Kenties loppuelämän.

Ei minulla ole tuollaiseen varaa, mutta jos saan hoitoa ja se auttaa, jostain on rahat järjestettävä. Tulee syyllinen olo kun tiedän, miten moni tuttukin voisi tulla paljon parempaan kuntoon, jos heillä olisi varaa hoitoihin, joita he tarvitsevat. Jotkut ovat maksaneet 4 000 euroa kuussa tarvitsemistaan lääkkeistä joita Kela ei korvaa, ensin säästöistään ja sitten lainasta tai myymällä omaisuutta. Suurimmalle osalle ihmisistä tämä ei toki ole mahdollista.

Toiset eivät saa tarvitsemaansa hoitoa, eivät siksi että se olisi kallista, vaan siksi, että heidän lääkärinsä eivät tiedä siitä (esimerkiksi pieniannoksinen naltreksoni, joka maksaa noin 15 euroa kuussa).

Toivottavasti nyt maaliskuussa saan jälleen uuden mahdollisuuden normaaliin elämään. Jos saan, lupaan käyttää sen hyvin.

7 Comments

  1. Voimia sinulle, Maija! Teet hyvää työtä meidän “ei niin tavanomaisten” sairaiden puolesta.

  2. Toivon koko sydämestäni onnea matkaan ja että saat mahdollisuuden! Toivotan siunaustakin, jos otat sellaisen vastaan 🙂

  3. Kurja kuulla tilanteestasi, toivottavasti saat hoidon järjestymään ja rahat siihen. Ehkäpä voisit kokeilla Amerikan tyyliin vaikka PayPal-tiliä, johon ihmiset voivat helposti antaa lahjoituksia?

    • Kiitos (ja muillekin). En halua alkaa kerätä mitään lahjoituksia (en edes tiedä onko se laillista ilman keräyslupaa), koska ongelmana on hoidon kallis hinta, jopa yli 7 000 euroa vuodessa loputtomasti. Lahjoituksilla olisi aika vaikea kerätä kokoon merkittävää osuutta hoidon hinnasta.

      Toivon, että hoito parantaa kuntoani sen verran, että voin taas tehdä paljon enemmän töitä ja kerätä rahoja kasaan sillä lailla. Ongelma on toki se, jos hoito auttaa vähän (en usko, että se ei auttaisi lainkaan), mutta ei merkittävästi kohenna työkykyä. Silloin pitää kai vain lopettaa se.

  4. Voimia ja jaksamista. Toivottavasti lääkärikäynti tuottaa tulosta!

  5. Toivotan kaikkea parasta sinulle Maija! Eikö sairautesi hoitoon saa julkista tukea edes Hollannissa?

    • Kiitos. Valitettavasti kaikkialla ollaan nihkeitä sen suhteen, maksetaanko erittäin kalliita hoitoja. On useitakin hoitoja, joista voisin hyötyä, mutta joita ei maksa Kela eikä Hollannin sairasvakuutus, koska ne ovat liian kalliita. Hoito saatetaan korvata joissain tapauksissa, mutta kriteerit ovat tiukat ja monella tapaa epärationaaliset, enkä täytä Hollannin enkä Suomen kriteereitä. (Tuo 4 000 euroa kuussa maksava lääke korvataan Suomessa vain HIV-positiivisille, vaikka se ei ole HIV-lääke).

      Muista käyttämistäni lääkkeistä hollantilainen sairasvakuutus korvaa lähes kaikki, mukaan lukien sellaisia, joita Suomessa ei korvata, paitsi jostain syystä beetasalpaajaa ei. Tosin jouduin lopettamaan sen käytön ja aiemminkin yksi paketti riitti vuosia, joten sinänsä ihan sama.

Leave a Reply

Required fields are marked *.