Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

FDA pureskelee CFS/ME:tä

| 2 Comments

Eilen ja toissapäivänä FDA järjesti netissäkin livenä lähetetyn tapaamisen, jonka aiheena oli CFS/ME eli krooninen väsymysoireyhtymä. Toissapäivänä keskityttiin ihmisten kokemuksiin ja oireisiin, eilen käsittelyssä olivat hoidot ja niiden tutkiminen.

Erityisen vaikutuksen teki Stanfordin professori, herpesviruksia tutkinut Jose Montoya, joka puhui viruksien osuudesta CFS/ME:ssä ja vaati, että sairaudelle pitää saada valtavat monien miljoonien dollareiden tutkimusmäärärahat, niin kuin AIDSille aikoinaan. Hän mainitsi myös esimerkiksi sen, että joillain potilailla on HHV-6:n kromosomaalista integraatiota.

Paneeli oli suhteellisen yksimielinen siitä, että immunomodulaattorit ovat tärkein hoito CFS/ME:hen. Monia muitakin hoitoja mainittiin, esimerkiksi antiviraalit, ortostaattisen intoleranssin lääkkeet ja vasopressiini, mutta ei nootrooppeja, jotka jäävät vähälle huomiolle poikkeuksetta. CFS/ME:tä hoitavat lääkärit – ja suurin osa muista lääkäreistä – ei tunnu edes tuntevan tätä tärkeää ja erittäin hyvin siedettyä lääkeryhmää.

Surullisenkuuluisa PACE-tutkimus, joka väitti osoittavansa, että liikunta on hyväksi CFS/ME:ssä, lytättiin täysin, aivan syystä. (Kannattaa tutustua myös Tom Kindlonin kirjoituksiin siitä, miksi liikunta on erittäin vahingollista CFS/ME-potilaille.)

Keskustelua herätti esimerkiksi se, miten potilaat jaetaan alaryhmiin (jotta hoitojen teho näkyy selvemmin). Sairauden keston mukaan? Ehdotettiin myös “autonomista” ja “immuuniryhmää”, mikä on aika lähellä professori Olli Polon ehdottamaa jaottelua EDS-CFS/ME:hen ja infektio-CFS/ME:hen.

Mitä muuttujia pitäisi mitata esimerkiksi hoitojen tehon seuraamiseksi? Liikuntatestaus (etenkin VO2max) on objektiivista, mutta onko se eettistä? (Pahimmillaan se vie kuukausiksi tai jopa pysyvästi huonompaan kuntoon, kuten ystävälleni kävi Suomessa.)

Mitä biomarkkereita pitäisi seurata? Luontaisten tappajasolujen heikko toiminta on tietysti tärkeä poikkeavuus, joka on tunnettu jo parikymmentä vuotta, ja siitä puhuttiinkin paljon. Japanissahan joskus CFS/ME tunnettiin jopa nimellä “low natural killer cell syndrome”.

Esiin nostettiin myös selvä luokkajako. 95 % eräänkin ison tutkimuksen potilaista oli valkoihoisia ja kunnon hoitoa saavat käytännössä vain erittäin varakkaat (tai joilla on todella hyvä vakuutus – käytännössä sama asia). Esimerkiksi käytännössä kaikki antiviraalit, kasvuhormoni, Ampligen ja immunoglobuliini ovat erittäin kalliita.

Samahan se on Suomessakin. Kolme tuntemaani ihmistä on käyttänyt kymmeniä tuhansia euroja rahaa antiviraaleihin ja immunomodulaattoreihin. On käytetty säästöt, vanhempien säästöt, myyty auto, otettu lainaa… Kaksi on matkustanut toiseen maahan, yksi jopa toiseen maanosaan saadakseen hoitoa.

Toisilla ei ole varaa edes mennä lääkäriin.

Ironista, kun joskus puhuttiin “juppiflunssasta”, vaikka CFS/ME:tä esiintyy paljon kehitysmaissakin. Sairaus iskee säälimättä sosiaaliluokasta riippumatta, mutta vain “jupeilla” on varaa parhaisiin hoitoihin. Onneksi LDN sentään on edullista.

Nimeen FDA ei vieläkään ota kantaa, krooninen väsymysoireyhtymä vai myalginen enkefalomyeliitti. Toiset ovat tyytyväisiä, toiset eivät.

2 Comments

  1. Hei !
    Olisin kysynyt kokemuksia pitkien matkojen ja aikaerojen vaikutuksista väsymysoireyhtymässä/fibromyalgiassa ? Itse tein juuri 6 pvän matkan
    New Yorkkiin ja paluumatkalla koneessa en sitten tietenkään nukkunut
    silmäystäkään ja olo on ollu hirveä sen jälkeen kaksi päivää…nukahtelen
    ihan miten sattuu kun vähänkin istahdan paikalleni ja olo on todella uupunut
    vaikka olen nukkunut yötkin suhteellisen hyvin nyt kotona mutta tuntuu
    kuin se ei auttaisi yhtään tähän väsymykseen. Sairastan fibromyalgiaa,
    kilpirauhasen vajaatoimintaa sekä lisämunuaisen uupumista ja väsymys-
    oireyhtymä on ollu kysymysmerkillä kohdallani jo pitkään.
    Jään odottamaan kokemuksia aiheesta ja olen niistä kiitollinen jo etukäten:)
    terveisin Kaisa

    • En tiedä onko tuossa kyse niinkään aikaerorasituksesta, vaan unen puutteesta ja fysiologisesta stressistä. Unen puute on fibrossakin tosi huono juttu, se esim. lisää tulehdussytokiini IL-6:n eritystä, vähän kuin kaataisi bensaa tuleen… Kaukomatkustus on toki monella tapaa rasittavaa, niin henkisesti kuin fyysisestikin. Itsellänihän on lisämunuaisen vajaatoiminta ja tarvitsen reilusti lisäkortisonia lentäessä, vaikka se ei ole enää juuri henkisesti stressaavaa (lennän Hollannista Suomeen noin kolmesti vuodessa, eli aika tuttua touhua on).

      Eli veikkaisin, että kyseessä on unen puutteen aiheuttama tulehdusreaktio (joka sekin tietysti kuluttaa kortisolia) plus lentämisen fysiologinen stressi, johon lisämunuaisesi eivät pysty vastaamaan. Eli potentiaaliset ratkaisut olisivat todennäköisesti melatoniini (jota olisi pitänyt ottaa aiemmin) ja kortisoni, jota voi ottaa vieläkin. Toki on monia muitakin mahdollisuuksia, enhän tunne sairaushistoriaasi, koetuloksiasi tai muuta.

Leave a Reply

Required fields are marked *.