Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

CFS/ME vai fibromyalgia – vai jotain ihan muuta

| 10 Comments

Kroonista väsymysoireyhtymää/myalgista enkefalomyeliittiä (CFS/ME) ja fibromyalgiaa on usein syytetty roskakoppadiagnooseiksi. Jos lääkäri ei keksi, mikä potilaalla on vikana, annetaan tällainen diagnoosi. Jotkut eivät usko koko sairauksien olemassaoloon. Toiset ovat sitä mieltä, että oikeasti kyseessä onkin diagnosoimaton kilpirauhasen vajaatoiminta tai borrelioosi. Joskus näin, mutta ei taatusti aina.

Periaatteessa roskakoriväitteessä on silti perää. CFS/ME – tai siis Suomessahan diagnoosi on krooninen väsymysoireyhtymä, myalgisesta enkefalomyeliitistä ei käytännössä koskaan puhuta – on vahvasti alidiagnosoitu sairaus. Valitettavasti se on joskus myös ylidiagnosoitu.

Seitsemän vuotta sitten perustamallani CFS-verkon foorumilla on vuosien myötä paljastunut monia uusia sairauksia CFS-diagnoosin saaneilla. Tällaisia ovat olleet mm. lisäkilpirauhasen liikatoiminta, Sjögrenin syndrooma, krooninen mykoplasma (useita tapauksia), borrelioosi (useita tapauksia), homealtistus (pari tapausta), sidekudossairaudet (pari tapausta), selkärankareuma (pari tapausta), lisämunuaisen vajaatoiminta (pari tapausta), aivolisäkeongelmat (pari tapausta), Fabryn tauti ja Ehlers-Danlosin oireyhtymä eli EDS (monia tapauksia). Syöpää ei keneltäkään ole onneksi vielä löytynyt.

Sinänsähän kaikissa tapauksissa uusi diagnoosi ei mitätöi CFS-diagnoosia. Esim. EDS lisää voimakkaasti CFS/ME:n riskiä ja monilla on molemmat sairaudet. Mielenkiintoista on myös se, että useammassa tapauksessa CFS/ME:n lisäksi tai tilalle on löytynyt useita eri sairauksia, joista osa hyvinkin harvinaisia. Eräältä vuosia CFS/ME-diagnoosia kantaneelta nettitutulta löytyi hiljattain harvinainen mitokondriosairaus, joka selitti myös muita hänen diagnoosejaan.

Jotkut ovat saaneet väärän diagnoosin hyvin heppoisesti ilman mitään tutkimuksia. Toiset ovat ravanneet vuosia erikoislääkäreillä, esimerkiksi HYKS:n infektiopolilla, jossa tehdään varsin paljon tutkimuksia.

Fibromyalgiadiagnoosin saaneilta tutuiltani taas on paljastunut mm. lupus/SLE, mitokondriosairaus, useita EDS-diagnooseja sekä kivuliaita lipoomia aiheuttava Dercumin tauti eli “rasvakudosreuma”, josta kirjoitan lisää lähiaikoina.

Varsinkin fibromyalgiadiagnoosin saaneita kehottaisin ottamaan selvää sairauksista, jotka voivat muistuttaa fibroa, jotta voi olla mahdollisimman varma siitä, ettei sairasta (myös) jotain muuta – kenties vaarallista tai kenties helposti korjattavaa.

Esimerkiksi tavanomaiset kilpirauhastestit eivät todista, ettei kärsi kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Varsinkin jos TSH-arvo on yli 2, asiaan on syytä perehtyä, vaikkeivät kaikki vajaatoiminnan muodot TSH:ta nostakaan. Myös borrelioositestit ovat valitettavan epäluotettavia ja yliliikkuvista nivelistä kärsivä saa harvoin diagnoosia.

Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassani kerrotaan paljon sairauksista, jotka voi sekoittaa CFS/ME:hen tai fibromyalgiaan, tässä mainittujen lisäksi esimerkiksi narkolepsia, fluorokinoloniantibioottien pitkäaikaishaitat, vuorokausirytmin häiriöt, jotkut ravitsemukselliset puutokset, jopa krooninen häkämyrkytys.

10 Comments

  1. Kiitos tuosta Dercumin tauti-jutusta jo etukäteen. Mullahan on ilmestynyt tässä lähivuosina paljon paljon läskiin muhkuroita ja osa on kipeitä ja särkeviäkin. Selittäiskö tämä tila nyt sitten sitä, tätä ja tuota, jää nähtäväksi. Kiitos Maija! Ja auttaskohan se LDN tähänkin riesaan?

