Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Terveyden hinta

| 9 Comments

Eilen uutisoitiin, että sikainfluenssarokotteen laukaisemana narkolepsiaan sairastuneiden lapsien lisäksi myös narkolepsiaan sairastuneet aikuiset saavat korvauksia. Hyvä niin.

Moni kuitenkin menettää terveytensä pysyvästi jonkun toisen virheestä saamatta penniäkään korvauksia. Hyvä ystäväni on saanut ainakin kolmeen eri otteeseen pysyviä vammoja HYKSin tutkimuksista ja “hoidoista”. Viimeisin vei käytännössä loputkin hänen liikuntakyvystään. Kukaan ei ole edes pahoitellut asiaa, korvauksista puhumattakaan.

Toinen, aiemmin terve tuttuni menetti terveytensä, työkykynsä ja toimintakykynsä täysin ja ilmeisen pysyvästi tammikuussa 2006 yhden siprofloksasiinipillerin (yleinen antibiootti) seurauksena (ns. fluorokinolonimyrkytys eli “flox”). Tästä hän sai Lääkevahinkovakuutuspoolilta (joka siis hoitaa myös narkolepsiakorvaukset) korvauksia muutamia satoja euroja. Halvalla lähtee, eikö?

9 Comments

  1. Moi,

    Minulle Ciprofloxacin myrkky aiheutti pysyvän kivun (yli 3kk) nilkkoihin viikossa siitä kun olin lopettanut kuurin kesken. Idiootti lääkäri määräsi 2x750mg päivässä virtsa vaivaan mitä ei näkynyt edes testeissä. Eikä tietenkään varoittanut että tämä paska aiheuttaa pysyvän kivun jalkoihin. Lääkäristä et saa apua kipuihin ja voit vain toivoa että kivut menevät joskus ohi.

    • Ikävä juttu. 🙁 Vastaavia tapauksia on valitettavasti ollut tuttavapiirissäni useita. Toivotaan, että kipusi vielä helpottaisivat, mahdotontahan se ei ole.

      En tiedä oletko lukenut Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjaani, jossa käsitellään näitä fluorokinoloniantibiootteja ja niiden haittavaikutuksia.

  2. Hei Maija!

    Olen jälleen taas joutunut umpikujan päähän. Eilen sen ääneen sanoinkin, miten taas on tilanne, jossa ei ole punaisesta langanpäästä tietoakaan. Ja sitten törmäsin blogiisi… 🙂

    Kolme ja puoli vuotta olen virunut työkyvyttömänä. Olen vielä suht nuori ihminen, vasta 41, joten työvuosia ja -intoa olisi vielä tallella. Jos vain olisi työkykyä. Mulla on kipusairaus, jolla ei ole nimeä, diagnoosi on jotain tapaan Raajojen hermosärky. Jotain tutkimuksia on tehty sen mukaan mitä olen osannut vaatia ja tapella verissä päin hyvän aikaa lähetteen puolesta. Multa puuttuu omalääkäri, joten sanomattakin on selvää, että hoitoni on retuperällä. Aina on uusi ukko tai akka vastassa vastaantotolla, joten tutkimus ja hoito ei etene. Lisäksi näytän olevan kandimagneetti. 🙁

    Kun pääkopan ja rangan magneettikuvaus, alaselän röntgen ja ct, enmg kahdesti, kylmä-kuumatuntokynnysmittaus, likvor, sekä verikoe kupasta ja borrelioosista plus vielä blokadipuudutus selkärankaan koemielessä on tehty on minulle sanottu, että nyt on kaikki mahdolliset tutkimukset tehty. Mutta minä en kuitenkaan usko tuohon. Olin ennen äkillistä kipeytymistäni terve (lukuunottamatta jotain pikkuoireita, kutinaa, väsymystä, hengenahdistustaipumusta). Nyt molemmat kädet ja jalat on järkyttävän hermokipuiset. Lisäksi kammottavat pääkipusessiot on tullut seuraksi. Lääkkeitä menee kuin karkkeja, opiaatteja lähinnä.

    Ymmärrän, että mitään diagnooseja ei tämän perusteella pysty arvailemaan. Mutta haluaisin kysyä ja tarkentaa, onko tuossa listassa mielestäsi todellakin kaikki mahdolliset tutkimukset joita voi tehdä? Mainitsen vielä, että äidilläni oli MS-tauti ja sisarellani omituisen samanlaisia oireita kuin minulle. Lisäksi sikapiikin jälkeen alkoivat heikotuskohtaukset, jotka invalidisoivat niiden iskettyä. Ja streptokokkoinfektio oli vuosi-pari ennen kivun iskemistä. Se ilmeni kammottavana paiseena kainalossa, joka hoidettiin antibiootilla.

    Nyt tästä uhkaa tulla romaani. Lopetan siis äkkiä ja toivon hirveästi, että ehtisit lukaista kirjoitukseni ja pikkuisen pysätyä sitä miettimään.

