Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Eri tavoin näkymättömät sairaudet

| 2 Comments

Tällä viikolla vietetään jälleen näkymättömien sairauksien viikkoa (invisible illness week). Termihän viittaa siihen, että nämä sairaudet (esimerkiksi monet autoimmuunisairaudet ja kipuoireyhtymät) eivät näy ulospäin ja siksi niiden aiheuttamaa haittaa usein vähätellään.

Sairaudet voivat olla näkymättömiä myös toisella tavalla: näkymättömiä yhteiskunnassa. Mediassa, terveydenhuollon palveluita suunniteltaessa ja tutkimusmäärärahoja jaettassa. Sairaudet voivat olla yhteiskunnallisesti näkymättömiä, vaikka niissä ei olisi mitään kiistanalaista ja lääkärit tuntisivat ne hyvin. Näkymättömyys ei myöskään useinkaan ole harvinaisuuden syytä, sen enempää kuin huono tunnettuus.

Esimerkiksi ihosairaudet eivät juuri esiinny mediassa. Ihmiset eivät halua nähdä kuvia ihokeliakiasta, pisarapsoriaasista tai pemfiguksesta, eivätkä ne ole myöskään kovin raflaavia sairauksia (vaikka pemfigukseen voi kyllä kuolla).

Median kestosuosikkeja ovat jo pitkään olleet rintasyöpä, lasten syövät, alkoholismi, muistisairaudet ja masennus, joista toki kaikista kuuluukin kirjoittaa. Viime vuosina on keskusteltu paljon myös homesairauksista, borrelioosista ja kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Hyvä niin, sillä kaikki näistä sairauksista on erittäin tärkeä tunnistaa, ja kahta ensimmäistä voidaan varsin hyvin myös ehkäistä (ja varsinkin ehkäistä niiden kroonistumista).

Myös esimerkiksi nivelreumasta ja MS-taudista kirjoitetaan paljon. MS-tauti saa paljon enemmän palstatilaa (ja toki myös erilaista yhteiskunnallista tukea ja palveluita) kuin sitä moninkertaisesti yleisempi ja sairautena hyvin samanlainen ja yhtä vakava CFS/ME. Välillä CFS/ME:stä ei ollut vuosiin ainuttakaan lehtijuttua. Nyt tilanne on toki hieman kohentunut ja viimeksi sairaudesta oli juttua Keskisuomalaisessa toissapäivänä.

Muuten CFS/ME ei juuri yhteiskunnassa näy. Ei tapahtumia, julkkisairueita, keräyksiä tai palvelutaloja. Suomessa sen tutkimukseen ei ole jaettu toistaiseksi penniäkään – Ruotsissa ja Norjassa tosin tilanne on hyvin erilainen. Yhdysvalloissa se saa noin 20 kertaa vähemmän tutkimusmäärärahoja kuin MS-tauti.

Monesta muustakin vastaavasta yleisestä sairaudesta kirjoitetaan hyvin vähän. En muista nähneeni kovin montaa juttua Sjögrenin syndroomasta tai Suomessa hyvin yleisestä selkärankareumasta. Myofaskiaalisista triggerpisteistä on tietääkseni koskaan ilmestynyt vain yksi artikkeli, jonka kirjoitin itse Kunto & Terveyteen.

Suolistosairauksista onneksi näkee selvästi aiempaa enemmän lehtijuttuja, aihe ei enää tunnu olevan samalla lailla tabu kuin ennen. Nykyään voi jo puhua ripulista ja avanteista.

Useat yleiset syövät jäävät hyvin vähälle huomiolle. Keuhkosyöpä ei ole yhtään niin mediaseksikäs kuin rintasyöpä, vaikka siihen kuolee lähes yhtä paljon naisia, sekä runsaasti miehiä. Ehkä siksi, että se mielletään vahvasti “omaksi syyksi”, vaikka kaikki keuhkosyöpään sairastuneet eivät edes ole tupakoitsijoita.

Haimasyövästä puhutaan vähän siksi, että sairastuneet kuolevat usein niin nopeasti, suurin osa jo muutamassa kuukaudessa. Heistä ei ehdi muodostua samanlaisia vakiintuneita sairautensa puolesta kampanjoivia aktivisteja kuin monia muita syöpiä sairastavista.

Jokainen meistä voi toki yrittää korjata asiaa. Itse toimittajana yritän tarjota lehtiin juttuja sairauksista, joista mielestäni kirjoitetaan liian vähän (tosin valitettavan huonolla menestyksellä).

Pitkäaikaissairaat tai heidän läheisensä voivat ehdottaa juttuja suoraan lehdille ja muille medioille. Tämä toimii varsin hyvin, kun esittää asiansa huolella ja jaksaa olla sinnikäs. Erityisesti paikallislehdet etsivät aina juttuaiheita. Lehtiä kiinnostaa erityisesti näkökulma: miksi juuri tämä sairaus tai sitä sairastava ihminen on mielenkiintoinen?

Nykyään voi tietysti myös esimerkiksi perustaa blogin, jossa kertoo omasta tai läheisen sairaudesta.

Yhteiskunnallisen huomion ja tietoisuuden herättäminen onkin sitten paljon vaikeampaa.

Koetko sinä, että omat ja läheistesi sairaudet saavat tasapuolista kohtelua yhteiskunnassa? Vai unohdetaanko ne kokonaan?

2 Comments

  1. Totta puhut autoimmuunitaudeista! Eikä niitä terveyskeskuskaan kovin hyvin tunne, apua on niukasti tarjolla.

Leave a Reply

Required fields are marked *.