    • En ole vielä ehtinyt aiheeseen perehtyä riittävästi. Jos ei muuta, niin LDN:n voisi olettaa vähentävän sairauteen liittyviä kipuja, mutta voiko se vaikuttaa itse sairausprosessiin, sitä en osaa sanoa.

  2. hei 4.5.2014 sairastan kroonista väsymys oireyhtymää,sekä kilpirauhasen vajaat.minulta on leikattu kilpirauhassyöpä -97. olli polo sanoi että minulta olisi termostaattirikki. väsymys onkaikkein hankalinta. jotenkin porskutellaan eteenpäin.haluaisin vaihtaa ajatuksia tästä sairaudesta.

    • Hei Leena. Voit lähettää minulle sähköpostia osoitteeseen maija@writeme.com, mutta suosittelen liittymään CFS-verkon keskustelufoorumille, http://cfs.gehennom.org/foorumi/

      Tuo tilanne on diagnostisesti vähän ongelmallinen, koska monilla on labrakokeiden perusteella kilpirauhasen vajaatoiminta hyvässä hoitotasapainossa, mutta totuus onkin toinen. On hankala sanoa, voisiko kyseessä olla kuitenkin vain kilpirauhasongelma, riippuu siitä mitä oireita sinulla on. Polo ei valitettavasti ole erityisen asiantunteva kilpirauhasasioissa ja siksi pelkään, että hän saattaa joskus antaa kilpirauhaspotilaille vääriä CFS-diagnooseja.

  3. Moi!

    olen 30-vuotias nainen ja sain vihdoin ja viimein dg.Fibromyalgiasta 2 vuotta sitten. tosin sairastanut olen jo 15 vuotta. En oo koskaan hirveästi liikkunut, mutta nyt tuntuu etten voi kun tulee heti kipeäksi. Lajit joita suositellaan Fibro potilaille on myös kiellettyjä multa. Esim.uiminen. mun atooppinen iho ei siedä klooria ollenkaan. Yksi kerta viikossakin on jo liikaa ja vaikka rasvaan sen jälkeen niin hirveä raapiminen jatkuu. Pyöräillä en voi koska toisessa polvessa nivelrikkoa ja polkeminen sattuu.

    Mua hoidettiin ensin Arcoxialla josta ei ollut mitään hyötyä. Nyt menee Triptyl 20 mg ja kun kivut päällä otan siihen määrättyä Panacodia. Pysyy hyvin kurissa, mutta esim.kauppakassin kantaminen saa taass kivut päälle.

    Kysyisin että mitä liikuntaa voisit suositella?
    Ja onko mun lääktyksessä tarkistamisen paikka kun kipuja tulee vai onko se kohdallaan?

    Mulla on muitakin sairauksia. Ikävä kyllä. Endometrioosi(erittäin paha ja sen dg.saamiseen meni 7 vuotta ja ehdin kärsiä siitäkin 15 v asti. Nyt oireeton), atooppinen iho, valoyliherkkä, aurinkoallergia ja keskivaikea toistuvasti uusiutuva masennus(10 vuotta).
    Nukkumisesta ei tule oikeen mitään.
    Unitutkimuksissa selvisi levottomat jalat oireyhtymä. Lääkityksestä ei kuitenkaan ole keskusteltu vaikka se häiritsee mua.

    Kiitos jos pystyt vastaamaan..

    • Suosittelen tutustumaan kirjaani CFS:n ja fibromyalgian hoito, joka löytyy useimmista kirjastoistakin. Ravitsemushoitoja taas käydään läpi Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassani. Tämä on niin valtava aihe, että on vaikea kirjoittaa kovin tyhjentävää vastausta, joka ei olisi monta sivua pitkä.

      Fibrossa ei yleensä pitäisi käyttää särkylääkkeitä, vaan keskittyä hoitamaan sairausprosessia, ei vain oireita. Tähän soveltuu parhaiten pieniannoksinen naltreksoni eli LDN. Myös unihäiriöiden korjaaminen (muulla kuin unilääkkeillä) on tärkeää, jos LDN ei paranna unta riittävästi.

      LDN auttaa usein myös endometrioosiin ja levottomiin jalkoihin, joskus myös atooppiseen ihoon. Levottomiin jalkoihin ensisijaiset kokeiltavat hoidot ovat rauta (jos ferritiini on alle 50) ja metyylifolaatti (ja kaikki foolihappoa sisältävät vitamiinivalmisteet pois).