    Kaikkea hyvää sinulle jatkoon! Ja, tämmöinen blogi on aivan huippujuttu! 🙂

    • Suomalaiset borreliakokeethan eivät ole kovin luotettavia ja B12-testeissäkin (joita sinulle on varmasti tehty?) on ongelmansa, joten pitäisin näitä yhä mahdollisina diagnooseina. Streptokokki-infektio on joskus yhdistetty neuropatioihin, katso esim. http://jnnp.bmj.com/content/66/5/690.2.full ja http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1318816

      MS-tautikin kuulostaa mahdolliselta, mutta kai on jokin syy miksi sinulle ei ole tätä diagnoosia asetettu. Varmasti on muitakin mahdollisuuksia, mutta tämän puolen sairauksia en tunne niin hyvin. Oletko saanut fluorokinoloniantibiootteja (-floksasiini) ennen sairastumistasi?

      En valitettavasti oikein osaa sanoa tutkimuksia, joita kannattaisi tehdä. Usein on tärkeämpää osata tulkita jo tehtyjen tutkimusten tulokset oikein, mitä aina ei tapahdu. Parasta B12-tutkimusta (virtsan MMA eli metyylimalonihappo) ei Suomesta ilmeisesti saa. Niinpä minusta sinulle pitäisi kokeilla B12-pistoksia, mutta en tiedä miten saisi lääkärisi vakuuttumaan tästä.

      Myös Saksassa tehtäviä (verinäytteet lähetetään Suomesta) borrelioosikokeita voisi harkita. Niitä pidetään usein liian herkkinä ja jotkut lääkärit väittävät, että kaikki saavat niistä positiiviset tulokset. No, itse esim. olen saanut negatiivisen tuloksen sieltä.

      Miksi siis pääasiallinen lääkityksesi on opiaatteja? Yleensähän hermokipuun on omat lääkkeensä, kuten epilepsialääkkeitä, masennuslääkkeitä, lihasrelaksantteja (joista monella on siis suoraa vaikutusta myös hermokipuun, vaikutus ei tule lihasten rentouttamisesta) lidokaiinia ja kapsaisiinia. Eivätkö mitkään näistä toimi sinulle? Reseptivapaista aineista kannattaa minusta kokeilla ainakin lipoiinihappoa reilulla annoksella, plus B12-vitamiinia metyylikobalamiinina, jos et pistoskokeilua onnistu saamaan.

      • Lämpimät kiitokset nopeasta vastauksestasi! 🙂 Taisinpa saada muutaman johtolangan. Kiitos!!

        B12-testit on tekemättä. Flurokinonit…Ciproxin kuuri saattoi olla, mutta minun täytyy tarkistaa se vielä, missä vaiheessa oli jne. Miten fluorokinonit liittyvät hermokipuihin? Opiaatit, nykyään Temgesic, on lääkkeinä siksi, ettei muilla luettelemillasi ole saatu vastetta kipuun. Lisäksi niistä on tullut sivuvaikutuksia, kuten kovaa huimausta, virtsaumpi, agressiivista pääkipua ja pahoinvointia. Söin vuosia pelkkää pitkävaikutteista Tramalia, mutta sen teho hiipui ja lopulta sitä meni n. 600 mg päivässä. Sitten tehtiin tuo lääkevaihdos nykyiseen.

        t. “Hankala potilas”

        • Siis hetkinen, sinulla on hermovaurioita ja sinulta ei ole testattu B12-vitamiinia? Voiko tämä olla edes mahdollista, edes Suomessa? Tämähän on kaikkein ensimmäinen mitä neuropatiapotilaalta pitäisi testata!

          Fluorokinolonit voivat aiheuttaa harvoissa tapauksissa hyvin vaikeita haittavaikutuksia, joihin lukeutuu mm. neuropatiaa. Joillain ihmisillä jo yksi pilleri on aiheuttanut pysyvät vaikeat oireet. Sinun tapauksessasi voi tietysti olla mahdoton sanoa, että mikä on aiheuttanut mikäkin, jos vaihtoehtoja on esim. streptokokki ja fluorokinoloni (jos on) sekä muut diagnoosit, joista ei ole selvää jälkeä anamneesissa.

          Oletko ihan oikeasti kokeillut kaikki neuropaattisen kivun hoidot, esim. noin kymmenen eri epilepsialääkettä? Entä NMDA-antagonistit? Tämä ei siis ole missään määrin kritiikkiä sen suhteen, että “haluaisit käyttää” opioideja, vaan ihmettelen hoitavien lääkäreiden ammattitaitoa. Vaikeaan neuropatiaan on joskus käytetty myös suonensisäistä lidokaiinia, tehokas ja oikein annettuna myös turvallinen hoito. Samoin vaikeissa oireistoissa myös ketamiinitiputuksia on käytetty.