      Valitettavasti en ole yhtä perehtynyt liikuntaan kuin olen farmakologisiin ja ravitsemuksellisiin hoitoihin. Läheskään kaikilla fibropotilaillahan liikunta ei edes helpota kipuja, vaikka tokihan sitä olisi hyvä harrastaa (jos voi) muutenkin terveyssyistä. Fysiatri tai fysioterapeutti osaisi varmaan paremmin neuvoa sopivia liikuntamuotoja. Miten ihan kävely sujuu? Jooga sopii useimmissa sairauksissa, jos valitsee ne asennot, joista ei tule esim. nivelrikkokipuja. Tai chi voisi olla myös toimiva.

  4. Luulin pitkään, että minulla olisi CFS/ME, koska oireet tuntuivat täsmäävän. Uupumukseni paheni pahenemistaan 10 vuoden ajan huolimatta siitä, että söin valtavasti eri lisäravinteita, joita uupumuksesta kärsiville suositellaan (mm.B-vitamiinit, B12 spraynä, C-vit, D-vit, seleeni, ubikinoni, bromelaiini, rautalisä, folaatti jne.).Unihäiriöihin melatoniini ja pieni annos nukahtamislääkettä tarvittaessa.

    Uupumusoireet ovat kuitenkin vasta nyt helpottaneet huomattavasti, kun sain oikeita diagooseja. Minulla ei olekaan CFS/ME:tä, onneksi! Minulla on fibromyalgia ja SLE, sormien nivelrikko. Aiemmin on todettu jo kilpparin vajaatoiminta, sydänvika, astma ja histamini-intoleranssi.

    Avaintekijä uupumukseni poistumisessa oli – merkillistä kyllä – kipulääkitys! Lihasrelaksantti joka päivä, kuureittan syötävä aspiriini/burana sekä kuureittain syötävä parasetamoli tepsivät uupumukseeni kuin taikasauva, olin kahden päivän kuluttua lääkkeiden aloittamisesta lähes yhtä pirteä kuin ennen sairastelukierteeni alkamista liki 10 vuotta sitten.

    En siis edes tarvitse buranaa ja parasetamolia päivittäin vaan voin pitää muutamia päiviä taukoa ja jatkaa taas sitten käyttöä. Lihasrelaksanttia otan päivittäin, nukahtamiseen edelleen melatoniini + tarvittaessa pieni annos nukahtamislääkettä. Alussa mainitut lisäravinteet minulla on edelleen käytössä.

    Loputkin uupumusoireet vei kortisoni, 5 mg noin 1-2 päivänä viikossa riittää pitämään vireystilaani yllä. Kumma kyllä, pelkän kipulääke-lihasrelaksantti-kortisoni-yhdistelmän ei PITÄISI toimia fibron ja SLE:n hoitoon mutta minulla se sattuu toimimaan! En ole tarvinnut esim. Trisyklisiä masennuslääkkeitä tai muuta ikävää psyykenlääkitystä.

    On uskomaton tunne herätä ensimmäistä kertaa yli 10 vuoteen aamulla pirteänä! Kohdalleni sattui onneksi asiansa osaava reumatologi joka otti kaikki mahdolliset kokeet eikä edes epäröinyt ilmoittaa heti koetulosten tultua, että minulla on kolme eri sairautta. Olen tottunut siihen että yleensä lääkärit haluavat panna kaikki oireet yhden, mahdollisimman yleisen sairauden piikkiin. Diagnoosien saaminenkin vei lopulta vain 3 viikkoa, kun kävin yksityisellä. Julkiselta kun en ollut apua uupumukseeni yli kymmeneen vuoteen saanut.

    • Hyvä tuuri sinulla lopulta. Jännä, että kortisonin ottaminen noinkin harvoin auttaa. Jos tulee olo, että jossain vaiheessa lääkitys ei enää tehoa, kannattaa tutustua pieniannoksiseen naltreksoniin, joka on tehokkain ja haitattomin lääkitys useimpiin autoimmuunisairauksiin. Tulehduskipulääkkeiden pitkäaikainen käyttö voi aiheuttaa ongelmia, vaikka niitä ei ottaisi edes päivittäin.

  5. Edelliseen postaukseeni vielä sen verran lisäystä, että sormien nivelrikkoa hoidan kuntouttamalla (mm. sormien jumppapallolla) ja fibroa kuntoutan sopivalla liikunnalla, minulle sopivat kävely, uinti ja hyvin kevyt, oman kehon painolla kotona tehtävä lihaskuntoharjoittelu. Lisäksi venyttelen lähes päivittäin.

  6. Täytyypä pyytää tuota lääkäriltä, jos vaikka irtoaisi! Kiitos vinkistä! Nämä taudit tosiaan mulla ihan uusia joten vasta eka lääkekokeilu nyt menossa siis tällä paketilla.

Leave a Reply

Required fields are marked *.