  3. Lääkeasiaa onkin hyvä kyseenalaistaa, aina. Valitettavasti tramadolin kanssa ei voida tehdä paljon mitään rinnakkaiskokeiluja (kun se on ollut pääasiallinen lääke nämä 3,5 vuotta). Gabrion ja Lyrica tietysti testattiin, niillä ei ole yhteisvaikutuksia tramadolin kanssa. Mutta kipuun ne sen sijaan eivät auttaneet ja toivat vaikeat sivuoireet mukanaan. Hiukan uskaliaampi Trileptal taas heikensi tramadolin tehon radikaalisti. Tramadolin purkuvaiheessa yritettiin vielä Cymbaltaa huonolla menestyksellä. Näköjään olen aika herkkä sivuvaikutuksille. Bubrenorfiini on muotilääke suomalaisessa kivunhoidossa nykyään, erityisesti Norspan laastari. Mutta sen liima-aine sai aikaan ankaran allergisen reaktion hitonmoisine kutinoineen ja hengenahdistuksineen. Nyt on siis sen tablettimuoto meneillään, mennyt vasta kolme viikkoa. Olo on pitkästä aikaa välillä jopa siedettävä. Lisäksi pääkoppa on huomattavasti selkeämpi kuin kamalan tramadoliannoksen kanssa. Yölläkin nukuttaa. Tähän asti tämä 3,5 vuotta olen tunnin, puolentoista välein joutunut nousemaan ylös sängystä kipujen takia. Ilmeisesti tramadoli myös virkisti.

    Sekä tässä lääkeasiassa, että myös siinä B12 mittauksessa mielestäni näkyy seuraus siitä, ettei pysyvää omalääkäriä ole järjestynyt. Ymmärtääkseni tässä onkin suomalaisen kivunhoidon sudenkuoppa. 🙁 Kipupolille taas ei niin vain päästäkään. Tai itse asiassa pääsin sairastelun alkuvaiheessa, oli 1,5 vuoden mittainen hoitosuhde, mutta sielläkin olivat vain tyytyväisiä kun tramadoli piti kivut jotensakin kestettävinä. Ja he konsultoivat tämän Norspan vaihdonkin.

    En tiedä… jostain kummasta pitäisi se omalääkäri, osaava, löytää… Vaadin tuon B12 labran ilman muuta hetimiten.

    Se vain täytyy vielä sanoa, että vastauksistasi on ollut enemmän hyötyä kuin ehkä osasin aavistaakaan. Teet todella hienoa työtä! Tämmöiselle ohjaukselle olisi varmasti muillakin tarvetta täällä armaassa Suomen maassa. Tuskinpa olen ainoa, joka rämpii tässä suossa sumun ja pimeän keskellä ja yrittää kipujen keskeltä omin voimin johonkin suuntaan itseään raahata. Se, mikä edelleen jaksaa ihmetyttää, on, että työikäiselläkään ihmisellä ei tunnu olevan kuntoutusarvoa. Saisi aivan rauhassa vaikka mädäntyä sänkyynsä… kukaan ei piittaa.

    • Levetirasetaami on epilepsialääkkeistä suunnilleen parhaiten siedetty (ja sillä on vähän yhteisvaikutuksia) ja sillä on hoidettu myös neuropatiaa. Joskus se aiheuttaa psykiatrisia sivuvaikutuksia, mutta niihin auttaa yleensä B6-vitamiini. Tramadoli tosiaan monia piristää, useimmat kokevat sen hyödylliseksi vaikutukseksi, koska harvalla siitä menee yöunet. Ehkä syynä oli jättimäinen annos.

      Ei tuota B12-mittauksen puuttumista voi oikein selittää millään, kun sen pitäisi mitata ensimmäisen lääkärin ja seuraavien pitäisi aina varmistaa, että se on mitattu. Kannattaa lukea täältä blogista B12-aiheiset postaukseni, sillä se perustesti ei ole aivan luotettava (ja viitearvot ovat liian lepsut), mutta joitain parempia testejä on (vaikka sitä aivan parasta ei Suomessa tosiaan ole). Koska ongelmasi on noin vaikea, jos syynä olisi B12, niin se varmaan näkyy kyllä vähintään joissain noista Suomen testeistä.

      Kiitos kivoista sanoista! Vielä kun olisi joku muukin “korjaamassa lääkäreiden jälkiä”. Saan vuosittain satoja yhteydenottoja potilailta, joilla ei ole diagnoosia, jotka epäilevät diagnoosiaan tai diagnoosi on, mutta he eivät ole tyytyväisiä hoitoon. Monia en tietysti osaa auttaa, koska en tunne kaikkia lääketieteen aloja.

  4. Fluorokinoloniantibioottien haittavaikutuksista:

    Fluorokinolonisyndrooma.wordpress.com

Leave a Reply

Required fields are marked *.